Dr. Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere végre tényleg fontos dolgot jelentett be a Facebookon. Idézzük is: „Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években. Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.”
Az SMA az utóbbi két évben rengeteget szerepelt a hírek között, miután 2019-ben egy Zente nevű kisfiúnak közösségi adományokból összeadtak 700 millió forintot, amiből meg tudták venni a kezeléséhez szükséges gyógyszert. A kisfiú februárban lett 3 éves, és már lépeget. Később két másik kisfiú, Levente és Zsombor kezelésére is összegyűlt a szükséges összeg.
A HVG a hírhez hozzáteszi, hogy már februárban kiderült, hogy állami támogatással is elérhetővé válik a 700 millió forintba kerülő gyógyszer.
SMA:
- Hat évet jósoltak neki, most tölti be a negyvenet az SMA-s nő
- Ingyenesen használhatják a csodarobotot az SMA-s gyerekek
Fotó: Unsplash
Liptai Claudia megmutatta lányát, Pankát gyönyörű szép esküvői ruhába bújva
Anyaotthonba került a 17 éves anya, akinek a kisbabáját patkányok harapdálták össze
Meghalt Azahriah menedzsere, Ferich Balázs
Nőként kezdett új életet Németországban a megasztáros Szecsődi Kari
Sztárok, akik a nagyszüleiket vitték a vörös szőnyegre
Csillagjegyek, akik remek hétvége elé néznek
Geszti Péter Gryllus Dorkáról: „Húsz év távlatából is azt érzem, nekünk akkor találkozni kellett”
