Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Vitiligo
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
Sziasztok!!
Van olyan önbarnitó krém, ami nem kopik le, strandos fürdés közben??
Nekem Johnsons van- de sajna ez foltokban lekopott. pedig már úgy néztem ki pár napi kencézés után, mintha napoztam volna.
most kezdhetem elölről a kencét- vagy megvárom mig megint hófehérke leszek.
Én egy 24 éves lány vagyok, és 8 éves koromban jött ki a festékhiányom. Egy csomó atrocitás ért miatta és sokszor úgy néztek rám az emberek, mintha legalábbis űrlény lennék. De ez már jópár éve nem érdekel, és senkinek a véleménye nem érdekel - mert akinek nem tetszik, az ne nézzen és pont.
Volt, hogy elgondolkodtam azon, hogy szeretném - e egyáltalán, hogy eltűnjenek a foltjaim. A válasz inkább a nem felé húzott... Mert nem is én lennék én a hülye kis foltjaim nélkül :-) És szexepilként is fel lehet fogni ;-)
Szóval én nagyon megszoktam, és szerintem ez nem egy betegség. Ez egy pici szépséghiba, de ha amúgy meg egészségesek vagyunk, hát istenem.
Szóval szerintem ne frusztráljon nagyon.
Pussz
Sziasztok kedves "sorstársak" :-(
Nem volt időm mostanában olvasgatni a hozzászólásokat, úgyhogyha már volt szó a következőkről, akkor előre is elnézést kérek.
Kérdésem, hogy próbálta-e közületek valaki az új típusú barnító módszert, ezt spray-s, vagy milyen barnítást? Ha igen, légyszi írja meg a tapasztalatát. Úgy gondolom, hogyha valakinek, akkor nekünk jót tenne, főleg most nyáron, mikor nagyobb a kontraszt a testszínünk és a pigmenthiányos rész között...
Gondokozom rajta, hogy kipróbálom ezt a módszert, csak kérdés, mennyire feltűnő a hirtelen barnulás, mennyi ideig tart, és mennyi az annyi....
zsinzsi
De újak keletkeztek , ill a régiek nőttek.
7-8 évig voltam foltos, mint egy boci egyre foltosabb. Aztán kb 2-3 év alatt teljesen széterjedt. Ma már csak egy pici folt emlékeztetet a térdemen a régi bőrszinemre.
Ha házilag akarod sietettni a dolgot.... akkor kend be a fehéreket 100as faktorú krémmel ( ne égjen le) a többit meg napoztasd. Nagy lesz a kontraszt... de nálam mindig a napozás okozta az újabb fehérdést. Nem lebarnult, hanem fehérdett. Forditva müködtem.
Az, viszont jó, hogy együtt tudsz vele élni- szóval ha igy fogod fel. Már engem sem zavar....... bár nem örülök neki- leginkább nyáron.
A Sebek helyén -ezt nem tudom- mivel rajtam nem nagyon van seb.
max, elvágom a kezem késsel, ha béna vagyok épp.
jóanyám aki asztrológus felsőbb szellemi síkon próbálta megközelíteni ezt a dolgot de mivel ez hülyeség én körberöhögtem mert nonszensz homeópátiás kuruzslóhoz is küldtek ott már csak a ráolvasás meg az állatáldozat hiányzott...együtt tudok élni ezzel de ha lehet megválnék tőle és ha visszabarnítani nem tudom nem sokminden más választásom van.
Szia!
én totál kifehéredtem... - kb 15 év alatt.
Nem jó, de nincs más választásom.
De, Te ne add fel a reményt. Van egy csomó kence és kezelés, ami segithet.
Kissé furcsán érzem magam..sőt nagyon
ugyanis egy 17 éves fiú vagyok
én 10 éve élek ezzel a betegséggel azóta lerágta a kéz,lábfejeimet,a térdemet és az arcom felét.és ahol sebeim voltak ott sem lesz újra bőrszínem...utóbbi elég kellemetlen nyomokat hogy ha az ember magán nyomja el a cigarettát.Viszont hallottam és olvastam a teljes teljes maradandó bőrfehérítésről és a kérdésem az lenne hogy ez tulajdonképpen terápia gyógyszeres vagy krémes kezelés-e?és hogy hol tudom ezeket a készítményeket beszerezni?előre is köszönöm
Tiszteletteljes üdvözlettel.
Sziasztok!
Az idén csatlakozok hozzátok. Nem én akartam, így lett....
Írod,hogy jó a napfény a vitiligóra. Ez valóban igaz? Mert én ugy tudtam,hogy a nap az ellensége és jobban kihozza a foltokat.
Kérlek válaszolj!
Az Elidelt én is használtam,de nem járt sikerrel.Sőt azt mondták,hogy az másra való.
Köszi
Kedves Lilla!
Mikor nekem sikerült anno beszereznem a Melagenina Plus-t Moszkvábol(javában tél volt itthon),azon nyomban elkezdtem használni UV-lámpa mellett.Vártam.vártam a javulást de semmi...Éppen hogy egy picike maradt május végére,junius elejére,és mondtam magamnak, hogy bekenek egy kis területet és kimegyek a napra hogy mégis más lesz-e mint télen.Bekentem egy kis foltot a mellkasomon,ránapoztam(20-30 perc) és igaz picit megégtem ott(piros lett és viszktette),de lehetett látni,hogy a folt elkezdett zsugorodni szépen kívülről befelé.(miután a pirosság szépen elmulott)Sajnos akkora már kifogytam a lötyiből és azóta sem sikerül szerezni...
Szóval ha van még oldatod, akkor azt mondom ne add fel és próbáld meg a napozést!Persze szűk határokon bellül.
Remélem azért tudtam valamit ezzel kapcsolatban segíteni,persze nem csak neked hanem másoknak is!KITARTÁS
üdv:plaatyi
Jön a nyár!!
vigyázzatok a leégéssel!!
Nem olvastam végig a fórumot, ezért bocs, ha hülyeségeket írok, vagy olyat amiről már volt szó. Sajnos pár éve nekem is szembesülnöm kellett ezzel a foltos nyavajával, szerencsére "csak" az ujjaimon jött ki, viszont évről évre növekszik. Ez persze télen nem zavaró, észre sem lehet venni, viszont amint kicsit több nap éri, egyre jobban látható a körülötte levő rész barnulása miatt.
Nem próbáltam még ki semmilyen csodakencét, csak félek ha így folytatódik, egyre rosszab lesz.
És amire gondoltam, de lehet hülyeség. Nem lehet, hogy ez is valamilyen allergia? Azt olvastam erről, hogy az immunrendszer öli meg a pigmentképző sejteket. Végülis az allergia is az immunrendszer túlműködését jelenti. Nem lehet ezt kezelni antihisztaminokkal? Bár gondolom ha ilyen egyszerű lenne már megvolna a megoldás.
Csak elmélkedtem.
És végül van valami remény arra, hogy feltalálják ennek a nyívajának az ellenszerét? Mert amig csak egy fél centis foltom volt, nem aggasztott, de azóta megjelent a másik kezemen is és csak nő és nő évről évre... És ez elszomorít.
Nem igazán tudom, mert napozással sem látok áttörő változást, igaz csak ritkán tudtam eddig napra menni vele.
Általában ha utcára egyek fedőkrémmel álcázom magamat. Ritkán tudom a Melagenina után egyből napoztatni bőrőmet, de a leírás szerint nem is kellene.
Ha valkinek bejött vagy van valamilyen tanácsa ez ügyben örömmel várom.
Sziasztok!
Én eddig csak olvasgattam a hozzászólásokat, és vártam a tuti szer megjelenését. De most jó ideje eltünt mindenki. Melanginások! Mizu? Használ?????
És azUVb 311 fényterápia?????
Írjátok meg lényszi mi segít!!
A kérdésem az lenne, hogy én még nem kezeltettem, mert nem tudtam, hogy lehet, de a napokban elkezdtem fórumokat olvasgatni és nagyon sokan kezelik ezt a "betegséget".
A kérdés az lenne, hogy két dologról halottam az egyik a Novitil a másik a Melagenina. Ki melyiket ajánlja és hogy nem ártok e vele?
Köszike előre is!
Szia Norin!
Köszi az infókat! Ha minden igaz, a héten meglepem magam húsvét alkalmából egy dermacolor alapozóval, púderrel, esetleg fixálóval!
Nem tudod, tudja valaki az Ó utcai üzlet nyitvatartását?
Megnéztem az új weblapot, nagyon tetszik! Remélem mielőbb megtaláljuk a megoldást akár önerőből, akár orvosi segítséggel! Egy igazi álmom teljesülne, úgy érzem, nem csak nekem... (Nem folytatom, mert még elárzékenyülök) Akármi is ez, legyőzzük!!!
Sziasztok!
Megígértem, hogy beszámolok tapasztalataimról. Nos, sajnálattal tudatom, hogy nálam a holt-tengeri krém és tusfürdő semmi javulást nem idézett elő... Pedig reménykedtem, hogy legalább egy iciri-piciri jobbulás várható.
Itt a jóidő, szeretném elfedni foltjaimat. Az önbarnitó elég macerásnak tűnik számomra, így marad a fedőkrém. Megtudjátok mondani melyik az, ami a legjobban takarja a foltokat? Vichy? Coverderm? Malu Wilz? Artdeco? Kryolan? Ahhoz, hogy vízálló és dörzsölés álló legyen, szükséges a púder is az alapozó krém mellé? Lekopik ha strandra vagy állóvízbe megyek vele? Ja és hol és mennyiért szereztétek be?
Köszönöm a segítséget! Kellemes húsvéti ünnepeket kívánok!!!
Üdv,
krisztina
uvb lámpa a www.tunetmentesen.hu alapítványtól is kölcsönözhető 270 ft/nap áron, a minumum bérlési idő 60nap.
Én is most ezt készülök kipróbálni, majd írok a tapasztalatomról, ha érdekel vkit
Kedves Agarderobe!
Megadom a honlap címet, onnan mindent megtudsz.
www.uvb-fenyterapia.hu
Kívánom, hogy Ti is sikerrel járjatok!!!!
Szegeden tudok vitiligo ambulanciáról, de mi budapestiek vagyunk, így a gyakori lejárás szinte megoldhatatlan számunkra.
Mint már írtam, 30-szor voltunk UVB fényterápián, heti 2 alkalommal. Most ott tartanunk, hogy heti 1 alkalommal járunk. Úgy tűnik, hogy szinte teljesen elmúlt a fehér folt. De nem szabad abbahagyni a fenntartó kezelést (heti, vagy lehet, hogy később kéthetenként 1 alkalom)-ra továbbra is szükség van.
15 éves kisfiamnak ugyanez a problémája, a szája mellett a 2 Ft-os folt. Szeretnélek megkérni, hogy - ha nem gond - adj nekem valami elérhetőséget, ahol megkereshetlek, hogy megkérdezzem, Nektek hoogyan sikerült eltüntetni a foltot!
Köszi,
Krisztina