Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Szia Mano2015!
Már nem emlékszem, hogy miért nem maradtunk a budaiban. De az biztos, hogy annak idején én is sokat olvasgattam ebben a fórumban és sokan nem voltak jó véleménnyel róluk. Viszont a kettes klinikán a doktornénink kedves és korrekt. Amíg a vizsgálatokat a budaiban megcsináltattuk, hozzánk végig normálisak voltak, bár csak ápolónőkkel találkoztunk, orvossal nem. Volt MRI vizsgálatunk, amikor már kaptuk a hormont, de nem mutatott számottevő eltérést az agyalapi mirigy.
Az én fiam is 4-5 cm-t nőtt 2-5 éves kora között. És nálunk is én találtam ki, hogy vizsgáltassuk ki. A vizsgálatok kezdetétől a szuriig 1 év telt el, így viszonylag gyorsan zajlott.
Van testvér nálatok?
Szia incifinci!
Köszi,hogy írtál. Igazándiból a fiam pontosan 12 éves 2 hónapos, szóval mindenképpen a 3 percentil alatt van. Azt megkérdezhetem, hogy miért mentetek el a Budaiból? Több helyről hallottam ezt, hogy itt megcsinálták az eredményt és átmentek másik kórházba. A Budaiban nem akartak adni hormont, vagy miért? Nektek csináltak MRI-t? Ezen a 2 terheléses vizsgálaton kívül volt még vmi vizsgálatotok? Igazándiból nekünk már 5 évesen is kicsi volt, azóta 4-5 centiket nőtt minden évben, vagy még annyit sem, de senki nem mondta volna, hogy vigyük el ilyen vizsgálatra. 10 évesen magunk kezdtük el ezt a tortúrát, de még mindig nem tartunk a végén. A sportkórházban a sportorvos folyton tőlünk is azt kérdezi, hogy kapja-e már a hormont, ő is nagyon kicsinek látja. Érdekes hogy nektek is már ránézésre megmondta a doktornő. Reménykedem én is, hogy kapunk, mert tényleg nagyon kicsi, akkora mint a 9 évesek.
Szia Mano2015!
12 éves fiúnál a 135 cm tényleg alsó határ. Van egy könyvem, amiben a táblázatban megnéztem, a 12 éves fiú minimuma 136 cm.
Az, hogy kap-e hormont, az több dologtól függ. Egyrészt a két teszt eredménye rossz kell, hogy legyen. Másrészt a növekedés ütemét is nézik, hogy évről évre hogy alakult, és a percentiltáblázatot is.
Mi is a Budaiban csináltattuk meg ezt a két tesztet, aztán a II. Klinikát választottuk. A fiam most 7,5 éves és már 5 éves kora óta kapja a szurit. Nagyon látványos a növekedése. Persze így is a legkisebbek között van az osztályban, de az arányai sokat változtak. Amikor először beléptünk a doktornénihez 2,5 éve, azt mondta már ránézésre látja, hogy kell a hormon. A doktornénink és az asszisztense is egyébként nagyon kedves és odafigyelő.
A tinédzserkor végéig, a növekedés lezárultáig kaphatják a hormont. Remélem, kaptok és minden rendben lesz!
incifinci
Sziasztok!
Kisfiam 12 éves (135 cm) és nagy valószínűséggel növ. hormonhiányos, a clonidin teszt eredménye eléggé rossz lett (0,12; 2,06; 0,83; 0,38), egyből továbbküldtek minket az ITT tesztre, annak még várunk az eredményére. A vércukorszint 5-ről 1,1-re esett le neki, és nem igazán akart vissza menni, úgyhogy kapott plusz glükozt. Szerintetek fog kapni hormont??? Én reménykedem, mert olyan kicsi a többiekhez képest. És ezután van még vmi vizsgálat, vagy ha minden rossz, megkapja egyből? Mi a Budaiba járunk, de már 2 éve hordom orvosról orvosra, de mindenki elküldött, hogy majd megnő. Itt már nem hagytam magam, mert az évi 3-4 cm szerintem nagyon kevés.
Légyszi írjátok le nektek milyenek voltak ezek az értékek!
Kedves jecko! Megkérdezhetem, hogy GyőrBen kinél kezdtetek a kálváriat? Engem egyszer - akkor 3-4 éves volt a fiam, most 4,5 - már elhajtott a gyerekorvos... Adok neki még egy esélyt, de már lépnem kell. Most már látom h a fiamat is zavarja h alacsony. :-( Szóval kit tudnál ajánlani? Szeretnék utánanézni h alacsony géneket örökölt, vagy valami baj van.
Tudom, hogy ez nektek mar regen volt, de mashol nem talaltam érdemleges eszmecserét. Azóta mi történt nálatok? ;-)
Köszönöm, ha válaszolsz.
Üdv. Anikó
Gondolom Ti is a fiatal dokihoz jártok.
Ádi 4,5 éves kb. 97 cm. A doki szerint ez nem vészes. Már egy csomó vizsgálatot elvégeztek, de smmit nem találtak. A növekedési hormont nem kezdik el, mert kb. 4 cm-t nő egy évben, és az a minimum. Szerintem viszont nagyon kevés, rettentően elmarad a kortársaitól, sok mindenben hátrány éri (pl. nem tud használni olyan játékokat, ami a korosztályának való, vidámpark, játszótér stb. helyeken babáknak való dolgokat ér csak el), nagyon komplexusos emiatt. És hát rettentően félek a jövőtől. Mi lesz ezekkel a gyerekekkel? Majd ha felnőttként kicsik lesznek menjenek el csonthosszabító műtétre vagy úgy gondolják tőrödjenek bele a sorsukba?
Nem lehet egyébként átmenni másik kórház szakrendelésére? Egyszer próbáltam a Bethesdát, de nem lehetett, merthogy a Heim Pálban már elkezdték a kivizsgálást.
Szia! Mi oda járunk 2013 áprilisa óta,és a kálváriánknak még nincs vége. :(
Sziasztok! Segítséget szeretnék kérni olyan szülőktől, akik hasonló cipőben járnak, mint én. Kislányom, Kinga (5,5éves, 102cm, 14,5kg) 2 éve kap növekedési hormont. (Lassú, de folyamatos növekedést tapasztaltunk a hormon hatására) Viszont az IGF-1-es értéke drasztikusan megemelkedett (294ng/ml), ezért ősszel leállították a hormonról. Sajnos fél éve semmit sem nőtt és az elmúlt hormonmentes időszakban az Igf-je tovább emelkedett(324ng/ml). Most MR koponya vizsgálatra jegyezték elő május közepére. A vizsgálatról levélben értesítettek, nem tájékoztattak, hogy pontosan mire irányul. Nagyon aggódom, hogy hogy tovább. Ha esetleg van olyan akinek van tapasztalata ezen a téren, kérem írjon.Előre is köszi.
Én sem értem, hogy miért utasítanak el többeteket. A férjem hogy örülne, ha Gergő nem kaphatna hormont, ő nagyon ellene van. Gergőnek csak részleges hormonhiánya van, szóval nem nulla, mégis megkapta a hormont. Mi Szegedre járunk endokrinológiára.
szia. én ezt nem értem, hogy utasíthatták el... végül is megcsinálták a teszteket és milyen lett az eredmény? mert én úgy tudom csak akkor kaphatjátok, ha az eredmények meg minden igazolja, hogy kell.
Sziasztok!
Van itt valaki, aki a Heim Pálba jár endokrinológushoz?
Nálunk a csontkor 5 és fél év elmaradásban van,
állítólag a két éve elmaradás már brutál,
most akkor mit mondjak?
A csukló - kéz csontjai fejletlenek, ceruzafogásra alkalmatlanok, mindezt 5. osztályban... köszi :(
Szia!
Az én kisfiam 11 és fél éves, két évvel ezelőtt utasítottak vissza minket is, mivel nem nulla!!!!!!!!! a növekedési hormonja! CT is kimutatta, h az agyalapi mirigyének a mirigyes része szinte nem létezik, olyan kicsi és csóri gyerek is nagyon alacsonyka, vékony, mint egy etióp, de nem és nem, dacára minden vizsgálati eredménynek, egyetlen dolog felülír mindent:
hogy nem nulla a növekedési hormonja!! Én is ki vagyok akadva, azóta is futom a köröket, de hiába!!
Mo-on nem kezelik, csak ha nulla teljesen.
Nekünk is van, amikor egész évben egy centit nem nő, más évben a kritikus négy centit majdnem eléri, aztán megint semmi.
Súlya évek óta stagnál, vasággyal együtt 23 kg.
Mindig a 3-as percentil zóna alatt van, súlyban, magasságban.
Fogalmam sincs, hova lehetne még mennem!
Szia messaggio!
Igen, valóban többen vagyunk ezzel a problémával, mint gondolnánk. Én két évvel ezelőtt bújtam ezt a fórumot sokat, aztán elkezdtük a szurit és növekszünk :)
Kisfiam 5 éves és két hónapos volt, amikor kezdtük, akkor volt 98,5 cm. Pont két év után 115 cm.
Hol laktok, ha megkérdezhetem?
Több feltételnek kell "megfelelni", hogy elkezdjék a szurit. Lehet, hogy valamelyikbe még "nem fértek bele"? Azért kérdem, mert egészen hihetetlen tényleg, hogy 1 év alatt semmit sem nőtt és elutasították...
Bár olyan hajmeresztő dolgot is hallottam már, hogy volt olyan kórház, amelyik nem adta ki a gyerek leleteit, pedig mindenütt igazolódott a növekedési hormon hiány.
Nekem csak jó tapsztalataim vannak. A II. számú gyerekklinikára járunk egyébként, de a terheléses vizsgálatokat még a Budai gyermekkórházban csinálták.
Az elején nagyon nehéz és bizonytalan az ember, ha bármiben tudok segíteni, vagy tanácsot adni, írj, akár privit is, szívesen válaszolok.
üdv, incifinci
Nem mint ha bármi választ is kaptam volna...azért megírom...Pest elutasította a kérelmet....oké hogy mérhetetlenül alacsony a gyerekem növekedési hormon szintje, DE VAN NEKI ILYEN HORMONJA !! Ezért nem indokolt a kérelem....méregessék sűrűbben és HA VALÓBAN NEM NŐ HUZAMOSABB IDEIG majd akkor újra tárgyalják az ÜGYET !! ??? Létezhet ma ilyen Magyarországon? Egyik szemem sír, a másik nevet....Egy éve nem nőtt egy centit se magasságra, se a lábikója...súlya 2 éve ugyanannyi...nem értem....Próbálom elfogadni és megnyugodni.Illetve a súlyát gyarapítani...tápszert írtak fel neki és ennyi....
pont most rekedt meg a topic :( hjaj
Senkiiii ???
Sziasztok!
Elcsodálkoztam hogy milyen sokan vagytok, vagyunk ezzel a problémával. Tulajdonképpen alig pár hete szembesültem ezzel, hogy ilyen betegség is van.....és van :(
Nándi 4.9 éves . 1 éve 12 kg,és 100 cm. Percentilise 3-as alatt van. Rosszevő izgága kis zsizsik :) Korához képest kicsi, viszont annál okosabb...
9 napos kórházi vizsgálgatások után vagyunk, tsh-ja rendben, csontkór rendben.Hasi uh rendben , ételallergiái sincsenek. Viszont az endokrinológiai vérvétel eredménye gáz. Értékelhetetlenül alacsony a növekedési hormonja. Megvan az időpontunk a kórházba az inzulinos terheléshez. 2 napja bújom a netet, olvastam annyit ebben a témában hogy zsong a fejem, és kezdek pánikba esni. Eleve ez a hipoglikémiás állapot, ez az inzulinterhelés is ijesztő...
Családban szintén megoszlanak a vélemények, nálunk is az anyai ösztön győzött...és nem a "majd megnő hagyd azt a gyereket" szöveg !!!!
Arra lennék kíváncsi hogy a rövid időn belüli növekedés mennyire terheli meg a gyerekeket? Nem fájnak az izületeik a hrtelen növekedéstől?? Milyen mellékhatásokat észleltetek náluk?
Sziasztok. bár már írtam régebben, gyorsan leírom mi velünk most a helyzet. Kislányunk 4éves, 4hónapja szurizunk, szépen megindult a növekedése, súlya is alakul. Szépen fejlődik minden területen, okosodik , ügyesedik, viszont a beszéd az nem akar beindulni. Volt valakinél ilyen, hogy megkésett beszédfejlődés is volt a növ. h. hiány mellett? Alakul ez is mert rengeteg szó van amit mond, de tőmondat csak 1-2. Meg kell jegyeznem, nálunk minden késve van de ha beindul akkor nagyon megy (így voltak a mozgások is stb..) Köszönöm a válaszokat!
Pajzsmirigyműködést pontosan beállítva kell tartani, lehet, hogy kevés a hormon. Vagy sok.
Nemi hormonok- ösztrogén, ezek bomlásterméke, mellékvesekéreghormonok-szteroidok- ill. androgének, tesztoszteron is okozhatnak hajhullást. + vitaminhiány- A-Z-ig! (vérszegénység, fejen helyi ok, nyomelemhiány, gyulladások stb. e. allergiás reakció az adott szerre.)
Ezeket mind meg lehet nézni (kell is). Hogy rendben légy.
Sziasztok!
Mi lassan 4 éve használjuk de hajhullást nem tapasztaltunk.Inkább sokkal erősebb lett a gyerek haja és gyorsabban is nő mint előtte,meg a körmei ismegerősödtek.
Sziasztok!
Múlt héten szerdán mi is elkezdtük a szurizást.
Humantrope-t kap, 0.35 egység/nap. Minden nap, Lilly pennel.
Sziasztok,
van olyan köztetek, aki régóta használ növekedési hormon injekciót és hullik a haja miatta? én az omnitrope pent használom és külfödi betegtájékoztatóban szerepel mellékhatásként... mivel mellette pm gondjaim is vannak, mert a hipofizisem az,ami nem működik nem tudom hogy melyikkel lehet a gond.Tud valaki segíteni?
Szia Pepperoni!
Találtam egy táblázatot, még a dokink adta mert nálunk is kicsi a kislány is, bár nem annyira, mint a fiú volt, a 3 percentil fölött mozog.
8 évesen legalább 118 cm-nek, 9 évesen 121 cm-nek kell lennie egy kislánynak, hogy a 3 percentil fölé essen.8 és fél éves kislánynak valahol a kettő között kell lennie,hogy elfogadható legyen a magassága.
Nálunk volt a kislánynál is csuklóröntgen ami csak fél éves elmaradást mutatott 4 évesen, de azért a doki megcsinálta az argininterhelést is. Az jó lett, van növekedési hormonja, ugyhogy most várakozó állásponton vagyunk. Remélem, tudtam segíteni!
Sziasztok!
Te jó ég, milyen rég nem jártam erre!
Nálunk most a fiam 11 éves, és 140 cm. Szerintem nem rossz. Viszont... a nagyobb lányom is ki akarom vizsgáltatni, mert nagyon el van maradva szerintem a növésben. Pontosan még nem mértem mostanában, de iszonyú lassan nő. És tudom, hogy elvileg nem örökletes blabla bla, de tudjuk, hogy itt a fórumon belül is volt már ilyenre példa, hogy testvérek és mégis mindketten hormonhiányosak, így innentől kezdve ezzel nálam hiába is érvelnének. A nagyobb lányom már csak kb egy évnyi előnnyel van a kisebbhez képest, pedig két év van köztük.
Ha valaki erre járna, tudna táblázatot nézni, hogy egy 8 éves 6 hónapos lánynak mi az alsó magassághatára?
Benézek nemsoká!
Köszi és valamennyire elkezdek visszaolvasni.