Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Periódikus láz szindróma
Létrehozva: 2011. március 23. 20:20
Sziasztok!
A kisfiamnál a napokban mondták ki,hogy évek óta fenálló panaszai hátterében PFAPA szindróma igazolódott.Havonta belázasodik 3-4 napra,a szájában aftái vannak ilyenkor,a hasát fájlalja.
Esetleg ismertek ilyen betegséggel küzdő gyerekeket?
Szia, privát üzenetet én sem tudok írni, de engem is érdekelnének tapasztalatok a betegséggel kapcsolatban. A 4 éves kislányom is ebben szenved,hivatalosan 4 hónapja, de hosszú volt az út amig eljutottunk ehhez a diagnozishoz....Aki szeretné megosztani a saját tapasztalatát kérem irjon emailt szocsiza@yahoo.com -ra. Más ötletem nincs hogyan tudnánk kapcsolatban lépni.
Előre is köszönöm annak aki írni fog.
Szép napot mindenkinek,Iza
Szia! Tudom, hogy régi a bejegyzés: “kinőtte” a kisfiad a PFAPA-t? Volt valami, ami segített? Nálunk most van a diagnózis folyamatban, de biztos vagyok abban, hogy ez az.
köszönettel:
Eszter
Szia! Mi a vizsgálatok vége felé tartunk és egyre erősebb a gyanú a PFAPA-ra. Négyhetente jelentkező magas láz, pár nap alatt elmúlik. Közben hasfájásra panaszkodik, aftái nincsenek. Nem tudom, hogy mitévők legyünk, illetve most az is nézik, hogy az orrmandula eltávolítása segíthet-e.
Egyfajta gen hiba, Laz jelentkezik bacterium vagy virus fertozes nelkul is. Elethossziglani kezelest igenyel .
Szia!
Nem tudok privát üzenetet írni valamiért, de szeretnék én is minél többet megtudni a periodikus láz szindrómáról. Ha van itt olyan, akinek a gyerekét ezzel diagnosztizálták, hálás lennék, ha írna és fel tudnánk venni egymással a kapcsolatot. :-)
Ha most azt mondom, hogy nem, akkor hogyan tovább?
Szia, él még a topik?
Én úgy tudom, hogy a maláriát kininnel gyógyítják.
Bármi is legyen ez a periodikus láz, az orvosotokat kell megkérdezned!
Sziasztok! 3 éves kisfiamnak most diagnosztizálták a betegséget. Hogyan tudok segíteni neki? Alternatív gyógymód? Táplálkozás változtatás? Csodatevo lázcsillapító? Akármi? Bármi?
Sziasztok!
MA voltunk immunológián a 3 és fél éves kisfiammal, és nálunk is felmerült a PFAPA lehetősége. Szeptember óta van 4 hetente 39 fokos láza, 5 antibigyó kúra után mondtam azt, hogy többet nem kérünk ebből, azután láttam meg, hogy ez tulajdonképpen nem egy szokványos betegség, hanem valami más. A tünetek ugyanis havi rendszerességgel előjönnek.
Nagyon sokat nem találtam a neten róla, ezért érdekelne minden infó, kérlek írjatok, hogy vagytok azóta, van-e más gyógymód rá, mint a szteroid..... és hogy megoldás-e a mandula kivetetése.
Várom segítségetek, válaszotok.
Köszi: ESzterSzia!
Az én kislányom 5és1/2 éves ,már 3 éves kora óta tudjuk,hogy ez a probléma nála. Persze addigra rengeteg fájdalmas és sok türelmet igénylő kivizsgáláson és kórházi tartózkodáson voltunk túl.
Örülök,hogy találtam sorstársat,talán Nektek is jól jöhet a tapasztalatcsere.
Kérlek jelentkezz,ha gondolod!
Üdv: Bea