Vitiligo

zsuzsa9
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
2322 hozzászólás
  1. 2002. július 10. 20:5226.
    De nagy csönd lett itt. Mindenki nyaral?
  2. Torolt_felhasznalo_799037
    Torolt_felhasznalo_799037
    2002. július 9. 10:3925.
    Sziasztok! Én is csatlakoznék a vitiligo-sok társaságához. Szóljatok, hogy miben lehet segíteni. Nekem 6 éve van amióta a gyermekemmel állapotos lettem. A szülés után derült ki a dolog. Érdekelnének külföldön a témában megjelent írások. Remek kozmetikumaim vannak amivel gyakorlatilak nem láthatóak a foltjaim. Szívesen írok róluk nektek. Üdv: dia
  3. 2002. július 9. 10:0024.
    PABA stands for para-aminobenzoic acid, a compound that is considered to be part of the B vitamin family. Although PABA is not a true vitamin, it has been shown to be an essential nutrient for humans and of great value in treating several medical conditions. At high doses, PABA acts as an anti-fibrotic agent, that is it prevents or reverses the accumulation of abnormal fibrous tissue. Scleroderma, dermatomyositis, Peyronies disease and Dupuytren’s contracture of the ring finger are examples. Several skin conditions including vitiligo (what Michael Jackson has) are also improved with PABA. I have compounded PABA in a special topical agent known as "PLO". Like DMSO, it will carry any agent through the skin into the tissue below.
  4. 2002. július 9. 09:4223.
    During the longitudinal studies made at the clinic of the National Institute of Gerontology and Geriatrics for 25 years, it was noted that in 1953 I had heralded the Gerovital H3 therapy as positively influencing both the functions of the body and certain aging diseases: degenerative rheumatism, cerebral and peripheric arteriosclerosis, angina pectoris, arthritis, gastric ulcers, asthma, Parkinson's disease, neuralgia, neuritis, post-hemiplegic disturbances, skin diseases afflicting young and old, alopecia, the prevention of hair whiteness, eczema, psoriasis, scleroderma, <b>vitiligo. </b>
  5. 2002. július 9. 09:3322.
    . . . "We hear it really works, " said Nicholas Herve, a French tourist who waited with his 15-year-old daughter, Aurelie, recently for a vitiligo treatment. The disease, which destroys the skin's pigment and leaves white spots, didn't respond well to ultraviolet light treatments at home, Herve said. He hopes his daughter is cured by Cuba's treatment, which is derived from human placental cells and costs the family $450 and three days' worth of visits to an outpatient clinic. The family decided the cross-Atlantic trip was worth it. "In other parts of the world they don't know how to cure this vitiligo, " Herve said. "Here I hope we'll get rid of it for good. " . . .
  6. 2002. július 7. 17:2621.
    Szerintem, Aranyrózsa, nem kell beletörődni semmibe, amit nem szeretünk! A rák gyógyítására azért születik minden héten újabb "csodaszer", mert senki sem törődik bele, hogy neki, vagy barátjának, rokonának lőttek. Ezek közül máris sok van, ami nagyonis hatékony, és lesznek még jobbak is. Remélem, előbb-utóbb a vitiligoval sem lesz másképp. Én nem azért szeretnék klubot csinálni, hogy ott kölcsönösen feladjuk egymásra az utolsó kenetet. . . A múltkor a Fókuszban (RTL Klub) volt szó egy pécsi csókáról, aki hajhullásra összekutyult valami gyógynövénykeveréket, és ha igaz, foltos hajhullást is nagyon hatékonyan gyógyít vele. A bölcsek szerint a foltos hajhullás a vitiligo kistestvére, állítólag gyakran járnak együtt. (Nekem pl. 14 éves korom óta átlag évente-kétévente néhány foltban kihullik a hajam, aztán újra kinő. ) Vitiligom kb. 30 éves korom óta van - ezek szerint 7 éve. ) Ezzel a pécsi huszárral együttműködik egy bőrgyógyász, akit Török Máriának hívnak. A tudakozó tud Pécsett egy azonos nevű orvosról, de ő nem bőrgyógyász - a Fókusz óta naponta 8000 telefont kap ezügyben és egyre idegesebb tőle (szegénynek ettől fog kihullani a haja). Ha valaki megtalálná ezt a pécsi dokit és/vagy a gyógynövénymixert, az lehet, hogy sokat segíthetne nekünk is. De - mégegyszer mondom - ne a tudakozónál (198) kezdjétek, mert azzal csak sírba visztek egy jobb sorsra érdemes, ártatlan, pécsi, nem bőrgyógyász orvost! Aztán ha még nyomozni akartok: egy amerikai, vagy olasz (nem is emlékszem pontosan) vitiligos weblap szerint van egy Boris Kriman nevű ukrán doki, aki kitalált vmi nagyon hatékony és gyors kúrát vitiligora, ami "orosz gyógymód" (Russian cure) néven ismert (lehet, hogy mindjárt rá is keresek a neten. . . ). Aki előkeríti valahonnan ezt a dokit, annak nagyon sok sört fizetek! Mára az utolsó info: A svéd kúra néven ismert tünemény állítólag szintén jó eredményeket hozott. Ez úgy néz ki, hogy folsavat és B12 vitamint kell nyelni, mint kacsa a nokedlit, sokat és sokáig. Én még nem próbáltam, de valahol föl van írva a pontos dózis, csak meg kéne találnom. . . Puszi a foltjaitokra!
  7. Torolt_felhasznalo_527307
    Torolt_felhasznalo_527307
    2002. július 5. 21:5620.
    Sziasztok! Örülök, hogy végre foglalkozik valaki "velünk" is. Lehet, hogy elfogult vagyok, de annak ellenére, hogy egyre több pettyes ember sétál az utcákon (én ugyanis ezt tapasztalom), mégsincs erről a szépséghibáról, pár elejtett szónál több sehol. Talán mert nem okoz akkora testi szenvedést, mint a rák, vagy mert még mindig nem annyira csúnya , mint egy pikkelysömör. Érdekes a dolog, mert mint negyedik a sorban köztetek, már nem is tudok új dologgal szolgálni. Az előttem szólók már szinte mindent leírtak. Nekem 14 éves koromban(most 31 vagyok) kezdődött. Most kb. a bőrfelületem 45%-át ékesíti. Debrecenbe jártam évekig(közel 8 évig) a DOTE bőrklinikájára a vitiligo szakrendelésre. Címet szívesen küldök, ha valakit érdekel. Én a Geroxalen kapszulát kaptam, külsőleg és belsőleg egyaránt. Így napoztattak, az ép bőrfelületet lefedve. Az eredmény ugyanaz, mint legtöbbször. Bepöttyöződik itt-ott és újabbak jönnek elő másutt. Szerintem is legjobb, ha beletörődik az ember abba, ami jut neki. Ezt optimizmussal mondom és nem letargiával. Szerintem egy jó pszichológus többet tud segíteni nekünk, mint egy fantasztikus bőrgyógyász. Szóval vannak klassz történeteim, ha valakit érdekel. Akkor legközelebb.
  8. 2002. július 3. 16:5619.
    Bocsi! a j meg a k egymás mellett van!
    előzmény:
    Lillaréka (18)
     
  9. 2002. július 3. 16:5418.
    Sziasztok! Szia! Bizsu! És PPP! Ujra itt bár most nagyon ritkán tudok jönni! Messier! Engem is érdekelne a klub! Nekem 10 éve van vitiligom. Tulajdonképpen megtanultam eggyütt élni a betegséggel. És már nem tekintem betegségnek sem. Hófehérke lettem. Most jöttünk meg a tengerpartról, ahol szuper volt. Annak ellenére hogy nem mehetek napra. Vannak szuper erős fényvédők. Lehet a napégés ellen védekezni. Fehér köpenyt is varrattam, abban mentem a vizbe. Lehet hülyének néztek sokan. De a 3 gyermekemmel csak igy mehettem napra vizbe. És egyáltalán nem égtem le. Viszont mindent játszottunk a napon is. Pedig a Tengernél sok embert láttam pecsenyére égve. Szóval vigyázni kell magára egy vitiligosnak, de a napozáson kivül semmiről sem kell lemondani. Ja egyszer régen én is azt hittem, hogy a napozás segit, aztán napokig hideg vizzel borogattam a megégett felületet, és üvöltöttem a fájdalomtol. a foltok pedig csaj jöttek jöttek. Ma már nem bánt lelkileg. A párom pedig igy is szeret.
    előzmény:
    Messier (17)
     
  10. 2002. július 2. 12:2117.
    Örülök, hogy már hárman vagyunk :o) Első lelkesedésemben meg is kérdeztem az internetszolgáltatót, ahol a bejegyeztettem a vitiligo domaint, hogy össze tudunk-e hozni egy levelezőlistát. Természetesen össze fog jönni. Hozzátok a foltos ismerőseitek! A fehér folt az új párizsi divat :o)
    előzmény:
    ppp (16)
     
  11. ppp
    ppp
    2002. június 29. 17:1616.
    A pikkelysömörrel (psoriasissal) bajlódóknak már van egyesülete.
  12. 2002. június 29. 16:5915.
    Sziasztok, újra itt. Én is ugyanúgy vagyok, mint régen, csak néhány folttal lett többem. Van amikor nagyon magam alatt vagyok miatta, van amikor könnyebb, de persze egy pillanatra sem tudom elfeledni, hogy milyen vagyok, mert bármit csinálok, ha mást nem, a saját kezem mindig látom. Körömvirág krémet én is használtam, de nálam nem volt hatása. Próbálkoztam önbarnító krémmel is, az sem csinált semmit. A klub ötlete nekem is tetszik, mégha nem is történik csoda, de legalább több vitiligós kapcsolatban van, segíthetünk egymásnak. A kezdetekben, mikor én is vitiligós lettem, és az ötödik orvoson is túl voltam, aki mind azt mondta "meg kell tanulni vele együtt élni" (az orvosi szakkönyvekben ez van az első oldalon?), lelkileg nagyon megtörtem. Akkor voltam abban a stádiumban, mikor magamban azt mondtam, hogy ilyen selejtesen semmi értelme élni. Ekkor találkoztam Veletek, és egészen más lett a felfogásom. A klub, ha létrejön hátha segítene olyanokon, akik "még nem tanultak meg vele együtt élni".
  13. ppp
    ppp
    2002. június 23. 08:3114.
    Ha viszont nem vágunk bele, nem lesz sok érdeklődő :-)
    előzmény:
    Messier (13)
     
  14. 2002. június 22. 16:4213.
    Köszönöm előre is a segítő szándékot, bízom benne, hogy lesztek/leszünk többen is, akiket érdekel. Nyilván nem érdemes belevágni, ha nincs több érdeklődő.
    előzmény:
    ppp (12)
     
  15. ppp
    ppp
    2002. június 22. 08:4212.
    Szerintem is jó ötlet. És azért kérdezgettelek, mert szívesen segítenék (bár nem vagyok vitiligos, de remélem, befogadtok :-) ). A költségeket azért kérdeztem, mert láttam közelről egy hasonló klub (nem internetes) létrehozását, és bizony a kezdeti lelkesedés után az alapítóra maradt a végén az összes költség. . . Nem nagy költségek, de folyamatosan éveken át fizetni nem öröm. Elképzelhető, hogy tudok megoldást. Azért is fontos lenne szerintem egy ilyen oldal, mert olyan lehetőségek is vannak, ami nem kifejezetten gyógyuláshoz vezet, de elviselhetőbbé teszi (péládul smink, sminktetoválás, amiről nehéz információt kapni)
    előzmény:
    Messier (11)
     
  16. 2002. június 21. 16:1711.
    Van, akit érdekel egy vitiligo klub, vagy egyesület létrehozása? Kérem, aki idelátogat, az a véleménye után írja oda, hogy van-e kedve egy ilyenféle önsegítő egyesület létrehozásában és munkájában részt venni? Fő célok: a betegséggel és gyógyítási kísérletekkel kapcsolatos információk összegyűjtése, hasonló külföldi egyesületek megkeresése, információs anyagok magyarra fordítása, stb.
  17. 2002. június 21. 16:1510.
    Úgy gondolom, az orvos részéről az a helyes, ha elmondja, hogy nincs 100 százalékos gyógymód, még 50 százalékos sem, de ilyen és ilyen kezeléssel próbálkoznak. Aztán a betegre bízza, hogy mit választ. Szerintem a lehető legrosszabb amit egy orvos tehet, ha azt mondja egy betegnek (kicsit sarkítva): "Öreg, neked annyi". Ha egy rákos betegnek mondaná ezt egy orvos, másnap már ettől zengene a bulvársajtó. Szerintem csak az biztat vitiligoval való megbarátkozásra, aki maga nem vitiligos. Komoly pszichológiai vizsgálatok bizonyították, hogy az ember "zsigerileg" leginkább az elmebetegektől és a bőrbetegtől irtózik. Ráadásul utóbbiaktól jobban. Hogyan várhatnám el bárkitől, hogy rossz érzés nélkül fogjon velem kezet, vagy netán bújjon ágyba, miközben én magam sem tudom, hogy nem fertőző-e? Hiába az a hivatalos álláspont, hogy nem fertőző, ha nem tudjuk az okát, akkor ez is csak feltételezés, még ha valószínű is. Lehet, hogy csak az kapja el, akinek hajlama van rá, és együtt úszik egy vitiligóssal, aztán aznap virslit eszik dobostortával. . . A weboldal fenntartása nem komoly pénz, a névbejegyzést saját zsebből fizettem, a tárhelyet talán fizethetnénk együtt, de ez sem nagy pénz. Mivel pedig webszerkesztő vagyok, el tudom készíteni az oldalt is, ha valakit érdekel. (Meg is kérdezem rögtön: Kit érdekel egy vitiligo klub, vagy egyesület létrehozása? Kérem, aki idelátogat, az a véleménye után írja oda, hogy van-e kedve egy ilyenféle önsegítő egyesület létrehozásában és munkájában részt venni? Fő célok: a betegséggel és gyógyítási kísérletekkel kapcsolatos információk összegyűjtése, hasonló külföldi egyesületek megkeresése, információs anyagok magyarra fordítása, stb. )
    előzmény:
    ppp (9)
     
  18. ppp
    ppp
    2002. június 19. 19:539.
    Valószínűleg több százezer vitiligos esetet feldolgoztak már a vilgáon, de olyan megfigyelés, ami döntő segítséget nyújtana, nem született eddig. Elég sokat kínlódtam vitiligos betegekkel, de nem hiszem, hogy a néhány tucat esetemet hozzátéve a több százezerhez sokat tudnék segíteni. Ami eddig kiderült: a napégés beindíthatja, a fényvédelem fékezheti a terjedést. Ha megállt a terjedés, akkor meg lehet próbálni visszabarnítani, fényérzékenyítő + ultraibolya sugarakkal. Ettől függetlenül nagyon jó ötletnek tartom a honlapot. Miből gondoltad fenntartani? (dizájn, programozás, karbantartás, szerverbérlet, stb)
    előzmény:
    Messier (7)
     
  19. ppp
    ppp
    2002. június 19. 19:468.
    Nem kaptam választ arra a kérdésre, hogy mi a helyesebb az orvos részéről: fellelkesíteni a pácienst és hosszadalmasan kezelni, vagy éppen fordítva.
    előzmény:
    Messier (7)
     
  20. 2002. június 19. 15:097.
    Most elmondanám, hogy nem egy bőrgyógyásznál voltam vele, és KIVÉTEL NÉLKÜL mindenki azt mondta, "senki sem tudja, mi okozza és senki sem tudja gyógyítani". Minden orvos arra próbált biztatni, hogy tanuljak meg együtt élni vele. Persze nem mondok teljesen igazat: magánrendelőkben kicsit másként állnak hozzá, hiszen ott úgyis megkapják a pénzüket ha végülis nem sikerül meggyógyítani. Ismerek olyat, aki nagy pénzekért végigcsinált egy hosszú kezelést, aminek eredményeként pillanatok alatt szétterjedtek a foltok az egész testén. Én azt gondolnám laikusként, hogy ha egy orvost érdekel, még ha nem is tudja gyógyítani, legalább megkérdezhetné a betegét, hogy mikor, milyen körülmények között jelenkezett nála, vagy érdeklődhetne a spontán gyógyulások körülményeiről. Hátha ezután 8 év múlva egyszercsak észrevesz valamit közöset az élettörténetekben. Én egyébként pont ilyen céllal szeretném összeszedni a vitiligósokat valami klubba, egyesületbe, vagy ilyesmibe.
  21. 2002. június 19. 09:396.
    Sziasztok! Most láttam ezt a fórumot. Nekem a lányom vitiligós és van budán egy doktornő aki privát kezel ilyen betegeket. Mi is jártunk oda pár évvel ezelőtt hetente 3x kezelésre. Az eredmény nálunk csak annyi lett, hogy nem terjedt tovább és egy harmadrésze visszabarnult. A doktornő szerint a mienk a legmakacsabb fajta, mások 1 év alatt rendbejönnek. Ha érdekel valakit előkeresem a cimet. De hozzáteszem drága és hosszadalmas. Ha van valakinek kedvezőbb ötlete szivesen venném én is.
  22. ppp
    ppp
    2002. június 19. 08:505.
    Nehéz elképzelni, hogy a 38, 000 magyar orvos (vagy legalább a 400 magyar bőrgyógyász) összebeszélt volna, hogy éppen a vitiligot félvállról vegyék. De komolyabbra fordítva a szót: nagy dilemmában van az orvos, ha vitiligos fordul hozzá. Kezelés létezik, de nagyon hosszadalmas és nehezen megszervezhető. Lelkesítse fel egy ilyan kezelésre, amit jó eséllyel úgysem csinál végig a beteg? Ha meg nem lelkesíti, akkor viszont el kell keserítenie a pácienst. . . És hát milyen orvos az, aki a reményt öli ki? Nem könnyű tehát dönteni. Érdekelne, hogy Ti mit tartotok helyesnek. Sokan ismernek EGY embert, aki valamilyen egyéb csodaszertől javult. Egy kolléganőm (tehát orvos) például egy időben lelkesedett a magas szeléntartalmú diétáért, mert valaki megggyógyult tőle. Kétlettem ugyan, hogy ettől gyógyult volna meg, de feladva kétkedésemet, 2-3 pácienst elküldtem az általa ismert természetgyógyászhoz. Sajnos nem történt meg a csoda. Van most egy páciensem, aki nem a vitiligoja miatt jött hozzám. Ő például rendszeresen összeégeti a foltjait a napon, és szépen barnul is vissza ettől. Csak hát van, akinél meg éppen ettől indul be a folyamat. . . Enyhén szólva tehát kétélű a dolog. Ő megteheti saját felelősségre, de én nyilván nem ajánlhatok ilyen kezelést.
    előzmény:
    Messier (4)
     
  23. 2002. június 18. 18:084.
    Helló, lányok! Ne keseredjetek el ennyire! Nálunk a családban velem együtt 3 vitiligós is van. Az egyik a nagynéném, aki egy félreétés következtében körömvirágkészítményekkel kezdte kenni magát, aztán a végén már csak nyers, frissen szedett körömvirággal naponta többször és kb. 3 hónap alatt el is múltak a foltjai. A dolog szépséghibája, hogy amikor abbahagyta, azonnal újra megjelentek. De ez egyúttal azt is jelenti, hogy a vitiligo nem gyógyíthatatlan. Azt nyilván mindannyian tudjuk, hogy az orvosok félvállról veszik, de attól mi még foglalkozhatunk vele. (Ismeritek a Lorenzo olaja történetet, ugye?). Én azt javaslom, hogy szedjük össze az összes érintett ismerősünket és rendszeresen cseréljük ki a tapasztalatainkat! Biztos vagyok benne, hogy előbb-utóbb megtaláljuk a gyógymódot. Én a magam részéről kb. egy hónappal ezelőtt regisztráltattam a vitiligo. hu domain nevet, hogy legyen egy saját weboldalunk. Egyelőre nem működik az oldal, de ha összejön a csapat (és sokan vagyunk), akkor ez lehet az igazi vitiligós fórum. Fel a fejjel!
  24. 2002. június 15. 12:543.
    Kedves Zsuzsa 9! Nem akarlak elkeseriteni, bár most én is eléggé magam alatt vagyok. Nekem ugyanis már 10 éve van vitiligom és mostanra teljesen fehér lettem. A napon nagyon hamar leégek. Ezért a nyáron nagyon nehéz! feltankoltam fehér lepedöből varratott Dolgokbol és a napon igy mászkálok. Valamint magas faktoru fényvédőt használok. Sajnos nálam semmi se segitett. A leleteim mind negativak voltak. 10 éve, már hogy a szülés utáni tavasszal megjelentek az első fehér foltok. Sajnos mára már teljesen eltüntek a pigmentek a börömböl. Én azt javaslom hogy vigyázz magadra! Ne menj napra, vagy csak nagyon keveset és mindenképpen használj magas faktorú fényvédőt. Valamint halgass ppp-re Ő régebben amig ezen az oldalon eléggé sokan voltunk Nagyon jó tanácsokat adott! Üdvözlettel Lilla
    előzmény:
    zsuzsa9 (1)
     
  25. ppp
    ppp
    2002. május 20. 20:382.
    Én szívesen elmondom neked, amire kíváncsi vagy. A Meladinine gyógyszert nem "szedni" kell!!! Ez a gyógyszer fénykezelés előkészítésére való.
    előzmény:
    zsuzsa9 (1)
     

Címlap

top