Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Agytörzsi tumor
Létrehozva: 2013. október 28. 15:23
Sziasztok,
Van olyan, akinél vagy gyermekénél ezt a betegséget diagnosztizálták?
Sajnos nem sok jót hallottam róla, illetve magyar oldalakon csak nagyon kevés, az is nagyon általános infó, ami megtalálható. Küldöldi oldalakon sok hasonló családra bukkantam, de szeretnék magyar oldalon is ( illetve de jó lenne ha nem találnék sorstársra:( ) meghallgatni mások tapasztalatát és egy kis erőt meríteni-adni.
Nálunk nagyobbik fiamnál ( most lesz 14 éves) találtak egy elég nagy területet elfoglaló agytörzsi tumort, és az orvosok nem bíztattak semmivel, egyelőre sugárterápiát kapunk, de hogy utána mi lesz, még nem tudjuk. Kemoterápia nem hat erre a betegségre.
Van olyan esetleg, akik már legyőzték ezt a daganatot, vagy tünetmentesek lettek?
Köszönőm hogy vagytok!!!
Sanya, milyen finom hamid volt: sajt és paradicsom!
"Hullámvasút. Ha ennek vége, tuti felülök egy igazira, csakazértis:)"
Kedves Macsek0317!
Ne várj a végéig, most ( is ) élj. Nagyon sok erőre van és lesz szükséged. Mi itt csak izgulhatunk, de segíteni, valós terhet levenni a válladról sajnos nem tudunk. Próbálj meg minden nap adni magadnak valamit, akár egy hullámvasúton utazást is, már most. Igazán szükséged van rá és rajtad keresztül igazán nagy szüksége van a fiadnak is. Nagyon nagy a teher, de ahogy olvasom nagyon nagy a szeretet is, ami hatalmas erő. Én kívánok nektek egyre több mosolyt, önfeledtséget, és nagyon sok hitet.
Jó tipp, talán valahol meg is van a felvétel neten, ott talán meg tudom nézni a nevét, hátha:)
Sanya amúgy most megint egy kicsit gyengült tegnap, de ma meg megint sokkal jobban van. nem volt hajlandó enni, ezért vágtam neki parit meg sajtot fel. első pár falat nem akart lemenni, azt hitte, megint nem tud nyelni. de a 3. miközben sírt, hirtelen lement... aztán még és még és még:) szóval. Tegnap sokat sírtam, ma megint jó a kedvem. Ez már csak ilyen. Hullámvasút. Ha ennek vége, tuti felülök egy igazira, csakazértis:)
Milyen hasznos, hogy írtad!
Sajnos, én nem láttam, de biztosan akad aki tud ebben segíteni!
Zugolvasóként örülök minden jó hírnek! Hajrá, Sanya!!!!
Kb. 2 éve Gundel-Takács Gábor kvízműsorában (talán a leesősben) szerepelt egy fiatal háziovos doktornő. Nyert is, ha jól emlékszem, egy szép összeget. Mondta, hogy a kisfia gyógyítására szeretné fordítani. A kisfiúnak agydaganata volt, egészen kicsi, talán fél éves korától. Azt mondta az anyuka, hogy (orvosként) alternatív módszerrel kezeli, amit nem szeretne reklámozni, de 3 év alatt egészen kicsire húzódott össze a daganat, úgyhogy teljes gyógyulásra is van remény. Hátha meg lehetne találni ezt a doktornő-anyukát? Esetleg Gundel-T. Gábornak írni?
Állítólag ha később nem felejtődne el az a 'tudás", amivel az Attika korú gyermekek még rendelkeznek, sokkal szebb lehetne ez életünk.
Kisfiú, de ösztönből bölcsen tudja, mit jelent a bátyjának a feltétlen szeretete, törődése. Sanyánál is zsigeri szeretetből funkcionál az is, ami egyébként még nem indult be.
Ez a legcsodálatosabb bizonyíték Bogika családján túl a szeretet jelentőségére!
Csodálatos kis ember palántáid vannak, Macsek!
"A boríték TELE VOLT SZERETETTEL, TÖRŐDÉSSEL!!!!!"
Bogika szüleiről ennél igazabbat tán nem is lehetne mondani, ahogyan megismertetted velünk őket!
Ők hatalmas gyászukban is nyitva tudták tartani a szívüket azok a kis küzdőtársak és családjaik iránt, akiket sorstársnak adott nekik bajban az élet. Hatalmas erő kell ahhoz, hogy továbbra is segítő támaszt adnak, mindegy azt sugallva, nem szabad a mi bánatunkba megroppannia a küzdelmeteknek, folytatni kell, mert van remény.
Biztosan saját kis angyalkájuktól van az erő!
Kedves Macsek, azt gondolom, valamennyien, akik olvasunk, hálás köszönettel vagyunk a soraidért!
Csoda, hogy van erőd, időd, bár amint írtad, ez egy speciális erőgyűjtés inkább, hogy megosztod a küzdelmes mindennapokat.
Hidd el, nagyon sokan olvasnak, akik anonimként vannak veled, de ugyanúgy veletek vannak lélekben, én is sokáig csak olvastalak, mire írtam is.
Példát mutattok arról, hogyan kell újra, és újra felkapaszkodni, ha földhöz teremt az élet. Olyan értékekről közvetítesz, amik sajnos úgymond, már nem trendiek, holott az élet elengedhetetlen feltételei.
Harcotok, akaratlanul is egy hatalmas példa!
Sok felnőtt elgondolkodik, hogy Sanya, a kisfiad gyermek lélekkel felnőtteket megszégyenítő önuralommal, erővel küzd, és viseli amit rámért a sors. Nem is lenne emberből, főleg nem gyermekből, ha időnként a kis ereje, lelke nem fáradna el.
Sikerülni fog, és egy csodálatos doki bácsi lesz majd belőle!
P.S.: nem tudsz olyan sokat írni, hogy elég legyen:), hidd el!
Irj csak nyugodtan. Szeretem olvasni amit, es ahogy irsz.
Lehet hogy a pszichologus jo ötlet, blokadokat fel kell törni, es tovabb menni.
Annyira jo erezni az eröt, ami belöletek arad.
Aztan eszembe jutott Attilad. Hogy szegenykemnek milyen teher lehetett, amikor a batyjat olyan betegnek kellett latnia.
Belevalo fiaid vannak, gratulalok
off
Bogika szüleinek nem is tudom mit tudnek üzenni, talan ök is kivalasztottak, hogy egy angyalt nevelhettek. Ameddig velük volt.
Valahogy nem vagyok hivö, megis biztos, hogy minden valami miatt törtenik.
Minden hozzaszolasod megkönnyezem, megis mindig varom a hireket felöletek.
Inkább köszönjük (azt hiszem beszélhetek többes számban) a hosszú kommentjeidet, amin együtt sírunk és együtt örülünk! Remélem, hogy a küzdelmetek most már inkább csak örömökre ad majd okot, és csak így tovább, hajrá Sanya:)) Biztos sokan szurkolnak még az itt megszólalókon is kívül, kérlek, ezt add át neki.
Bogika szülei előtt le a kalappal, sajnos ritka napjainkban ez a csoda. Remélem, hogy azért az élet majd valahogy kárpótolni fogja a szenvedéseiket, persze tudva azt, hogy sajnos van, amit nem lehet pótolni.
Örülünk a jó híreknek.Írj csak minél többet!!!
Tudod,azon gondolkodtam,hogy micsoda mélységeket és magasságokat éltek meg mindannyian.Fantasztikus emberek Bogika szülei.Elképesztő ,hogy némelyik ember képes mind a jóból,mind a rosszból építkezni,töltekezni,jobbá lenni általa.....
Szerintem Sanya jó pályát választott magának.Aki egy ilyen betegséget végiküzd,az soha nem fog másként nézni egy betegre,csak EMBERKÉNT.Elhivatott lesz.
Hajrá Sanya!!!
macsek0317!
ne kérj elnézést a hosszú kommentért, örömmel olvassuk a javulásról szóló híreket és aki csak ezt a topikot megnyitja, az mind szurkol Sanyának és az összes sorstársának.
az utolsó bekezdést megkönnyeztem, nagyon szép cselekedet volt Bogika szüleitől.
Ja, igen, a még ennyi.
Sanya teljesen letargiában van, ha nincs ott Atti. Ha ott van, idegesíti:)
Attika - most már "nagyfiú", mikor kiszállunk a kocsiból körbemegy, becsukja az ajtókat, szemrevételezi, minden rendben van-e. Tegnap előtt.. Kiszáll, becsukja saját, majd az én ajtómat, és megy Sanya ajtaja felé, benéz, és kicsit sokkot kapott.. Sanyát még nem nyitottuk ki!! Elkezdte tépni az ajtót.. de kinyitni még nem megy:) segítettem, és Sanya már ugye ki volt kapcsolva, az megy neki is. Attika nem vette észre, ott tépte az övet, hogy "kikapcsoljuk, kikapcsoljuk, kikapcsoljuk". Csak akkor nyugodott meg, mikor Sanyi kisegítette Sanyát a kocsiból:) Olyan édes volt:) megijedt, hogy otthagyjuk Sanyát:)
Igen, ez így van:)
Volt egy spár rázós napunk. A múlt hét nem jól indult. Sanya nem volt hajlandó inni, enni. Nagyon megijedtünk. Szerdán volt a kontrol. Már előtte mondtuk Sanyának, visszarakatjuk a gyomorszondát, mert nem lehetett belediktálmi semmit. Nagyon megijedtünk. Előző éjjel Attika kicsit hisztikézett, nem is jól aludtunk, ráadásul úgy begyulladt a torkom.. 2 augmentin és 3 algopyrin tartott életben. Szerdán a Tűzoltó fele Sanya nem is tudta megtartani magát ülve. Odaértünk, bementem, addig Sanyi keresett parkolót. Sanya a kocsiban borult előre, és keservesen sírt. Én is. Végül szóltunk, hogy rosszul vagyunk, előre vettek vérvételen, és befeküdhettünk a vizsgálóba. Sanya még a jó kezét és lábát sem mozgatta rendesen, sőt, illetve a jobb lábát csak olyan jajjnemmegymegsemozdul kicsit mocorgott. Gondolhatjátok!!!!
Ott sírtunk, közben Sanya simán bealudt!!! Közben Nelli, a főnővér hajkurászott minket, hogy feltétlenül beszélni akar velünk. Sanyi kereste, de nem érte el, mert viziten volt.
Szóval Sanya alszik, mi azon tanakszunk, mikor viszik fel az én fiamat megint. Lejön a doki. Mi a gond.. mondom, hogy nehéz éjszaka, és hogy eddig mozgott, most nem, napok óta alig eszik, iszik, sztem gyomorszonda kellene vissza. Szóval sírok. Doki odamegy Sanyához, hogy "soha vissza nem térő alkalom" ( nem szoktunk feküdni) és jól megvizsgálta a reflexpontjait szemét, tarkót, stb. Közölte, hogy a jobb oltal kicsit gyengébb mint a bal. Nyelés rendben. Tarkó szabad. Sanya felült ( ezután jéé sikerült neki - természetesen segítséggel) No én sírok, doki meg... igen igen.. gyomorszonda.. majd visszatérünk.. Julika, szóljon a pszihológusnak.. Rendben, Anyuka, júni 12-én találkozunk... én huhh, akkora kő esett le a szívemről.. Sanya meg jé, sokkal jobban lett. Beszéltünk pszihonénivel, irány haza, és Sanya egész délután evett-ivott!! Bablevest rizsfelfújtra, rizsfelfújtat eperre, és stb!!! Azóta megint jobban vagyunk, jobb láb nagyon szépen reagál, csak még felállni nem megy. Illetve feláll kapaszkodással, de lépni még nem. Jobb kéz meg ha nem figyel, de mondjuk fel kell támaszkodni, stb, működik. Ha rászólok, mozgasd, addig mozog az ujj míg oda nem néz. A fene sem érti. De a doki szerint is lelki a gát most. Azóta voltunk nagyot sétálni tolókocsival parkban, Anyuéknál a kertben, és most éppen otthon valami szörnyű zombis filmet néznek az apjával. Szóval hullámvasút meeeegy, meeegy. Ja, beszéd és megy, pl ha valamivel bosszantom, olyan hangosan szól rám.. de ha gyakorolni kell akkor csak suttog, vagy sóhajt. Bezzeg ha a konyhában csinálom a dolgom, a hátsó szobából rámkiabál, hogy kell a teló vagy a laptop. De még mindig nincs nagy javulás mozgás téren, bár a levegő, köhögés, stb még mindig javul. Remélem, most hogy nincs görcs, és az izomtónus vagy mi is műkszik, lassan visszaáll a mozgás is rendesen.
És most jön a megható része.. fenn említettem, Nelli keresett minket. Már a Körúton voltunk mikor rámcsögrött, hogy azonnal rohanjak vissza. mert elkerültük mégis. Gondolhatjátok. Mi lehet ez??? És Nelli hozott egy lapot, amin tizensok név volt. Ennyi komment volt. Egy kis Sorstárs feladta, és a szülők úgy döntöttek, hogy amit a gyógyulására pénzt gyűjtöttek, szétosztják. Igen, Bogika szülei voltak. Minden borítékban 100e FT volt!!!!!! Aki felmegy a FB-ra, természetesen összeg nélkül feltettem a borítékot, Zuzsi nem haragudott, meg is osztotta:) ( Ő Bogi Anyukája) Úgyhogy a legrosszabb napunk az egyik legszebb lett. És most értitek, nem az összeg, hanem ez a példa nélküli SZERETET!!! A boríték TELE VOLT SZERETETTEL, TÖRŐDÉSSEL!!!!! Sírtam, sírtam, sírtam!!!!! És hiszek mindenben, az emberekben!!!! És ha Sanya meggyógyul, mert meg fog!!! Vagy ha esetleg a legrosszabb lesz.. ezen az úton kell menni tovább. Amit ez a két hihetetlen ember mindenféle alapítvány, bármiféle hivalkodás nélkül megtett!!!! Minimum 1.5 m ft-ot szétosztott!!!!!!
Elnézést a hosszú kommenttért:)
Ez csodálatos!!!
Meglátod, Macsek, a nyáron pancsizni fog önállóan!
Látod, a testvéri szeretet mekkora erő! Még a lehetetlen is lehetővé válik kontrol mentesen, ösztönből.
Menni fog, az akkor már sétagalopp lesz, hidd el, ilyen harc után!
Sanyának
Igen, így lesz, mert így kell lennie!
Cijja:)
Követheted, mert ilyen közösségi vagy milyen oldalt csináltam. De engem is bejelölhetsz ismerősnek.. nem vagyok egy FB guru, most Sanya miatt mentem fel.. előtte barátnőm regisztrált, valami játék miatt kellett, két évig felé sem néztem:) FB-on Horti Sanya küzdelme amúgy:) magamat meg ha nem találsz megírom privibe:)
Örülök nektek, szep hireket hoztal.
Kisütött a nap.
Lehet csatlakozni a FB-ra?
Sziasztok,
Először is elnézést, hogy sokáig nem írtam:( De újra süt a napocska:) Van Sanyának FB-on egy oldala, nyitottuk ott is. Innen másoltam ki a szöveget, amit oda 3 perce tettem fel, ha valaki ismerősnek találja, ezért lehet:) Természetesen nem másodlagos ez a fórum!! Ez az én kis privi helyem, ahol leírhatom amit akarok, és még a család sem látja.. ha nem keres rá, mint múltkor Anyum, akitől kikaptam, hogy nem szóltam neki erről:) nem véletlen. Itt ki tudom írni. Mindent. Kicsit arc nélkül. Olyanoknak, akik nem elfogultak! És tiszábban látnak bizonyos helyzetben, mint én:)
Sanya az elmúlt időszakban, ahogy írtam, lelkileg el volt fáradva. A lábacska le volt gyengülve, és a jobb kéz is. Inni nem mert, illetve alig. No most. Lábacska erős, mint a bivaly, engem simán megtart, ha ránehezedem ( igen, így szoktuk, fekszik, és úgy nyújtom, hogy a felemelt lábára rádőlök, és... meg kell tartania) eddig nem tette. A kinyújtás nagyon ment, de a behajlítás nem. Jelentem, megjött az elmúlt hosszú hétvégén:) Lábacska hajlik:) Jobb kezecske.. nem akar mozogni. Ha kérem. Merthogy az ujjak mozognak. Meg.. Attika odaült Sanya ölébe két napja.. és a "nem működik kar" megölelte Attikát:) Valamint reggel nyújtózkodáskor is elfelejti, hogy nem kell működnie, és jé.. kinyúlik a kéz, az ujjak! Ivás - fel sem fogjuk, mennyire nem természetes, és hogy mi is tanultuk. Jelentem, a csettintő gyakorlat bevált, Sanya most már rendesen iszik mint ha egészséges lenne!!!! Szóval lassan, de haladunk. Két hete a vírus miatti visszaesést szereztük most vissza ( kivéve ivás és láberő, az javult), de az mindig jó jel, ha nem romlunk!!!! Üdv mindenkinek és sok-sok puszi Szilvi
Hat igen, a "miert en".
Nekem nagyon sokat segitesz - meg nekem is te segitesz, hahaha.
Ha valami miatt le vagyok törve, hogy nekem milyen rossz, akkor ratok gondolok, es azt mondom, ami nekem van, ugyan, az semmi.
Az amin ti keresztül mentetek, az igen, ti mondhatjatok, milyen rossz - volt - nekünk.
Igen, szandekosan irom, hogy volt. Mar egyre jobb lesz, Erzem.
Nem vagyok, es nem voltam igazi hivö. De azt kerem a Joistentöl, hogy adjon neked meg mindent amit kersz, mert megerdemled.
Szia Sushi.
Én már egyre kevesebbet sírok.
Hogy mi ki lettünk választva, nem tudom:)
Sanya mindig is extra gyerek volt, olyan "koraérett" típus.
Igen, néha türelmetlenek vagyunk, de hála az égnek sokan állnak mellettünk... és elmondják,hogy nem szabad. Javulunk, és ez nagy szó.
Magamra vigyázok. Az elején nem, ott elengedtem magam, néha átadtam magam a kétségbeesésnek, de rájöttem December végén, hogy nem szabad. Elfogadtam egy új pozíciót a melóhelyen, megint nagyon jó csapatom lett, vigyáznak rám, a cég is támogat.
Ha mégis valamelyikünk ( vagy én, vagy Sanyi) lerobban lelkileg, hála az égnek nem egyszerre, mindig felrángatjuk egymást.
De nem is lehet feladni. Mert nem ér semmit. Önsajnálat, "miért én" érzés nem segít.
Érdekes eset.. mentem be dolgozni, Sanya kicsit gyengélkedett, Attika nem aludt, beteg volt.. Bogika akkor ment el.., hogy milyen rosssz nekem.. nem bírom.. és.. 12 éve járok be ugyanazon ajtón, eddig egyszer sem.. most nem tudom hogyan, úgy képen talált, mintha valaki megütött volna.. Eszednél vagy? TE NEM BÍROD? És mosolyogtam egyet, miközben a könnyem csorgott a fájdalomtól.. ez nem lehetett véletlen:P
Ja, és elnézést, hogy mindig ilyen keserű kommenteket írok, de hát ez már csak ilyen "szakma".
Igen, Sanya most már határozottan állítja, orvos akar lenni.. csak bírjuk majd anyagilag:)
Szia.
Irni akartam, kitöröltem. Nezem minden nap, hogy van-e uj bejegyzes, aztan remülten nyitom meg ha van.
Irni akarok, eröt küldeni, de nem tudok irni, mert sirva fakadok. De ne ijedj meg, sok mar az örömkönny is, mert olyan szepen haladtok.
Mondd meg Sanyanak, ne eröltessen semmit, mert olyan erzesem van, hogy nektek minel hamarabb akar meggyogyulni. Nagyon beteg volt, ebböl csak szepen lassan lehet meggyogyulni. Belevalo srac, kar hogy ilyen fiatalon mar ennyi tapasztalatot szerzett az eletröl.
De meglasd, hamarosan megint focizni, biciklizni vagy mittudomen mit fog.
Egyre biztosabb vagyok abban, hogy titeket valamire kivalasztottak, ezert tesznek benneteket probara. Meg az is lehet, hogy Sanya fogja felfedezni a rak ellenszeret.
Vigyazz magadra, hogy vigyazhass a többiekre. Kivanok sok eröt, ölellek virtualisan.