Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Sclerosis multiplex

juhasznero
Létrehozva: 2004. május 28. 12:53
Sziasztok!
En SM beteg vagyok mar 7 eve!
Ha szeretnel beszelgetni errol, akkor varom!
  1. 2004. június 21. 10:1526.
    Sziasztok!

    Remélem azért üres a topic mert mindenki olyan jól érzi magát, hogy kint sétálgat. ))))
    előzmény:
    juhasznero (25)
     
  2. 2004. június 18. 12:4725.
    Sziasztok!
    Kivánok mindenkinek nagyon jó hétvégét!
    Üdv
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  3. 2004. június 14. 14:1024.
    Ez akár tünet is lehetne, de ha mindenki Sm-s lenne, aki zsibbad, akkor sokkal többen lennénk))))

    Nálam zsibbadás volt már évek óta, de erre a meszes nyakigerinc magyarázat lett volna. Gyengeség és fáradékonyság. Ahányan vagyunk annyi féle tünet van. De az mindenkinél egyforma, hogy fizikai és lelki terhelésre egyaránt rosszul reagálunk. Sokkal hamarabb fáradunk, mint a legrosszabb fizikai állapotban lévő emberkék. Hallás és látás zavar. Izomgörcsök, vagy izom merevség. Ezek jöhetnek egyszerre, de van amikor váltva.
    Mindenesetre mielőtt öndiagnózist állítanál fel nézesddmeg magad orvossal. Még ők is nehezen diagnosztizálják ezt a korságot))))
    előzmény:
    Évi-70 (23)
     
  4. 2004. június 14. 08:5223.
    Sziasztok!

    Szeretném megkérdezni tőletek, hogy kinél milyen tünetekkel kezdődött ez a betegség. Egészségügyibe járam, és amikor tanultunk róla, már akkor megijedtem, mert egy csomó rizikófaktor érvényes volt rám is. Most pedig olyan dolgokat fedeztem fel magamon, amelyeket nem tudok mivel magyarázni. . . Az elmúlt hónapokban volt három-négy lázas fertőzésem, aztán jött egy durva hormonális stressz. Közvetlenül ezután azt vettem észre, hogy egyfolytában zsibbad a bal kezem. Ez kb. tíz napja tart, és azért zavar különösen, mert balkezes vagyok. A zsibbadás egyáltalán nem javul, én pedig egyre idegesebb vagyok.
    Üdv: É.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  5. 2004. június 7. 13:5222.
    Kop-kop!!!

    Müködik a netem, jár még erre valaki?
    előzmény:
    juhasznero (21)
     
  6. 2004. június 3. 08:4221.
    Sziasztok!
    Szia zsazsa40 !
    Nekem van jogsim csak autom nincs! :((((
    Örülök, hogy itt vagy!
    Itt pocsék az idő!
    Szakad az eső!
    Üdv!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  7. 2004. június 3. 08:1420.
    Dehogynem! Csak az autómba nincs gép))))

    Tényleg a jogsival hogy álltok?? Az enyémet már 2x el akarták venni, de megküzdöttem érte!

    Elmagyaráztam, hogy vagyok annyira felnőtt, hogy el tudom dönteni mikor vagyok képes elvezetni az autót. Ha bénázok, akkor nem ülök be sem a saját, sem a mások érdekében. De ha jól vagyok, akkor nagyon megkönnyíti az életem. Busszal, vagy gyalog nem tudnám elrendezni a dolgaim, hiszen mire kijutnék, felszállnék. . . már régen elfáradtam. )))
    előzmény:
    juhasznero (19)
     
  8. 2004. június 2. 11:3319.
    Hat senki nem valaszol??????????????
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  9. 2004. június 2. 09:1018.
    Sziasztok Mindenki!
    Bocsi, hogy eddig nem irtam!Sajnos a munkahelyi gepem megtréfált és nem engedett eddig belépni!
    Én Szegedi vagyok! Itt nálunk nagyon jol müködik az információ áradat!
    Van egy Egyesületünk ahol sok(hozzám hasonlo)betegtársammal találkozom!
    En Copaxone injekciót kapok, melyet mindennap kell szuriznom!
    Ez Csak szintentartó injekció!
    A két shubb (állapotrosszabbodás) közötti távolságot nyujtja el!Az információról többet tudhatsz(tudhattok) a. 1. www. schering. hu, és a 2. www. richter. hu weboldalakon!
    Most ennyit csak, mert dolgoznom kell!
    Addig is MINDEN JÓT!!!!!!!!!!
    Üdv
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  10. 2004. május 31. 08:5317.
    Szia! Kimondtad a kulcsszót:feladta. Ezt nem szabad. Nem akarja látni a kerekesszéket? Tudod, nekem otom van. Eleinte inkáb jártam nagy esrnyővel és ara támaszkodtam, mint a botra. Széegyeltem.
    A lehető legjobbkor jött az életembe az önismereti tanfolyam.
    Ott egy egyszerű kérdést tett fel a tréner: Miért hordassz szemüveget? Miért? Mert nem látok rendesen nélkle.
    Menni se tudsz kapaszkodás nélkül, akkor miért nem használsz botot?

    Most már cxsak ritkán kell bot, ha túlterhelem magam.

    És még egy! Itt kérem meg a csodaszerek forgalmazóit, hogy hiú ábrándokat ne ébresszenek a betegekbe!!! Ti nem tudjátok milyen érzés ezt végigcsinálni! Nem tudjátok, mekkora energia csak a mindennapok végigélése. hiú ábrándokat ne ébresszetek senkiben!!! Javulni lehet, de ehhez a betegek akarata és rengeteg munkája kell. A csodaszer ehhez kevés.
    előzmény:
    teno (16)
     
  11. 2004. május 30. 10:5416.
    Nálunk ennél sajnos sokkal rosszabb a helyzet. A nevelőapámnál látosromlással kezdődött, de nem vette komolyan. Amikor már alig látott bekerült a Szemklinikára, ahol nem ismerték fel a betegségét / 1992-ben/. Félrekezelték, a látása kicsit javult, de az egyensúlyérzéke katasztrófális lett. Mindenki azt hitte részeg, pedig beteg volt. . . A "barátai" lassan elmaradoztak, ahogy ilyenkor lenni szokott. Csak évekkel később diagnosztizálták a betegséget, de akkor már olyan stádiumban volt, hogy már az interferont sem javasolták, mondván, rajta már ez sem segíthet. Gyógyíthatatlan. . . . Persze mi is megpróbáltunk mindent, a talpmasszázstól a különböző lötyikig, mindent. De semmi nem használt. Viszont a rengeteg kórház, a bentfekvés, a megalázó bánásmód megtette hatását. A papám többé orvost látni sem akar. Feladta. Most ott tartunk, hogy egész nap csak fekszik, szinte alig mozog, mindent az édesanyám csinál helyette. Eleinte cipelte a wc-ig, de már nem bírja fizikailag. Most már pelenkázni kell, mosdatni, szinte a kaját is helyette eszi meg. Gurulós széket látni sem akar, levegőn már nem volt évek óta , a beszédét nem lehet érteni, ugyanakkor az agya vág, mint a borotva. Egész nap a múlton rágódik, gondolkozik, emlékezik, csak nem tudja elmondani. Nem tudjuk kirángatni a letargiából évek óta, és azt hiszem most már nincs visszaút. Még évtizedekig elélhet ebben az állapotban, és nem tudunk rajta segíteni. Anya erőn felül küzd, de félek, hogy Ő is rámegy. A munkahelyét is úgy kelélett megválasztani, hogy közel legyen, hogy bármikor haza tudjon menni, ha szükséges. Rettegésben él, hogymikor gyújtja fel magát a cigivel, mikor zuhan le úgy az ágyról, hogy nem éri el a telefont stb. . . Próbálom győzködni, hjogy keressünk a nevelőapámnak egy helyet, ahol emberi módon bánnak a betegekkel, de nem meri meghozni ezt a döntést. Persze a papám hallani sem akar róla. . . Anya viszont így tönkremegy. . . Bocsi, ha hosszú voltam, de nem tudom a megoldást, nem tudok rajtuk segíteni és eléggé el vagyok keseredve.
    előzmény:
    zeneca (15)
     
  12. 2004. május 28. 21:0215.
    Anya járkál még itt a lakásban, egy speckós járókerettel. Szóval wc-re el tud menni. A rosszabb napokon kell neki több segítség, meg estére elfárad már. A jobb kezét nagyon nehezen használja, de a bal az még ügyes valamennyire. Egészen jól elvannak apával, mintha minden rendben lenne, csak néha használni kell a guruló széket.
    előzmény:
    teno (14)
     
  13. 2004. május 28. 19:2914.
    Akkor gondolom a Te édesanyád is abban a stádiumban lehet, ahol az én nevelőapám. Sajnos ő már menni sem tud, bár a kezeit még viszonylag jól használja. Egész napos felügyeletre szorul, pelenkázni kell és hasonló nehézségek. Anyukám egyedül ápolja, sajnos túl sok segítségre nem számíthat. Én már 10 éve elköltöztem otthonról, 3 pici gyerekem van, a hugom pedig most készül eljönni otthonról. Ő eddig nagyon sokat segített otthon, de neki is élni kell a saját életét. Persze mindketten ahogy tudunk, segítünk, de ez egy ilyen helyzetben elenyésző. Ti hogy oldjátok meg az ápolását? Sokszor gondolkodom azon, hogy találni kéne Neki valami emberséges elhelyezést, ahol a körülményekhez képest jól érezné magát, ahol megkapná az állapotának megfelelő összes ellátást, de ez a döntés nagyon nehéz. Nem tudom, ti hogy vagytok ezzel?
    előzmény:
    zeneca (12)
     
  14. Torolt_felhasznalo_180301
    Torolt_felhasznalo_180301
    2004. május 28. 18:3513.
    Nagyon jo program folyik a Peto Intezetben.

    Ugy tudom ingyenes. Persze a gyogyszerek mellet es nem helyett ajanlhato. Aktiv eletmodot biztosit, specialis torna propgrammal!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  15. 2004. május 28. 18:0712.
    Sajnos nem tudok többet én sem az elan. com- on lévő gyógyszerről, csak annyit, hogy most kezdték tesztelni embereken. Azt hiszem Hollandiában.

    Egyébként azok akiknek szakaszosan jönnek elő a tüneteik, tehát pl. 1 hónap tünetmentes 1 hónap rosszullét és igy tovább, tehát azoknak nagyobb az esélyük a betegségük lelassítására.

    Egyébként anyukámnál a velem való terhessége indukálta a betegséget . Szóval rólam ennyit!
    Már szülés után jöttek az apróbb tünetek, aminek nem tulajdonított nagyobb jelentőséget, igy, hogy pontosan visszaszámltam 13-14 éve lett Németo. -ban diagnosztizálva a betegség.
    előzmény:
    teno (11)
     
  16. 2004. május 28. 15:5311.
    Szia Zeneca!

    Tudnál bővebbet mondani erről a gyógyszerről ? Megnéztem az elan. com-ot, de sajna nekem nagyon szakszöveg. Nekem a nevelőapám SM-es és elég rossz állapotban van. 12 éve beteg, és most már szinte teljesen mozgáskélptelen. Édesanyám gondozza, ami 24 órás felügyeletet jelent. Bármilyen gyógyszer érdekel, ami esetleg tud rajta segíteni. Az interferon kúrát Ő is megkapta, de semmit sem segített. Nagyon féltem az anyukámat, mert a gondozása óriási erőfeszítést igényel. Esetleg tudtok valami olyan bentlakásos intézményről, ahol természetesen fizetés fejében EMBERI gondozásban részesítik az SM-es betegeket?
    előzmény:
    zeneca (8)
     
  17. 2004. május 28. 15:0010.
    Ne rettegj! Ezzel is lehet élni, csak meg kell tanulni kezelni. Jelenleg nem gyógyítható, de állítom a fejedben nagyon sok minden eldöl. Én 5 éve vagyok beteg, ill. azóta figyelünk rá. Ez már meg volt előtte is, csak kisebb tünetekkel, amivel nem foglalkoztam.

    Gyógyszerem nincs, mert allergiás rohamom volt tőle, így maradnak a gyógynövények, és a rengeteg torna és masszír. Nálam müködik.
    előzmény:
    sziccyca (4)
     
  18. 2004. május 28. 14:409.
    Van kérdésed? Vagy mesélsz előbb?
    előzmény:
    juhasznero (1)
     
  19. 2004. május 28. 14:218.
    Sziasztok!

    Édesanyám több mint 10 éve beteg és sajnos most van ott, hogy alig tud menni és kezd a mindkét oldali végatjára terjedni a betegség. Ő is kapott interferon szürikat olyan 4 évig, de nála semmi javulást nem hozott, sőtt, romlott.
    Sajnos gyógyszer erre nincs. Bát most az elan. com-on olvastunk vmi uj gyogyszerről!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  20. 2004. május 28. 14:167.
    Szia! Nem is sejted, milyen sokan vagyunk itt az nlc.
    előzmény:
    juhasznero (1)
     
  21. 2004. május 28. 13:506.
    Barátnőm SM-es, ő béta-interferon kúrát kap, hetente egy szuri, és tünetmentes. . .
    Remélem, te is sokáig az maradsz!! Jó egészséget!!
    :-)
    előzmény:
    juhasznero (1)
     
  22. Torolt_felhasznalo_914834
    Torolt_felhasznalo_914834
    2004. május 28. 13:435.
    Szia,

    én sajnos alig tudok valamicskét erről a betegségről. Hogyan lehet felismerni? Van rizikófaktor? Mesélj légyszíves. Minden érdekel. . .
    előzmény:
    juhasznero (1)
     
  23. 2004. május 28. 13:234.
    Szia!

    Én nem sokat tudok erről a betegségről, de ahhoz eleget, hogy ettől rettegjek a legjobban.

    Csatlakozom az előző kérdezőhöz: hogyan lehet kezelni?
    előzmény:
    juhasznero (1)
     
  24. Torolt_felhasznalo_948471
    Torolt_felhasznalo_948471
    2004. május 28. 13:213.
    A volt anyósomnak is ez volt a betegsége. Van egy kísérleti gyógyszer, részt vett a programban, és nagyon jól van már több éve! Fürgébb, mint én! :-)
    előzmény:
    +Tirsa+ (2)
     
  25. Torolt_felhasznalo_577132
    Torolt_felhasznalo_577132
    2004. május 28. 13:142.
    Szia!

    Nekem egy ismerősöm szenved ebben a betegségben. Nem ismerem a betegséget igazából, csak az ismerősömön látom, hogy mennyire súlyos. . . Annyira sajnálom! Ő 8 éve beteg, és már egyáltalán nem tud mozogni, csak az egyik keze és a nyaka; és egy intézetben fekszik. . .
    Lehet ezt a betegséget valahogy kezelni?
    előzmény:
    juhasznero (1)
     

Címlap

top