Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Agytörzsi tumor
Létrehozva: 2013. október 28. 15:23
Sziasztok,
Van olyan, akinél vagy gyermekénél ezt a betegséget diagnosztizálták?
Sajnos nem sok jót hallottam róla, illetve magyar oldalakon csak nagyon kevés, az is nagyon általános infó, ami megtalálható. Küldöldi oldalakon sok hasonló családra bukkantam, de szeretnék magyar oldalon is ( illetve de jó lenne ha nem találnék sorstársra:( ) meghallgatni mások tapasztalatát és egy kis erőt meríteni-adni.
Nálunk nagyobbik fiamnál ( most lesz 14 éves) találtak egy elég nagy területet elfoglaló agytörzsi tumort, és az orvosok nem bíztattak semmivel, egyelőre sugárterápiát kapunk, de hogy utána mi lesz, még nem tudjuk. Kemoterápia nem hat erre a betegségre.
Van olyan esetleg, akik már legyőzték ezt a daganatot, vagy tünetmentesek lettek?
Mi lesz akkor?
Nagyon-nagyon-nagyon....szorítok Nektek! El sem tudom mondani, mennyire! Megy a drukk szeptember 4-ére!!
Arnold! Nektek is muszáj, hogy sikerüljön!!! Gyönyörűek a lányaid!
Látom lassan egy éve nyitottad a topicot. Hihetetlen min mentetek keresztül.
Minden jót kívánok ismeretlenül is.
Ha nincs rossz hír,az is jó hir!
Ha csak egy ici-picit is jobban érzed magad tőle,akkor tudnod kell,hogy szept 4-én gondolatban rengetegen leszünk veled,veletek.
Ennyi pozitiv energia nem veszhet el az éterben!!!!!
Kitartás!!!!!!
Ne most akarj házitündér lenni, azt hagyd a mamának, neked fontosabb dolgaid vannak:)
Sanya azért tud ilyen hős lenni, mert ilyen anyukája van!
Maradj is ilyen, kívánom, ne fogyjon az erőd, amíg csak kell, és aztán lehet majd vidáman egy nagyot lazítani közösen!
Itass sok citromos limit Sanyával, lúgosít, a bacik csak a savas közeget szeretik. Meg üdít is ebben a kánikulában.
Ha olyan ügyes, beszéld le a szondáról, biztosan neki is kellemesebb lesz nélküle.
Ezerrel drukkolok, és nincs nap, hogy többször is ne jutnátok az eszembe, most is jöttem, hogy nézem, írtál-e, és láttam, igen:) puszi az egész csipet csapatkának
Megkaptad a javulást mutató esetet, ki tudja, tán sokkal jobban van, mint ahogyan azt még kommunikálni tudja!
Az, hogy erős a szervezete, abban bizony a te gondoskodásodnak is ott a szerepe.
Meglesz a gyógyulás, csak valahogyan ki kell bírni addig!
Kitartást, erőt, türelmet, és végtelen szeretetet kívánok hozzá!
Szorítok!
Nagyon!!!
Még nem szeretnék róla beszélni. Majd elmondom, ha tényleg beválik.
Január óta kapja.
Amit Évi ír, az kb még két év sajnos De dokik pont most voltak valami agydaganatos konferencián.. és sajnos azt sorolta mikor beszélgettünk, hogy mi NEM válik be. Áttörés ott sem hangzott el. De reméljük.
Tegnap megint lebukott Sanya. Ugyanis a szorítsd meg a kezemet mostanában ballal igen gyenge szokott lenni. Sajnos visszagyengült. Tegnap meg olyan erővel szorított.. és nagyon ügyes volt a tornában. Meg tegnap megleptek a barátosnőim - akik történetesen Sanya legjobb barátainak anyujai - igen, mi jól összehoztuk:) Sanya is kinn ült velünk, olyan jó volt, kinn ültünk mind a teraszon. És mikor Sanyát vissza kellett tenni a tolókocsiba, emeltem a jobb lábát.. mert hogy "nem mozog" és erre jött magától, és szépen feltette magát a lábtartóra. Merthogy Sanya nem vette észre, hogy még nem emeltem a lábát, csak megfogtam a bokáját.. kis ravaszdi:)
De jajj de mennyire messze van a vége.. közben a család nagyon kivan, most Anyum megint összekapott a férjemmel.. komolyan, mint az oviban.. én meg benn dolgozom és olvasgatom, hogy ki kit mivel miért hogyan.. hazamegyek, szétcsapok köztük!
Nagyon nehéz, természetes, hogy ki kell magadból adni a feszültséget. Ez kell ahhoz, hogy otthon menjen a mosolygás.
Sziasztok
Arnold,
Először is, mit mondtak nektek, lehet műteni a kislányt? Nagyon drukkolok, Facebook-on írtam neked üzeneted, ha van kedved, majd olvasd el kérlek.
Sanyáról.
Jajj, nem is tudom, most nincs változás, sem pozitív, sem negatív, annyi, hogy az ápolónéni volt kinn, és javult a tüdeje, meg pár hét, és kezdődik a járógépes gyakorlás - rehab. Remélem, sikerülni fog.
Sanya amúgy lelkileg jól viseli, kis édesem, csak én vagyok kicsit megcsömörölve. Lassan megint hónapforduló, aztán évforduló. Mármint a betegség diagnosztizálása után.
Arnold, neked írom, Sanya valszeg már évek óta beteg volt, csak olyan hihetetlenül erős, hogy mire nálunk kiszúrták, a daganat már egy alma nagyságát érte el. Nálunk már pécsett sem vállalták a műtétet, mi mondjuk Fedorcsáknál és Csókay-nál jártunk. De ha nektek még elcsípték korán.. remélem, majd írj ha lesz időd!!!!!
Én lelkileg kicsit kivagyok. Most ugye 3 hétig otthon voltam, annyi munka felgyűlt, hogy csak na. De már annyira rühellem, úgy érzem, otthon lenne a helyem. De Sanya alternatív kezelése marha sokba kerül. Muszáj érte nem otthon lennem. Itt benn is - most kaptunk új főnököt - szegény ma odajött megsimogatta a karom, hogy hogy vagyok, miben tud segíteni, mennyire velem érez.. én meg úgy elbőgtem magam hogy no:) hogy lenyugodjak, lementem, és egy kolléga is megkérdezte, hogy vagyunk. Jajj, neki is sírtam egy sort, de megbeszéltük, néha ki kell jönnie, és ugye otthon nem tehetem. Otthon mosoly, mosoly, vidámság. Húúú, néha nehéz.. vagy nem is. Nem lehet másképp.
De kitartunk, megyünk előre! Az új ház nagyon jó, egyre jobban belakjuk. Érdekes, hogy a családom tulajdonában van már kb 60 éve, de az alsó szinten még csak nem is aludtam soha. Egyszer sem. Mert ez egy kétgenerációs házikó, és mi eredetileg is Anyuék helyére, az emeletre mentünk volna, de Sanya mozgásképtelensége folytán most alul lakunk. De kellemes. este ki tudunk ülni a teraszra ( Sanyának nincs kedve:() ha bármi gond van, két nagyszülőpár tud ugrani ( néha nem is olyan édes "teher" - bocs Anyucim:)
Jajj, úgy szeretném, ha megint olyan jó híreket mondhatnék - bár miért nem hiszek, ha azt mondják, rehab kell, nem hospice, és ezt 4 doki egymástól függetlenül.. el kellene hinnem. Merthogy Sanya tudata nagyon tiszta, szépen kommunikál.. de beszélni nem akar, pedig olyan szépen tud hívni, ha gond van, olyan szép erős a hangja, és a nyelve is olyan szépen mocorog.. de nem baj, jön gyógytornász, logopédus is az orvosi ketyerék mellé:) Remélem, hogy pár hét múlva megint valami szédületes javulásról tudok beszámolni.. ránk férne már:)
Puszi mindenkinek!!!!!
Szilvi
És Nadinnak is!
Kérem a Sorstársakat, akik ebben szenvednek gyermekeikkel, irjanak nekem privát üzenetet és vissza hivom! de nincs idöm netezni
Kérlek segitsetek mert sok mindent nem értek
Arnold vagyok nullahathuszötszázhatnyolcszázhategy
vagy face: https://www.facebook.com/rsv.arnold
Köszönöm elöre is,
Macsek0317 téged is keresnélek )))))
Mivel keveset mozog, ha szereti, sok cseresznye, meggy, vízhajtó.(sajnos, kifutóban, csak fagyasztott van lassan)
És Macsek, rengeteg paradicsom, ha szereti. Csodákra képes!
Köszi, hogy írtál, hogy tetszik a fiúknak az új otthon? - biztosan élvezik!
Javulást Sanyának.Sokat és sokan szoritunk nektek!!!!!
Erőt, kitartást, és minden nappal egy kis lépést előre.
"A kezelése mist alt szerekkel folyik."
Ez mit jelent?
Akármi is, kívánom, legyen segítségetekre, és használjon!
A parlagfű felső 3-4 friss hajtása a legjobb őssejt regeneráló, én a kutyámnál próbáltam, amikor nagybeteg volt, és bevált. Keserű, keveset szabad csak tenni egy-egy alkalommal, én szárítottam is, és télen is kapott naponta annyit, amennyit a két ujjam közé tudtam csippenteni. 60kg-os volt, nem tudom, Sanya milyen súlyban van, ártani nem árt, parlagfű van, érdemes megpróbálni.
Mégegyszer a legjobbakat kívánom!
Sanyának: