Elhunyt Szendrei Bíborka, egy GM1-gangliozidózis betegséggel küzdő kislány, akinek a gyógyulásáért egy egész ország szorított, írja a Bors.
Szívünk legmélyebb fájdalmával tudatjuk veletek, hogy Bíborka tegnap, azaz június 10-én szombaton, délután 14:06 perckor örök álomra szenderült
– írták a Facebookon gyászoló szülők. A kislány júliusban lett volna hároméves.
Szalontay Judit, a neves néprajzkutató is életét vesztette a győri lakástűzben (Fotó: Unsplash)
A GM1-gangliozidózis 100–200 ezer gyerekből egyet érint, és sajnos a tudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan. Bíborka látása és hallása gyenge volt, járni nem tudott, de a külvilágot érzékelte. Szüleinek minden vágyuk az volt, hogy gyógymódot találjanak a betegségre, ezért hozták létre a Együtt Bíborkáért Facebook-csoportot, egy osztrák cég pedig vállalta, hogy személyre szabott génterápiát fejleszt Bíborkának.
“Megbeszéltük a feleségemmel, hogy akármi is lesz most Bíborkával, mi megyünk tovább, és addig nem nyugszunk, amíg gyógymódot nem találunk erre a betegségre. Nagyon bízunk benne, hogy Bíborka is megkaphatja, de ha nem, akkor is megyünk tovább” – nyilatkozta pár napja a kislány édesapja, Szendrei Bence.
