Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Agytörzsi tumor
Létrehozva: 2013. október 28. 15:23
Sziasztok,
Van olyan, akinél vagy gyermekénél ezt a betegséget diagnosztizálták?
Sajnos nem sok jót hallottam róla, illetve magyar oldalakon csak nagyon kevés, az is nagyon általános infó, ami megtalálható. Küldöldi oldalakon sok hasonló családra bukkantam, de szeretnék magyar oldalon is ( illetve de jó lenne ha nem találnék sorstársra:( ) meghallgatni mások tapasztalatát és egy kis erőt meríteni-adni.
Nálunk nagyobbik fiamnál ( most lesz 14 éves) találtak egy elég nagy területet elfoglaló agytörzsi tumort, és az orvosok nem bíztattak semmivel, egyelőre sugárterápiát kapunk, de hogy utána mi lesz, még nem tudjuk. Kemoterápia nem hat erre a betegségre.
Van olyan esetleg, akik már legyőzték ezt a daganatot, vagy tünetmentesek lettek?
Kedves Macsek0317!
Heilderbergben az egyetemen van egy ionsugárterápás centrum, ami Németországban is egyedülálló: olyan agydaganat esetében, amely helyzeténél és fajtájánál fogva nem operálható - alkalmaznak egy speciális sugárterápiás eljárást, amely a daganatot "szétbombázza".
Az erről szóló web címet ide illesztem. Sajnos németül van , nem tudom, hogy le tudod-e fordítani?
http://de.wikipedia.org/wiki/Heidelberger_Ionenstrahl -Therapiezentrum
http://www.uni-heidelberg.de/uni/presse/rc11/3.html
Láttam erről már dokumentumfilmet a német tv-ben. Bemutaták az eljárást és igen kedvező eredményről tudósítottak.
Sok szeretettel gondolok Rád és kisfiadra!
"valamint csökkentett deutériumos vizet iszik"
http://ertelmesen.blog.hu/2011/02/18/deuterium_men tes_viz_es_a_rak
Ez a HDY ismételten hirdeti magát gyógyszertári lapokban.
Nem tudtam megnézni, melyikben, mert nem volt újság a gyógyszertárban.
Ezt a húgom kérdezte tőlem, korábban, és ki is nyomtattam neki.
Nem lebeszélni szeretnélek, erről a vízről, csak,mint infót küldöm.
Szívből kívánom, hogy ezt a harcot sikeresen vívjátok meg.
"belgiumban feleve kezdtek a lezerkeses"
Lézerkéses műtét, már nálunk is van. Nem tudom, milyen szervi megbetegedés terén.
Egyetértek a hsz-del!
Utána nézni, hogy ez a tumor hol gyógyítható a legjobban, és kijutni mindenáron!!!
szia!
az unokatestvérem 4 éves kisfiánál 2 éve diagnosztizálták(kb) szövettan nem készült mert olyan területen van amihez nem szivesen nyúlnak de azóta sem nőtt!félévente járnak kontrollra,ill beültettek neki egy söntöt ami elvezeti a felgyülemlett agyvizet és egyelőre ennyi.
kitartást és sok erőt kivánok neketek! és természetesen teljes gyógyulást!
Szia Egyelőre semmi. Megy a sugár, fiam nagyon fáradt, közben a kicsi - bármennyire is vigyázunk - sajnos érzi a feszültséget, ami nagyon nem jó. De a dokik szerint sugárkezelés alatt ez természetes - mármint a fáradtság, még egy felnőttet is megvisel. Sajnos sok sok sorstársunk van a Tűzoltó Utcában, legutóbbi kontroll nekünk nem hozott rossz hírt, de két családnak igen, őket össze kellett kaparni.. borzasztó, mennyi gyerek szendved ilyen-olyan daganatos megbetegedésben. kérlek, ha olvassátok, drukkoljatok, imádkozzatok mindegyikükért, nagyon ráfér minden kis hősre! Nekünk dec 15-én lesz még egy MRI, addig várom, hogy véget ér a rémálom. de bárhogy is lesz, meggyógyulunk.
Kedves csimonjank, először is nagyon sajálom, hogy a rokonodnak ez az elég agresszív daganat jutott. Mi még reménykedünk, mert szövettan még nem volt, és az agyban kb 150 féle daganattípus lehet, hátha mi valami kevésbé veszélyes formát kaptunk:(
Küldölfön mi is gondolkodunk, mert a 3 leghíresebb magyar ideggyógyász nézte meg a fiam leleteit, és itt MO-n nem tudnak segíteni, esetünkben a lézerkéses kezelés - műtét sem megoldás.
Kedves Daisy48, Varga gombát és egyéb gyógygombákat is szedünk, szigorúan a javasoltak szerint, illetve szénhidrát amennyire lehet kilőve, valamint csökkentett deutériumos vizet iszik - csak ő, mert am elég drága:) Hogy hiszek-e bennük... az onkológusunk ( Tűzoltó u - tényleg a legjobb kezekben vagyunk minden fronton) mindig csodálkozik, hogy a vérkép milyen jó, és az összes mellékhatása a most már 4 heti sugárnak egy pici hajhullás, sehol egy fekély, sehol hányinger, sőőőőt, pedig ugyi kőkeményen agyba kapjuk....
Kedves ardian, igen, MOST már tiszta, hogy az évek óta meglevő lustaság, fáradékonyság ennek a jele volt, legalábbis az idegsebészeten erre utaltak, és a védőnő is a suliban. Ebből gondoljuk - gondolják, hogy szövettanilag nem rosszindulatú, és látom a kutatási eredményeken, hogy már vannak ötletek, és nekünk egy év+ az életet jelentheti. Valszeg Amerikáig futunk, de most NO-ban vannak kísérleti gyógyszerek, előtte még megvárjuk, onnan mi hírt kapunk. Az onkológusunk is keres- kutat, most két kísérleti gyógyszerre nevezett be minket, OEP-en múlik hogy méltnyossági kérelmünk alapján megkapjuk-e. Még van pár hetünk. FELADNI biztos nem fogjuk, ahogy az öcsémnek mondtam, amíg fiam bírja, én is, neki meg bírnia kell, mert mi nem hagyjuk, hogy feladja:)
sajnos a mi csaladunkban is ugyanez tortent egy fiatal felnott rokonommal .
tudnod kene mi a tumor fajtaja .
nalunk giobalstoma multiform .
az orvosok egy evet josolnak neki . kozben kinozzak a sugarral meg a kemoval es 100% -ban hisz az orvosoknak - hogy nincs mas hatra csak az az egy ev -es duhodten elitel mindenfele alternativ terapiat ..
egy eve mar , hogy atragtam magam egy csomo dolgon a neten . nagyon szeretjuk ot -es egyszeruen nem tudok belenyugodni , hogy csak ugy , hagyjuk meghalni .
a kovetkezoket tudtam meg :
1 . van egy magyar no -aki blogot is ir - o egyszeruen ketogen dietaval vette fel a versenyt a tumorral -es het eve mar , hogy az elorejelzesek ellenere el -es jol van ... ennek a dietanak a lenyege ; sok zsir es minimalis szenhidrat
2 . egyes tudosok szerint egyszeruen az egyik oltoanyagban levo virustol van ez a fajta daganat
3 . mas tudos arra kovetkeztetesre jutott , hogy szerinte ez a tisztasagmanias embereket tamadja meg (miutan tobb szaz embert megmutott ) es egy herpesz virus tamad es igy is kell kezelni
4 .bocsanat az analogiaert -de tanusagos lehet - nagyon sok kutya kap agydaganatot - es amerikai forumokat olvasva -sok siker tortenet van ,mikor turo es omega-3 tartalmu olaj dietan tartott kutyak meggyogyultak -bar a gazdinak mutetre nem volt penze
5. belgiumban feleve kezdtek a lezerkeses agymuteteket - ahol nem kell felnyitni a koponyat es eddig nehezen elerheto helyeken is tudnak muteni ...
sok erot es kitartast !
Először is minden jót kívánok nektek és nagyon drukkolunk fiadnak.
Próbáljátok meg a Varga Gábor gyógygombáit.
Esetleg vele kellene a kapcsolatot közvetlenül felvenni, hogy mit ajánl. Csodákat tud tenni.
Varga gyógygombák
nem értek hozzá, de!
ha a tünetek szerinted kicsi kora óta vannak, akkor valószínűleg jóindulatú, mert az nő lassan
viszont attól még ugyanolyan veszélyes, mert nagyon rossz helyen van, ezért kövesd a tanácsot, amit lentebb leírtaK: nézz utána, hol lehetne profival megműttetni
megy a drukk továbbra is, ezrrel!
Szia macsek!
Segíteni nem tudok, még csak infóval sem, de nagyon nagyon szorítok, hogy rendbejöjjön a fiad!!!
Nem volt az ismeretségi körömben ilyen tumor, de agydaganat igen.Az egyik ismerősömet megműtötték és semmi baja azóta, a másik pedig elutasított minden kezelést és több év után, mikor kötelező volt elmennie egy vizsgálatra, kiderült, hogy teljesen felszívódott.Ezt csak azért írom, hogy erőt adjon, hogy ilyen, pontosabban ilyesmi betegségekből is meg lehet gyógyulni.Bár tudom, hogy a ti esetetek sokkal komolyabb.
Sok sok erőt és kitartást!!!
Először is gyógyulást kívánok a fiadnak, nektek pedig kitartást.
Ne vádold magad, se senki mást, valószínű, hogy a korábbi "lustaságnak" semmi köze nem volt ehhez. Egyszerűen menet közben, a normális növekedés folyamatában jött be a tumor, talán csak néhány hete vagy hónapja; vagy közvetlenül a vírusbetegség következtében. Nagyon keveset tudunk még mindig ezekről a folyamatokról :(
Ha úgymond "minden tünetre" odaugrunk, akkor meg attól lesz neurotikus a gyerekünk. Mit használnánk ezzel?
Nem is baj, ha leírom, hátha más okul belőle. Kicsi korában is már kis megfontolt babóka volt, hamar beszélt, de elég későn kezdett járni, mindig is kicsit lassú mozgású volt. Valamint 4 éves kora óta nem evett húst. Most kiskamasz korára nagyon olyan "tojokbele" lett, nem volt kedve sehova menni, inkább gépezni akart mindig. Mindig nógatni kellett. Mindig vittem orvoshoz, kihisztiztem teljes vérképet, hogy miért fáradt, unott a gyerek. A teljes vérképen nekem valam gyanús volt, viszont a vas isszonyatosan lenn volt, megnyugtattak, hogy "csak" vas - és Bvitamin pótlás kell. Nem volt még neurológiai tünet, az iskolai védőnő is arra gyanakodott, hogy túl "lusta" hisz mindig is kis kényelmes volt. Mindemellett már 180 cm-es és 75 kg. Közben Após, aki 2 m feletti, nyugtatott, hogy ő is ilyen kamasz volt, a sok növés miatt fáradékony. Aztán elkaptunk egy elég komoly vírusos betegséget, egy hét magas lázzal járt. Feküdnie kellett egy hétig. Aztán a köv. héten kicsit felkelt, de olyan bizonytalan volt. aztán az egyik szeme "középen maradt" nem tudott vele kifelé nézni, kettőslátásra panaszkodott. ekkor doki megint, onnan kisebb kérlelés után neurológia, MRI, onnan kórház, szteroidok, és sugár. A lényeg, hogy - bár éreztük mi hogy valami gond van, mentünk is mindenhova, nevelési tanácsadóba, orvoshoz, vérvételre, semmi nem derült ki senkinek, erre senki nem gondolt..Ráadásul férjem majd 2 évig nem volt velünk, Németo-ban volt munkahelye, én itthon dolgoztam, miközben a kisebbik fiunk autista gyanús, tehát valahogy mindig betudtuk ennek a kedvtelenségét a nagyobbiknak. SOHA TÖBBET NEM TESZEM, amíg élek, bocsánatot kérek tőle!!!!!
Amit az onkológus mondott.. amíg ez a vírusos nyavaja le nem gyengítette, a szervezete elnyomta a tüneteket, küzdött ellene.
Ezt csak azért írtam le, mert egy életre megtanultam, hogy minden jelre figyelni kell.. semmit nem elbagatellizálni.. utólag okos az ember..
Megkérdezhetem, milyen tünetei voltak a nagyfiadnak?
Sok erőt kívánok, és kitartást, nagyon szorítok nektek!
sajnos nem műthető.. bárcsak az lenne.. sajnos jelen esetben a jóindulatú daganat is biológialag rosszindulatúnak minősül, mert a létfontosságú idegeket nyomja, és nem hozzáférhető, még a mintavételt is "élettel összeegyeztethetetlen" -nek nevezték. de talán pár év múlva, addig meg kitartunk:)
Igen, Amerikai úti Idegsebészeten volt az MR, egyelőre ödéma veszi körül a daganatot, tehát nem tudtak még belekukkantani. Szövettan sajnos nem jöhet szóba, de még reménykedünk, hogy ha a - ahogy a doki fogalmazott - "kipukkad" az ödéma, tudnak csípni valamennyit belőle. Mindent elkövetünk, hogy javuljunk, és fiam is nagyon erős, mind fizikailag, mind lelkileg, csak valahogy nagyon kevés az itthon elérhető infó, bár tán ennek inkább örülni kell :)
Sugárkezelésről azt mondták, hogy bármi lehet, az is hogy alig mozdul, de a radiológusunk szerint minden daganat kicsit összemegy, de bizakodó vagyok, mert a vérkép nagyon jó, illetve a beígért ödéma miatti bénulás - átmeneti rosszabbodás is elmaradt - eddig.
Vannak sugárérzékeny agydaganatok, ezeket akár teljesen el is tüntetheti a sugárkezelés, de a legtöbb agydaganat sajnos nem sugárérzékeny.....Sok kitartást Nektek a továbbiakban
Az orvosok már az MR után sejteni szokták, h melyikkel állnak szemben,de biztos eredményt csak a szövettan adhat.....Az h tévednének az MR képről,az az amerikai úti idegsebészten kb. ' %-nyi esély.......
ekőször is nagyon sok erőt kívánok nektek, az ilyesmi minden szülő rémálma, én is libabőrös lettem, amikor olvastam...
rákerestem a neten én is, találtam tudományos cikket a témában
vannak olyanok, akik meggyógyultak a besugárzás hatására, de utólag azt valószínűsítették, hogy jóindulatú volt a daganat, azért... merthogy szövettan nem áll mindg rendelkezésre, van, hogy nem lehet venni...
de az is lehet, hogy némely esetben eredményes lehet a terápia... tehát bízni lehet és kell, még egyszer sok erőt kívánok és ismeretlenül is nagyon szorítok!!!