“Bárcsak inkább én lettem volna beteg a tesóm helyett”

Márta legnagyobb fia, Áron kétszer lett leukémiás. Először hatéves korában kezelték ezzel a betegséggel, majd 11 éves korában kiújult a betegség.

“A legkisebb fiam még egyéves sem volt, amikor Áron első alkalommal leukémiás lett, és kórházba került. Előtte gyesen voltam, és természetesen éjjel-nappal együtt a legkisebbel. Számára óriási trauma volt, hogy hirtelen eltűntem az életéből, és hetekig alig látott, mert szinte beköltöztem a kórházba a legnagyobbal, hiszen neki óriási szüksége volt rám. Így a legkisebbnek be kellett érnie a bébiszitterrel és a nagymamával. Ma már hétéves, de a mai napig ő a leganyásabb.”

Hetekig anya nélkül

• Magyarországon évente 150-200 gyerek kerül kórházba daganatos betegséggel. A kisebbek között a leukémia, a tinik között a limfóma a leggyakoribb betegség. Ma már mindkettő jól gyógyítható betegség – de hónapokig tartó kezelést igényel, aminek során a gyereknek hosszú ideig kell kórházban maradnia. A szülők ott lehetnek mellette, ami óriási könnyebbség – de az otthon maradott testvér számára ez azt jelenti, hogy akár hetekig nem is látja a családja egy részét.

Amikor Áron betegsége kiújult, szerencsére a kezelés alatt az állapota sokszor megengedte, hogy a kezelésekre és a kontrollokra bejárjon, de egyébként otthon legyen. Azt remélték, hogy ezzel sikerül a testvérekre nehezedő nyomást is enyhíteni, hiszen egy ilyen helyzetben minden gyerek ugyanazt kívánja: bárcsak minden visszatérne a normális kerékvágásba. Az, hogy otthon alszanak, legalább megadja ezt az illúziót.

“Óriási könnyebbség volt mindenkinek, hogy nem kellett állandóan kórházban lennünk. Ilyenkor újra együtt lehetett a család,és ez mindenkinek jó. A beteg gyereknek is, hiszen egy kórházban nem lehet mást csinálni, csak feküdni. Otthon jobb a kedve, többet mozog, a testvérei is jobb társaságot kínálnak neki, mint a kórteremben lévő idegen gyerekek. De azért a ki-bejárkálásnak is meg van a maga átka. Soha nem tudhattuk előre például, hogy tényleg hazamehetünk-e egy-egy felülvizsgálat után. Minden a kontrollon dőlt el, a friss leletek, eredmények fényében.”

Megtörtént, hogy az utolsó pillanatban telefonáltam haza a középső fiamnak, hogy sajnálom, de benn kell maradnunk és nem mehetek haza a szülinapi bulijára. Szegény ott zokogott a telefonba, és kérlelt, hogy legyek vele legalább aznap. A másik fiam meg ott sírt a kórházban, hogy ne hagyjam magára. Nincs jó megoldás egy ilyen esetben egy szülő számára. Ott sírtam a telefonnál én is velük együtt.

“A szülők ilyenkor el sem mozdulnak a gyerek ágya mellől – meséli Korbai Hajnal pszichológus, a Mosoly Alapítvány szakmai vezetője. – Teljesen érthető módon minden figyelmüket, energiájukat leköti a gyerekük súlyos betegsége. A család többi tagjára már sem idő, sem energia nem jut, ami persze komoly lelkiismeret-furdalást kelt mindenkiben, ám ez nem könnyíti meg a helyzetet.”

Ilyenkor van szükség arra, hogy a nagyszülők, a barátok – vagy akár egy alapítvány a segítségükre legyen.

A Mosoly alapítvány csapata

Amikor Áron leukémiás lett, semmi másra nem tudtunk gondolni, csak arra, mi van vele – ismeri el az édesanya. – Az egész családnak alkalmazkodnia kellett a megváltozott helyzethez. Hiába voltunk otthon – látogatókat például nem volt szabad fogadni, és alkalmazkodnunk kellett ahhoz, hogy beteg van a háznál. Furcsa módon Simon soha nem panaszkodott. Szerintem érezte, hogy ez nem az a pillanat, amikor ilyet lehet, mert tudta, hogy nagy baj van, és az ő gondja nem akkora. De ez persze nem jelenti azt, hogy ne viselte meg volna meg az egész helyzet, és ne lett volna szüksége a támogatásra. De ezt akkor mi, a szülei nem tudtuk nekik megadni. És ennek persze meg is lett az eredménye. Simon iskolai eredménye romlani kezdett, és zárkózottabb is lett. A tanárai nagyon megértőek voltak, hiszen tudták, milyen helyzetben vagyunk, de azért nem volt jó érzés ilyennek látnia a fiam.

A kórház egyik pszichológusa tanácsolta nekik, hogy hozzák el Simont a Mosoly alapítvány egyik csoportjába, ahová súlyos beteg gyerekek testvérei is járnak. A szakemberek számára régóta ismert tény, hogy azok a gyerekek, akiknek a testvérei súlyos betegségben szenvednek, sok problémával küzdenek. Ilyenek a rémálmok, az agresszivitás, az evési zavarok, tanulmányi gondok. De a legfontosabb közös érzés a szorongás és a kirekesztettség érzése.

“Simon eleinte nem szívesen ment, de a végére nagyon megszerette a csoportot. Minden órát beszélgetéssel kezdtek. Mindenki elmondhatta, hogy mi történt vele. Meghallgatták, fontos volt a véleménye. Aztán rajzoltak, mesét játszottak el. Mivel minden csoportba járó gyerek hasonló helyzetben volt, így nyugodtan kimondhatták, kimutathatták az érzéseiket. A terápia végére nem csak a tanulmányi eredménye lett jobb, de bátrabb is lett. A legnagyobb eredménynek azt tartom, hogy ma már nem fél kimondani, ha szüksége van ránk, a figyelmünkre.”

Az elmúlt egy évben Áron meggyógyult és bár még gyógyszereket kell szednie, ma már teljesen egészséges. Ezt pedig azzal is bizonyította, hogy nemrégiben részt vett az Ultrabalatonon, ahol a Mosoly Alapítvány színeiben indult testvérével, Simonnal együtt.

A képeken Áron és Simi látható az Ultrabalatonon. Áron szakaszának teljesítése után Simi azt kiabálta, hogy “Az én tesóm, az én tesóm, látszik, hogy az én tesóm!”

“Ma már nem aggódom az apróbb megfázások, lázak miatt, amik a gyerekkor velejárói. Tudom, hogy ezek mind elmúlnak, nem komoly dolgok. És azt is, hogy az egészségnél tényleg nincs fontosabb. Ha az megvan, akkor nincs semmi gond az életben.”