Ákos mindössze fél éves volt, amikor belázasodott. Picit náthás is volt, így a szülők nem gondoltak semmi komolyabbra. Csakhogy a baba láza napokkal később sem múlt, idővel pedig már a karját is fájlalta. Egy hét után kórházba vitték, hogy megtudják, mi is történik.
Csillapíthatatlan láz, piros pöttyök
„Közben már piros pöttyök is előjöttek a testén. Nálunk hiába vizsgálták, majd egy másik, megyei kórházba kerültünk, de mindenhol csak tippeltek, mi lehet a baj. A reuma mellett a vérképző szervek rendellenessége jött számításba, de nem tudtak a végére járni az orvosok. Így tanácsoltak minket a fővárosi egyetemre, a Tűzoltó utcába.
Szerencsére azonnal Constantin doktorhoz kerültünk, ahol tetőtől talpig kivizsgálták Ákost. CT, MRI, csontvelő…, mindenét megnézték, hogy kizárásos alapon megerősítsék a gyanút: a fiam gyermekkori reumától szenved”- emlékszik Aliz, az édesanya. Onnantól vált igazán valóságos rémálommá a család élete.
Beköltöztek a kórházba
A kisfiú állandó fájdalmai miatt folyamatosan ingáztak az otthon és a főváros között. Ákos olykor annyira rossz állapotba került, hogy három hónapra be is kellett költözniük a kórházba. „Teljesen kiszámíthatatlan volt, mikor mi történik, akár a legnagyobb hóban is felerősödhettek úgy a fájdalmai, hogy indulnunk kellett. És emellett lényegében 24 órás felügyeletet igényelt a betegsége.
Az időm nagy részében a nyakamon csüngött: annyira kínozták az ízületei, hogy volt, mikor egy lépés is valóságos kínszenvedés volt neki. A család lényegében kettészakadt, kislányom a férjemmel várt, mi meg Ákossal folyton úton voltunk. Közben a doktor úr folyamatosan próbált rajta mindent, de bármit tett, csak hosszabb-rövidebb ideig volt hatásos, túl sokat nemigen segített semmi” – folytatja az anyuka, akinek az élete lényegében kisfiáról szólt.
Új időszámítás
Másfél éve jutottak először az új terápiához. Onnantól pedig új időszámítás kezdődött a Péter család életében. „Most kéthetente feljövünk egy napra, amúgy nincs gondunk. Ákost mintha kicserélték volna, azt hiszem, elmondhatjuk, hogy már teljes életet él. Jár úszni, nagycsoportos az oviban, én is mehetek vissza újra dolgozni. És elsősorban nem kínlódik már, ami egy anyának a legnagyobb boldogság” – teszi még hozzá Aliz.
Gyerekek ezrei küzdenek reumával
Magyarországon 3-5 ezer gyermek jár Ákoshoz hasonló cipőben. Azaz szenved juvenilis idiopathias arthritisben (JIA) (krónikus ízületi gyulladásban). Az autoimmun (reumatikus) betegségek során a szervezet védekezőrendszere a saját szervek ellen fordul, így a különböző szövetekben (például az ízületekben, a bőrben, az izomban, a vesében, az agyban) kórokozó jelenléte nélkül gyulladás alakul ki, amely súlyos károsodáshoz vezethet. Az ízületi gyulladás következtében kialakul az érintett ízület duzzanata, mozgásterjedelme beszűkül, és fájdalmassá válik.
Dr. Constantin Tamás, a Semmelweis Egyetem II. sz. Gyermekgyógyászati Klinika Gyermekreumatológia részlegének vezetője szerint forradalmi lépést jelent a kezelés, és mérföldkő a hazai gyermekreumatológia történetében, hogy megnyílt az ország első gyermekközpontja. Vagyis mostantól a gyermekek is a felnőttekkel azonos feltételekkel, gyermekgyógyászati intézményekben is hozzáférhetnek a kezelésekhez.
Tévhit, hogy nagyon ritka
„A gyermekkori reumás ízületi gyulladás a közvélekedés szerint ritka kórkép, ezzel az általánosan elterjedt tévhittel szemben azonban a leggyakoribb krónikus gyermekkori betegségek közé tartozik. Míg korábban az érintett gyermekek jelentős része a hosszan tartó ízületi gyulladás következtében mozgásában súlyosan korlátozott életmódra, nem egy esetben kerekesszékbe kényszerült, ma már a betegség legsúlyosabb formájában szenvedők részére is elérhető a legmodernebb biológiai terápiás kezelés.
A klinikán és az egyetemen elérhető minden szükséges diagnosztikus eszköz, lehetőség van a legmodernebb kezelés alkalmazására. Ez azért is nagyon fontos, mert sok-sok gyerek esetében nagyon lassan jutnak el a diagnózisig, ezalatt teljesen fölöslegesen szenvednek. A fizioterápiás munkacsoport tagjai között van gyógytornász, gyógy-testnevelő és gyógymasszőr is” – mondja a főorvos. A most átadott biológiai terápiás centrum létrejöttét a gyermekreumatológiai betegségben szenvedő gyermekek gyógyítását segítő Rosszcsont Alapítvány támogatta. Az országos gyermekgyógyászati reumatológiai ellátás kiépítése folyamatban van, ez az egyik első és szimbolikus lépése.
A Rosszcsont Alapítvány Kimondottan a gyermekreumatológiai betegséggel küzdő gyermekek érdekében alakult, hogy a legmagasabb színvonalú ellátásban segíthessék gyógyulásukat. Hogy az európai klinikai, betegellátási gyakorlatot, a gyógyítás új metodikáinak itthoni bevezetését segítse, megpróbálja lehetővé tenni a legkorszerűbb műszerek, eszközök, diagnosztikus és terápiás eljárások alkalmazását. De támogatásokat gyűjt ahhoz is, hogy a kezelések során a kis betegek és persze a szüleik is megfelelő környezetben lehessenek. |