„Anya nem hal meg előtted, itt lesz, elkísér majd a végéig”

Debrecen külvárosa, annak is a széle, ha csak úgy letennének, meg nem mondanám, hogy nagyvárosban vagyok, és nem falun. A takaros telek közepén apró ház, ez elé áll be a reformátusok furgonja, hozták az adomány tűzifát, ha kemény lesz a február, akkor is elég lesz. Tímea csak kiszalad megköszönni, aztán menni kell be, Vanesszának epilepsziás görcsei vannak, most még erre a pár percre sem szabad magára hagyni. Odabent rend, napfény és meleg, a franciaágy közepén fekszik Vanessza, végtagjai összevissza, apró beszédhangokkal, gurgulázva, a nyakát emelgetve kommunikál, egész komoly párbeszédeket folytatnak anyjával úgy, hogy szavakat csak egyikük használ, tekintete élénk, ha idegent lát, mosolyog. Nyolcéves volt, amikor közölték, hogy még nyolcat él majd, ehhez képest máris ráhúztak kettőt. Tímea úgy tartja életben, ahogy senki nem tudná (az orvosok sem), nekünk pedig úgy mesél erről, ahogy még soha senkitől nem hallottuk. Szó szerint idézzük.

Ez, amit látsz, születéskori súlyos oxigénhiány. Ötven óráig vajúdtam vele. Az egész teste feszes volt, amikor kijött, látszott, nem átlagos gyerek, de hát nem láttunk még ilyet, a családban hasonló sem volt, hittünk az orvosoknak. Azt mondták, lehet, hogy csak sántikálni fog, lehet, hogy semmit sem tud csinálni majd, lássuk meg. Nyolcéves volt, amikor csináltattam MR-vizsgálatot, ekkor már azt mondta az ideggyógyász, hogy az egész agya érintett, konkrétan mindene sérült, csak a létfenntartó funkciókat irányító részek épek. Megkapott mindent, amit csak lehetett, gyógytornát, masszírozást, csak hát akkor Dévény-módszer még ugye nem létezett, az egész területtel egyetlen ember foglalkozott a közelben, ő meg éppen gyesen volt, amikor kerestük, így kiestünk.

Egyébként mindent felfog, nagyon okos, most ugyan nem mutatja, de érti a viccet, Balázs a kedvence, az első sorban ülünk mindig, amikor kitelepülésen vannak a rádióval Debrecenben. Van több közös fotó is, elkapkodja a relikviákat, dedikált autogramkártyákat, amit csak lehet. Imádja.

Fotó: Neményi Márton

Az apja… Tíz éve váltak külön az útjaink, nem tudta elfogadni, hogy beteg, meg hát egyébként sem nagyon foglalkozott vele… Külön lettünk. Tavalyelőtt meg is halt. Akkor már két éve nem látta. Na jó. Halottakról jót vagy semmit.

Vanessza most tizennyolc, úgyhogy rohangálhatok még az ügyvédnőhöz is. Magyarországon van ez a remek találmány ugyanis, hogy ha nagykorú lesz, gyámság alá kell vennem a saját gyerekem. Ez egy hosszú procedúra, hónapokig tart. Bíróság dönti el elmeorvosi szakértővel, hogy valóban cselekvőképtelen személy-e, ehhez egyébként el is kell őt vinni a bíróságra, aztán ki is jönnek, még nem tudom, mikor, megnézik, alkalmas-e a környezet, alkalmas vagyok-e én. Addig semmilyen ügyében nem tudok eljárni, egy családi pótlékot nem tudok megigényelni, amíg nem vagyok a gondnoka – így mondják, gondnok. Annyi helyre mentem csak azért, hogy ezt megtudjam… „ide menj, oda menj, ide ilyen iratokat, oda olyanokat”, persze egyedül, mindent egyedül, szegény anyukám segít, amiben tud, de hát hetven elmúlt ő is. Menni, menni, mindenért csak menni, hatalmas baj ez a bürokrácia, persze, értem én, hogy volt már, aki visszaélt ezzel, de aki normálisan csinálja, annak minden évben menni kell megigényelni egyenként mindent.

Tavaly lett autóm, amiatt is mit kellett rohangálni… Megkaptam az öcsémét, a papírokat intéztem én. Ide taxis nem jön ki, ha kijön, rosszul lesz, amikor meglátja, hova kell beállni, ha beáll, akkor meg attól lesz rosszul, hogy meglátja a babakocsit. Már el sem indulnak, ha mondom a címet, „bocsánat, leesett a hó, nem megyünk ki”, most ez volt a duma, hát ne vicceljenek már. Vanessza harmincöt és negyven kiló közt mozog, én cipelem, könnyebb lenne felsorolni, hogy mim nem ment még tönkre, mint azt, hogy mim ment tönkre, nyak, csigolya, kezek, asztma…

Fotó: Neményi Márton

Ha jó napunk van, mehet iskolába, az nagyon jó. A fogyatékosokat ellátó nappali intézménybe jár, ez a szociális rész, tisztába teszik, megetetik, ugyanabban az udvarban van az iskola is, aminek idén vége, ugye, az Immánuel Otthont most bővítik, az jövő szeptembertől működhet, kértük, hogy vegyenek fel a várólistára. Ha azonban beteg, nem mehet iskolába. Úgyhogy általában itthon van.

Énidő…? Ezen a szón én nagyon jókat szoktam kacagni. Énidő… Az abból áll, hogy ha elindul az autó, azzal elmegyek bevásárolni, ha nem jó, vagy nincs annyi pénzem, hogy még tankoljak is, biciklizek. A református támogató szolgálat segít. Esetleg elmegyek orvoshoz, ha nagy szerencsém van, általában nincs, fogászatra két éve nem jutok el, és tavaly október óta fáj kettő is. Tizennegyedikén egyébként kiveszik Vanessza bölcsességfogát és a plusz szemfogát, addig nem is mehet iskolába, én meg az én fogászatomra.

Jönnek néha adományok, segít a támogató szolgálat, meg a hívek is, néha külön nekünk kérik a misén, néha csak úgy adnak… Ha kapunk, örülünk, de azért annyira nem vagyunk mi rászorulók. Nem élünk mi olyan rettenetes körülmények között. Különben is, mindig van, akinek jobban kell. Mindentől van rosszabb.

Fotó: Neményi Márton

Családi pótlék, árvaellátás, ápolási díj – ezt emelték ugye meg tavaly –, ezekből élünk most. Jöttek tavaly, persze, felülvizsgálni az ápolási díjat, tudjuk, hogy ez mit jelent, sokan féltek, hogy megvonják, nekem sajnos nincs félnivalóm, olyan súlyos eset Vanessza. Nem lehet ezt tőlünk megvonni, csak rá kell nézni. Mondta a hölgy is, hogy egyértelmű. Ezzel viszont megemelkedett a jövedelmünk, szóval az önkormányzati támogatások huss, eltűntek. Így most csak egy nagyon picit jut több.

A házon bankhitel, csak így tudtuk felépíteni, ha elfogy a pénz, akkor pedig személyi kölcsön. Ha valami kell a gyereknek, nem mondhatom, hogy nem tudom megvenni. Muszáj, nem lehet kikerülni: a gyomorszondának költségei vannak, háromhavonta hétezer forint a csere, ez a teljes ár tíz százaléka, mármint papíron, mert amúgy ne mondja nekem senki, hogy ez a kis műanyag vacak hetvenezer forint. Külön ki kell fizetni a szereléket, amin át folyik a tápszer, a gyógyszereket hagyjuk is, decemberben feltöltötték a közgyógyomat, el is fogyott az összes, második hónapja fizetem a szereket és márciusban töltik csak fel újra. Háromszor kéne gyógyszerezni naponta, tőlem nyolcszor kap, annyi minden van, lassan jobban ismerem a hatóanyagokat, mint az orvosok, utánanézek mindennek, fejből tudom a dózisokat, meg hogy mit mivel nem szabad szedni. Van, amit direkt több részletben adok be, hogy ne vesszen annyi kárba, ha kihányja. Nézd azt a dobozt az ágy mellett, az az övé. Ez meg itt a másik oldalon az enyém.

Fotó: Neményi Márton

És akkor ott van a folyadék, meg hogy volt-e széklet, mennyi a vizelet, a szondát, a csöveket tisztán tartani, hogy véletlenül se gyulladjon be. Ha menzesze van, kétóránként pelenkacsere, abból is kétszázhetven darabot ad az állam kilencven napra. Az napi három. Képzelheted.

Nem dolgozom. Tavalyelőtt megpróbáltam állást keresni, be is adtam intézetbe Vanesszát, akkor már negyven kiló volt, nem bírtam. Kiderült, hogy túl öreg vagyok, meg az is, hogy sosem dolgoztam. Ez ugyanis nem munka, mondták. Mondtam, hogy próbálják ki, még csak nem is egy hétig, olyat nem kérnék senkitől. Töltsön el két napot a gyerekemmel. Sírva könyörög majd, hogy mehessen vissza dolgozni. Ezt a munkát senki sem kívánja még a háta közepére sem: a gyereke szenvedését végigélni. Más ledolgozza az idejét, hazamegy, és éli az életét – az én életem csak erről szól. Huszonnégy éves korom óta ezt csinálom.

Volt egy kedves család, aki felvett takarítani, végül az lett a munkám. Jobban megbecsültek, mint addig bárhol. Örömmel mentem. Vanesszának viszont küzdelmes volt az intézet. Próbáltuk már egyszer korábban is, amikor egyedül maradtam vele, de annyira összenőtt ő velem, hogy nem lehetett bírni. Akkor ráadásul még nem is volt szondás, szájon át evett, de odabent nem volt hajlandó elfogadni semmit, csak ordított éjjel-nappal, hozhattam haza. Most is ez volt, sőt ami tápszert szondával belenyomtak, azt is kihányta, senki nem tudott tőle pihenni, a háziorvost kérdeztem, hogy most mit csináljak, azt mondta, ha így hal meg, azt sosem fogom magamnak megbocsátani, ismer, tudja jól, hozzam csak haza.

Nyolcéves volt, amikor megmondták, hogy tizenhat éves koráig él majd. Ez ahhoz képest máris plusz két év. A legidősebb oxigénhiányost, akit ismertünk, tavaly temették el, ő akkor két hét híján tizenkilenc volt. Már csak egyetlen Vanesszánál idősebb kislány van, velük együtt kezdtük ezt a csodálatos életet, az ő anyukája viszont ideggyógyász orvos, nekik helyben van még a lélegeztető is. Az sem jó persze, ha már ilyenekhez kell folyamodni otthon, Vanessza biztos nem érné meg, hogy én csöveket dugdossak a torkába.

Fotó: Neményi Márton

Kértem, hogy tanítsák meg a masszázst, fizikoterápiát, kell is, hiszen Vanessza már csontritkulásos, amit kiskorában megtanultam, már nem lehet alkalmazni, a kezében, lábában lévő ízületi kontraktúrák tág teret ráadásul nem adnak. Megtanultam ezt is, napi rutinként csináljuk, de van, hogy éjszaka is kell, amikor nagyon fáj neki. Mondták, hogy így lesz, egyre rosszabb, ahogy megyünk a korba.

Nem volt meglepetés, tudtam, hogy ez lesz, azt viszont nem, hogy ilyen nehéz lesz elviselni, hogy szenved.

Biztos van az Istennek valami szándéka azzal, hogy haza kellett hoznom, de ettől még nagyon nehéz. Volt, hogy meginogtam, persze, az elmúlt egy évben sokszor. Májusban kitekeredett a bal szeme, teljesen bevastagodott a nyaki izma, ordított a fájdalomtól, vittem orvostól orvosig, nem tudtak mit mondani. Félnek tőle? Nem tudom. Képtelen elmondani, mit akar, ez az agyi sérülés meg annyira összetett, olyan sok tünete van, hogy tán nem tudták, mit adjanak neki, amivel nem okoznak kárt. A számonkéréstől is féltek, nyilván. „Lehet, hogy a sava jön fel…”, aha, mondom, azért tekeredett ki a szeme? Egy doktornő kitalálta, hogy a spazmos feszesség ráment a szemére, az tekerte ki és vitte magával a fejét is, emelgettük az izomlazítókat, de már az sem segített… És akkor elölről az egész, megint a kórház, megint az orvosok, és semmi sem segít, és ordít, és nem alszik…

Ide voltunk bezárva egész nyáron, sehova nem mentem, itt ültem, ő meg ordított. Persze, hogy mentem volna, jött az önzés rendszeresen, de aztán jött a lelkifurdalás is, hogy ő sem kérte ezt az életet.

Fotó: Neményi Márton

Amikor elmondják, hogy meg fog halni az egy szem gyereked, az a legkeményebb. Úgy élni az életet, hogy tudod. És azt is, hogy addig sem lesz jobb. Mégis végigkíséred az úton.

Tudja. Azt mondták, nem fogja ő megérteni a halált soha. Mégis, amikor másfél éve megmondtam neki, hogy meghalt apa, nagyon sírt. Nem is értettem, nem találkoztak évek óta, de csak sírt hetekig. Nem őt siratta: végigpörgette az agyában, hogy „ha apám meghalt, anyám is meghalhat, és akkor mi lesz velem?”. Elbeszélgettünk erről, mondtam neki, hogy a Jóisten nem akarhatja, hogy anya ne legyen. Anya itt lesz, nem hal meg, elkísér majd a végéig, nyugodj meg. Megnyugodott.

Közben meg milyen szép, nem? Mindig mondtam, hogy egy kis szépségre némi egészséget igazán elcserélhetnénk. Lehetnél kicsit csúnyácskább is, nem bánnánk, igaz?

Fotó: Neményi Márton