Egészség

Narkolepszia: “Ha elmondom, mi a betegségem, mindig kinevetnek az emberek”

Azt gondoltam, hogy két narkolepsziással álmos hangulatban fog majd zajlani az interjú. Arra is fel voltam készülve, hogy néha majd elszundikálnak a kérdéseim között. Nagyot tévedtem. A lányok jókedvűek, energikusak és nagyon is harciasak voltak. A narkolepszia ugyanis nemcsak betegség számukra, hanem olyan ügy, amit mindketten szeretnének ismertebbé és elfogadottá tenni.

“Szerintem ez az egyetlen betegség, amit kinevetnek az emberek, amikor elmondom valakinek, hogy mi a bajom, kivétel nélkül mindenki röhögni kezd. Aztán hozzáteszem, hogy ez egy autoimmun betegség, ami valószínűleg abból ered, hogy 11 éves koromban átment rajtam egy IFA és agyzúzódásom lett. Na akkor abbamarad a nevetés” – mondja a 35 éves Szabó Judit az NLCafénak.

Persze a nevetés valahol érthető. Az átlagember szinte kizárólag olyan komédiákból ismeri a narkolepsziát, mint amilyen a Kontroll, ahol Pindroch Csaba beszélgetés közben egyszerűen beleájult a levesestálba. Ez pedig a néző számára vicces. A narkolepsziások számára azonban sértő, hogy így ábrázolják őket: “Soha egyikünk sem ájult még bele a levesbe” – szögezik le. És hozzáteszik, egy kicsit sem mulatságos dolog a narkolepszia.
 

“Velem megtörtént, hogy főzés közben elaludtam, és arra ébredtem, hogy lángol a blúzom”

– meséli a 71 éves Kiss Orsika. “Számtalan poharat törtem el az évek során, mert a mikroelalvások során egyszerűen kiejtettem őket a kezemből. De előfordult velem az is, hogy a zebrán mentem át, amikor egy kamion felbukkant, és csak padlófékkel tudott megállni pár centivel előttem. Én meg egyszerűen összeestem a zebrán. A sofőr rémülten ugrott ki, és rohant hozzám. Azt hitte, elütött. Aztán amikor közel hajolt hozzám, röhögni kezdett: ez a nő nem ájult el, ez horkol! Valóban elaludtam az ijedtség miatt.”

Kiss Orsika szunyókál rejtvényfejtés közben
Kiss Orsika szunyókál rejtvényfejtés közben
Ezt a jelenséget úgy hívják: cataplexia. Amikor stresszhelyzetben, vagy éppen nevetés vagy szex közben az izomtónus megszűnik, és rongybabaként esik össze a narkolepsziás, ám eközben rendszerint ébren marad. A narkolepsziát sok dologgal keverik. Ez nem alvási apnoé, amikor alvás közben kimarad pár lélegzetvétel, és amit egy speciális maszkkal kezelni lehet. Bár tény, hogy az apnoés is képes bármikor elaludni napközben, mert olyan fáradt. De amúgy a narkolepsziás egyáltalán nem alszik többet, mint az átlagos emberek, és nem tölti ágyban a napjait.
 

“Nekem sokan tanácsolják, hogy ha elálmosodom, igyak egy kávét. Ha segítene, megtenném. De semmit sem használ” – meséli Judit, és hozzáteszi, az alvási rohamot úgy kell elképzelni, mintha valaki már 72 órája nem aludt volna. Egyszerűen ellenállhatatlan rohamban jön a fáradtság.

Lehet, hogy ez a betegség kívülről nézve viccesnek tűnik, de a mindennapi életben komoly korlátokat jelent. Ha nincs diagnosztizálva és kezelve (és valószínűleg a betegek 90 százaléka nincs!), könnyen balesetet okozhatnak az alvási rohamok során. De nem csak másokra jelenthetnek veszélyt – ők is sérülékenyek, hiszen egy pillanatnyi elszunnyadás is elég lehet ahhoz, hogy baj történjen.

Orsika azt meséli, őt eddig 68 alkalommal támadták meg. A szunyókáló ember ugyanis könnyű célpont. Védtelen.

Ráadásul sok munkahelyen akkor is azonnal elbocsátják az embert, ha a narkolepszia nem jelentene senkire veszélyt. Judit azonban szerencsés. A főnöke azt mondta neki: “Más cigiszünetet tart, te szundiszünetet.” És senki nem szól egy szót sem, ha napi egy-két alkalommal ledől az asztalra, és szundít 10-15 percet. A irányított szunyókálás ugyanis elejét veheti a csillapíthatatlan álomvágynak. Ahogyan a zöld tea, a hideg víz és egy speciális kék lámpa, ami csökkenti a melatonin termelődését a szervezetében.

Persze gyógyszer is létezik rá, de mivel Judit előbb-utóbb szeretne majd babát, és mivel a gyógyszernek magzatkárosító hatása lehet, úgy döntött, megpróbálja természetes módszerekkel kézben tartani a betegségét. Amúgy sem igazán szereti a gyógyszereket. Amikor ugyanis fiatal felnőttként először tapasztalta a narkolepszia tüneteit, a nappali alvásrohamokat és azt, hogy két hónap alatt húsz kilót hízott, az orvosok félrediagnosztizálták, és depresszió elleni gyógyszereket kapott az aluszékonyságára. Amikor pedig elmesélte, hogy alvás előtt hallucinációi is vannak (ami a narkolepsziánál előfordul), skizofrénia gyanújával kezdték kezelni, és még erősebb gyógyszereket kapott.

Szabó Judit
Szabó Judit

“Az egy év alatt, amíg a pszichiátrián kezeltek, a poklot jártam meg.

Miután a hormonális problémákat kizárták, mindenütt azt hitték, hogy lelki eredetű a betegségem, én meg csak azt vettem észre, hogy egyre rosszabbul vagyok minden gyógykezelés ellenére. Az antidepresszánsok teljesen kifordítottak magamból, és sok-sok időbe telt kimondanom, hogy az orvosok tévednek, nem tudják megoldani a problémámat. Nekem más a betegségem. De úgy döntöttem, hogy leteszem a gyógyszereket, és a családom, a barátaim maximális támogatása mellett egyre jobban lettem.

Az alvásrohamok azonban maradtak. Egy barátnőm talált egy cikket a neten a narkolepsziáról, és átküldte nekem azzal, hogy ezt mintha rólad írták volna. Innen kezdve minden simán ment. A háziorvos beutalt egy alváslaborba, ahol pár hét alatt kiderült, mi az igazi bajom. A narkolepszia. Ezt pedig lehet kezelni. A narkolepszia ugyanis gyógyszerrel nagyon szépen karbantartható állapot. Nem gyógyítható, mert autoimmun betegség, de aki szedi a gyógyszert, vagy más természetes módszerekkel kezeli magát, az nem fog hirtelen állva vagy buszon ülve elaludni.”

Judit története azonban egyáltalán nem egyedi. A narkolepszia erősen aluldiagnosztizált betegség. A statisztika szerint minden kétezredik embert érinti, ami azt jelenti, hogy 4-5 ezer betegnek kellene lennie Magyarországon, de alig százan vannak. Nincs is saját egyesületük, érdekvédelmi szervezetük, csak egy klubjuk. Pedig szükség lenne rá, hogy jobban tudják képviselni az érdekeiket, mert jelenleg a tb nem támogatja a gyógyszerüket, és adókedvezményt sem kapnak. Pedig a betegség súlyossága, a gyógyszer és az egyéb segédeszközök ára ezt indokolná. Ehhez jön még a rossz társadalmi megítélés, ami miatt sokan eltitkolják a diagnózist, amikor megkapják, mert félnek az elbocsátástól.
 

Orsikát is elég későn: hatvanéves korában (!) diagnosztizálták. Édesanyját pedig soha. Pedig emlékszik, hogy gyerekkora óta mennyit tréfálkoztak az anyukájával, amiért képes volt állva is elaludni, és soha egyetlen tévéműsort se nézett végig egész életében, mert amint leült a fotelbe, mindig elnyomta az álom.

“Laikusként valóban nehéz megmondani, hol húzódik a határ az egészséges és a beteg között, hiszen mindenki rohan, mindenki fáradt és aluszékony. Ha valaki elalszik a buszon, nem tudhatjuk, hogy beteg, vagy csak kimerült. Én is aludtam el már a parkban a padon rejtvényfejtés közben, és nem ritka, hogy részegnek hittek miatta. Megtörtént, hogy míg a padon aludtam, ellopták a szemüvegemet. Azt hitték, gondolom, hogy ez milyen jó vicc.

A lányommal mi csak úgy hívjuk ezt az állapotot, hogy zutty.

Amikor hirtelen rázuhan az emberre az álmosság, és semmit nem tud ellene tenni. Ez nem olyan, hogy az ember szépen lassan elpilled, de ha összeszedi magát, akkor azért ébren tud maradni. Olyan érzés, mintha fejbe vernék az embert. Elalszik és kész. Mindegy, mennyire tiltakozik ellene. Esélye sincsen.”

 

Milyen tünetek esetén érdemes orvoshoz fordulni?

  • Nappali, csillapíthatatlan alvásrohamok, váratlan helyzetekben.
  • Gyakran ejt el dolgokat, a hirtelen izomgyengeség miatt.
  • Gyakran ég oda az étel főzés közben.
  • Vasalás közben megég a ruha.
  • Gyakran csettintgetnek a barátok beszélgetés közben, hogy felhívják magukra a figyelmet, mert úgy látják, hogy a másik elbambult, pedig csak mikroalvása van.
  • Alvás előtt látomásszerű, fura képek, lebegésérzés.
  • Olvashatatlan írás, különösen a mondatok végén. Jellemző, hogy a sorok lefelé mennek, mert írás közben elaludt a beteg egy pillanatra, és felébredt anélkül, hogy észrevette volna.

 

Ha segítségre van szükséged, kattints erre a blogra, vagy írj a narkolepszi@gmail.com címre! 

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top

Szeretnél értesítést kapni?

Az értesítések bármikor kikapcsolhatók a böngésző beállításaiban.

A hét legizgalmasabb cikkei!
Friss sztárhírek itthonról és külföldről
Tudd meg, mit mond a horoszkópod!
Regisztráció

Elfelejtett jelszavad helyett könnyen tudsz új jelszót megadni, ehhez az alábbi lépéseket kell csak követned:

  1. Add meg az alábbi beviteli mezőben az e-mail címed vagy felhasználóneved
  2. A hozzád tartozó címre kiküldünk egy levelet a jelszócseréhez. Ellenőrizd a SPAM mappádat is, ha nem látod pár percen belül a levelet a beérkezettek között.
  3. A levélben kapott linket 24 órán belül lekattintva eljutsz egy felületre, ahol megadhatod az új jelszavad
  4. Jelentkezz be a friss jelszóval

Fiókod törléséhez add meg a jelszavadat:

Itt tudod a jelszavadat megváltoztatni:

Új jelszó mentése