2020. Április 02.

Mesekönyvvel az autistákért – egy anya története két kisfiáról

Csongi és Beni. Két kisfiú. Testvérek. Az egyik iskolás, a másik óvodás. Különlegesek. Hogy miért? Kiderül abból a mesekönyvből, aminek most főszereplőivé váltak. Április 2-a az Autisták Világnapja.

Lehoczky Rella

Z. Kiss Adrienn kétgyermekes pedagógus. Kisebbik fia, Beni, ötéves óvodás, nagyobbik, Csongi pedig kilencéves iskolás. Édesanyjuk most Különleges testvérek címmel mesekönyvet írt egy napjukról, ami sokban hasonlít bármelyik testvér napjához. Viszont Csongi autista, ezért kivételes az ő történetük.

Amíg Csongi délelőttönként egy speciális iskolában okosodott, addig Adrienn leült az íróasztala mögé, és papírra vetette hétköznapjaik történetét, amely a hasonló családoknak igazi mankó lehet. Így született meg tavaly A szeretethez nem kellenek szavak című, igazán humoros, lebilincselően őszinte és olykor torokszorítóan megható könyv, amelyben arról ír, milyen az életük autista gyereket nevelő családként.

Adrienn most a gyerekekhez szól. Azokhoz, akiknek a testvére autista. Második könyvében kisebbik fia, Beni szemszögéből mutatja be egy sokaknak különleges, ám nekik mégis megszokott napjukat. Most ők is karanténba vonultak: otthon vannak apa, anya és a gyerekek. Elsőként arra voltam kíváncsi, miben változott az életük az elmúlt két-három hétben, milyen egy autista kisfiúval a bezártság.

„A kialakult helyzet egyelőre olyan nekünk, akár a tavaszi szünet. Azzal a különbséggel, hogy most állandó feladatokat kapunk a gyerekek pedagógusaitól. Mi eddig sem tudtunk moziba menni négyesben, és a múzeumok többsége sem az igényeinkhez van igazítva. A mi igazi kihívásunk jelenleg az, hogy nem mehetünk Csongival lovagolni szombatonként, és a kedvenc pékségünk nem süti Csongi reggelijét már több mint két hete. Ő csak néhány ételt hajlandó megenni, még akkor sem emel más falatot a szájához, ha éhes. Sajnos az ő esetében nem működik, hogy majd veszünk máshol, másmilyet. Az az ő életében ez hatalmas változás, nekünk pedig jókora nehézség ennek megoldása. Mi most minden reggel küzdünk, hogy sírás nélkül vészeljük át a reggeliztetést.”

Csongi életében fontos szerepet játszik a napi rutin, ami most egy időre a koronavírus-járvány miatt felborult. Adrienn mégis próbálja valahogy másként visszacsempészni ezt az életükbe. Eddig is képekkel mutogatta fiának, hogyan néz majd ki az adott napja, de most bekerült a gyűjteménybe az otthontanulás ábrája is, amiből Csongi már tudja, hogy otthon ugyanúgy leül feladatozni, mint korábban. Adrienn azt mondja: Csonginak a folytonosság és a biztonság a legfontosabb, így próbálják a karantén alatt is minden napját kiszámíthatóvá tenni.

Egy hasznos honlap

Ha te is autista gyermeket nevelsz, vagy él a családodban autista felnőtt, akkor látogass el az Autisták Országos Szövetségének honlapjára, ahol számtalan információt és segítséget kapnak az értelmi képességeiben korlátozott emberek a koronavírus-járványra vonatkozóan.

„Én okosabb vagyok, mint a bátyám?”

Adrienn, és férje, Zalán mindig is szem előtt tartották a kendőzetlen őszinteséget. Bárki bármit kérdezhet nagyobbik fiukat látva, ők türelemmel válaszolnak mindenre és mindenkinek. És bizony a gyerekek kérdeznek is tágra nyílt szemekkel. Ez indította el Adriennt azon az úton, hogy a felnőttek után a sokkal kisebbeknek írjon könyvet.

„Amikor az akkor hároméves Beni egyszer csak a semmiből megkérdezte tőlem, hogy akkor ő most okosabb-e, mint a bátyja, azonnal tudtam, hogy írok neki egy mesét erről. Visszakérdeztem, sokat beszélgettünk vele a mi nem mindennapi helyzetünkről. Beninek akkor derült ki, hogy az ovis társainak nem olyanok a testvérei, mint az övé. Addig nem is volt nálunk téma, hogy Csongi miért nem beszél, hiszen nekünk ez a természetes. Beni ebbe nőtt bele. Eleinte nem gondoltam arra, hogy ez a mese másoknak is hasznára válhat, de az »A szeretethez nem kellenek szavak« után rengeteg pozitív megerősítést kaptam, így végül belevágtam. Hiszen nem Beni az egyetlen, akinek autista testvére van. Elsősorban az ilyen családoknak szól ez a mesekönyv. Meg azoknak is, akik nem nevelnek autista gyereket, mégis szeretnék a sajátjaikat a világra, más emberekre még nyitottabbá, elfogadóbbá tenni. Ez a mese nekik alkalom lehet a beszélgetésre, aminek fő mondandója, hogy bizony sokan sokfélék vagyunk.”

Adrienn és Beni

A Z. Kiss családot megismerve őszintén írom: bárki példát vehetne hangosan nevetős hétköznapjaikról, életigenlő habitusukról. Pedig évekkel ezelőtt az ő világuk is összetört, mégis gondos munkával minden egyes darabot sikerült a helyére illeszteniük.

„Amikor Csongi egyéves lett, mi már sejtettük, hogy valami nincs rendben, hiába intettek türelemre a szakemberek, éreztem, hogy ő más, mint a többiek. Viszont Csongi csak hároméves volt, amikor kezünkbe kaptuk az autista diagnózist. Hatalmas sokként ért bennünket, pedig majdnem két évünk volt felkészülni erre. Más az anyai megérzés és más az, amikor ott van a kezedben a letaglózó papír. Amíg valakit autistának nyilvánítanak, az sokszor igen hosszú folyamat. A kezdeti sokk után elég gyorsan döntést hoztunk a férjemmel: lesz, ami lesz, összetartunk, és ennek megfelelően élünk tovább. Érthető módon sokaknak ez nagyon nehezen megy, de mi az első pillanattól elfogadtuk a megmásíthatatlan tényt.”

A március közepén megjelent mesekönyv olyan, mint Adriennék családja: optimista. Igyekszik a derűre helyezni a hangsúlyt, s ennek fényében mutatja be a testvéreket, miközben gyerekként valósággal részesei lehetünk a két kisfiú életének, felnőttként pedig egy kulcslyukon keresztül szemlélhetjük ezt a különleges kapcsolatot.

„Ők ketten tényleg nagyon jó testvérek, de azért nekünk is vannak nehézségeink. Rengeteg olyan dolog van, amit nem tudunk megoldani, ha a férjem épp nincs otthon. Például kizárt, hogy kettejükkel elinduljak játszótérre. Sosem voltunk négyesben moziban, bábszínházban, cirkuszban. Nekünk mindent jó előre át kell gondolni, a mi életünkben a logisztikáé a főszerep, de közben próbáljuk mindkét gyerek egészen eltérő igényeit figyelembe venni. Ezt szoktuk meg, nekünk ez a természetes, de a mai napig van, hogy Beninek el kell magyarázni: miért sír a testvére, miért nem lehet odamenni akkor hozzá.

A fiaink kapcsolata olyan, akár egy házasság. Ahol néha van egy-két hangosabb szó, ahol a felek olykor vitatkoznak, de ahol minden akadály ellenére ott a szeretet, a megnyugvás és a harmónia. A megfelelő kommunikáció a kulcsa mindennek.”

Adrienn férje, Z. Kiss Zalán a Pokolgép gitárosa, és a Kontyfa utcai Általános Iskola éneke-zene tanára. Ő alkotta meg a mesekönyv különleges testvérét dal formájában, amit Szélig Éva gyógypedagógus énekelt fel.

„Nagyon tudtam szeretni mások gyerekeit”

Csongi nemcsak autista, hanem ADHD-s és középsúlyos értelmi fogyatékos gyermek is. Hétköznaponként délig iskolába jár, ahol minden olyan fejlesztést megkap, ami a fejlődését szolgálja. Adriennt mégis válaszút elé állította a sors. Felhagyott szeretett munkájával, hogy többet lehessen a fiaival. Kicsit sem érzi ezt lemondásnak, bár nem volt könnyű meghozni a komoly döntést.

„Hullámzó Csongi állapota, neki is vannak nehezebb időszakok az életében, ami így nehezebb napokat, heteket jelentenek nekünk is. Három éve egy ilyen periódus után döntöttem úgy hosszas mérlegelést követően, hogy otthagyom a tanítást. Nagyon szerettem a hivatásomat, nagyon tudtam szeretni mások gyerekeit, de nekem akkor az volt a feladatom, hogy Csongival töltsek minél több időt, Beni útját terelgessem. És ez a feladatom most is” – meséli Adrienn, aki el sem tudja képzelni az életét, ha nem a családja körül forogna. Viszont a tanítás befejezése után felszabadult némi ideje, amit mindenképp arra szeretett volna fordítani, hogy segítsen a hozzájuk hasonlóknak. Talán az ő történeteiket olvasva más szemmel állnak a nehézségek elé. Talán őket megismerve könnyebb megtalálni egy másfajta utat. Egy olyan utat, ahol az autista kórmeghatározás után nagy léptekkel haladhatnak előre.

Z. Kiss Zalán, Adrienn és a gyerekek: Beni és Csongi

Semmit sem lehet megjósolni

Szemmel látható, hogy ennek a két kisfiúnak nem hagyományos a kapcsolata, mégis szüleik a legnagyobb természetességgel irányítják őket.

„Csongi a kortársaira nem reagál, mintha ott sem lennének. Nem foglalkozik senkivel, rá sem néz az idegen gyerekekre. Beni az egyetlen, aki meg tudja nevettetni, akinek nem tolja el az érintését, akit közel enged magához. Látszik Csongi nézéséből, hogy nagyon fontos személy az életében az öccse. Úgy látom, hogy Beni igazán empatikus, nyitott és elfogadó kisfiú. Sokat hozzátesz a személyiségéhez, hogy egy olyan testvérrel él együtt, akihez nincs kommunikációs csatornája. Legalábbis verbális egész biztosan nincs. No, ez a testvérkapcsolat sincs leborítva cukormázzal, mert van, hogy ők is inkább külön vonulnak egymástól” – mondja Adrienn, aki már dolgozik a könyve következő részén, valamint egy fiktív mesét is szeretne írni az olyan integráló óvodáknak, ahova autista gyerek is jár. A tapasztalat beszél belőle, ugyanis amikor Csongi ötéves volt, csak integrált intézménybe vették fel, ahol ugyan a pedagógusok mindent megtettek a beilleszkedésért, mégis mindenkinek nagy segítség lett volna egy információdús, személyes kiadvány egy olyan kisfiú fogadásához, amilyen Csongi.

Magyarországon minden 100 emberből egy diagnosztizált autista. Százezer családot érintő kérdés ez. Adrienn szeretné elérni, hogy az óvodákban az ép gyerekek egy reális képet kaphassanak a más társaikról, hogy idővel az „autista” ne egy ismeretlen szó legyen a körükben.

Ez nem betegség, hanem állapot. Még mindig sok rejtély övezi kialakulását is. Adrienn senkit nem szeretne tanácsokkal ellátni, mivel az autizmus igen széles spektrumon mozog, így minden egyes diagnosztizált eset más. Az őszinteség, az elfogadás és a jóra való fogékonyság viszont könnyíthet ezen a nehezített pályán.

Csongi és Beni

„Azt megtanultam, hogy semmit sem lehet megjósolni. Nem gondolkodom azon, hogy vajon visszaesik-e Csongi fejlődése, vagy mikor jön el az a pont, amikor hevesen szárnyalni kezd. Vajon megszólal-e egyszer? Nem tudom. Abban bízom, hogy az ellátórendszer vele együtt nő, hiszen rengeteg embert érintő problémáról beszélünk. Remélem, hogy a tanköteles kor végeztével sem engedik majd el a kezünket. Az elmúlt években sosem tekintettem úgy Csongira, mint egy rossz rádióra, amin elromlott néhány gomb, ezért meg kell javítani. Születése óta nem azt nézem, hogy mit nem tud, hanem mindig arra koncentrálok, mi az, amit viszont igen. Ő egy boldog gyerek, és nekünk ez a legfontosabb.”

Adrienn első könyvének megjelenése is nemes célt szolgált. Akkor minden könyv hasznát az Autisták Védőotthonának ajánlotta fel. Akkor több mint 300 ezer forintot gyűjtött az autista gyerekeket és felnőtteket segítő bentlakásos intézménynek. A Takács Viktória által illusztrált Különleges testvérek interaktív mesekönyv bevételének egy részéből – ha már lezajlott a koronavírus-járvány – egy élményprogramot szervez a budapesti Csodavárban az autista gyerekeknek és testvéreiknek.