Panhypopituitarismus

dante01
Létrehozva: 2019. október 3. 18:10

Nem tudom hány ilyen fórum van még de itt is teszek próbát. :)


25 éves felnőtt vagyok és olyan személyekkel szeretném felvenni a kapcsolatot, akit növekedési hormon centrumokban kezelnek felnőttként Panhypopituitarizmussal növekedési hormonnal illetve egyebekkel. Születésem óta a SOTE-n kezeltek, a kezelés hatására megfelelő végmagasságot értem el, viszont provokációs vizsgálat (Arginin terhelés) során 18 éves koromban a felnőtt dózisú növekedési hormon adásának szükségességét állapították meg.


Azonosíthatatlan volt a provokációs vizsgálaton a hormonszintem. Most 25 éves leszek és jelenleg is kapom a gyógyszert. Növekedési hormonra kapok gyógyszert, amelynek Humatrope a neve, most jelenleg 0.9mgot szúrok. Emellett mivel komplett agyalapi mirigy hormonhiányom van, kapok L-thyroxint, Cortefet és tesztoszteront. A növekedési hormont felnőtt korban akinek a hormonszintje a vizsgálaton nem éri el a 3-at, azalatt lehet pótolni ugyanis kismennyiségű hormonra felnőtt korban is szükség lehet, a felnőtt szervezet is termeli. Bár 5 alatt is hiánynak számít. Gyerekkorban általában 10 alatt szokták pótolni.


Szeretném tudni ennek a betegségnek vannak-e maradandó tünetei, mennyire vagytok ezzel fáradékonyak, munkabíró képességetek mennyire csökkent, illetve milyen panaszaitok voltak, vannak jelenleg is. Nagyon szeretném ha megismerkedhetnék ilyen személyekkel, és ha esetleg személyesen tudnánk tapasztalatot cserélni. 


 

6 hozzászólás
  1. 2019. december 12. 13:176.

    Érdemes lenne kivizsgálást indítani pl. a SOTE-n.

    előzmény:
    feherbetti88 (3)
    2019-11-06  23:09
  2. 2019. december 12. 13:165.

    Kedves Betti!

    Én tudok valakit akinek sikerült ez az ő oldala, esetleg megkérdezhetnéd őt hogy neki hogyan sikerült.
    http://hellopetesejt.blogspot.com/

    Egyébként felnőttkori kivizsgálás a GH hiányban készült? csontanyagcsere vizsgálat pl. dexa mérés volt? Egyes felnőtteknek szüksége lehet növekedési hormonra, akkor is ha már elég magasak. felnőtt korban már nem okoz növekedést de alacsonyabb szinten mint a gyerekkori lehet pótolni és számos más egyéb hatása lehet, többek között a csontok egészségét fenntartja, szív-érrendszeri betegségeket megelőző hatása lehet.

    Hány éves vagy most és kortizol pótlásra kapsz-e valamit? Cortefet szedsz?? Ha mellékvese elégtelenséged van, hát van egy pár orvos aki nem foglalkozik ezzel, nekem is csak végső esetben adták. Viszont rengeteget szenvedtem nélküle, sokat javított az életminőségemen. DHEA pótlás is létezik ha van mellékvese elégtelenség, de ajánlatos alacsony adagokban kezdeni mert testosteronná alakulhat át. 

    előzmény:
    feherbetti88 (3)
    2019-11-06  23:09
  3. 2019. december 12. 13:164.

    Kedves Betti!

    Én tudok valakit akinek sikerült ez az ő oldala, esetleg megkérdezhetnéd őt hogy neki hogyan sikerült.
    http://hellopetesejt.blogspot.com/

    Egyébként felnőttkori kivizsgálás a GH hiányban készült? csontanyagcsere vizsgálat pl. dexa mérés volt? Egyes felnőtteknek szüksége lehet növekedési hormonra, akkor is ha már elég magasak. felnőtt korban már nem okoz növekedést de alacsonyabb szinten mint a gyerekkori lehet pótolni és számos más egyéb hatása lehet, többek között a csontok egészségét fenntartja, szív-érrendszeri betegségeket megelőző hatása lehet.

    Hány éves vagy most és kortizol pótlásra kapsz-e valamit? Cortefet szedsz?? Ha mellékvese elégtelenséged van, hát van egy pár orvos aki nem foglalkozik ezzel, nekem is csak végső esetben adták. Viszont rengeteget szenvedtem nélküle, sokat javított az életminőségemen. DHEA pótlás is létezik ha van mellékvese elégtelenség, de ajánlatos alacsony adagokban kezdeni mert testosteronná alakulhat át. 

    előzmény:
    feherbetti88 (3)
    2019-11-06  23:09
  4. 2019. november 6. 23:093.

    Szia! Én is egy vagyok a nagyon kevés ilyen beteg közül. Én 3 éves koromtól növekedési hormont kaptam. Meg is nőttem 162cmre ami egész jó. Viszont nem indult be nálam a serdülés, ezért az euthytox mellett trisequenst szedek. Ez állítja be a mesterséges cikluson. Mi most a férjemmel babát szeretnénk már nagyon de ez ugye nekünk természetes úton nem lehetséges. Én most a kaáliba járok. Most fogunk petefészek stimulaciot kezdeni aztán inszeminacio. Egy stimulacios próbálkozásom már volt,sima nőgyógyásznal, de sajnos nem sikerült peteerest elérni...nagyon nehéz ez és azt is mondtak h lehet h nem is fog sikerülni.

  5. 2019. október 4. 08:102.

    Tekintve, hogy eleve milyen szűk lehet a "közösség", ott kéne keresgélni, ahol kezelnek. Mondjuk a dokit/nővért megkérni, hogy hozzanak össze sorstársakkal - ha arról az oldalról is van érdeklődés.

Címlap

top