MARFAN-SYNDROME

ORGÁN
Létrehozva: 2004. november 22. 21:06
SZERETNÉK ERRŐL A BETEGSÉGRŐL TÖBBET MEGTUDNI MERT A CSALÁDOMBAN ELŐFORDULT ÉS NAGYON KEVESET TUDOK RÓLLA.SZIVESEN VENNÉM OLYAN VALAKI HOZZÁSZOLÁSÁT IS AKINEK EZ A BETEGSÉGE VAGY VAN AZ ISMERETSÉGI KÖRÉBEN
19 hozzászólás
  1. 2018. március 12. 11:0519.

    ProiD gravírozott azonosító karkötő marfanosoknak. Megjeleníthető rajta név, TAJ szám, betegség, értesítendő telefonszám, mindez nagyon ízléses és divatos formában, egy fémlapra gravírozva, méretre állítható csatos szíjon.
    További információ: www.proid.hu 

  2. Torolt_felhasznalo_233621
    Torolt_felhasznalo_233621
    2009. december 28. 19:3318.

    Kérem látogasson el a Magyar Marfan Alapítvány honlapjára: www.marfan.hu

     

     

    Dr. Szabolcs Zoltán

    elnök

    MMA

    előzmény:
    ORGÁN (1)
    2004-11-22  21:06
  3. Torolt_felhasznalo_221701
    Torolt_felhasznalo_221701
    2009. Április 2. 13:4417.

    Sziasztok!

     

    A családom és én Marfan Syndromában szenvedünk! Egy családtagom meghalt e kapcsán. Ha valakit érdekel részletesebben, vagy van/vannak ilyen cipőben járó emberek, írjatok nyugodtan!

     

    Üdv.

  4. Torolt_felhasznalo_719723
    Torolt_felhasznalo_719723
    2007. augusztus 9. 16:3716.
    sziasztok!

    igaz már régrn indult ez a topik, de én hozzászólnék hát ha segíthetek a hozzám hasonlóknak.

    sajnos nem egy jó betegség. igaz melyik betegség jó, de ez legrosszabb. Nővéremnél 23 éves korában sürgős műtétet kellet végrehajtani mert bevézrése volt. és ekkor derült fény a betegségére. akkor 3 évet adtak nek. sajnos letelt a három év és már nincs köztünk. de született egy kisfia csak 9 hónapot töltöttek együtt.
    ezek után öcsémmel együtt csomó vizsgálaton estünk át mire kiderült mi is ez. sajnos nem lehet belőle kigyógyulni.
  5. Torolt_felhasznalo_380977
    Torolt_felhasznalo_380977
    2004. december 8. 09:0915.
    Megtaláltam! Stumpf Árpád neve, a google-val találtam róla sok mindent. Nézzd meg Te is!! Sztem fel is lehet vele venni a kapcsolatot!!! nagyszerű ember hírében áll. Most újra tanul beszélni. . . . amúgy egy művészlélek. Nem szaporítom a szót. . kered meg Zsiráfot!!!
  6. Torolt_felhasznalo_380977
    Torolt_felhasznalo_380977
    2004. december 8. 09:0314.
    Szerintem neten is rá lehet keresni, mert sokan ismerik őt. Megpróbálom és írok majd vissza, sikerült-e!
    előzmény:
    ORGÁN (13)
     
  7. 2004. november 22. 23:0013.
    Jó lenne ismerni őt
    előzmény:
    ORGÁN (12)
     
  8. 2004. november 22. 22:5812.
    Igy ismeretlenül is nagyon szórítok neki. Remélem sikerűl a műtétje!
  9. Torolt_felhasznalo_380977
    Torolt_felhasznalo_380977
    2004. november 22. 22:1811.
    Úgy tudom, Pécsen van egy srác, aki ebben a betegségben szenved. Zsiráf a beceneve. A mamám már találkozott vele orvosnál. Nemrég műtötték ezt a fiút, szegény! Egész Pécs szorít érte!!
  10. 2004. november 22. 22:0710.
    olyan szornyunek hangzik. . . ;((((
  11. 2004. november 22. 21:599.
    IGAZÁBÓL ÉRDEKELNE, AZ IS HOGY, MENNYI AZ ÁTLAG ÉLETKOR EZZEL A BETEGSÉGGEL. KÖSZÖNÖM AZ EDDIGI HOZZÁSZÓLÁSOKAT
    előzmény:
    mercedes30 (6)
     
  12. Torolt_felhasznalo_949796
    Torolt_felhasznalo_949796
    2004. november 22. 21:508.
    igazad van :-)
    előzmény:
    liat (4)
     
  13. Torolt_felhasznalo_346467
    Torolt_felhasznalo_346467
    2004. november 22. 21:477.
    Rákerestem a Marfan-szindrómá-ra. Ezt találtam: (elég szörnyen hangzik)
    Öröklődő kötőszöveti betegség. Általában aránytalanul magas termet, hosszú végtagok és ujjak, laza ízületek, valamint szemészeti, szív és érrendszeri eltérések jellemzik.
    Gyakori a rövidlátás, a mellkas deformitása. A betegek nagy részének szívbillentyűhibája van, főütőerük (aorta) pedig - a kevésbé ellenálló kötőszöveti struktúra végett - kórosan tág. Az aorta falának szakadása a korai halálozás elsődleges oka, amely időben végzett műtéttel (műér beültetésével) esetleg megelőzhető.
    Kultúrtörténészek és -antropológusok feltételezése szerint a híres itáliai hegedűművész, Nicolo Paganini rendellenesen hosszú, de virtuóz játékában előnyére szolgáló ujjai Marfan-szindrómáról árulkodnak.
    ---------
    A Marfan-szindróma kialakulásakor a fibrillin nevezetű fehérje termelése szenved zavart. Ez egy olyan kötőfehérje, amely az elasztikus rostok fő építőanyagát, az elasztin nevű fehérjét köti meg és segít abban, hogy az eljusson a szervezetben azokhoz a kötőszövetes részekhez, ahol nagy rugalmasságra van szükség: a szív- és érrendszer, valamint a bőr és a csontrendszer egyes területeihez. Ha ebben a folyamatban zavar lép fel, jellemző testi elváltozások alakulnak ki. Az ebben a betegségben szenvedő ember túl magas, túl vékony, alsó testfele aránytalanul hosszabb. Hoszú végtagok jellemzik, s a végtagok ujjai is hosszúak (pókláb ujjaknak nevezi ezt az orvosi szaknyelv).
    A csontrendszer rugalmatlansága miatt gyakran előfordul a „tyúkmell” és a gerincferdülés. Gyakori az ízületi ficam. A szív- és érrendszer területén gyakori az erek tágulata, az aneurizma amely azért nagyon veszélyes, mert ez az érfal elvékonyodását is jelenti, s ezért az ér könnyen megrepedhet A szívben a szívbillentyűk károsodnak legjobban, s ez keringési zavarokhoz vezet.
  14. 2004. november 22. 21:446.
    Én kb. ezt tanultam róla az egyetemen:

    Testi kromoszómán dominánsan örökíthető kötőszöveti betegség szem, csont és érrendszeri elváltozásokkal. Az intenzív kutatások ellenére a biomolekuláris oka egyenlőre ismeretlen.
    Panaszok:változó súlyosságú betegség. A betegek családtagjaiknál lényegesen magasabbak, karjuk fesztávja meghaladja amagasságukat. Az ujjak hosszúak és vékonyak. A sternum (szegycsont) görbült, lehet kifelé (tyúkmell) és befelé is. Az izületek az átlagosnál jobban nyújthatók (hiperextenzió), áthajlik a térd, a könyök. Sokszor van bokasüllyedés, gerincferdülés, sérvek. A szájpadlás keskeny, magas ívű. Nagyon komoly szemészeti tünetekkel is rendelkezhetnek a betegek: a lencse nincs a helyén, kancsalság, retinaleválás is előfordulhat.
    Szív-érrendszeri okokat az aorta betegsége okozza, a felszálló ág egyre vékonyabb és tágabb lesz, megrepedhet annak belső fala (disszekció). Előfordulhat szám feletti szívbillentyű jelenléte, ami keringési rendellenességet okoz.
    Kimutattak más tüdő-tünetet is: un. cisztikus fibrózist, vagy pneumothoraxot.

    Mivel jelenleg nincs prenatális diagnosztikai lehetősége (születés előtt nem mutatható ki), ezért indokolt a genetikai tanácsadás.

    Remélem segítettem!
    előzmény:
    ORGÁN (1)
     
  15. 2004. november 22. 21:405.
    EZ EGY GENETIKAI RENDELLENESSÉG. GÉN HIBA. AZÉRT JÓ LENNE ÉRINTETTEL BESZÉLNI
  16. 2004. november 22. 21:394.
    rolla=rola
  17. Torolt_felhasznalo_949796
    Torolt_felhasznalo_949796
    2004. november 22. 21:223.
    szia!
    Írd be valameik keresőbe, és rengeteg oldalt kidob, ahol olvashatsz rólla!
    előzmény:
    ORGÁN (1)
     
  18. Torolt_felhasznalo_384380
    Torolt_felhasznalo_384380
    2004. november 22. 21:162.
    pontosabban mi ez?????????
    előzmény:
    ORGÁN (1)
     

Címlap

top