Agytörzsi tumor

macsek0317
Létrehozva: 2013. október 28. 15:23

Sziasztok,

 

Van olyan, akinél vagy gyermekénél ezt a betegséget diagnosztizálták?

Sajnos nem sok jót hallottam róla, illetve magyar oldalakon csak nagyon kevés, az is nagyon általános infó, ami megtalálható. Küldöldi oldalakon sok hasonló családra bukkantam, de szeretnék magyar oldalon is ( illetve de jó lenne ha nem találnék sorstársra:( ) meghallgatni mások tapasztalatát és egy kis erőt meríteni-adni.

 

Nálunk nagyobbik fiamnál ( most lesz 14 éves) találtak egy elég nagy területet elfoglaló agytörzsi tumort, és az orvosok nem bíztattak semmivel, egyelőre sugárterápiát kapunk, de hogy utána mi lesz, még nem tudjuk. Kemoterápia nem hat erre a betegségre.

 

Van olyan esetleg, akik már legyőzték ezt a daganatot, vagy tünetmentesek lettek?

 

 

 

518 hozzászólás
  1. 2014. június 28. 10:24251.

    Szia Macsek


    remelem, mar kicsit lenyugodtatok a költözes utan. Amikor ratok gondolok, mindig küldök energiat is, es mindig arra gondolok, hogy vigyazol-e te is magadra elegge.


    Sanya fantasztikus harcos, de csak akkor tud ö is tovabb harcolni, ha te is ott vagy. De azt is tudom, hogy egy anyatigris vagy, es egy anya merhetetlen mennyisegü energiat tud elövarazsolni. De gondolj magadra is.


    Tudom, hogy ez Sanya topikja, de mindenkeppen szerettem volna, ha nem feledkezünk el rolatok anyakrol.


     


     

  2. 2014. június 24. 23:37250.

    Ez szuper, köszi Rupcsi!


     


    Macsek, örülök, hogy sikeresen átvészeltétek a költözést, még gyerekek nélkül sem egy laza futam.


    Sanya bizosan sokat fog ezen a nyáron erősödni!


     


    előzmény:
    rupcsi (249)
    2014-06-24  23:22
  3. 2014. június 24. 23:22249.

    FB-ról másoltam. 8 órája rakták fel


    Sziasztok,

    Érdeklődtetek, hogy mi van velünk mostanában.
    Először is, elnézést, hogy ilyen hosszú ideig nem jelentkeztünk, de
    éppen költözködésben voltunk, az elmúlt hetek ennek a jegyében teltek:)
    Szóval jó hír, hogy már átköltöztünk a kertes házba, és nagyon szép
    lett - belülről, kívül elég romos, de kit izgat:P Még bőven akad
    tennivaló, pl a terasz megcsinálása, mert az még romokban van, illetve a rámpa megcsinálása, hogy Sanyát ne ölben kelljen levinni.
    Attika is meglepően jól viselte a változást ( ő ugye elég érzékeny, és
    bár nem autista, elég sok autisztikus tünetet produkál, ami nem csoda,
    hisz ő is részese a mindennapi küzdelemnek, és mint minden kisgyerek, a
    mosoly mögött is meglátja a kétségbeesést, a feszültséget, ami időnként
    mindannyiunkat hatalmába kerít).

    Sanya még nem erősödött, de
    nem is gyengült, ez jó hír. A végtagjai működnek, de nagyon gyengék.
    Viszont egyre szebben tartja magát, nem ferdül annyira a buksi. Ez egy
    profi fizikoterápiás gépnek is köszönhető, amire beneveztünk, és
    meglepően sokat segített. Volt ma kinn egy látogatónk, aki ápolási
    termékekkel foglalkozik. Mondott pár jó ötletet, két-három hét múlva
    kijön egy ortopéd főorvos, és felírja, amit szerinte érdemes beszerezni.


    Sanya nem hajlandó beszélni, de a nyelve már nincs féloldalra
    lebénulva, ezért az evés is könnyebb lett. A hang is nagyon erős, és
    mivel a nyelv működik, és ha kikönyörögjük kijön egy két szó, valamint
    ha nagyon ellenkezni akar, akkor is jön a nem, meg az Anyu stb..
    szerintem főleg lelki oka van hogy még nem beszél, de erőltetni nem
    merem. Most sikerélményeket kell gyűjteni.

    Összefoglalva
    Légzés megint jobb
    Nyelés megint jobb
    Fejecske egyenes
    Hang erősebb
    Jobb láb és kéz mozog, tudatosan is már, ( kivéve jobb kéz ujjak, az
    még mindig nem indult vissza a márciusi tüdőgyulladásos visszaesés óta)
    de gyenge
    Bal láb és kéz mozog, reflexek itt is jók, csak az izomzata nagyon
    legyengült ( bár ha a lábát pakolom, és nem tetszik neki, akkor nagyon
    erős tud lenni, vagy ha felüléseket csinálunk, a jobb kéz is olyan
    erősen ránt vissza ha már unja a 20.at). Mert felüléskor, tudja húzni
    magát, dolgoznak a kezek.
    Beszéd nem, azt nem akarja.

    De a költözés őt is megviselte, nem csoda, hogy kicsit elfáradtunk mindnyájan, mindenkiből sokat kivett.

    Puszi mindenkinek!
    Szilvi

    előzmény:
    Zsánna (248)
    2014-06-24  17:56
  4. 2014. június 24. 17:56248.

    Rupcsi, ha fent vagy a face-en, megnéznéd? remélem, minden OK!

    előzmény:
    rupcsi (247)
    2014-06-24  17:50
  5. 2014. június 24. 17:50247.

    Nekem is!


    Minden nap benézek, reménykedve!


    előzmény:
    Zsánna (245)
    2014-06-24  00:05
  6. 2014. június 24. 11:57246.

    előzmény:
    Zsánna (245)
    2014-06-24  00:05
  7. 2014. június 24. 00:05245.

    Macsek, Sanya, jelentkezzetek, nagyon hiányoztok!


     


  8. 2014. június 17. 15:58244.

    Hogy vagytok? Minden nap felnézek ide, várom a jó híreket!

     

  9. 2014. június 8. 19:13243.

    Nagyon-nagyon sok erőt kívánok szeretettel! 

    Meghatottan olvastam vissza, elejétől figyelemmel kísérem a topikot. nehéz szavakat találni, de egy a fontos, sikerülni fog, meggyógyul Sanya!

     

     

     

    előzmény:
    macsek0317 (1)
    2013-10-28  15:23
  10. 2014. június 8. 18:42242.

    Csatlakozom.

    Őszintén sajnálom, és veletek érzek eme kereszt miatt, és valóban, erőt is kapunk elviselni, de még így is nagyon nehéz.

    Mi anno megharcoltuk eredménnyel, egy másikat, de elfelejteni soha nem lehet!

    Nagyon sok erőt, kitartást kívánok!

    előzmény:
    asztanaviszta (240)
    2014-06-08  17:22
  11. 2014. június 8. 17:57241.

    Szia Évi Itt is!!!!!!!!!!!!!!

     

    Köszi hogy visszanéztél:) Mi is nagyon sokat gondolunk rátok.. de hát ezt úgyis tudod!!!!! Igen, sokat hivatkozom Rád, amiket te leírtál, a műtétről, meg a B17-ről.. de nem írom ki a nevedet:) Viszont igen, pont ezek miatt - amiket Ti átmentetek - nem fogok bedőlni semmi olyannak, ami nem használ vagy kockázatot jelenthet.

     

    Sanya amúgy jobban van. Ma sokat evett, és most éppen itt nézzük az RTL-en a filmet, miközben nagyokat ásít.. sztem el fogja kapcsolni a tévét:)

     

    Jobb lábacska egyre jobban mozog, és a jobb kéz is már megint kezd működni.az ujjak visztont még nem indultak meg:( Tegnap egész nap a kertben voltunk, és átjöttek a barátok, volt sírás, volt nevetés, minden. Két hét és már a kertben ülhet egész nap Sanya! Nagyon nyugodt éjszaka volt, és reggelre - a tegnapi koplalás után - az étvágy is megjött rendesen.. mondjuk tegnap nekem is egész nap fájt a fejem és nem volt kedvem enni abban a nagy melegben. Ma itthon maradtunk, és itt hűsölünk, Attika meg Apuval az erkélyen épp egy kiürített játékosdobozban ( jó nagy::) strandol:) nagyon aranyos:)

     

    Évi, nekem Ti és Zsuzsiék ( Bogika szülei) a példaképeim, Ti MINDENT megtettetek, és a végsőkik hihetetlen erővel kitartottatok. És azóta is, mindig velünk vagytok. Sanyának, Sanyinak, és Nekem is sokat jelent - Attika meg kapott cseresznyét:) Igen, a kicsiknek is elég nehéz, mert nekik is kevesebb figyelem, annál több feszültség jut - mert mosolyoghat az ember, nevethet, de Ők kis érzelemmágnesek, ha belül forrong az ember, ők megérzik.

     

    Elég nehéz feladat ez. És az Emberben mindig ott van - vajon TÉNLYEG mindent megtesz? Vajon mi lessz a vége? Évi, kérdezted, mivel tudsz segíteni.. próbáljátok a boldogságot megint elfogadni, élvezni, Sanyika vigyázó szemeivel kísérve. Ha tudom, hogy jól vagytok, ha tudom, hogy még lesz napfény akkor én is boldog leszek!!!!!!!!!! Nagyon sok sok sok puszi nektek!!!!! 

     

    előzmény:
    dancseva (238)
    2014-06-08  12:44
  12. 2014. június 8. 17:22240.

    Megemelem a kalapom az emberi nagyságod előtt.

     

    Nem tudok semmi értelmeset és hasznosat írni, bármit mondanék, csak közhely lenne.

     

    Nagyon, nagyon sajnálom, ami veletek történt.

    előzmény:
    dancseva (238)
    2014-06-08  12:44
  13. 2014. június 8. 15:08239.

    ( )

    előzmény:
    dancseva (238)
    2014-06-08  12:44
  14. 2014. június 8. 12:44238.

    Kedves Sushi és  Cleo!

     

    Amikor ezt a Gundel féle műsort leadták mi két nap alatt előkerestük ezt a doktornőt. Ő útbaigazított minket és mindent beszereztünk, valóban nagyon drága. Infúzióban adtuk a B17-et másnéven Amigdalina. Dr. Ládi Szabolcs tudja beszerezni Budakeszi út 77. Semmi hatása nem volt, egy csepp javulást sem eredményezett. Ha jól emlékszem már írtam erről még az elején. Nagyon aggódom Sanyáért, mindennap megnézem az Fb-n. Nagyon sok erőre van szükségük a szüleinek. Sokat kell bíztatni és hinni kell a gyógyulásban, csodaszerek nincsenek!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    Kb 2év még a kísérlet, megtalálták a szert, amely ezt a tipusú daganatot kiöli, Szilvinek átküldtem. Rendes kutatóintézet professzorokkal és kórházzal Svédországban, Patrik Erfors a prof., vele vettük fel a kapcsolatot. Ez egy 2014 márc. 20-i hír, nekünk már késő volt. Sanyának szurkolok, ha csak gyógyszerkísérletre is  SIKERÜLNIE KELL!!!!!!!!

    Neten utána lehet nézni, Karolinska Institute az intézet neve, a molekula pedig a Vacquinnol-1. Remélem ezzel másoknak is reményt adtam!

    Sziasztok! 

    előzmény:
    Sushi (236)
    2014-06-02  09:04
  15. 2014. június 3. 19:38237.

    Szia Macsek és Sanya! Teso és Apa!

    Első, hogy megnéztelek Benneteket!!!

    3 hétig szanatoriumban voltam.

    Örömmel olvasom a jo hírt, és vannak hétkönapi hősök, nem hétköznapi küzdelemmel.

    Hétvégén állatkert????

    Már, ha nyitva van.

    Szeretettek öllelek Mindnyájatokat.

    előzmény:
    macsek0317 (1)
    2013-10-28  15:23
  16. 2014. június 2. 09:04236.

    Igy van. Ha van / lehet benne valami, meg lehet probalni. Vegülis a B vitaminok idegekre is hatnak.

     

    Es talan nem fajdalmas a kura.

     

    Drukkolok nektek, nagyon szepen haladtok. Nagyon drukkolok nektek. 

    előzmény:
    macsek0317 (235)
    2014-06-02  08:01
  17. 2014. június 2. 08:01235.
    ahha!! igen, rajta még tanakszunk mert szintén van sorstárs akinél nem jött ne. de most hogy van pozitív példa.. megint komolyabban elővesszük!!!!
    előzmény:
    cleo (234)
    2014-06-02  00:39
  18. 2014. június 2. 00:39234.

    Én erre gondoltam:

     

    "Tovabba van egy orvos ismerősöm, akinek a kisfia agytorzsi daganattal küzdött és a szulok nem engedtek műteni, a muteti kockazat miatt. B 17 vitaminkurat kapott dr Ladi Szabolcsnal és a daganat szinte teljesen eltűnt."  

    előzmény:
    macsek0317 (232)
    2014-05-31  18:54
  19. 2014. május 31. 19:01233.

    Szorítok!

     

    Minden jóra fog fordulni!

     

    előzmény:
    macsek0317 (232)
    2014-05-31  18:54
  20. 2014. május 31. 18:54232.

    Túlvagyunk, igen. Akik látták Sanya leleteit - a pécsi csapat, Dr Fedorcsák főorvos úr ( aki pl ezt a gammakéses megoldást behozta MO-ra) Dr Csókay Főorvos úr. Sanya nem műthető.

     

    Dancs Sanyikát megműtötték pécsett.. pont akiről a hozzászólás szól.. lentebb  a fórum elején olvashatod Éva hozzászólását... Bogikát is megműtötték asszem. egyikük sincs itt már.

     

    túl vagyunk rajta, igen. Most megy ki egy kislány USA-ba, hogy júni elején megműtsék - az ő eredményeire kíváncsiak leszünk.  

    az első az volt, hogy rohantunk, külön utakon bejutottunk minden elismert, világhírű magyar neurológushoz, idegsebészhez. Sanya tumora infiltratív, és hatalmas - volt. Most egyelőre nagyon jól vagyunk, Sanya funkciói javulnak, és ahogy írtam, a görcsök is elmúladoznak. Most próbálunk mindent újra tanulni. enni már szépen megy, ha nem is tökéletesen, ivás már király, és a jobb láb is egyre többet mozog. Sanya egyre többet nevet ( bár sokszor elkeseredik, de kirángatjuk:) bizakodóak vagyunk, de azért félve várom a majdani következő MR-t. A lényeg, hogy nem estünk megint vissza. Nagyon hajszálnyi lépésekkel, de haladunk.

     

    És Sanya agytörzsét senki nem fogja megműteni. 1. nem vállalják, 2. nem biztos, hogy engedném. az agytörzshöz hozzányúlni uis még daganat nélkül is ÉLETVESZÉLYES.  Van a Facebook-on egy csoport, zárt, be kellett jelentkeznem, DIPG-s csoport. Amerikai. Ott sem tudják még megműteni. De a kislánynak nagyon drukkolok, mert ha neki sikerül kinn a műtét - akkor bizonyság lesz, hogy vannak csodák. És vannak!!!!!!!!! Tudom, mert minden nap eljutok a legmélyebb bugyraiba a szomorúságnak, de minden nap megélem a csodát is. nnna, megint ömlengős lettem:P

    előzmény:
    cleo (231)
    2014-05-30  23:38
  21. 2014. május 30. 23:38231.

    Macsek, EZEN a linken olvasd el a lap alsó részén Adrienn hozzászólását. Szerintem tartalmaz használható információt, bár lehet, hogy ezeken már túlvagytok. 

  22. 2014. május 27. 19:33230.
    Köszi:)
    előzmény:
    Zsánna (228)
    2014-05-25  12:07
  23. 2014. május 27. 19:33229.
    Sanyának van egy dala, az Ő dala ebben a küzdelemben. A kedvence, mind közül. Ha szomorú, ha lelkes, mindig előkerül.

    Fenn van a telefonom is, már nekem is erőt ad. Készülj fel, dönts, és győzz!!! Mindenkinek ezt kívánom, hogy győzzön, bár...miben, ami fontos! Talán minden csak rajtad áll.

    Puszi
    Szilvi

    https://www.youtube.com/watch?v=fkEr8Ra56ys
  24. 2014. május 25. 12:07228.

    Boldog gyermeknapot kívánok, Sanyának & Attikának!

    http://www.youtube.com/watch?v=yX_aG-J2H-o

     

  25. 2014. május 22. 21:39227.

    Szép álmokat!

    előzmény:
    macsek0317 (225)
    2014-05-22  19:40

Címlap

top