Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Agytörzsi tumor

macsek0317
Létrehozva: 2013. október 28. 15:23

Sziasztok,

 

Van olyan, akinél vagy gyermekénél ezt a betegséget diagnosztizálták?

Sajnos nem sok jót hallottam róla, illetve magyar oldalakon csak nagyon kevés, az is nagyon általános infó, ami megtalálható. Küldöldi oldalakon sok hasonló családra bukkantam, de szeretnék magyar oldalon is ( illetve de jó lenne ha nem találnék sorstársra:( ) meghallgatni mások tapasztalatát és egy kis erőt meríteni-adni.

 

Nálunk nagyobbik fiamnál ( most lesz 14 éves) találtak egy elég nagy területet elfoglaló agytörzsi tumort, és az orvosok nem bíztattak semmivel, egyelőre sugárterápiát kapunk, de hogy utána mi lesz, még nem tudjuk. Kemoterápia nem hat erre a betegségre.

 

Van olyan esetleg, akik már legyőzték ezt a daganatot, vagy tünetmentesek lettek?

 

 

 

  1. 2014. március 18. 07:50151.
    Huhh, Sanya jól van, de a 26-i MR- ig nem merek még semmiben reménykedni.. dár ahogy Sanya mondta, minek izgulok, nem elég bizonyíték a javulásra hogy ő jól van?:) Többiekről sajnos nem sokat tudok, de sokan vagyunk ám.. túl sokan. Marcsika 4 évesen épp külföldön kap sugárkezelést egy nagyfiú ma kezd új kemót... de másik Sanyikáékról nem hallottam. Bogiék is remélem változatlanok. Ma van a fiúk névnapja:) remélem jól fog telni.
    előzmény:
    Sushi (148)
    2014-03-17  17:37
  2. 2014. március 17. 22:07150.

    Remélem, jobban vagytok!

    Igazad van, én sem azt gondolom, hogy az olívától múlik el egy ilyen komoly betegség, de a sikeres harcban biztosan segít.

    Ahol jó a vérkeringés, ott a sejtek gyakran kapnak friss oxigéndús vért, és már maga ez is egy gyógyulás. A mozgás korlátozottság miatt pedig különösen fontos, hogy a vér lemezkék ne tapadjanak össze.

    Itt a tavasz, ez eleve megújulást hoz minden élő szervezetnek!

    előzmény:
    macsek0317 (146)
    2014-03-17  16:32
  3. 2014. március 17. 18:34149.

    Nagyon szép családod van!

    Nagyon szorítok nektek! A fiad nagy küzdő, csak így tovább!Mielőbbi teljes gyógyulást kívánok!

    előzmény:
    macsek0317 (142)
    2014-03-11  16:35
  4. 2014. március 17. 17:37148.

    Szia macsek,

     

    hogy van a mi kis hösünk, milyen voltak az eredmenyek?

     

    A többi kis harcosrol tudsz valamit? Sokat gondolok ratok. 

  5. 2014. március 17. 16:56147.

     

     Nagyon vagány a srácVisszamegy a suliba biztos nagy csajozós lesz!

    előzmény:
    macsek0317 (142)
    2014-03-11  16:35
  6. 2014. március 17. 16:32146.
    Szia köszi az ötletet de mindig is extra szűz olivaolajat használtam. Ha segít külön jó:) mindenképp egésszéges. Most hidegen sajtolt lendermagolajat vett a férjem. Nagyon finom!! és nagyon kó aminosav forrás. De nem ez fogja meggyógyítani Sanyát... nem is a kemó. De élettanilag mindenképp jók a kicsinek is. Amúgy ha jól tudom van olyan betegség amit olivaolajból készült gyógyszerrel kezelnek (.Lorenzo olaja asszem). De minden tippnek örülök mert tudom szívből jön. Ami nem méreg jöhet is:)
    előzmény:
    Zsánna (145)
    2014-03-15  15:35
  7. 2014. március 15. 15:35145.
    Szia, most láttam meg a topicodat, sajnálom, hogy ilyen betegséggel kell a kisfiadnak küzdeni! Nem olvastam bele, csak a nyitódat, ha valaki már említette, elnézést. Az olíva olaj nagyon nagyon jó, megakadályozza-, és a már meglévőt gátolja a fejlődésben.(tumor sejtek)Hidegen sajtolt, extra szűz, a Lidl-es jó minőség, elfogadható áron. Nemcsak salátákra, akár hidegen a hűtőből reggel egy kocsonyásan hideg kortyot tartani a szájában, amíg fel nem hígul, lenyelni, gyorsan inni utána valami, citrom, stb.Fertőtleníti a szájüreget, hagymás étel után szagtalanít, a vérben pedig megakadályozza a vérlemezkék összetapadását is. Kitartást, és eredményes harcot kívánok nektek!
    előzmény:
    macsek0317 (1)
    2013-10-28  15:23
  8. 2014. március 13. 09:37144.
    Nagyon szorítok nektek!!!
    előzmény:
    macsek0317 (142)
    2014-03-11  16:35
  9. 2014. március 12. 17:55143.

    Nagyon szép családod van! Szorítok nagyon, hogy minden továbbra is jól alakuljon. Erős és bátor a kisfiad, egy igazi harcos! Meg fog gyógyulni :)

    előzmény:
    macsek0317 (142)
    2014-03-11  16:35
  10. 2014. március 11. 16:35142.

    Tettem fel pár képet a skacokról, majd hazamegyek, és holnapra megpróbálok pár újat is ( mostanit) feltenni. A legújabb itt február 2-i.

  11. 2014. március 7. 14:26141.

    Szia Anyum, üdvöz légy körünkben:) többit holnap, mikor nálatok leszünk, mert megyünk:)

     

    előzmény:
    sanyaati (140)
    2014-03-06  14:03
  12. 2014. március 6. 14:03140.

    Kedves Macsek!

    Jó lett volna, ha előbb tudok erről a Fórumról, bár mindazt átéltem, amit te, de nyilván nem úgy, mert "csak" nagymama vagyok. El nem tudtam képzelni mit érezhet a kislányom, és mit érezhet a kisunokám. Azért jó lett volna tudni, mert biztosan másképp álltam volna hozzá. Vagy nem tudom. 

    Ez annyira nehéz, hogy elviselhetetlen. Amikor elmondták, hogy agydaganat, Te nem lehettél ott. Sanyával összebújtunk és sírtunk. Sanyi kiment, szerintem Ő kint sírt. De küzdünk amíg és ahol kell. És nem halunk meg!

     

  13. 2014. március 5. 18:31139.
    Nagyon köszönjük:)
    előzmény:
    moderator_BB (136)
    2014-03-04  19:18
  14. 2014. március 4. 21:09138.

    Szia, es szia Sanya.

     

    nagyon örülök nektek, hogy tovabbra is  jol telnek a napok. Ez nagyon jo hir.

     

    igen Sanya, biztos nagy ember lesz belöled, mert a joisten azokat teszi mindig probara, akikkel nagy tervei vannak. 

     

     Macsek, ezek szerint elerted dancsevit. Nagyon drukkolok nekik is. Remelem, azert errefele is olvasnak.

     

    ha mar entölem elvette a joisten annak a lehetöseget, hogy anyu gyogyulasaert dolgozzak, küldöm nektek teljes szivemböl a jokivansagokat.

     

    kivanom neked, hogy sose hagyjon el az az erö ami benned van, es sugarzik az irasaidbol.

     

    de ne felehtsd el: vigyazz magadra is. 

    előzmény:
    macsek0317 (135)
    2014-03-04  18:59
  15. 2014. március 4. 19:56137.

    szia ! nagyon orulok ,hogy jobban van a gyermeked .

    lehet ,hogy nem emlekszel ram . egy fiatal felnott rokonomnak van daganata .

     az elorejelzesek szerint ,mar halottnak kene lennie "max .feleve van" ,mondtak neki tavaly tavasszal

     

     december nalunk is valsagos volt  - karacsonykor egyszeru szavak nem jutottak eszebe -kiderult ,hogy a felevente varhato ujabb daganat jott elo -szerencsere  mutheto volt -azonnal kikaptak .

     

    de orjito belegondolni ,hogy felevente ez lesz -es vagy  megtudjak menteni vagy nem

     

    ha tudnal barmi tanacsot adni - kerlek irj nekem privit ...

     

     koszonom

    egy aggodo nagyneni 

  16. 2014. március 4. 19:18136.

    Kedves Macsek0317!

     

     

    Örülünk nagyon, hogy Sanya jól van és nagyon szorítunk mindhárom kis harcosnak!

     

     

    Mielőbbi gyógyulást kívánnak a Nők Lapja Café moderátorai! :) 

    előzmény:
    macsek0317 (135)
    2014-03-04  18:59
  17. 2014. március 4. 18:59135.
    Sziasztok:) Először is köszönjük MINDENKINEK a sok jókívánságot és sok sok szeretetet! Most nincs különösebb változás de nagyon jól telnek a napok, tornával (nekem munkával:). Sanya jól van, de várjuk a következő nagy ugrást akárcsak a 26-i MR-t. Most viszont Dancs Sanyikának kell soksok szeretetet és erőt küldeni valamint Bogikáéknak. Az úr adja hogy kitartsanak ameddig meglesz a gyógymód és hogy mi tényleg a jó úton haladjunk. Puszi mindenkinek és ha kiemelhetem... Sushi, A te hozzászólásod különösen tetszett Sanyának mert olvas ám titeket:)
    előzmény:
    macsek0317 (1)
    2013-10-28  15:23
  18. 2014. február 21. 09:01134.
    Örülök, hogy írtál, a legjobbakat kívánom!  
    előzmény:
    macsek0317 (132)
    2014-02-21  07:50
  19. 2014. február 21. 08:34133.

    Jo hireket hoztal. Igen.

    Nem lehet mindig nagyot ugrani, az is faraszto am. Meg kell becsülni a kis lepeseket, nagyon drukkolok nektek.

     

    Meg nem tudhatjatok, mire lesz "jo" ez a tapasztalat, de szerintem a fiadbol nagy ember lesz.

     

    Kivanok sok eröt, kitartast es hitet mindenkinek, es ilyen anyukat minden kis harcosnak.

    Vigyazz magadra. 

    előzmény:
    macsek0317 (132)
    2014-02-21  07:50
  20. 2014. február 21. 07:50132.

    Sziasztok,

     

    Hála az égnek jól. Bár most egyelőre nincs jelentős javulás, bár dehogynem - a félrenyelés megszűnt szinte teljesen. Sanya ma megy farsangolni, illetve visszük, az osztály nagyon várja. a Kösziben lesz itt Kőbányán a buli:) Mostanra az agya is kitisztult, szegénykém, sírva - nevetve mondta valamelyik nap, hogy "olyan boldog voltam, erre jött ez" de én ezt is jó jelnek veszem, mert tisztulnak a gondolatai. Mondogatjuk, hogy volt, amikor WC-re sem tudott felkelni, nem is nagyon emlékszik, pedig nem rég volt. Most megint elkezdtük a kemót, mert egyelőre muszáj, de az első adagtól ( otthoni kóra) nem lett rosszul, remélem, a következőtől sem lesz. Légzése is egyre szebb. Csak jó lenne megint egy olyan nagy javulási löket, de ne legyek türelmetlen. Sajnos közben még egy kis betegtársat találtam, neki is agytörzsi tumora van, most már érte is mindig szorítok - sírdogálok időnként. Kitartás, Sanyika, és Bogika!!!!  Éviék sajnos nincsenek jól azóta elértem őket,  de most megint egy pár napja nem tudok róluk, nagyon aggódom, hogy minden rendben legyen!!!!!!!!!!!!!!! Puszi mindenkinek. Ne aggódjatok,ha van változás, ( ha rossz is) írni fogok.

    előzmény:
    rafi (130)
    2014-02-19  14:12
  21. 2014. február 19. 15:42131.

    Kedves macsek, ma akadtam a topikra és elolvastam...

    Veled vagyok és együttérzek... mást nem tudok segiteni  Nagyon jó, hogy ez az új dolog, amit alkalmaztok segit! 

     

    Az ember azt hinné, hogy a kórházban a beteg gyerekek mellett olyan orvosok dolgoznak, akik elhivatottak, lelkiismeretesek. Amiket irtatok, döbbenetes és vérforraló.

     

    Dancseva és az ő Sanyája miatt is szoritok, remélem nincs nagy baj.

     

    Hát, sok-sok erőt a folytatáshoz!  

    előzmény:
    macsek0317 (1)
    2013-10-28  15:23
  22. 2014. február 19. 14:12130.
    Hogy vagytok? 
    előzmény:
    macsek0317 (1)
    2013-10-28  15:23
  23. 2014. február 13. 19:30129.

    Én is folyamatosan követem a topikot.

    Amikor előre kerül, összeszorul a gyomorom.

     

    DE, most a jó hír hallatán, kellett hogy írjak is.

     

    Nagyon örülök, hogy jobbra fordultak a dolgok!

     

    Minden jót nektek!

    előzmény:
    macsek0317 (117)
    2014-02-12  13:22
  24. 2014. február 13. 07:28128.

    Megfogadom a tanácsod, imádkozom a gyógyulásért, adja a Jó Isten hogy fiatal sorstársam gyógyuljon meg!

    előzmény:
    macsek0317 (125)
    2014-02-12  16:53
  25. 2014. február 13. 01:42127.

    Első gondolatom

    -jaj Istenem

    Miután elolvastam a hsz-ed

    -Istenem csak így tovább.

     

    előzmény:
    macsek0317 (117)
    2014-02-12  13:22

Címlap

top