Annak ellenére, hogy a ritka, veleszületett betegsége miatt a bőre rendkívül érzékeny, és így folyamatos fájdalmakkal küzd, Hollie Shaw mindig jókedvű. Mindent megtesz azért, hogy ne lógjon ki a többi gyerek közül: szeret a barátaival lenni, számítógépezni a testvérével és nemrég még lovagolni is elkezdett, amiről már régóta álmodozott.
A hétéves gyerek az epidermolysis bullosa nevű öröklődő betegségben szenved, amely a bőr hámrétegét és az alatta elhelyezkedő kötőszövetes elemeket alkotó részecskék genetikai hibája. A betegeket gyakran nevezik lepkegyerekeknek, mert a bőrük olyan finom, mint a lepke szárnya. A többségük nem él 30 évnél tovább, mert hajlamosabbak bizonyos daganatos betegségekre és a sérüléseik gyakran fertőzésekhez vezetnek.
|
|
A kislány édesanyja és ápolója, a 31 éves Leah szerint úgy kell elképzelni a lánya bőrét, mint egy érett barack héját, amely már egy enyhe nyomásra is könnyen leválik. Ha a bőr dörzsölődik, hólyagos lesz, de a horzsolódásra, erősebb nyomásra le is hámlik. Hollie hólyagjait naponta kezeli otthon az édesanyja. A kislánynak háromnaponta fájdalmas mosakodási és öltözködési rituálén is át kell esnie, hogy a fertőzéseket elkerülje.
Hollie-n folyamatosan sérülésnyomok látszanak, különösen a karjain, a hátán és a lábain, hiszen még a ruhái is kidörzsölik a bőrét. Sajnos, a nyelőcsöve is hasonlóan érzékeny, ezért a gyerek éjszakánként csövön keresztül táplálkozik.
| Hollie az édesanyjával |
Az édesanyja igyekszik olyan körülményeket teremteni számára, hogy normális életet élhessen, mint a többi gyerek, de a kislánynak a legrosszabb napokon muszáj kerekes székben közlekednie, és a zsúfolt játszótereket is el kell kerülnie. Az iskolatársai már tudják, hogy csak óvatosan szabad közeledni hozzá, az idegenek viszont általában nem, ezért nagyon körültekintőnek kell lenni, miben vesz részt a gyerek. „Egyszer, amikor görkorcsolyázás közben megcsúszott, én tartottam, és az alkarján lévő bőr teljes egészében a kezemben maradt. Nagyon megrémültem, pedig sajnos az ilyesmi könnyen előfordulhat a lepkegyerekekkel” – mesélte az anyuka.
Hollie látszólag egészséges újszülöttként jött világra, de utána alig néhány órával a lábai kivörösödtek és kihólyagosodtak. Néhány vizsgálat után kiderült, hogy Hollie a ritka betegségben szenved, amit egy hibás gén okoz. A betegség előfordulása egy a millióból, de a pár minden gyerekének 25 százalék esélye van rá, ezért Hollie fiútestvérénél még a terhesség korai szakaszában vizsgálatokat végeztek, hogy kiderítsék, örökli-e a betegséget. A négyéves Bobby hordozza ugyan a hibás gént, de nem beteg.