Család

Beteg magzatból életerős kislány

"A nőgyógyászom nem túl jó felbontású ultrahangkészülékén is pontosan látszott, hogy nagy baj van" – idézi fel az első sokk pillanatait H. Bea, a két és fél éves Aliz édesanyja.

– Nem záródott be egészen a kisbabám hasfala, a magzatvízben lebegtek a belei. Természetesen azonnal időpontot kaptam a Baross utcai klinikára, de ez az „azonnal” négy nap várakozást jelentett. Négy pokolian hosszú napot.

Aliz műtét után
Aliz műtét után

A pokolit értsd szó szerint: teljesen kifordultam magamból, sírtam egész nap, a férjem, Gergő szólt be a munkahelyemre, hogy nem tudok bemenni, az anyósom adta be az ablakon az ételt, mert látni sem bírtam senkit…

Aggodalomra nem volt semmi ok

Az AFP
A vizsgálat az anyai vérben található alfa-protein mérésén alapuló kötelező szűrővizsgálat a terhesség 16. hetében. A normálisnál magasabb érték velőcső-, illetve hasfalzáródási rendellenességre vagy ikerterhességre utalhat. A túl alacsony érték a Down- szindróma jele lehet. Mivel a kapott eredmény értelmezése nehéz, és az elfogadhatónál többször pontatlan, a vizsgálatot a közeljövőben valószínűleg a jóval megbízhatóbb, szintén anyai vérből végzett, úgynevezett négymarkeres vizsgálat váltja majd fel.

 

Pedig olyan szépen indult minden: ahogy felkészültünk rá, azonnal megfogant a kisbabánk, nászútra már hármasban mentünk. Amikor a 17. héten kiderült, hogy nagyon magas az AFP-m, biztos voltam benne, hogy ikreim lesznek, hiszen erre a családban volt már példa, és egy picit meg is ijedtem, hogy fogom majd bírni… De mi ez az ijedtség ahhoz képest, ami várt rám!

A Baross utcai klinikán két orvos is megvizsgálta Beát, illetve a benne fejlődő kisbabát, és megerősítették a gyanút: a kislány hasfala nem záródott be egészen, a leletre rákerült az ezt jelölő, baljós „gastroschisis” diagnózis, és a rémült szülőket a genetikus tanácsadóhoz irányították. – Hosszan és tulajdonképpen kedvesen beszélt hozzánk a genetikus – veszi át a szót Gergő, az édesapa. – Az csak utólag esett le, hogy végül is nem mondott semmit, vagy legalábbis semmi biztatót. Ha nem is mondta ki konkrétan, de azt sugallta, hogy jobban járnánk, ha elvetetnénk a kisbabát. Úgy éreztük, megőrülünk a bizonytalanságtól. Tudtuk, hogy ez a rendellenesség elvileg műthető, de nem találtunk senkit, aki biztatott volna minket. Ekkor úgy döntöttünk, felkeressük Czeizel Endrét – és milyen jól tettük!

Aliz heg nélkül gyógyult
Aliz heg nélkül gyógyult

 

– A vele való beszélgetés közben éreztem először egy pici nyugalmat hosszú idő óta – folytatja ismét Bea. – Kedvesen átölelt, és azt mondta: „A saját lányomnak is azt javasolnám, hogy tartsa meg a babát!” Ebbe a mondatba kapaszkodtunk később, amikor ránk tört a félelem, vagy elbizonytalanodtunk. Az ő segítségével találtunk egy fantasztikus nőgyógyászt, dr. G.-t, és kerültünk kapcsolatba V. doktorral, aki később Alizt műtötte. (Az orvosok teljes neve és elérhetősége megtalálható a Betegmagzat.hu oldalon.)

Kezdetben meseszerűen alakultak a dolgok

Aztán eljött a szülés időpontja is: programozott császármetszés a 36. héten. Az én drága nőgyógyászom be volt tojva rendesen, de csak csodálattal tudok beszélni róla. Utánaolvasott valahol, hogy a legnagyobb veszély ilyenkor a kint lévő bélszakaszok elfertőződése, ami ahhoz vezethet, hogy ezeket ki is kell vágni. Ezért abban a pillanatban, ahogy Alizt kiemelte, rögtön a hasára terített valamit: ez leginkább egy fertőtlenítővel átitatott gézlapra hasonlított, de bevallom, nem tudom egészen pontosan, mi volt. Viszont meggyőződésem, hogy kulcsfontosságú volt ez a mozdulat. Azóta született már nála több „gasztrós” baba is, és közülük tudomásom szerint egy sem lett úgynevezett rövidbél-szindrómás.

Alizzal pedig minden meseszerűen alakult. Egy napon belül V. doktor megműtötte. Már ha műtétnek lehet nevezni azt a folyamatot, ahogy a nyitott hasfalon keresztül óvatosan visszahelyezte a beleket, majd a köldökcsonkkal fedte be az apró nyílást, ami így heg nélkül gyógyult. Mesélte a doktor úr, hogy ő maga is meglepődött, milyen gyorsan és egyszerűen ment minden. Pár nappal később megjelent az első magzatszurok, amelyet – ne nevess ki! – le is fényképeztünk. Néhány napig még infúzión keresztül táplálták, aztán lassanként lehetett emelni az anyatej- és tápszeradagot. Három hét után jöttünk el a kórházból, és azóta – ezt le is kopogom! – kutya baja. Most – két és fél évesen – mindent eszik, semmiféle diétára nincs szüksége, pont olyan, mint bármelyik kortársa.

Aliz mindent megeszik
Aliz mindent megeszik

 
Erőt adni másoknak

Mondhatnám, hogy minden a legnagyobb rendben van, de az én lelkemnek, úgy látszik, sokkal hosszabb időre van szüksége a gyógyuláshoz, mint Aliznak – csendesedik el Bea. – Eredetileg három-négy gyereket szerettünk volna, és Gergő rettenetesen vágyik még egy babára, de én egyszerűen nem tudom elképzelni, hogy még egyszer terhes legyek. Annyi kétségbeesés, sírás, félelem kötődik hozzá, hogy hiába lett jó (a lehető legjobb!) a vége, hiába tudom, hogy ez még egyszer biztosan nem történik meg, mégsem merek újra belevágni. Persze még csak 31 éves vagyok, így szerencsére van időm. Talán éppen az internetes oldalunk segítségével – azáltal, hogy amin keresztülmentem, azzal másoknak segíteni tudok – szép lassan sikerül feldolgozni ezt az egészet. Remélem.

Aliz és családja
Aliz és családja

– Azt én is remélem – teszi hozzá mosolyogva Gergő. – Képzeld, csupa nővel vagyok körülvéve, nálunk még a kutyák és a macskák is nőstények. Borzasztóan szeretem Alizt, igazi kis tündér, de akkor érezném teljesnek a családot, ha születne egy fiam is. Bízom benne, hogy előbb-utóbb Beában is feltámad a vágy egy újabb kisbabára, ha majd Aliz picit nagyobb lesz. Én megvárom.

Aliz most
Aliz most

 

A Betegmagzat.hu oldal

– Annak idején, amikor megtudtuk a diagnózist, nem tudtuk, kihez fordulhatnánk információért, biztatásért – mondja Bea. – Bújtuk a netet, hogy megtudjuk, mire számíthatunk, és aztán hatalmas szerencsével rátaláltunk arra a két fantasztikus szakemberre, akiknek köszönhetően Aliz tökéletesen egészséges. Az oldalt azért hoztuk létre, hogy összegyűjtsük az élettel összeegyeztethető fejlődési rendellenességeket, ezzel segítve sorstársainkat. Ezenkívül szeretnénk egy széles szakértőhálózatot összehozni. Pillanatnyilag csak az a pár orvos érhető el az oldalon keresztül, akikkel mi személyesen is kapcsolatba kerültünk. Szeretnénk azonban, ha az ország minden pontjáról jelentkeznének olyan szakemberek (nőgyógyászok, gyermekorvosok), akik nem ijednek meg attól, ha a magzat nem teljesen egészséges, hanem ismerik és vállalják a speciális bánásmódot, az esetleges műtéteket, amelyeket az adott rendellenesség megkövetel a terhesség és a szülés folyamán, valamint a szülést követő időszakban.

• Kattins az oldalra! »

 

 

 

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top