Életmód

Epilepszia, a szent betegség

Mit tudunk az epilepsziáról? Általában azt, hogy rohamokkal jár. A beteg elvágódik, görcsösen rángatózik, habzik a szája, eszméletét veszti, majd alig-alig emlékszik valamire. Pedig az epilepsziának számtalan típusa van – olyan is létezik, amelyik nem jár nagyrohamokkal –, és a beteg dolgozik, de az esetek döntő többségében titkolja…

Napjainkban sok híresség vállalja a nyilvánosság előtt a cukorbajt, a rákot, a depressziót vagy az AIDS-et. Tisztelet illeti őket! Hiszen őszinteségükkel felhívják a figyelmet a betegségekre – a megelőzés módszereire -, közben elérik, hogy sorstársaikat is nagyobb társadalmi tolerancia vegye körül. Ám eddig egyetlen kortárs hírességtől sem hallottuk, hogy epilepsziás.

Az agykéreg kóros izgalma

Epilepszia, a szent betegség
dr. Juhos Vera, főorvos

Miért nem vállalják a hírességek e betegséget? Miért találkoztam jól képzett betegekkel, akik az állásinterjúkon szóba sem merik hozni az epilepsziájukat? Valószínűleg azért, mert még ma is furcsa félelem, viszolygás övezi e kórt – amely már a fáraókat is gyötörte -, és a munkáltatóknak nem kell egy rohamokat produkáló munkaerő. Pedig megfelelő gyógyszerrel, bizonyos típusú epilepsziáknál műtéttel, a páciensek kétharmada tünetmentessé tehető.

A tünetmentes beteg akár bankigazgató is lehet – szögezi le dr. Juhos Vera, a Szent István Kórház neurológiai osztályának főorvosa. – Komoly eredmény, hogy egyre több epilepsziás kismama szül egészséges gyermeket. Nekem százötven ilyen babám van…- teszi hozzá. – A fiatal pácienseimet mindig kérem, időben szóljanak, ha gyereket terveznek, hogy olyan gyógyszert adhassak, amelyik kordában tartja az epilepsziájukat, de a baba egészséges fejlődését sem veszélyezteti – mondja a főorvos, majd készségesen elmagyarázza mi az epilepszia.Az agy bizonyos területeinek – olykor a teljes agykéregnek – felfokozott izgalmi állapota, amikor „túlpörögnek” az idegsejtek. Számtalan faja ismert, és nagyon különböző tünetekkel jelentkezhet, a pillanatnyi emlékezet-kieséstől a nagyrohamig… Szerencsére sokféle gyógyszer áll rendelkezésünkre, így a betegek többsége normális életet élhet. Ha valaki három-öt éven át tünetmentes, fokozatosan megpróbálhatja a gyógyszer elhagyását. Egyes esetekben a műtét hoz eredményt. Persze nem hallgatható el, hogy jelenleg csupán az epilepszia bizonyos típusainak okát ismerjük, például a genetikai hátteret. A betegek klinikai ellátása itthon kiváló, de a rehabilitáció terén van teendő. Több központra lenne szükség, ahol együtt tevékenykedik orvos, pszichológus, szociális területen dolgozó szakember – mondja dr. Juhos Vera.

Élet az „epszivel”

Nemrégiben Valentin-napon rendezték meg a XIII. epilepszia napot (Szent Valentin az epilepsziások védőszentje!), amelyen közel háromszázan vettek részt. Erre az alkalomra irodalmi pályázatot írtak ki, az első helyezett a huszonhat éves Farkas Nóra lett. Az idegen, aki csak néhány szót vált vele, így jellemezné: okos, csinos, sikeres egyetemista. A pályaműve ismeretében azt mondaná: különös tehetség, aki önironikusan, mégis drámaian képes bemutatni a maga „epszijét” (mármint a betegségét). Írása üde, őszinte, el kellene olvasni azoknak, akik keveset tudnak, viszolyognak e betegségtől. Nórát nem találom itthon, jelenleg Skóciában tanul ösztöndíjasként.

– Arra kíváncsi, hogy vagyok? – kérdezi, amikor felhívom. – Köszönöm, jól vagyunk. Én és az „epszi”… Egyébként pont úgy élek, mint bármelyik magyar vagy külföldi diáktársam, csakhogy nekem van egy plusz-szűrőm! Aki kiérdemli, hogy bemutassam neki „epszit”, és ő felismeri, hogy én e betegséggel együtt különleges vagyok…, no, igen, benne már van fantázia! Szerencsére vannak körülöttem ilyen emberek. Egyébként tanulok, vizsgázom, bulikba járok, ahogy egy európai diákhoz illik.

És a gyerekek?

Epilepszia, a szent betegség
Dr. Neuwirth Magdolna

Dr. Neuwirth Magdolna, a Magyar Református Egyház Bethesda Gyermekkórházának főorvosa azt mondja:

– A szülő akkor gyanakodhat epilepsziára, ha a gyerek viselkedése megváltozik, furcsa túlmozgásokat produkál, ha eszméletét veszti, bepisil. A tünetek rohamszerűek, gyorsan véget érnek. A szülők, ha apróbb tünetet észlelnek, általában a gyerekorvoshoz mennek, nagyroham esetén mentőt hívnak. A kollégák epilepszia-ügyben jól képzettek – ahogyan a védőnők, a gyógytornászok is -, hozzánk általában ők küldik a kicsiket. A kórház neurológiai osztályához egyébként közvetlenül is lehet fordulni. Egy epilepsziás roham után az első fontos lépés a rémült, általában tájékozatlan szülők megnyugtatása, partnerré tétele. Ezt számtalan vizsgálat követi, majd beállítjuk a gyógyszert. A gyerek megfigyelése szülői feladat, hiszen ő látja a változásokat, hogy miként reagál a gyógyszerre. Eredményt csak közösen tudunk elérni, ami azt jelenti, hogy megszűnnek a rohamok. Tapasztalatink szerint, legfeljebb öt százalék az, aki rosszul reagál a gyógyszerekre – magyarázza a doktornő, aki fontosnak tartja hozzáfűzni, hogy az epilepsziával élő gyerekek okosak, úgy élhetnek, mint a kortársaik. Az iskolában egy jó pedagógus el tudja érni, hogy elfogadja őket a közösség, amire egyébként nagy szükségük van. Ezt segítik a Bethesda orvosai azzal, hogy klubot, nyári táborokat szerveznek az érintett gyerekeknek és a szüleiknek.

A Valentin Ház

Az Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézet bezárása az epilepsziások számára is csapás volt, hiszen ott működött a Valentin Ház, ahol kiváló szakemberek foglakoztak velük, ahol sokan barátokra, értelmes tevékenységre leltek. Réczi Márta, egykori élsportoló, egyrészt képzett beteggé vált a Valentin Házban, másrészt üvegfestő- és Tiffany-dísztárgyakat készítő műhelyt vezetett.

– Egy sportbaleset és egy közúti baleset után lettem epilepsziás. Kezdetben betegként jártam a Valentin Házba, később munkatárs lettem. Ez a hely menedék, baráti fészek, minden volt a számunkra. Kirándultunk, táboroztunk, gyakran a családtagok is bekapcsolódtak, a zenész férjem például fellépett. Sokan ott tanultuk meg, lehet teljes életet élni epilepsziával! A „Lipót” bezárása óta erőlködünk. Szeretnénk pótolni a hiányt. Én a Magyar Epilepsziások Jövőjéért Egyesület munkájában veszek részt, segítünk az érdekképviseletben, az orvos- és egyéb szakemberkeresésben, hogy a családok képesek legyenek feldolgozni a betegséget. És van tennivaló a munkahelykeresés, a felvilágosítás terén is – véli Márta.

Hogyan segíthetünk?

1. Epilepsziás nagyroham esetén, mindent le kell venni a betegről, ami szoros, veszélyes – mint a szemüveg, öv, nyakkendő!

2. Helyezzük stabil oldalfekvésbe, a feje alá tegyünk párnát, vagy ha nincs, táskát, hátizsákot, hogy a feje ne sérüljön. Az oldalfekvés azért is fontos, hogy a nyelve ne essen hátra, és a nyál kifolyhasson a szájából!

3. Tilos bármit a beteg szájába tenni!

4. Görcsös, rángatózós roham esetén tilos erővel lefogni!

5. Azonnal mentőt kell hívni!

Beszédes számok

• Minden kétszázadik felnőtt és századik gyermek epilepsziás, azaz körülbelül hetvenezer ember szenved e betegségben

• A lakosság hat-nyolc százaléka produkál élete során egyszer vagy többször epilepsziás rohamot.

Híres epilpsziások

Ekhnaton fáraó, Leonardo Da Vinci, Newton, Van Gogh, Nagy Sándor, Paganini, Flaubert, Molière, Dante, Nobel, Byron, Dosztojevszkij

További információ: www.epilepszia.hu

 

 

nlc.hírlevél

Iratkozz fel az nlc hírlevelére, és olvasd elsőként a legizgalmasabb híreket!

FELIRATKOZOM

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top

Szeretnél értesítést kapni?

Az értesítések bármikor kikapcsolhatók a böngésző beállításaiban.

A hét legizgalmasabb cikkei!
Friss sztárhírek itthonról és külföldről
Tudd meg, mit mond a horoszkópod!
Regisztráció

Elfelejtett jelszavad helyett könnyen tudsz új jelszót megadni, ehhez az alábbi lépéseket kell csak követned:

  1. Add meg az alábbi beviteli mezőben az e-mail címed vagy felhasználóneved
  2. A hozzád tartozó címre kiküldünk egy levelet a jelszócseréhez. Ellenőrizd a SPAM mappádat is, ha nem látod pár percen belül a levelet a beérkezettek között.
  3. A levélben kapott linket 24 órán belül lekattintva eljutsz egy felületre, ahol megadhatod az új jelszavad
  4. Jelentkezz be a friss jelszóval

Fiókod törléséhez add meg a jelszavadat:

Itt tudod a jelszavadat megváltoztatni:

Új jelszó mentése