Egészség

Egy ölelés is fáj a kis lepkelánynak

A kislány bőre egy öröklődő betegség miatt annyira puha, mint a lepke szárnya. Édesanyja segítségével próbál ennek ellenére teljes életet élni.

Annak ellenére, hogy a ritka, veleszületett betegsége miatt a bőre rendkívül érzékeny, és így folyamatos fájdalmakkal küzd, Hollie Shaw mindig jókedvű. Mindent megtesz azért, hogy ne lógjon ki a többi gyerek közül: szeret a barátaival lenni, számítógépezni a testvérével és nemrég még lovagolni is elkezdett, amiről már régóta álmodozott.

A hétéves gyerek az epidermolysis bullosa nevű öröklődő betegségben szenved, amely a bőr hámrétegét és az alatta elhelyezkedő kötőszövetes elemeket alkotó részecskék genetikai hibája. A betegeket gyakran nevezik lepkegyerekeknek, mert a bőrük olyan finom, mint a lepke szárnya. A többségük nem él 30 évnél tovább, mert hajlamosabbak bizonyos daganatos betegségekre és a sérüléseik gyakran fertőzésekhez vezetnek.

Fotó: dailymail.co.uk

Hollie próbál normálisan élni…

Fotó: dailymail.co.uk

Fotó: dailymail.co.uk

…és minél többet mosolyogni

Fotó: dailymail.co.uk

A kislány édesanyja és ápolója, a 31 éves Leah szerint úgy kell elképzelni a lánya bőrét, mint egy érett barack héját, amely már egy enyhe nyomásra is könnyen leválik. Ha a bőr dörzsölődik, hólyagos lesz, de a horzsolódásra, erősebb nyomásra le is hámlik. Hollie hólyagjait naponta kezeli otthon az édesanyja. A kislánynak háromnaponta fájdalmas mosakodási és öltözködési rituálén is át kell esnie, hogy a fertőzéseket elkerülje.

Hollie-n folyamatosan sérülésnyomok látszanak, különösen a karjain, a hátán és a lábain, hiszen még a ruhái is kidörzsölik a bőrét. Sajnos, a nyelőcsöve is hasonlóan érzékeny, ezért a gyerek éjszakánként csövön keresztül táplálkozik.

Fotó: dailymail.co.uk
Hollie az édesanyjával

Az édesanyja igyekszik olyan körülményeket teremteni számára, hogy normális életet élhessen, mint a többi gyerek, de a kislánynak a legrosszabb napokon muszáj kerekes székben közlekednie, és a zsúfolt játszótereket is el kell kerülnie. Az iskolatársai már tudják, hogy csak óvatosan szabad közeledni hozzá, az idegenek viszont általában nem, ezért nagyon körültekintőnek kell lenni, miben vesz részt a gyerek. „Egyszer, amikor görkorcsolyázás közben megcsúszott, én tartottam, és az alkarján lévő bőr teljes egészében a kezemben maradt. Nagyon megrémültem, pedig sajnos az ilyesmi könnyen előfordulhat a lepkegyerekekkel” – mesélte az anyuka.

Hollie látszólag egészséges újszülöttként jött világra, de utána alig néhány órával a lábai kivörösödtek és kihólyagosodtak. Néhány vizsgálat után kiderült, hogy Hollie a ritka betegségben szenved, amit egy hibás gén okoz. A betegség előfordulása egy a millióból, de a pár minden gyerekének 25 százalék esélye van rá, ezért Hollie fiútestvérénél még a terhesség korai szakaszában vizsgálatokat végeztek, hogy kiderítsék, örökli-e a betegséget. A négyéves Bobby hordozza ugyan a hibás gént, de nem beteg.

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top

Szeretnél értesítést kapni?

Az értesítések bármikor kikapcsolhatók a böngésző beállításaiban.

A hét legizgalmasabb cikkei!
Friss sztárhírek itthonról és külföldről
Tudd meg, mit mond a horoszkópod!
Regisztráció

Elfelejtett jelszavad helyett könnyen tudsz új jelszót megadni, ehhez az alábbi lépéseket kell csak követned:

  1. Add meg az alábbi beviteli mezőben az e-mail címed vagy felhasználóneved
  2. A hozzád tartozó címre kiküldünk egy levelet a jelszócseréhez. Ellenőrizd a SPAM mappádat is, ha nem látod pár percen belül a levelet a beérkezettek között.
  3. A levélben kapott linket 24 órán belül lekattintva eljutsz egy felületre, ahol megadhatod az új jelszavad
  4. Jelentkezz be a friss jelszóval

Fiókod törléséhez add meg a jelszavadat:

Itt tudod a jelszavadat megváltoztatni:

Új jelszó mentése