Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Agytörzsi tumor
Létrehozva: 2013. október 28. 15:23
Sziasztok,
Van olyan, akinél vagy gyermekénél ezt a betegséget diagnosztizálták?
Sajnos nem sok jót hallottam róla, illetve magyar oldalakon csak nagyon kevés, az is nagyon általános infó, ami megtalálható. Küldöldi oldalakon sok hasonló családra bukkantam, de szeretnék magyar oldalon is ( illetve de jó lenne ha nem találnék sorstársra:( ) meghallgatni mások tapasztalatát és egy kis erőt meríteni-adni.
Nálunk nagyobbik fiamnál ( most lesz 14 éves) találtak egy elég nagy területet elfoglaló agytörzsi tumort, és az orvosok nem bíztattak semmivel, egyelőre sugárterápiát kapunk, de hogy utána mi lesz, még nem tudjuk. Kemoterápia nem hat erre a betegségre.
Van olyan esetleg, akik már legyőzték ezt a daganatot, vagy tünetmentesek lettek?
Aki pedig követett minket, kitartott mellettünk: Szeretettel gondolok rátok. Mi jól vagyunk, megyünk előre. Alex már 6 éves, tiszta bátyja, de mégsem. Ő Alex. Igazi vagány Kisember. Igazi Ajándék. Attika még sokat emlegeti Sanyát. Minden nap gondolunk rá. Mindig a Fiam marad. De ez természetes.
Sziaszrok. Aki idetalál.. azóta is követem a gyógymódok kutatását, eredmčnyeit. Aki idetalál: DIPG researchFB csoport. Egy régi kedves ausztrál ismerősöm csoportja, aki 2007 óta keresi a választ. Minden új eredmčny, kísérleti kezelés ott meg van osztva. Pár angol nyelvű kérdés megválaszolásával lehet a csoportba kerülni.. ha érintett vagy. Kitartás. Egyszer lesz eredmčny.. Sok kutatás zajlik. Szeretettel: Szilvi
Köszönöm, Macsek
Ahogy mondod😊 és vigyázunk😊 és neked is a legjobbajat!!!!!
Macsek,
én is köszönöm,hogy megmutattad Sanyát..., az emléket, amit állítottatok neki.
Még nekem is fáj, pedig csak ismeretlen ismerősként kísértem figyelemmel a küzdelmeteket.
Kellett az a kis angyalka, hogy erőt adjon túlélni az elviselhetetlent.
Vigyázzatok egymásra! - és a legjobbakat kívánom!
Zs.
Igen... nagyon sokáig tervezgettük.. mert ha rajtam múlt volna, valami nagyon extra, nagyon nagy lett volna, és fekete. De úgy akartuk ahogy neki tetszene. Zöld. Mindenképp. És semmi fejkő!!!!!! Csak egy laptop. Egyszerű, mégis rusztikus. Olyan " fiús".
A tervezésnél elakadtunk, mert kiborította Sanyit, és engem is. Szóval inkább csak körülírtuk, minden mást Brigiék (nem reklámozom de nagyon jók) terveztek. Többször hívtak, hogy elkészülhetne - de - úgy akarják, és azzal ( pl a laptopot) aki "úgy" csinálja meg. A képet is Brigi választotta.. ahogy mondta " Azok a gyönyörű szemek"
Mikor megköszöntem, ugyanezt mondtuk: pont amilyennek " akartuk". Szép lett. De most még rosszabb kimennem. Nem ott van Sanya. De ez kellett. Ahogy Sanyinak mondam. Nem sírkő - emlék annak a csodálatos 14 évnek.
Jól vagyunk, Attika kezdi a sulit, én nagyon izgulok. Nem is, félek.
Alex októberben bölcsit kezd.. miatta nem aggódom, iszonyat fogja szerintem élvezni. Óriási, és szőke.. nagyon szőke:)
Attika is csodaszép, nem mert elfogult vagyok, Ő egy kis Csoda. Különleges, csodaszép Fiúcska:) - na jó. elfogult vagyok:)
Puszi neked Mesekeksz
Nincsenek szavak. Mit lehet erre írni, hogy csoda szép? De remélem érted. Ismeretlenül is gondolatban sokat gondoltam rátok.
Írj majd néha, hogy vagytok!
És ha már beléptem, és említettem.
Elkészült. 3 év után volt erőn rá.
Szia
Írtam FB-on
Szia Macsek!
Nem tudom, mennyire tudsz róla, de én tudok egy nemrég felfedezett magyar esetről.
Lalika, 4 éves, a szülők segítséget kérnek! Anyukája iskolatársam volt.
http://remenyalapitvany.blogspot.ro/2017/06/kerlek- segitsetek-lalikanak-aki-4.html
Ha tudjátok őket támogatni, ne habozzatok, minden jót nektek!
Szia Rafi!!
Igen, Alex elmúlt két éves, Attika 7. Nagyok már és édesek. Igyekszem képeket csatolni de megint nem akar sikerülni.
Folytatom az utamat, igyekszem segíteni, és - ami fontos lehet - boldog vagyok. Igen, boldog. Sanya sírköve végre elkészül, majd 3 év után rávettem magamat.. hogy annak a csodálatos 14 évnek méltó " emléket" emeltessünk.
Attika iskolába megy szeptembertől, Alex bölcsibe. Sanyi van most otthon GYED-en, én dolgozom ( most is épp) egy másik dolog miatt felnéztem ide.. és tessék, pont jókor:) Puszillak!!!!!!!!!!!!!!!!!
Szia Macsek!
Mi újság veletek, hogy vagytok? A fiúk már gondolom nagyok!
Ha benézel kérlek írj pár szót, biztos sokmindenkit érdekel. 
Valszeg utolsó hozzászólásom: van egy csoport FB-on, amit egy érintett Apuka hozott létre ( 2007-ben elvesztette Fiacskáját és azóta keresi a többieknek a reményt) ahol csak új módszerek, eredmények, kezelések stb.. vannak számba véve. A csoportban érintett szülők és orvosok, kutatók vannak. Ha ne adja Isten kell ez az információ ( )zárt csoport) itt a link:
https://m.facebook.com/groups/611033125669585
kívánom hogy legyen gyógymód.. remélem hamarosan meg lesz. Most vannak apró, de talán biztos áttörések, és kutatások is folynak ( végre)
Szia Mesekeksz!!!!!!
Aránylag jól. René Baba már lassan 15 hós. A szeme Sanyámé. De annyira hogy mikor most találkoztunk egyik barátjával Sanyámnak.. az a nagy cula 17 éves meglátva Renét sirva fakadt. Attika speckó oviba jár. Ne haragudj a késői válaszért. Nem sokszor nézek fel.. akkor is félve nehogy legyen új eset😢
A gyógymód még mindig nincs meg. Benne vagyok több csoportban USA-tól Ausztráliáig. A DIPG research csoportban is. Semmi. Csak a remény. De az töretlen. Addig nem fogunk szerintem megnyugodni amig nincs gyógyulás.
Sanyi NO-ban dolgozik. Én babázom. Attika még nagyon érzi Sanyám hiányát. Ezért is néztem fel most. Ha sirok még mindig kibukik. Ez van. Remélem itt mindenki jól van.
És még egyszer köszönöm a sok szeretetet és imát. Mindent amit kaptam Tőletek😊 ha érdekel majd teszek fel a Kicsikről képeket😊
Puszi
Szilvi
Hogy vagytok mostanában?
Sziasztok!
Közérdekű... hátha érdekel itt valakit, vagy keres ilyen csoportot:
ha bármilyen sztorid van amit az egészségügyben szereztél (orvos, kórház, ellátás...stb) legyen az jó vagy rossz és szeretnéd megosztani másokkal is, vagy ha szeretnéd elkerülni a "problémás" orvosokat, sebészeket / szituációkat akkor gyere és tájékozódj ;) Szeretettel várunk ;)
https://www.facebook.com/groups/1031783933532012/
Nem visszahúzó. Mindenki azt hiszi. De nem az. A kételyeket, és igen, sokszor a fájdalmat osztjuk meg. De pont ezért mert ( félre ne értsd, tudom, ez a természetes) mindenki azt várja, mindannyiunktól, hogy egyre kevesebbet emlegessük, békéljünk meg, stb.. ne is beszéljünk róla. Van egy lány, aki megosztott egy képet a kicsijéről az oldalán, és szinte követelték, hogy vegye le, mert " már azt hitték, elfelejtette, és nekik (!!!!) fáj látni". Pedig sajnos ez nem megy. Megbékéltem, persze. Már képes vagyok meglátni a napfényt. Képes vagyok boldogságot érezni. De felejteni nem vagyok hajlandó. És mivel mindannyiunk egy-egy darabot a - sajnos csak képzelt- jövőjéből vesztett el, egyikünknek sem megy. Mindenki azt várja, hogy már ne sírjunk, menjünk előre, és ne is emlegessük. Kicsi " illúzió" mindenkinek. Mint itt, mikor kiderült, jön René. Kicsit kemény lesz, de olyan "heppiendes" lett a történetem. És persze, az is! De!!!!! Ne tudd meg, mennyi kétely, bűntudat, és fájdalom van mindenkiben. És ha nem mondhatja ki, nem kiálthatja, ordíthatja, vagy csak írhatja ki, beleőrül. És pont ezért van ez a csoport. Mert mi mindannyian kicsit "színészkedünk" a külvilágnak. 1. mert úgysem értik, és ez a jó. Ha nem értik. 2. mert zavarba jönnek, ami meg egyenesen bosszantó. 3. ennyit megtehetek a környezetemért. Minden oké? Hogy vagy? Jól, kösz:) Vagy Amennyire lehet, jól.. stb. Na de... ott mindenki tudja fél mondatból is, mire gondol az ember, .. van, aki megosztotta az első munkanapját, van, aki csak a gonosz ( igen, vannak ilyenek is) beszólásokat, van, akit meg tudtunk nyugtatni, hogy csak kicsit túl érzékeny. Nekem pl iszonyatos bűntudat volt, hogy nem lehettem az átkelésnél Sanyával. Mert nem tudtam megbeszélni vele, mit szeretne. És akkor valaki leírta, hogy őt a lánya megkérte, menjen ki!!!!! Vagy hogy mi van az itteni lét után. Tudod, milyen jó megbeszélni, ki mit tapasztalt? Mert mi már hiszünk. Valamiben. Mert vannak bizonyítékaink. Ezt nem oszthatja meg akárkivel az ember. Most pl örülünk egy májusban megszületendő ikerpárnak, aki egy már elkötött ( nnna ennyit a védekezésről) anyuka méhében fogant:) Szóval nem visszahúznak. Mert sajnos mindig lesznek esetek, ahogy írtad, homokba már nem tudom dugni a fejem. De öröm, hogy emlékeznek, hogy emlékszem, hogy - bár ne így lenne, de mégis jó érzés- nem vagyok egyedül. Sok mindenben segít. Voltam pszihológusnál. Én ha mesélek, azt is bő lére eresztem. Hát... a pszihológus nénik ( kettó volt,két külön eset) sírtak, és csak azt hajtogatták, hogy " mindent megtettek, milyen nagyszerű emberek" .. persze, hízhatna a májam.. de nem. Csak teljesen feleslegesnek éreztem, hogy nekem kellett vígasztalnom őket:) de aranyosak voltak. Képzeld amolyan csoportterápiának. Tk az is:)
És közben nevelem a kicsiket, és nem félek a jövőtől, mert csodálatos erők vigyáznak ránk:)