Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Nyaki disztónia
Létrehozva: 2019. május 21. 09:33
Nyaki disztónia betegségem (torticollis spastica) van már több év óta. Ez egy neurológiai probléma, kóros ferde fejtartást és akaratlan izommozgásokat eredményez. Következményesen a mindennapi életvitelt és társas kapcsolatokat jelentős kihívás elé állítja, finoman fogalmazva is. Konzervatív kezelési lehetősége elég korlátozott, leginkább meg kell tanulni együtt élni vele.
Erről a betegségről elég kevés információt találtam magyar oldalakon, de talán akad olyan, aki hozzám hasonlóan egyedül érzi magát ebben az állapotban, és segítségére lenne, ha hasonló problémával küzdőkre akadna. Más, pozitív, támogató tanácsot is elfogadok, de alapvetően azok jelentkezését várnám, akiknek ilyen, vagy hasonló disztóniás betegségük van.
Sziasztok.
Páran, akik hasonló tünetekkel élnek, csináltunk egy csoportot a Facebook-on. Célja, hogy segítsünk egymásnak. Nem összehasonlítani akarjuk egymás tüneteit, mert azt nem szabad, mindenkinek más. Legyen egy kis közösség, akik próbálnak ezzel a betegséggel megtanulni élni. Segítsünk egymásnak, ha már az orvostudomány nem nagyon tud jelenleg.
Sok alternatív gyógymód van, nem tudni melyik valós, melyik csak valami kuruzsló, ezeket is meg tudjuk ott beszélni. Gyertek.
Link: https://bit.ly/37re2of
Üdv
Imre
Sziasztok!
Nálam 5 évvel ezelőtt kezdődött és pontosan megvan a pillanat, amikor úgymond aktíválódott. Nehéz, lelkileg és pszichésen terhelt évek voltak és vannak a hátam mögött és még nem értek véget. Akkor is pont egy borzalmasan megterhelő időszaka volt az életemnek. Nálam egyértelműen ez váltotta ki, azaz a lelki és pszichés megterhelés. Most 59 éves vagyok és akkor kb másfél, de inkább 2 évig ping-pongoztak velem a különböző orvosok, ide-oda dobálva. Számtalan gyógyszert írtak fel, volt amitől majdnem megpusztultam, bár csak reggel 1/2 tablettát vettem be, de halál közeli "élményem" volt. Én a legnagyobb bajt ott látom és azért is hagytam abba annó a mászkálást orvostól orvosig, mert db-db alapon, teljesen lelkiismeretlenül és abszolút érdektelenül álltak hozzám a dokik. Az, hogy majd belehaltam a gyógyszer mellékhatásába tökre nem izgatta a dokit, felírt másikat és ez így ment, amíg azt nem mondtam, hogy köszi elég, mert nem vagyok kísérleti nyúl. Mióta itthonról dolgozok a covid miatt, azóta felerősödtek a tüneteim, főleg akkor, amikor pl egész napos itthon lét után lemegyek délután az utcára. Már amikor nyitom az ajtómat, akkor rámjön egy koordinálhatatlan, megállíthatatlan fej remegés és borzalmasan kellemetlen, fájdalmas, görcsös szorítás. Én úgy tapasztalom, hogy ebben már pánik is van. De napközben is rámjön nagyon sokszor és én azt tapasztalom, hogy a mozgással aktíválódik, mert ha egyhelyben ülök és pl nyomom a laptopon a melót vagy csak netezek, tv-t nézek, olvasok, akkor nyugi van, de ha már felállok, helyet változtatok, akkor beindul. Egyébként nálam van még generalizált és szociális szorongás, amire xanaxot szedek. Botox injekciót egyszer kaptam az Amerikai úti Idegklinikán, Bihari Katalin dr-nőtől, de ő is olyan lekezelő és rideg volt és olyan durván állt hozzám és szúrta be a tűt, hogy nem mentem vissza a következő időpontra. Ma voltam neurológusnál a Honvéd Kórházban protekcióval és ő állapította meg, hogy ez nem tremor, ahogy eddig tudtam, mert ezt mondta minden doki annak idején, hanem disztónia és hogy lelki és pszichés oka van. Nos ez stimmel és ő az első, aki emberként bánt velem. Tiapridal 100 mg-os gyógyszert írt fel, de hozzátette, hogy ez egy gyógyíthatatlan betegség, amit se visszafordítani se mérsékelni nem lehet, max enyhíteni a tüneteken. Most pl attól parázok, hogy rosszul leszek-e a gyógyszertől vagy sem, de úgy döntöttem, hogy kipróbálom, bár elég sok és ijesztő mellékhatása van, amitől félek. Nálam pl csökkennek a tünetek, ha kirándulok, hozzám közelálló emberekkel, családommal vagyok, olyan tevékenységet folytatok, ami örömmel tölt el, azaz lelkileg kissé nyugisabb vagyok. Mindenkinek kitartást és eredményes remegéssel együtt élést kívánok, ha már ez jutott nekünk.
Sziasztok!
Én 45 éves nő vagyok. Kb. 20 éve kezdődött nálam a nyakfájás,ferde nyaktartás majd fejremegés. 10 évig nyomoztam mire diagnosztizálták nálam a torticollist. Én két évig jártam 3 havonta botoxra de sajnos beadás után egy héttel mindig jöttek a mellékhatások!Erős feszülés és csontfájdalom,teljesen merev nyak fájdalmas mozgással és influenza szerű tünetekkel(volt,hogy 2 napig csak feküdni tudtam olyan fáradtságérzetem volt)! Utána kb. a 3. héttől már jobb volt pár hétig de sajnos nekem így nem éri meg és abbahagytam. Nekem a Délpesti kórház neurológiai ambulanciáján adták be teljesen ingyen.Szerintem ha valaki tudja próbálja meg hátha neki beválik és nem lesz mellékhatása. Én már lassan beletörődök,hogy így kell élnem és csak masszázsra járok. Nagyon sok évem ment már rá és a nehezebb pszichés időszakaimban sokkal rosszabb és akkor kiborulok és sajnos az alkoholra is majdnem rászoktam mert ha iszok akkor egyáltalán nem remeg a fejem! Olvastam is,hogy kis mértékben ajánlott az alkohol fogyasztás erre a problémára.
Mindenkinek kitartást kívánok!
Sajnos nem tudok magán utat, ha van valami info szólok !
Gondolom a korona miatt nem fogadtak.... nekem is csúszott így félévet a szuri....
Bar megoldhatták volna.....
Sajnos, mint olvastam csak a botox injekció tudna nekem segíteni. De jelen körülmények között eddig se a Sote se az amerikai út nem fogad. Dolgozni meg csak nagyon nagyon nehezen tudok. Esetleg tudtok magán utat ahol adnak be injekciót?
Szia Kedves imcsyeh!
Igazán nem akarlak elkeseríteni, de ez egy állandó, és nem gyógyítható betegség !
Es igen, csak annyit lehet tenni, hogy meg tanulsz vele együtt élni....
A gyógyszerek nem igazán hatnak rá, ( tapasztalat) , egy relatíve hatásos gyógymód van rá , az pedig a botox injekció !
Sok sikert , kitartást és türelmet hozza!
Szia!
Sziasztok,
Nálam tavaly kezdődött, jelenleg gyógyszerekkel próbálkozik a neurológus. Semmi előjele nem volt, elkezdődött. Egy darabig azt sem értettem mi ez. Sajnos borzalmasan zavar, rossz kedvem van tőle, és főként társaságban feszélyez, állandóan erre figyelek, azt nézem ki bámul. Többen megkérdezték mi bajom van, nehéz elmondani, látszik, hogy nem értik..
Még nem tudom mi lesz belőle, bízom benne, hogy valami gyógymód van rá. De ahogy olvasom, lehet meg kell tanulnom élni vele...
Szia Kedves Willow!
Bocs, hogy így ismeretlenül rad írok !
En is ugyanezzel a betegséggel küzdök 2015 óta ! Én is sok időt szántam kutakodasra hogy mitől és miért lehet hiszen ezelőtt semmi bajom nem volt. 25 voltam amikor kezdődött az egész .
Maig homály az egész . Itthon valóban kevésbé ismert a betegség és alig találok róla infokat .
Szeretnem fölvenni veled a kapcsolatot , hátha többet megtudok tőled , mint sorstars!
ha elolvasod és válaszolsz előre is koszi!
szia!
Kedves ritagrof, remélem, jársz még errefelé és fogod olvasni a fórumot. Remélem, tudunk beszélgetni. Ismét voltam neurológián, ahol nekem is a botox kezelést javasolták. Eddig tartottam tőle, de most elgondolkodtam, hogy talán megpróbálnám. Természetes módszerekkel valamelyes javulást, szinten tartást elértem hosszú évek során, ha talán nem is az alapbetegségben, problémában, de az ehhez az állapothoz társuló problémákban (hátfájás, nyakfájdalom, fejfájás, idegesség...stb), és amikor megállapították nekem, akkor nem kaptam javaslatot érdemben a kezelésre, de most egyértelműen a botox injekciót javasolták...Szívesen venném, ha a tapasztalataidat megosztanád velem erről és talán, hátha én is tudok Neked valami használhatót mondani...
Szia, köszönöm, hogy jelentkeztél. Át tudom érezni...Én magam is 20 éve vagyok ebben az állapotban. Bizonyos szempontból javultak a tüneteim az évek során. Botox kezelésen én nem voltam, alternatív terápiákkal próbálkoztam. Legutóbb az akupunktúra segített nagyon sokat. Ha van kedved, akár privát emailcímen, szívesen beszélgetnék a tapasztalataidról, hogy éled meg, mit tudsz vele kezdeni, ismersz e más betegtársat, hogyan hat az életviteledre, hogyan jelentkezett a betegség stb...ezekkel a kérdésekkel magam is küszködöm.
Köszönöm a bíztatást, figyelmet! Nem új keletű ez a problémám, és már számtalan utat végigjártam, hagyományosat, alternatívat, hogy valamit kezdjek ezzel az állapottal, az abból fakadó nehézségekkel, több-kevesebb sikerrel. Ilyen jellegű drasztikus beavatkozásokig nem jutottam. Valamelyest megtanultam vele együtt élni, de nem egyszerű... Nemrég ébredtem rá, hogy bár ez a betegség Magyarországon nem túlzottan ismert, és magyar nyelven, az interneten szinte semmi info nincs róla, vagy csak nagyon kevés, de külföldi oldalakon elég sokat lehet róla megtudni, olvasni. Sok betegbeszámoló van itt, és ráismertem, hogy tulajdonképpen nekem pontosan ezek a tüneteim vannak. Ezzel eddig nem is voltam tisztában. Néhány magyar fórumon találkoztam hozzászólásokkal, ráböngészve, akik ilyen betegséggel, tünetekkel kerestek valami kapaszkodót. Hátha ezen a fórumon még összeakadunk... Alapvetően sorstárakat szeretnék megismerni, mert az egyik legnehezebb ebben, hogy az ember "csodabogárnak" érzi magát, és nem is tudja rendesen megmagyarázni, mi van vele. Mindig keresem a megoldásokat, hullámzó reménnyel,már ha van ilyen, vagy legalább azokat a módszereket, amik élhetőbbé teszik ezt az állapotot. Még egyszer köszönöm figyelmedet, szavaid!
Szia!Sajnos én is ezzel a betegséggel élek már 25 éve most vagyok 43.eves,botox kezelést kapok 3havonta ami csak ideig óráig segít.
A napokban láttam a TVben a "különleges betegségek" -vagy valami ilyesmi c. műsorban,....külföldön --kísérlet jelleggel műtöttek egy drasztikus TIK-kes pasast...Valamely diódákkal kapcsolták ki az agya azon területét, mely ezeket e rohamokat okozza...Ezt csak azért jegyeztem meg itt - hogy bízz az orvostudomány fejlődésében! Biztos rajtad is tudnak majd segíteni!