Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Agytörzsi tumor
Létrehozva: 2013. október 28. 15:23
Sziasztok,
Van olyan, akinél vagy gyermekénél ezt a betegséget diagnosztizálták?
Sajnos nem sok jót hallottam róla, illetve magyar oldalakon csak nagyon kevés, az is nagyon általános infó, ami megtalálható. Küldöldi oldalakon sok hasonló családra bukkantam, de szeretnék magyar oldalon is ( illetve de jó lenne ha nem találnék sorstársra:( ) meghallgatni mások tapasztalatát és egy kis erőt meríteni-adni.
Nálunk nagyobbik fiamnál ( most lesz 14 éves) találtak egy elég nagy területet elfoglaló agytörzsi tumort, és az orvosok nem bíztattak semmivel, egyelőre sugárterápiát kapunk, de hogy utána mi lesz, még nem tudjuk. Kemoterápia nem hat erre a betegségre.
Van olyan esetleg, akik már legyőzték ezt a daganatot, vagy tünetmentesek lettek?
Csak igy tovabb.
Nagyon jo volt olvasni, mar azt is hogy joval rövidebb.
Köszönöm az együtterzesed. Nekem is v an egy 13 eves fiam. Miatta is erösnek kell lennem.
De a szüleimert mar nem tudok tenni semmit, amit tudtam, amikor tudtam, megtettem. Ök a szüleim voltak, velük nem lehetett ugy viselkedni, mint egy gyerekkel, akit elcipelsz orvoshoz, hiszen ök is felnöttek voltak.
Szerintem fiatalon mentek el, mert csak 72 evesek voltak, elhettek meg volna.
De Sanya egy gyerek, aki elött ott kell lennie az eletnek, neki meg elnie kell, az kell hogy gyereke legyen, hogy atadja azt a sokat, amit töletek tanult.
Ha ehhez a jokivansagaim elegek, akkor itt van belöle egy oriasi adag.
Ne felj, marad az en gyerekemnek is.
Es föleg TE vigyazz - es gondolj magadra is
A lényeg ( a Jó Lett! kommentet a Doki írta:):
Vélemény: Legnagyobb terjedelmével az agytörzsben elhelyezkedő tumor
liquorpasszázs zavar nélkül. A legutóbbi 2013.09.23-i állapothoz képest a
tumor kisebbedett és a kóros jelintenzitás kevésbé kifejezett. Regresszió
főként a mesencephalon bal felén látható.
Fedettség a jobb fül sejtrendszerében.
Jó lett!
Dec 16-i
Sziasztok
Igen, aki azt írta, hogy majd külön elmegyünk, nagyon jó ötlet, nagyon köszönöm!!!!!!
Kedves Sushi, neked őszinte részvétem:( Akkora erő van az írásaidban, pedig neked is mennyi rossz jutott mostanában:(
Kedves Rupcsi, ez jó ötlet, bár tegnap este még rosszabb lett Attika bőre, a fürdés is fájt neki.. ma reggelre halványodott, sztem holnapra elmúlik, nagy adag kalciumot kap.
És meglett Sanya MR eredménye. Mindjárt felteszem a régivel együtt, ahogy rájövök, hogy kell
Egyetértek, lehetőséget kell adni Sanyának, hogy elköszönhessen kicsi Bogikájától.
Egy temetés "sok" lenne, egy családias, csendes búcsú meghittebb, csak az övé.
Remélem, Attika is jobban van, és Sanyával "nyúzzák" egymást!:))
"Sanya is el akarna menni, de nem merem"
Talán célszerű lenne, ha megbeszélnétek Sanyával, hogy majd csak a ti kis családotok együtt vinne virágot Boginak.
Az érzelmileg, nem olyan sokk, mint egy temetés, ahol nyilvánvaló sokkos állapotba kerülhetnek a hozzátartozók.
Veletek vagyok!
Szia Macsek.
nagyon sirtam, mikor irtam az elözö hsz-met. Nekem is elment meg egy valakim. Anyu, novemberben, az apu most marciusban. Igy meg durvabb volt a hir.
biztos vagy magadban? Van annyi eröd, hogy ott legyel a temetesen? Nem lebeszelni akarlak.
En sem tudtam, hogy a gyerekem, hogy fog reagalni anyu temetesere, de megis ott volt.
Meg van idöd, beszelj sokat Sanyaval, beszelje ki magabol, hogy mit erez. Neki is fel kell dolgozni a veszteseget. Lehet, hogy az sem lenne rossz, ha ott lenne a temetesen. Nem tudsz megkerdezni eg pszichologust?
Nagyon drukkolok nektek. Ölellek.
Szegénykéim!
Attinak talán jó lenne, szódagikarbónás lemosás.
Mikor a gyerekeim bárányhimlősek lettek, ezzel öblítettem le a testüket.
:( Kicsi Angyalunk temetésén ott leszek, Sanya is el akarna menni, de nem merem. Legjobb barátnőm ott lesz mellettem. Pláne, hogy Zsuzsa és Attila azóta is érdeklődött e-mail-ben Sanya hogyléte felől.
MR még mindig nincs, holnap felhívom a kórházat, hátha. Mondjuk, munkahelyen megtudni az eredményt:( majd kiderül
Közben Attika elkapott egy kemény vírust, most az egész teste tele van hatalmas vörös foltokkal és kiütéssel, tk az egész gyerek piros, és izzik a bőre. Kórházban nem tartottak benn, most miatta aggódom kicsit jobban. Ráadásul pénteken kell a "bizottság elé vinni", hogy most mennyire auti, illetve mehet-e majd oviba végre. De nem tudom, így mi lesz. Valszeg halasztást kérünk a vizsgálat alól.
Sanya nagyon jól van, csak így is maradjon.
Puszi mindenkinek, aki akar.. 5-én lesz a temetés, de Bogika oldalán fenn van.
Én ott leszek. Meg szerintem a fél ország.
Szia Macsek,
nagyon szomuru hirt osztottal meg itt. Aztan eszembe jutott, hogy Sanyanak uj örangyala lett, aki föntröl vigyaz ra. Ennek a kis angyalnak itt a földön mar nem volt eleg ereje, ezert majd onnan küldi most mar az eröt szüleinek es sok kis sorstarsanak.
Ilyenkor szabad sirni. Sanyanak is.
Macsek, en neked kivanok meg nagyon-nagyon sok eröt, nehogy most törtenjen veled valami.
Nem tudom, hogy most tudok-e neked eleg eröt küldeni, de sokat gondolok ratok.
És még egy dolog jutott eszembe, amiről tudom, biztosan élhettek vele. Ez egy ősrégi Ájurvéda detoxikáló tisztítás:
Minden reggel, egy szájöblítésre alkalmas mennyiségű olíva olajjal*, 20 percen keresztül, megállás nélkül öblögetni a szájat! Nem tudom jobban megfogalmazni, mint hogy az olajat sűrű beszívásokkal meg arc felpuffasztással, szivattyúzással, át kell mozgatni a fogak között, és körbe a szájban. Ezt a reggeli matatás (fürdés, ruhák összeszedése, stb.) közben érdemes csinálni. Mikor lejárt a 20 perces öblögetés, az olajat ki kell köpni, és a szájat langyos vízzel átöblíteni.
(*Erre a 100%-san tiszta kókuszolaj lenne a legjobb, de bármilyen, színtiszta, nyers, préseléssel kinyert olaj megfelel. Elsősorban az olíva.)
Ennek is utánanéztem a nyugati orvoslást gyakorló orvosok által fenntartott oldalakon. Legtöbbjük véleménye, hogy detoxálni ugyan ez nem fog, de hogy ártani sem, az biztos. Viszont több orvos is megjegyezte, hogy ez az eljárást azért kitisztíthatja az ártó baktériumokat a szájüregből, ami máris tiszta haszon a szervezetnek.
Az Ájurvéda ennél jóval hatásosabbnak találja ezt az olajos öblögetést. Szerintük ez nem csak a szájat tisztítja, hanem a szervezet többi részét is, az emésztőrendszeren keresztül. Sőt, biztosak abban, hogy határozottan segíti a máj detoxikáló munkáját. Nekik legyen igazuk :-))
Ennek is nézzetek, kérdezzetek utána, mert elvileg csak hasznotokra lehet.
Istenem! De nagyon emberiek tudtok maradni még az ilyen nagy bajban is. Adjon Isten nektek még több erőt, de főleg egészséget mindannyiótoknak, különösen a fiatoknak!!
Annak reményében, hogy akár hasznotokra is lehet, megosztom veletek, amit a minap kaptam, egy (állítólag) rákot megelőző, de akár azt gyógyító természetes ital receptjét. Mivel nem próbáltam (bár fogom!), így fogalmam sincs, hogy ez nedű használhat, vagy sem. Józan paraszti ésszel úgy gondolom, hogy az biztos, ártani nem árthat.
Itt találjátok a ferences rendi szerzetes receptjét.
Körbenéztem az interneten ebben a témában, és onnét a következőket tudtam meg. Amennyiben minden hír igaz:
- Fray Romano, brazil származású, ferences rendi szerzetes, létezik.
- Izraelben él(t), és oktat(ott)
- Mivel hitét megéli, ezért 5 évvel ezelőtti felfedezését nem profitért árulja, hanem ingyen megosztotta mindenkivel az interneten. Pénzbe csak akkor kerül, mikor magát az italt árusítják.
- Amivel több infót találtam, mint amit a magyar oldalon tudsz olvasni, aszerint jó, ha azok akik ezt a nedűt isszák, a három főétkezés között ne egyenek, mert így a nedűben lévő hatóanyagok hamarabb tudnak hatni. A három fő étkezés között viszont nyugodtan lehet folyadékokat fogyasztani.
(Ezeket az információkat határozottan elfogadható, leellenőrizető weboldalakon találtam.)
Gondolkodjatok el a lehetőségen, de okvetlen nézzetek utána annak, hogy ez a mézes aloa vera okozhat-é problémát a fiatoknál, vagy sem. Józan paraszti ésszel valóban azt gondolja az ember, kizárt, hogy problémát okozzon, mert a méz is, meg az aloa vera is, de a tiszta, jó minőségű pálinka is ősrégi gyógyír, de azért jobb a békesség.
Szívből remélem, hogy ha fiatok élhet e nedűvel, akkor nem csak néhány finom kortyban lesz része, hanem hasznára is lesz! Mindenesetre szívből drukkolok nektek!!
Köszi, hogy jelentkeztél.
Láttam Bogikát a facebook-on, megkönnyeztem! Akkor még egy kicsit szorítunk az MR eredményekig, és addig is nagyon örülök a jó vérképnek és annak, hogy mindenki nagyon bizakodó:)
Szervusz Macsek!
Köszönöm a hosszú hsz-edet.
Szorongva/bizakodva kezdem olvasni.
Örülök neki, hogy javulgat Sanya egészsége.
A napokban beszéltem valakivel, akinek az ismerős kislánya is hasonló betegséggel vívta meg a harcát, és ők győztek.
Menni fog!!!
Puszi Mindnyájatoknak.
Macsek, ahogyan mondani szokás, az egyik szem nevet, a másik sír.
Nagyon örülök, hogy Sanya már kicsit rosszcsont is!:))
Erről beszéltem, ez a lényeg, és majd a vizsgálatok is igazolják, meglátod!
A kis Bogika szüleinek mély együttérzésem, hatalmas lelki erővel bírnak, reméljük, ez segít majd neki átvészelni a történteket.
Macsek, picit lazíts, merj hinni, és arra gondolj, Sanya gyógyulása után is szükség lesz rád! Vigyázz magadra!
Sziasztok, Sajnos még nincs eredmény, valamiért most csak jövő hét közepére lesz meg, de csak 16-án tudjuk meg:( Viszont nagyon kemény napok voltak. A kicsi is beteg lett, éjszaka többször is rohantunk a wc-re. Az MR most gyorsan ment, a másnapi kontrollra várás nem. Ugye ez úgy zajlik, hogy Tűzoltó u, sorszámhúzás, vérvétel, ez olyan 9-ig lemegy, ha sikerül hamar odaérned. Aztán a doki 11-kor leér, és kezdődik a sorszámozás megint, persze, a súlyosság is bejátszik. Nos, míg vártunk, és kaptuk jó híreket, sajnos rosszat is.. Aki követi őket, már tudja, amit én ott délelőtt megtudtam. Pont jöttek Bogika szülei, és egyenesen hozzánk jöttek könnyes szemmel... igen, Bogika 26-án éjjel elment, szülei karjában. anyukája miközben tartotta, megmondta, neki, hogy ha akar, ha nehéz, menjen. És Bogika elment. A két csodálatos ember.. nem is tudtam, mit mondjak, mit tegyek, csak csókolgattam Zsuzsa kezét, és valami olyasmit mondogattam, amiben hiszek is, hogy Ő már jó helyen van, nem szenved, de szeret és az elválás nem örökre szól. Aztán, mikor megöleltem Zsuzsát, éreztem, hogy Attila megsimogatta a karom, és annyit mondott: Soha ne adjátok fel. És a kezemre tett egy karkötőt. Ide is leírom, Kicsi Angyal, nyugodj békében!!! És a szülők... a papírokat vették át épp, még szerintem a nagyszülőkkel sem találkoztak, és rögtön Sanyának kívántak jót és ők adtak nekem szeretetet, és vígaszt.. Isten áldja őket, és remélem, hogy a fájdalmuk enyhülni fog:(
Sanyáról: a karkötő természetesen az Ő kezén van. És nagyon sírt. Ki is kaptunk a dokitól, mert nagyon kiborult. "megnyugtattam", hogy csak nagyon érzékeny, és mivel hasonkorú tesója van, nagyon megérintette Őt is Bogika halálhíre.
De. Doki szerint az hogy mi javulunk, az nagyon jó jel, szinte fennhangon mondta Sanyának, hogy "én még emlékszem, hogy nemrég csak feküdni tudtál, gyomorszondával az orrodban, és most nézz magadra". Kemény volt, de ezúton is Köszönöm neki!!!! Persze a sírás nem enyhült, de a félelem igen.
Az MR-től doki szerint nem kell tartanunk, mert hogy ennyit javult, csak jót jelenthet. A vérkép tökéletes. Megbeszéltük, mely gyógyszereket adjuk vissza. És eljöttünk. Este Sanyi vitte vissza a megbeszélt gyógyszert. Az éjszakás nővér ennyit mondott neki " és mégis vannak csodák". De az MR még előttünk van, én nem tudom, hogy fogjuk az elkövetkező két hetet ép ésszel elviselni, talán úgy, ahogy most is csinálják a fiúk.. nem gondolnak rá, csak élvezik az életet, Sanya apja ugráltatásával, Sanyi most épp nézi, mit pötyögök, és mindjárt mosolyog:) Attika meg panaszkodik, hogy álmos. Az Ég áldjon mindenkit, és az Úr legyen minden kis szenvedő mellett, és kívánom, nem, akarom, hogy mindenki találjon enyhülést. Puszi mindenkinek.
Ja, a legfontosabb.. kikaptam.. mert nem írtam le, hogy ma leszúrtam Sanyát, hogy ne nyúzza az öcssét:) fontos, hogy leírjam, hogy hangosan rászóltam, majd hangosan közöltem, hogy milyen jó érzés, és még háromszor elmondtam!
Csatlakozom, én is azért jöttem, hogy megtudjam, jól vagytok!
Sanyának
Szia Macsek!
Az MR mit mutatott a fiadnál? Írj nekünk pozitívumokat légyszíves
Csodás a nagy fiad, igazán büszke lehetsz rá!
Utólag is boldog névnapot!
Hallgass rá, ő maga tudja legjobban, hogy van, és ha jól, az akkor is úgy van, ha még a gépen nem is látható éppen.
Vigyázz azért magadra is, mert ez nagyon embert próbáló...
Latod, mondom en hogy erös. Annyir, hogy mar masra is gondol es segiteni akar.
ES! - jobban lett sajat magatol a hanyas utan. Es a laza/höemelkedese is lement.
Ez csak jo hir lehet.
Te pedig nyugodj meg, az eredmenyen te nem tudsz valtoztatni, csinald tovabb a "terapiat" vagy barhogy nevezzük mit, es ha javulni akar, akkor javulni fog.
A srac meg kiraly.
A többi kis harcosnak meg nagyon-nagyon nagyon sok szeretet es erö es pozitiv energia.
Ennek örülök, hogy Sanya igy nyilatkozik.
Azert kerdeztem, mert azt hittem, februar 26. a vizsgalat.
Isten eltesse a Sandorokat.
Es nagyon sok eröt es kitartast a sok kis harcosnak.