Egészség

“Érzékeltük, hogy iszonyú baj van, de senki nem mondott semmit” – Ildikó és “másként látó” kislánya, Bori története

"Ha afféle küzdelmes, lélekemelő, happy endes történetet szeretnél írni, ne minket keress" – mondta Repárszky Ildikó, amikor felhívtam. És bár lányának, a tizenkét éves Borinak a története valóban nem az a klasszikus gyógyulástörténet, ettől még beszélni akartam vele. Főleg amikor meghallottam, hogy az egykor súlyos szemdaganattal küzdő kislánya ma már ír, olvas, rajzol, és bár látását csak tizenkét százalékban tudták megmenteni, minden reggel egyedül megy iskolába.

Az ember nem erre készül. Se betegségre, se fogyatékosságra, se küzdelemre. Még akkor se, ha a terhesség alatt félelmei vannak, mert a legtöbbünknek vannak. De amit végül kaptunk, arra abszolút nem gondoltam, és nem is voltam felkészülve.

Ez a retinoblasztóma, vagyis az ideghártya rosszindulatú daganata, amely kifejezetten csecsemő- vagy kisgyerekkorban jelentkezik. Húszezer gyermek közül egyet érint, Magyarországon évente négy-öt beteget diagnosztizálnak. Tumor, ami ráadásul rosszindulatú, és a látást érinti: ennél nem sok rosszabbat hallhat egy szülő.

Rengetegszer mondtak nekünk olyasmit, hogy nem tudják, hogyan bírtuk ki, hogyan tudtuk végigcsinálni, milyen hősök vagyunk… nem vagyunk. Ez egyszerűen egy helyzet, amibe az ember belekerül, és itt nincsenek választási lehetőségek. Ha egy pici gyerekről van szó, a cél az, hogy az öt perceket túléld, a mindennapokat. Azt a gyereket szoptatni kell, etetni kell, ellátni. Nincs az ember fejében egy forgatókönyv… Utólag persze tudom, mi mindent kellett volna másképp csinálni.

Mire gondolsz?

A mai tudásommal például még jobban küzdenék az egészségüggyel. Csak egy példa: Bori kiskorában egyáltalán nem tudott aludni. Akinek van pici gyereke, tudja, milyen pokoli az. A kórházban nem engedték, hogy együtt aludjunk. Egyéves korától már nem törődtem a tiltással, így legalább éjszaka tudott pihenni. Ma ezt előbb megtenném… Aztán bizonyos dolgokat nagyon nem jól csináltak az orvosok, és ha éreztem is, nem voltak érveim, eszközeim, nem mertem konfrontálódni.

Repárszky Ildikó
Repárszky Ildikó – Fotó: Révai Sára

Ma keményebb lennék, hiszen a gyerek életéről volt szó. Az első kilenc kemoterápiát például úgy csinálták végig, hogy beültettek neki egy kanült a mélyvénás infúzióhoz. Ilyenkor a nyakon keresztül bevezetnek egy csövet a vénába, az megjárja a szívet, és a másik oldalon vezetik ki. Olyan mellékhatásokat csinált, ami a mindennapokban tragikusabb volt, mint maga a betegség. Oda kellett ragasztanunk a kanült a pici bőréhez, hogy ne tépje ki, persze zavarta, aztán elfertőződött, ekcémás lett az egész mellkasa, de akárhány orvosnak mutattuk meg, csak azt a választ kaptuk, hogy kell, és kész. Ma már nem így csinálják, és akkor is lett volna más megoldás, csak nem volt választási lehetőség.

Annak idején hogyan vettétek észre, hogy valami nem stimmel?

Szép súllyal megszületett, a világon semmi jel nem volt. Már több hete otthon volt velünk, amikor azt vettük észre, hogy nem keresi a tekintetünket, sőt szinte egyáltalán nem találkozik a pillantásunk. Viszont a fejét mindig a fény felé fordította, és a szeme furcsán rezgett. (A retinoblasztómát szinte sosem veszik észre, csak ha már túl nagyra nőtt a daganat. Az egyetlen mód, ahogyan legtöbb esetben vizsgálat nélkül is észlelhető, az az úgynevezett “macskaszem-reakció”, ami annyit jelent, hogy ha vakuval lefényképezik a babát, a szeménél sárgásfehér fénypont jelenik meg a fotón.) A háziorvos agyi ultrahangra küldött minket, ami negatív lett. Ha akkor elhisszük, hogy semmi gond és várunk, Bori szemének annyi lett volna… A háziorvos végül további megnyugtatásunkra kért időpontot egy szemészhez, a szemészeten azonban a főorvosnő gyanakodott, és azonnal átküldött minket a szemklinikára.

Ott aztán a legrosszabb perceket éltük át. Érzékeltük, hogy iszonyú baj van, de senki nem mondott semmit. Sőt nem engedtek egyedül mászkálni az intézetben, szó szerint kísérgettek, miközben ott volt egy hathetes csecsemő, akinek rég ennie kellett volna… Annak a napnak a történései nagyrészt kiestek nekem. Arra emlékszem, hogy valami hülye lyukban szoptatom a gyereket, közben zokogok, egy szemész lefotóz minket… (Ma már értem, miért fontos, hogy a gyerek “macskaszeméről” kép készüljön.) Az, hogy le lehessen ülni valahol normálisan, ahol nincs ötven gyerek meg ugyanannyi felnőtt, ahol az ember nyugodt körülmények között beszélhet egy orvossal, ez egyszerűen nem létezett. Sem ott, sem később az onkológián, sem Pesten, sem Debrecenben a kezelések során – sehol.

“Ez egyszerűen egy helyzet, amibe az ember belekerül, és itt nincsenek választási lehetőségek. Ha egy pici gyerekről van szó, a cél az, hogy az öt perceket túléld, a mindennapokat.”

Aztán végül óvatosan elkezdték vázolni a lehetőségeket, és először ejtették ki a daganat szót. Kiderült, hogy a jobb szemében egy 6×9, a bal szemében egy 4×4-es és egy 6×11 milliméteres tumor találtak, amelyek eltakarták az éleslátás központját – Bori tehát gyakorlatilag vak volt, talán csak a periférián, körben láthatott valamennyit.

Ma már tudjuk, mekkora szerencsénk volt, mert azóta sok történetet hallottunk arról, hogy az első szemész, aki megnézte a picit, nem vette észre a daganatot (sőt a gyerekek esetenként el sem jutnak odáig, mert a szülő elakad a védőnőnél vagy a háziorvosnál). Az először gyanút fogó szemész utólag elmondta, hogy harmincöt éve praktizál, és bár tudta, hogy létezik, még nem látott ilyet. A következő sokk a háziorvosnál ért, ő azt mondta: “akkor most küzdünk a gyerek életéért”. Ezzel valószínűleg biztatni akart, de inkább kétségbeestem, hiszen addig egyáltalán nem érzékeltem, hogy Bori életveszélyben van. Akkor, ott nem is volt, de tény, hogy volt már gyerek, aki sajnos belehalt ebbe.

A mostoha körülmények és az esetlen hivatalos kommunikáció mellett persze sok lelkiismeretes orvossal volt dolgunk. A szemész kezelőorvosunkkal például még aznap este tudtunk telefonálni, próbált “felmosni minket”. Utána is bármikor lehetett hívni, és maximálisan segítőkész. 

Két nappal később meg is kezdték az első kemoterápiát – megint csak szerencse, hogy hamar odakerültünk. De ma már tudom, hogy csak ezekkel a brutális szerekkel ez a betegség nem gyógyítható. Ma is adnak teljes szervezetre ható speciális kemót, de legfeljebb hat javasolt belőle. Bori huszonegyet kapott…

Folyamatosan kezelés-kiújulás-kezelés-kiújulás… az egyéves születésnapját egy nyolcágyas felnőttkórteremben ünnepeltük, mert nemhogy gyerekosztály, de még gyerekszoba sem volt… Ez tartott hároméves koráig. Végül kikerültünk Németországba, ott külső szembesugárzást kapott, és ez a daganatokra jól is hatott. Sajnos azonban Bori egyik szeme már nem bírta a kezeléseket, bevérzett, és el kellett távolítani (most műszem van a helyén, amivel persze nem lát, de külsőre pont olyan, mint a másik, sokáig maga Bori is azt képzelte, hogy lát vele).

Ildikó és Bori a kórházban
Ildikó és Bori a kórházban, háttérben a dédi

Ezt drámainak szokták tartani, de nekünk négy év után szinte megváltás volt, hiszen ezzel egy “időzített bomba” is kikerült a szervezetéből. A másik szemén a kezelések annyira visszahúzták a daganatot, hogy lett egy kis rész, ami a pici agyát stimulálta annyira, hogy megtanult látni. A látásfejlesztésen egyre több gyakorlatot megcsinált, egyre jobb eredményei voltak, már-már olyan volt, mint bármelyik egészséges gyerek. Mégis nagyon nehezen találtunk neki óvodát: három helyen utasítottak el. Végül akadt egy hely, ahol befogadták. Sajnos azonban újra romlani kezdett az állapota, egészen egyszázalékos látásig. Egy speciális műlencsével sikerült feltornázni tizenkét százalékra – most ez a helyzet. Sok mindenen túl vagyok, sok mindent elviseltünk együtt, de azt a mai napig nem tudtam feldolgozni, hogy esetleg ezt a kevés látását is elveszítheti. Sokszor, amikor fényképezzük vagy videofelvételt készítünk róla, belém hasít, hogy ő talán nem is fogja látni ezeket?

Mondják, hogy ez a betegség a kisgyerekkorra jellemző, és “kifut”. Mondták már nekünk, hogy hároméves korára, aztán hogy öt, majd hogy hét… de sajnos tudni tizenéves betegekről is. Ugyanakkor ismerünk tünetmentes felnőtteket – ez biztató. Ami inkább ijesztő, az az, hogy nagy esély van másodlagos tumorokra. Vagyis nincs fellélegzés, az ember állandóan készenlétben van, figyel minden szokatlan dologra, és persze valahol mélyen szorong folyamatosan.

Van arra törekvésed, hogy Bori ne “vegye át” ezt az aggódást tőled?

Annyit tehetünk, hogy nem mindent öntünk rá, de már eljutottam odáig, hogy tényszerűen közlöm vele a kilátásokat. Persze más egy baba, más egy kamaszlány, és más vagyok már én is. Évekig lehet, hogy nem mondasz ki szavakat, mint “megvakulni”, csak gondolsz rá folyamatosan, aztán megszelídülnek a szavak, és már nem félelmetes, vagy neki már nem az.

Hogy bírta a kapcsolatotok? A beteg gyermeket nevelő családok gyakran sérülékenyebbé válnak.

Minket megerősített. Soha egy percig nem volt kérdés, hogy ez egy közös feladat, és jó, hogy megtehettük, hogy mindenhova hárman mentünk. A párommal, Csabával együtt csináltuk végig az egészet, ő még naplót is vezetett Bori fejlődéséről. Nagy segítség volt az is, hogy sokszor voltak velünk a szüleim és nagymamám, vigyáztak Borira, vagy elkísértek minket a kezelésekre.

Bori egy rajzát mutatja (Fotó: Révai Sára)
Bori egy rajzát mutatja – Fotó: Révai Sára

Hogy tudtál közben dolgozni, működni a mindennapokban?

Muszáj volt. Csak így voltam képes végigcsinálni. Nagy volt a kontraszt, de ez mentett meg. Ha csak a betegséggel foglalkozol, belezuhansz, beleragadsz.

Történelemtanár vagy, racionális ember. Mégis… gondolkodtál olyasmin, ami hasonló helyzetben sokak fejében megfordul? Hogy miért ő, miért ti, vajon van-e mindennek magasabb rendű oka vagy célja…

Nyilván gondolkodik rajta az ember. Sokan szerettek volna segíteni, mondták, hogy imádkoznak értünk, jött “távolba látó”, és kaptunk mindenféle szentelt dolgot. De ezekben nem tudok hinni. Bori genetikai lelete egy mutációt mutatott ki, senki nem tudhatja, mikor “sérült”, és mindegy is. Aki megtalálja, hogy miért kap egy ilyen terhet, mi a dolga vele, és bele tud kapaszkodni, annak valószínűleg kicsit könnyebb.

A lányod egészen pici volt, amikor elkezdődött ez a tortúra, akkor még nem tudta elmondani, vannak-e fájdalmai, félelmei, közben pedig megtanult együtt élni az állapotával. Tudjátok-e, hogy mi zajlott le őbenne, hogyan élte meg, ami vele történt-történik?

Homályos nekünk. Ő rendkívül kommunikatív kislány elképesztő szókinccsel, ennek ellenére sosem derült ki igazán, mit gondol a betegségéről. Sokáig roppant ügyesen “titkolta” is, hogy nem jól lát. Nem ismerte el, ha nem látott valamit, próbálta kikövetkeztetni, mit “kellene” látnia, s ilyenkor rendszerint ügyesen “blöffölt”. Ami a legnehezebb volt neki, az az altatás, ettől félt leginkább, főleg mert nem mehettünk be vele a műtőbe. Amikor eltávolították a szemét, az is nagyon megviselte. Három napig nem kommunikált, csak aludt. Kértem nagymamámat, a szeretett “dédijét”, hogy amikor hazaérünk, akármilyen késő is van, legyen ott nálunk. Bori meglátta, és ettől valahogy minden a helyére került (bár a szeméhez a mai napig nem lehet hozzányúlni). Bizonyos állapotokra viszont szavai sem voltak.

Azt például mi el sem tudjuk képzelni, hogy egy vak ember mit érzékel. Úgy gondoljuk, hogy sötétet lát, de ez nem így van. Bori sem tudta megfogalmazni, mert nem tudott mihez viszonyítani, és nem tudta, mit jelent a “homályos”, mit jelent a “szürke”. Csak akkor tudott mesélni, amikor javult a látása, és meglátott egy-egy kontúrt vagy fénykarikát. Azt mondta, olyan, mintha kinyílt volna a világ. Mostanra pedig megtanult írni, olvasni és önállóan közlekedik – hatalmas dolog ez nekünk. (Bori Gyengénlátók Általános Iskolájában tanul – a szerk.) Szerencsére ő – ki tudja mivel, hogyan – mindig jól tájékozódott. Sokszor meglepett, hogy felismeri, hol járunk az autóval.

Megnézem
Összes kép (1)

A galériára kattintva megtekintheted, hogyan jár Bori egyedül iskolába.

Az önálló közlekedést fokozatosan kezdtük el, először csak egy-két megálló a lakótelepen. Mikor már kíséret nélkül ment iskolába, kapott egy nagy billentyűs mobiltelefont, beprogramozott számokkal. A legnagyobb kérdés az volt, hogy látja-e a buszok számát. De mindig talál olyan támpontokat, amire mi nem is gondolunk, például a buszok formája, típusa alapján tájékozódik. Segítséget nemigen kér a járókelőktől, és botot sem használ. Aki nem ismeri őt, általában nem is veszi észre, hogy korlátozott a látása, ami egyfelől jó, másfelől viszont előfordulhat, hogy emiatt félreértik, vagy nem vigyáznak rá eléggé…

Ilyen előzmények után nem lehet egyszerű eldönteni, hogy az ember vállaljon-e még gyereket.

Úgy voltunk vele, hogy jó lenne, és Bori is nagyon szeretett volna testvért. Csak hát a szervezetem, az idegeim sem voltak túl jó állapotban, a kezelések idején szinte csak csokoládén éltem. Folyamatosan külföldre jártunk kontrollra, ezt egy másik babával…? Közben elmúltam negyven, szóval úgy gondoltam, ez a hajó már elment. És egyszer csak derült égből villámcsapásként ért a hír, hogy jön Zsolti.

Örültél?

Nem. Kifejezetten kétségbeestem. Az eszembe sem jutott, hogy lemondanék róla, aki sokáig nagyon akar gyereket, az nem gondol ilyet. És mióta megszületett, azóta csúcs. Hatalmas boldogság ez a kissrác. Nem térek napirendre afölött, hogyan tud az ember ilyen végletesen… nem tudom honnan… energiákat elővenni. 

És mikor megszületett, figyelted a szemét…

Nem. Figyeli a doktornő időnként, de ezen nem aggódom, mivel Bori után azonosítani tudták a génhibát, és így még a terhesség alatt kiderült, hogy Zsolti egészséges. Ő olyankor született, amikor már nem kezelték a nővérét, tehát Zsolti szemszögéből egyelőre semmi nem érződik. Annál inkább misztikus, hogy minden egyes autójának szemet kell rajzolni, és ha valamelyik lekopik, leesik vagy a mesekönyvben nem látszik, azonnal pánikol. A kedvenc Boribon sorozatából a “Boribon beteg” címűt pedig egyáltalán nem lehet elővenni…

Ildikó és Csaba sorstársakkal közösen megalapították a MARBLE – Magyar Retinoblasztómások Egyesületét, hogy másokon is segítsenek információval, tanácsokkal, vagy akár csak egy beszélgetéssel. 

 

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top