„Sokan azt tanácsolták, hogy mondjak le a lányomról!”

Balogh Hajnalka boldogan szorította magához a kislányát, amikor megszületett, Vivien egészségesnek látszott, és az anyukája azt remélte, hogy ez így is marad. Két hónaposan kerültek kórházba, amikor Viviennek először rohama volt, azóta rémálom a család élete. Nagyjából a diagnózissal egy időben az édesapa is lelépett, anélkül, hogy egyetlen fillérrel is támogatta volna a most már 7 éves gyerekét. Hajnalka közel egy éven keresztül volt kórházban a kislányával, akinél ismeretlen eredetű epilepsziát állapítottak meg, és folyamatosan kísérleteznek a gyógyszereivel, hol ezt, hol azt kapja. A gyerek állapota nem javul, speciális egyéni fejlesztésre pedig nincs pénze az anyukának.

„Mióta Vivien megszületett, azóta ápolom őt éjjel-nappal. Édesanyámnál lakunk, aki nagyon sokat segít, hiszen így fedél van a fejünk felett, és anyagilag sem tudnánk kijönni, ha ő nem állna mellettünk. Én a gyest és az emelt családi pótlékot kapom, anyukám nyugdíja nem éri el a negyven ezer forintot, így gyakorlatilag 90 ezer forintból tengődünk hárman” – panaszolja Balogh Hajnalka, az édesanya. Azt is hozzáteszi, hogy ennyi pénzből lehetetlen óránként ötezer forintos egyéni fejlesztést fizetni, örülnek, ha hó végén nem kell kölcsönkérniük a rokonoktól pénzt.

Az anya  rengeteg orvoshoz vitte el Vivient az elmúlt években, de a folyamatosan változó gyógyszerelésen kívül nem történt semmi. „Mióta a lányom iskolaköteles korú lett, azóta hordhatom őt el egy nappali ellátó intézménybe, itt legalább egy kicsit foglalkoznak vele. Az intézmény éppen költözködik, mert az eddigi helyen még fürdőszoba sem volt, fogalmam sincs, milyen lesz az új hely, ahová szeptembertől járunk majd. Vivien szellemileg és fizikailag is sérült, de biztos vagyok benne, hogy fejleszthető lenne, mert segítséggel szépen lépeget, látom rajta, hogy tud és akar is változni. Nagyon nehéz kommunikálni vele, de sok mindent megért, és biztos vagyok benne, hogy az egyéni terápia óriási minőségjavulást hozhatna az életébe. Nem vagyok hajlandó beletörődni abba, hogy esély nélkül éldegéljünk. Egyre nehezebben tudom őt mozgatni, most már 25 kiló, gyakorlatilag egész nap a kocsijában ül, és ez biztosan nem tesz jót sem az izmainak, sem a pszichéjének.

Vivien 7 éves, és egész nap egy kocsiban ül (Forrás: adjkirály!)

Eddig azt hallottam csak mindenkitől, hogy nincs olyan speciális óvoda, ahová járhatna, vagyis kicsi kora óta nem kap szakszerű ellátást. A kislányom nem tud járni, egyedül nem képes ülni, etetni kell, még fogni sem képes önállóan. Tudom, hogy sosem lesz önellátó, de őszintén hiszem, hogy ennél többre is képes lenne szakszerű terápia mellett. Sok helyen azt tanácsolták, hogy adjam állami gondozásba a lányomat, az a legegyszerűbb, de én nem értem, hogy lehet ilyet mondani egy anyának. Szeretem őt, és eszem ágában sincs lemondani róla, pusztán annyit akarok elérni, hogy ő is megkaphassa a lehető legjobb ellátást. Kicsi kora óta keresem a lehetőségeket, együttműködöm a családsegítő szolgálattal, de úgy érzem, hogy teljesen eszköztelen vagyok, mert nincs pénzem. Valószínűleg sokkal előrébb tartanánk, ha a lányom már egyéves kora óta a saját igényeire szabott fejlesztést kapná” – meséli Hajnalka, Vivien édesanyja.

Modern terápiák az epilepszia gyógyításában

Az édesanya Vivien születése előtt dolgozott, és éppen a jogosítvány megszerzésére készült, mikor kiderült, hogy babát vár. Nem így képzelte az életét, nem erre készült, amikor a kislánya megszületett. Ennek ellenére eszébe sem jut feladni, de egyre elkeseredettebb, hiszen azt tapasztalja, hogy pénz nélkül nem tud segíteni a gyerekén. Azért fordult az adjkirály!-hoz, hogy hátha akad egy olyan alapítvány vagy egy speciális képzettségű szakember, aki segít. Segít, hogy Vivien önállóbban élhessen, jobbak legyenek a mindennapjai, és az anyukája is dolgozhasson. Hajnalka már arra is gondolt, hogy elvégez egy szociális gondozói vagy ápolói képzést, de ennek a díja 200 ezer forint, ami számára elérhetetlen. Így hát marad a remény, hogy vannak még segítőkész emberek, és Vivien is megkaphatja a neki legmegfelelőbb törődést. Aki tud az édesanyának segíteni, az a linkre kattintva az adjkirály! oldalán megteheti.