Szeretnél értesítést kapni?

Az értesítések bármikor kikapcsolhatók a böngésző beállításaiban.

Engedélyezem Nem kérem
Baba

Megkapta az izomsorvadásos magyar kisbaba a sok milliós gyógyszert

Nemrég írtunk Ábrisról, aki gyógyíthatatlan izomsorvadással született. Hónapokig úgy tűnt, egyedül Amerikában van rá esély, hogy megkapja a gyógyszert, amiből jelenleg egy van a piacon, és amivel javítható az állapota. A kezelés ráadásul több száz millió forintba került. Azóta nagyot fordult a családjával a világ.

Adománygyűjtés, kapcsolatfelvétel minél több európai és amerikai kórházzal, érintett családdal. Közben versenyfutás az idővel. Sűrű hónapok állnak a fiatal anya mögött, aki elszántan küzd azért, hogy kisbabája megkaphassa az egyetlen létező kezelést. A gyógyszer az érintettek tapasztalatai szerint nemcsak megállíthatja, hanem némileg vissza is fordíthatja az SMA (gerinc eredetű izomsorvadás) tüneteit. A tét az idő rövidsége miatt hatalmas volt, az orvosok szerint ugyanis az SMA-s betegek túlnyomó többségének, így Ábrisnak is minimális volt az esélye, hogy a kezelés nélkül megérje az egyéves kort.

Ábris anyukáját Belgiumban értük utol. Meglepetésünkre kiderült, hogy a kisfiú megkapta az első injekciót.

Millió levelezés és telefonálás eredménye, hogy sikerült megtalálnom ezt az állami kórházat – mondja Bery-Januskó Flóra. – Kiderült, hogy az Amerikában bejegyzett gyógyszer itt már a kipróbálás fázisában van. Négy, talán hat injekciót adnak ingyenesen Ábrisnak, nekünk a gyógyszer beadásának a költségét, a kórházi számlát, valamint az ideutazást és a kint-tartózkodást kellett fedeznünk. Ezen felül támogatjuk még a kórházat ebben a programban, hogy még több izomsorvadásos baba juthasson hozzá a gyógyszerhez.”

Fotó: Kováts Dani
Fotó: Kováts Dani

Az összesen hat injekció az első év gyógyszeradagját jelenti, utána évente meg kell ismételniük a kezelést. “Egyelőre úgy tűnik, több mint nyolcvanmillió forint lesz az ára Európában, Amerikában pedig marad a 375 ezer dollár, azaz a több mint százmillió forint. Remélhetőleg hosszú távon más cégek is forgalmazni kezdenek hasonló hatékonyságú gyógyszereket, így jelentősen csökkenni fognak a kezelési költségek.”

Az injekciót a belga klinikán egy gerincvelői lumbálás segítségével adták be Ábrisnak. “Kicsit eltört a mécses, de jól viselte – mondja Flóra. –  Szerencsére ott lehettem vele végig. Utána kettős érzés volt bennem. Kimondhatatlanul örültem, hogy megkaphatta a gyógyszert, másfelől most kicsit tehetetlennek érzem magam. Ami létezik a bolygón, megszereztem, elértem, most kezdődik a várakozás, Ábris figyelése, hogyan reagál a kezelésre. Ráadásul a jövő is nagyon bizonytalan, hiszen Ábrisnak évente három injekcióra lesz szüksége. Ami biztos, hogy most sokkal több időnk van egymásra, de van is mit bepótolni bőven, azt hiszem.

Flóra szerint Ábris nagyon jól van, a mozgása egyáltalán nem romlott az elmúlt hónapokban, sőt mintha Ábris kicsit jobban tartaná magát. “Az orvosok az utolsó injekció után ígértek érdemi fejlődést, én különben sem tudok objektív lenni – mondja. –  Augusztusban okosabb leszek.”

Ami az adományokat illeti, körülbelül 40 millió forint gyűlt össze mostanra a BJAbris Alapítvány számláján, ebből kellett az eddigi költségeket finanszírozni. A maradék pénz nem fedezi a második év gyógyszerének költségét, de Flóra bízik benne, hogy az eddigi adományozók továbbra is támogatják, másrészt idővel csökkennek a gyógyszerárak. (A gyógyszer hazai bevezetésével kapcsolatban nem túl bizakodó.) Annak, hogy a jövőben is ingyenesen megkapják a gyógyszert, gyakorlatilag nincs esélye, de ők most nem ezzel foglalkoznak, hanem azzal, hogy végre fellélegezhetnek, mert nyertek egy kis időt.

 

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top