Sclerosis multiplex

juhasznero
Létrehozva: 2004. május 28. 12:53
Sziasztok!
En SM beteg vagyok mar 7 eve!
Ha szeretnel beszelgetni errol, akkor varom!
1825 hozzászólás
  1. 2019. szeptember 23. 13:121825.

    Sziasztok. 12 éve vagyok beteg. 10 évig a copaxone 20 at kaptam, 2 éve átálltam a copaxone 40 re. De olyan légszomjam volt, hogy visszakértem a 20 at. Na most ezzel is van,,,, de nem mindig.. Járt így vki??aki gyógyszert kap megosztaná velem a nevét és mellékhatásokat? Nem tudom hogy mit tegyek,,,, ezt kérjem tovább vagy gyógyszert?? 2 fajtát mondott a dokim, de nem tudtam megegyezni a nevét. Az egyiket egyszer kell egy nap, a másikat kétszer.köszönöm előre is. 

  2. 2017. május 20. 20:391824.

    Újra felhozom, hátha mégis erre jár valaki SM-es. Ehhez mit szóltok? http://esem.hu/az-elhizas-es-a-rossz-verzsir-profil-hatas a-a-sclerosis-multiplexre/

  3. 2016. október 21. 15:021823.

    Nemrég olvastam, hogy hamarosan jön az első progresszív SM-re is ható gyógyszer. Tud róla valaki valamit?

  4. 2016. október 8. 15:591822.

    Sziasztok! Vannak még itt SM-esek?

  5. 2008. november 8. 07:131821.
    Szevasz!Szép reggelt!Tegnap a nagyikámnál voltam bennt a kórházban,képzeld!Sajnos biztosan ismered is sajnos Te is ezt a vizsgálatot:csontvelőt vettek tőle,de ott ám a szobában a többiek előtt!74 éves most és 55 éves korától van ez a betegsége szegénynek...én szívesen elfogadnám a tájékoztatást és ne haragudj,hogy zavarlak!Jobbulást Neked:
    előzmény:
    juhasznero (1)
    2004-05-28  12:53
  6. Torolt_felhasznalo_260814
    Torolt_felhasznalo_260814
    2008. január 4. 08:311820.

    Ez a levél 11 sm szervezetnek ment el.

    Tisztelt Hölgyeim/Uraim!

    Mint Önök előtt is ismert, az SM betegeket még mindig arra kötelezik, hogy vizitdíjat fizessenek. Nem tudom elfogadni, hogy ennyi SM szervezet van kis hazánkban, és nem tudjuk elérni, hogy ezt a gondot orvosolják. Tudomásom szerint eddig csak egy állásfoglalást kérő levél ment el a minisztériumnak, illetve én is írtam egy ilyen tárgyú levelet. A válasz mindkét esetben ugyanaz volt. Kicsit furcsának találom, hogy a drogosoknak, illetve az alkoholistáknak nem kell fizetniük. Tudom ők is betegek, de ellentétben velük, mi nem tehetünk a betegségünkről. Sok olyan betegtársunk van, akinek ez a többször 300 forintos költség is komoly problémát okoz. Az sovány indok, hogy kellő számú vizitdíj visszaigényelhető, hiszen sokaknak ez is gondot okozhat.

    Ha már ennyi SM szervezet van, azt gondolom, hogy összefogva, újból fel kellene hívni az illetékesek figyelmét erre a problémára.

    Kérem Önöket, hogy a civil társadalom összefogását jelezve adják

    nevüket a nemes cél érdekében. A levelet az egészségügyi miniszterhez

    fogjuk eljuttatni.

     

    Tisztelettel:

    János

    SM beteg

    Ha támogatod az ötletet küldj egy levelet a

    vizitdijat_ne@freemail.hu

     

  7. 2008. január 3. 16:321819.

    Pusszantás mindenkinek! BUÉK!!!

     

    Merre jártok kedveskéim?

  8. Torolt_felhasznalo_200385
    Torolt_felhasznalo_200385
    2007. december 23. 11:191818.
    Kellemes karácsonyt kívánok a kartaruzi fogadalmat tevőknek. Ildikó
    előzmény:
    juhasznero (1)
    2004-05-28  12:53
  9. Torolt_felhasznalo_200385
    Torolt_felhasznalo_200385
    2007. december 2. 10:161817.
    SOS, lányok! Kerekesszsékes sorstársnőnk otthon keres sürgősen a Dunakanyar környékén, esetleg a Dunántúl is szóba jöhet. Kérem, aki tud ilyet, írjon! Köszi: Ildikó
  10. Torolt_felhasznalo_200385
    Torolt_felhasznalo_200385
    2007. november 13. 10:511816.
    Nem tudom miként került oda a napszemüveges szmájli, bocsi. P.H.-nak üzenem: szüljön nyugodtan! Immár azt is tudjuk, miért hátrál meg az SM a várandóság ideje alatt. Ildikó
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_200385 (1815)
    2007-11-13  10:48
  11. Torolt_felhasznalo_200385
    Torolt_felhasznalo_200385
    2007. november 13. 10:481815.
    A MÉHLEPÉNY MEGTÉVESZTI AZ ANYA IMMUNRENDSZERÉT

    Brit kutatók felfedezték, hogy a méhlepény élősködőként viselkedik, hogy elkerülje az anyai immunrendszer támadását. A méhlepény szerepe a terhesség alatt alapvető fontosságú, ez jelenti a kapcsolatot az anya és a magzat között, amelyet tápanyagokkal lát el. Mivel azonban mind a méhlepénynek, mind a magzatnak más a genetikai összetétele, mint az anyának, elméletileg veszélyben vannak az anyai immunrendszer támadásától.

    A kutatók azt remélik, hogy felfedezésükkel magyarázatot lehet találni az ismételt vetélésekre és a pre-eklampszia nevű veszélyes kórképre. Ezen kívül az immunválasz elkerülésének utánzásával az ízületi gyulladások, és más autoimmun betegségek gyógyítását is várják.

    A kutatók azt mát tudták, hogy a méhlepény (placenta) kiválaszt egy apró fehérjét, a neurokinin B-t (NK, amelynek szintje pre-eklampszia esetén jelentősen megemelkedik. Az NKB már a terhesség kilencedik hetében kimutatható, ezért segítségével ki lehet szűrni a veszélyeztetett nőket. A kutatók ezt a felfedezést akarták továbbfejleszteni diagnosztikai célokra. Munka közben azonban rájöttek, hogy a fehérjének az a formája, mely a méhlepényben megjelenik, nem ugyanúgy viselkedik, mint a laboratóriumi alakja. Egyértelművé vált, hogy a módosulás a méhlepényben történő zintézis során megy végbe.

    További kutatások során kiderült, hogy a méhlepényben található NKB egy foszfokolin nevű molekulát tartalmaz, amelyet a gyűrűsféreg nevű élősködő is használ, hogy a gazdaállat immunrendszerének támadását kivédje. A méhlepényben található legtöbb fehérje felületén kimutatható ez a molekula, amely ezeket a fehérjéket elrejti a befogadó szervezet immunrendszere elől. Ha ki lehetne dolgozni egy olyan mechanizmust, amely felismerhetetlenné tudna tenni sejteket az immunrendszer számára, akkor egy sor betegség kezelése megoldható lenne.

    Már elkezdődtek a kísérletek annak kipróbálására, hogy a foszfokolint tartalmazó fehérjetöredékek segíthetnek-e visszafordítani például a rheumatoid artritiszt és más autoimmun betegségeket. Az immunrendszer befolyásolásának ezt a módját fel lehet használni a ráktól az artritiszig egy sor betegség kezelésére, igaz, addig még hosszú út áll előttünk. (Forrás: Dobos, L.- InforMed)
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_539308 (1806)
    2007-10-04  17:50
  12. Torolt_felhasznalo_257427
    Torolt_felhasznalo_257427
    2007. november 10. 23:091814.

    Szia!

    Bocsi amiért ilyen későn válaszolok, de mostanában kevesebbet ülök a gép előtt.

    A férjem amiatt volt kórházban, mert hirtelen nagyon rossz állapotba került. Főleg a látóideget támadta meg a betegség, de néhány tesztkérdésből arra következtettem, hogy a tájékozódása is meglehetősen megromlott. Erős szteroidkezelésben részesült, előbb infúzió, majd gyógyszer formájában. A doktornő akkor engedte haza, mikor viszonylag alacsony szintre csökkent a szteroid adagja. Merthogy fokozatosan lehetett abbahagyni. Hálistennek most jól érzi magát, jele sincs a betegségnek. De azért ott lebeg felettünk az a bizonyos kard....

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_747016 (1809)
    2007-10-25  15:19
  13. Torolt_felhasznalo_203672
    Torolt_felhasznalo_203672
    2007. november 5. 13:461813.

    Az immuran az Sm kezelésének legelavultabb gyógyszere. Én kb. 2 évig szedtem, a gyomrom kikészült, de nem is volt igazán jó. Jelenleg betaferonos vagyok már 4. éve és jól vagyok.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_747016 (1808)
    2007-10-25  15:12
  14. Torolt_felhasznalo_747016
    Torolt_felhasznalo_747016
    2007. október 26. 13:301812.

    Sziasztok!

    Egy német táplálkozási kiadványból (köszönet érte multi55-nek) ezt szűrtem le:

    SM-esnek pl. jó:
    - hal (hetente min. 2-szer), szusi
    - D vitamin, Omega-3 (eicoszapentánsav, alfa-linolénsav, stb.) és Omega-6 zsírsavak, magnézium (300mg/nap), multivitamin
    - hús helyett: sajt, szója, tofu
    - laktovegetáriánus: vega + tej és tejtermékek + hal
    - A vitamin (15mg/nap), C vitamin (200mg/nap), E vitamin (200mg/nap), réz (1,5 mg/nap), szelén (200 mg/nap), cink (30 mg/nap)
    - naponta teljes kiörlésű termékek és diófélék (dó, tökmag, stb.), zöldség és gyümölcs
    - a táplálkozási tanácsok nem helyettesítik, csak kiegészítik a gyógyszeres kezelést

    SM-esnek pl. rossz:
    - állati eredetű zsírok (hetente kettőnél többször ne együnk húst), édesség
    - arachidonsav (állati eredetű kajákból, hús, kolbász) -> eicoszanoid, linolénsav

    Ezt kiegészítem azzal, hogy pl. LZOLI szerint a tej is rossz, ellenben ezzel a kiadvánnyal.
    A kiadványban írják, hogy az futás, biciklizés, úszás is jó. A dokim azt mondta, hogy kerüljem a futást (érzem is magamon, hogy rosszat tesz), főleg a túlhajtás, túlmelegedés miatt. Viszont a doki azt mondta, hogy az úszás jó.
    És amit a dokim is mondott (és sok SM-es oldalon írnak), hogy a B-vitaminok is nagyon fontosak.
    És mint már írtam régebben nekem telítetlen zsírsavakat (Ligetszépe, Halolaj, Tökmagolaj), B-vitamint (Milgamma) és multivitamint (Supradyn) ajánlott az orvos.
    Még annyi, hogy a szója köztudottan rossz, allergén anyag, tehát ezt én biztosan nem ajánlom senkinek. :-)

  15. Torolt_felhasznalo_747016
    Torolt_felhasznalo_747016
    2007. október 25. 15:471811.
    Tud valaki valamit a Tysabri / Natalizumab szerről? Hogy ez mire jó, és miben jobb/rosszabb, mint pl. a béta-interferonok.
    A www.elan.com-on van valami róla, de nem derült ki, hogy pontosan miért lenne jó/rossz...
  16. Torolt_felhasznalo_747016
    Torolt_felhasznalo_747016
    2007. október 25. 15:391810.

    Szia Remedios75, a távoli 2004-ből... :-) (3. hozzászólás, szóval idejében reagálok. De hát mit csináljak, ha akkor még "nem" voltam beteg.)

    És mi ez a csodaszer, amit volt anyósod szedett, és úgy megbokrosodott tőle?

    előzmény:
    Remedios75 (3)
    2004-05-28  13:21
  17. Torolt_felhasznalo_747016
    Torolt_felhasznalo_747016
    2007. október 25. 15:191809.

    Szia kedves pónicsikó!

    Férjed szteroid-kezelés miatt van kórházban?

    Bocs a hülye kérdésért...

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_257427 (1804)
    2007-09-25  10:27
  18. Torolt_felhasznalo_747016
    Torolt_felhasznalo_747016
    2007. október 25. 15:121808.

    Szia P.H.!

    A házipatika.com adatbázisában látom, hogy az Imuran egy tabletta, ami az immun rendszer erejét csökkenti.

    Ezt te elsődlegesen szeded SM-re? Vagy miért szeded?

    Bocs hogy ilyen "butát" kérdezek, csak erről az Imuránról nem sokat tudok...

    Én eddig azt hittem, hogy csak injekciós szerek vannak az SM lassítására.

    Üdv

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_539308 (1807)
    2007-10-04  17:55
  19. Torolt_felhasznalo_539308
    Torolt_felhasznalo_539308
    2007. október 4. 17:551807.

    Sziasztok!

    Van itt más is aki Imuránt szed?

    Mindenkinek kellemes napot kívánok! 

    H.

  20. Torolt_felhasznalo_539308
    Torolt_felhasznalo_539308
    2007. október 4. 17:501806.

    Szia!

    Most 30 éves vagyok.

    25 voltam, amikor kezdődött az egész, szinte lebénult a bal karom, majd szinte mindenhol zsibbadtam , aztán pár hónap alatt elmúlt minden , közben egy látóideggyulladás volt. Utána 3 évig teljesen jól voltam  , nagyon minimális maradványtünettel a bal kezemet éreztem kicsit másként, de nem vészes. Szinte el is felejtettem az egész "rémálmot", semmi gyógyszert stb. nem kellett szednem   . Közben megszületett a kislányom    és közvetlen a szűlés után 2 héttel nagyon rossz állapotba kerültem  , kétszer látóideggyulladás, majd gerincvelőgyulladás, erős fájdalmakkal, alig tudtam menni, írni nem tudtam, többszöri szteroid löketkezelés stb... Imurant elkezdtem szedni . Majd lassan felépültem, kb 1 év volt a teljes felépülés.  Most teljesen jól vagyok   és elgondolkoztunk a következő?! babán. Imuránt szedek, mást nem, azt semmiképp nem hagyhatom abba. Így + betegségem Prof. K.S. szerint ne kockáztassak .

    Nálad a szűlés után nem volt semmi?

    H.

    előzmény:
    bumika (1791)
    2007-09-17  11:51
  21. Torolt_felhasznalo_200385
    Torolt_felhasznalo_200385
    2007. szeptember 25. 10:461805.
    Fiatalon... kedves póniló? Ahhoz képest, hogy már 8 éves gyermeken is diagnosztizálták az SM-et (és egyre több gyermeknél jelentkezik az immundefektus), a férjed nem is annyira fiatal. Én nagyon-nagyon lebeszélném a kísérleti injekcióról, és minden másról, ami kísérleti. Egy csomag Milgamma N kapszula, ágynyugalom, 3 havi omega zsírsav (esetünkben ligetszépe) a feltüntetett adagolás szerint, és hosszú időre elfeledheti a shubokat - persze HA a továbbiakban képes megfelelően kezelni a stresszhatásokat. Nem könnyű, ez tény, de nincs más megoldás. Ildikó
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_257427 (1802)
    2007-09-24  21:38
  22. Torolt_felhasznalo_257427
    Torolt_felhasznalo_257427
    2007. szeptember 25. 10:271804.

    Szia!

    Köszönöm a sok hasznos tanácsot! A férjem hálistennek jobban  van, csak sajnos még a bal szemével nem nagyon tud jobbra nézni. Helyesebben nem tud. De ez is jobb, mint a pár nappal korábbi állapot, mikor rám nézett, a bal szemével balra, a jobbal jobbra nézett. Most erőlteti a bal szemét, próbálkozik a jobbra fordításával.

    A tornafüzetet letöltöm, remélem rá tudom venni pár tornagyakorlatra, mert miután hazajön a munkából, már általában nincs kedve semmilyen tornához. Azt mondja, eleget tornázik ő ott, végül is tényleg. Egész nap több km-t gyalogol. Persze nem ez a munkája, hogy gyalogoljon, ez csak vele jár.

    Már Ő is olvasta ezt a topicot, ajánlottam még a múltkoriban, mikor még nem került kórházba. Akkor még én is csak nézegettem, olvasgattam belőle.

    Na megyek lassan, főzök valami finomat, hogy ehessen a kórházban egy kis hazait! Remélem hamarosan haza is engedik.

    Szép napot!

    előzmény:
    zsazsa40 (1803)
    2007-09-25  07:42
  23. 2007. szeptember 25. 07:421803.

    Én 35 éves koromban kezdtem. De akkor aztán belehúztam rendesen. Tántorogtam mint a részeg, a bal oldalam nem nagyon akart mocorogni, a jobb is reszketeg volt rendesen. Estem-keltem. Irni nem tudtam, és mikor végre hajlandó voltam orvoshoz menni, akkor már beszélni is csak úgy mint a részeg. szóval cifra helyzet volt akkoriban. Kb. 1,5 évig sirattam magam, aztán úgy döntöttem ennyi elég volt, fel kell állni. Első körben át kell gondolni, hogy a maradvány dolgokkal mit lehet kezdeni. Úgy kell nézni ezt a kórságot, akár az egész életet, a lehető legjobbat kell belőle kihozni.

    A stressz a legnagyobb ellenség. Gondolj bele, ha az egészséges ideges vagy, akkor is remegsz, kapkodsz, leejted....stb. No ez az sm-nél még rosszabb, sőt hosszabb ideig tarthatnak ezek a fázisok. Tehát az első, amit ki kell iktatni, a stressz. Tudom könnyü ezt mondani, de meg kell tanulni. Aki már járt mélyen, az tudja, hogy amiért azelőtt idegbajt kapott, azok tulajdonképpen nem is annyira fontos dolgok.

    Lehetőséghez mérten mozogni kell. Nem szabad hagyni a gyenge izmokat tovább gyengülni. DE nagyon fontos, hogy nem szabad kifáradni, mert az nem tesz jót. Annyit csináljon, ami jól esik. Mozgáskoordinációs gyakorlatok (ott az sm tornafüzet, le tudod tölteni a netről!!!)

    Vannak infuziók, és vannak injekciók. Én szúrók 2 naponta Betaferont. Nekem úgy tűnik bevállt. sokkal kevesebb a shub. A család)))) Szóval az én tapasztalatom, hogy a gyerekek sokkal könnyebben emésztik a dolgot, mint a házastárs. Figyelj, ez rád is vonatkozik. A gyerek természetesnek veszi, hogy apa, anya elesik, elejti, tántorog...stb. A házastárs már tovább kombinál, pánikol. Tessék tanulni a gyerektől!!!! A legtöbb helyzetre van megoldás, segédeszköz.

    Ajánlom, hogy vedd fel a kapcsolatot az említett lapon a Tanár úrral. az Ö betegei vannak a legjobb állapotban az országban. Kemény ember, de érdemes rá hallgatni. A jajgatást, nyávogást nem szereti.

    Igen a szteroid csodákra képes, viszont hosszú távon szedni.... hát. Szétszedi a gyomrot.

    Ez nem egy olyan kórság, amit el szabad hanyagolni, mert megbosszulja. Lásd itt a kettőslátás. Szóval erre figyelni kell, de nem szabad, hogy ez legyen az életetek központja. Élni kell az életet némi változtatással. Tudomásul kell venni,hogy kevesebbet bír. Ha elfáradt, pihenni kell, nincs mese, mert a bosszú nem marad el, ha erre nem figyel.

    Nehéz megemészteni, ha eddig élt egy pörgős életet, akkor lassulni kell. De nincs mese, kell. hamar ki fogja tapasztalni a határokat, mennyit bír, és mikor kell azt mondani, ennyi volt.

    Ja, és most mocorgok rendesen, annyit látsz, hogy húzom a lábam, és sokkal szívesebben üldögélek, mint járok, mert a járótávom igencsak lerövidült. nyögdíjas vagyok, de dolgozom  4 órában jeltolmácsként. Nem kapok frászt attól, hogy csak 1 szobát tudok kiporszívózni, majd meglesz a többi is. Már nagyon sok minden megoldható a neten keresztül, és nem elhanyagolható, hogy barátokat is lehet találni. A párodat is várjuk, ill. nyomtasd ki neki majd az anyagot. tudnia kell, hogy nincs egyedül a bajával.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_257427 (1802)
    2007-09-24  21:38
  24. Torolt_felhasznalo_257427
    Torolt_felhasznalo_257427
    2007. szeptember 24. 21:381802.

    Sziasztok!

    Köszönöm szépen a hsz-okat! Igen, a bénulástól nagyon megijedne. 29 éves, eddig teljes életet élt, 3 éve tudtuk meg, hogy ez a betegsége. Azelőtt félrekezelték, azt hitték agyérgörcse volt. Eddig is fel voltunk készülve a legrosszabbra, tudtuk azt, hogy akármelyik pillanatban rosszabbul lehet. De! Nem volt semmi baja! És ennek nagyon örültünk. Olyan volt, mintha semmi baja nem volna! Most 3. évben mint említettem, nyáron kezdődött, hogy hol a bal keze, bal arca zsibbadt, hogy nem tudott rendesen írni. Aztán elmúlt. Ráadásul a kontrollt is elhanyagolta, nem ment vissza, mikor kellett volna. Vitamint szedett, de volt, hogy azt is elfelejtette. Stresszel, nehogy a munkahelyén megtudják. Ja, majdnem elfelejtettem, a munkája sem egy stresszmentes. Nem nagyon férne össze a beosztásával. Nagyobb lakást vettünk, hitelt vettünk fel. A picink 1 éves. A másik kettő már nagyobb. Bepánikolunk mi lesz, ha.... De hála a jó égnek, ma délre egész helyrejött a kettőslátása. Még nem tökéletes, de alakul. Igen, 3x 1000-et kapott. De ma kapott újabbat, szájon át.

    Nálatok is ennyire fiatalon kezdődött a betegség?? Van segítség a családban? Valami olyasmit magyarázott az orvosa, hogy szó lehet egy amolyan gygyszeres kezelésről, amelyik még kísérleti stádiumban van. Biztos hallottatok Ti is ilyesmiről. Mi erről a véleményetek?

  25. 2007. szeptember 24. 19:311801.

    Szia Póniló! (ez tényleg aranyos))))

    Szóval ez még annyira nem vészes, és érezd úgy, hogy most aztán minden erőd erre fog elmenni. Elképzelhető, hogy lesz még ettől nehezebb is.

    Én amondó lennék, hogy a fejben el kell rendezni, hogy bizony az sm-be vannak ilyen fázisok. Olvassatok utána, tudok ajánlani oldalt, és akár még orvostól is kérdezhetsz. www.sm.alba.hu

    Bal oldalon fent látsz egy házikót, ott a fórum. Itt kérdezhetsz orvostól is, vagy beszélgethetsz. Találsz kiadványokat az oldalon nézzétek át.

    Ami nagyon fontos, itt vagyunk, többen már évek óta együtt élünk az sm-el, voltunk a zsibbadástól már rosszabb állapotban is, de egyszer ennek is vége lett, és javultak a dolgok.

    Nekem 3 gyerekem van, ha visszaolvasol többen vagyunk itt anyukák, akik vállalták a gyerekeket.

    Szóval nem szabad megijedni, mert a pánik, a stressz tényleg rossz tanácsadó, és okozhat meglepő dolgokat. Kérdezz nyugodtan, részemről szívesen válaszolok, amire tudok. Gondolom 3x1000 steroidot kapott. Egy kicsit majd felpörög tőle, legalábbis én pörgök tőle rendesen, pedig már alapjáratom sem kevés))))

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_257427 (1799)
    2007-09-24  13:33

Címlap

top