Fórum

Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Vitiligo

zsuzsa9

Létrehozva: 2002. május 20. 18:57

Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!

Rendezés időrendben

- Rendezés időrendben
- Bejelentem moderátornak

2322 hozzászólás

Bizsu

2002. szeptember 5. 19:26101.

Ma ajánlottak Aloe Vera készítményt, amit a saját lapjukban egy olvasó dicsért, persze azt nem árulta el, hogy tényleg vitiligója volt-e. Nektek van tapasztalatok erről a termékről a foltokat illetően?

előzmény:

Torolt_felhasznalo_603598 (0)
Torolt_felhasznalo_732059

2002. szeptember 5. 12:07100.

Még azt áruld már el legyél szíves Messier, h. Neked mióta vannak foltjaid, mennyire gyorsan terjednek, ja és persze, h. hol. Meg aztán az is érdekelne, hogy mekkora méretűek?!
A családodban van vkinek?

előzmény:

Messier (99)
Messier

2002. szeptember 5. 11:2399.

Köszönöm, Hamkrisz! Eddig te hoztad nekünk a legjobb hírt. Egyszer még küldök neked egy jó nagy mogyorós csokit. Tutkóra ki fogom próbálni ezt a cuccot. De azért figyelek továbbra is a hírekre, gondolom mindannyian annak örülnénk a legjobban, ha nem csak a tüneteket, hanem az okokat tudnánk gyógyítani. (Ezt a nagy csöndet nagyon nem értem. A többiek talán otthon vannak és éppen beletörődnek :o)))

előzmény:

Torolt_felhasznalo_732059 (98)
Torolt_felhasznalo_732059

2002. szeptember 5. 08:2598.

Utánanéztem és nem 150, hanem csak 125 ml-es egy dobozka. Nekem még kb. a 3/4-e megvan, de az is lehet, hogy még több. Hogy mennyi időre elég nem tudom, de elég sokra. Attól is függ természetesen mekkora foltjaid vannak. Hogy a többiekkel mi lett fogalmam sincs!!!!!

előzmény:

Messier (97)
Messier

2002. szeptember 4. 15:5797.

Köszi, Hamkrisz, de még legalább azt áruld el, hogy egy ilyen 150 ml-es trutyi mennyi ideig elég! Te két hónapja még az első dobozt használod?
Ha tudok valamit, én természetesen szólok. De azt nem értem, hogy hova lettek a többiek.

előzmény:

Torolt_felhasznalo_732059 (96)
Torolt_felhasznalo_732059

2002. szeptember 4. 13:2596.

A napozás természetesen szintén szuper, csak erre nincs mindig lehetőség. Én egyébként szolizok, napozok, és infrázok. Szóval mindent egyben.
A gélt keresztanyám segítségével sikerült megrendelnem, de Ő már nincs külföldön. Ő juttatta el hozzám, úgyhogy apró részleteket nem tudok. Hú, talán 150 ml-s egy doboz, de ígérem utánanézek, mert nem bizti. Kb. 2 hét után már elkezdődött a bepöttyöződésem. Szerintem ez teljesen egyéntől függ. Én csak ajánlani tudom. Igaz, hogy nem belülről állítja le újabb foltok kialakulását (ez el is keserített), de egyelőre nincs más kézzel fogható megoldásunk. Én folyamatosan próbálok utánanézni minden újnak, és ígérem mindent közölni fogok, de ígérjétek meg, ha Ti tudtok hamarabb vmit, szóltok.

előzmény:

Messier (94)
Messier

2002. szeptember 4. 10:1695.

Bocs, elírás van az előzőben:
Kérdeztek még róla, Hamkrisz? ==> Kérdezhetek még róla, Hamkrisz?

előzmény:

Messier (94)
Messier

2002. szeptember 4. 10:1294.

Közben én is elgondolkoztam az áron, és most már inkább úgy emlékszem, hogy 70 dollár volt, mert úgy számoltam, hogy nagyon durván kerekítve kb. 20 ezer forint lesz. Talán ezzel a húszassal kevertem össze. Szerintem ugyanerre gondoltam én is, mert ismerős a név (a Sinvitil) és még a kép is előttem van, amit a website-on láttam. Kérdeztek még róla, Hamkrisz? Főleg az érdekelne, hogy mennyire tartós a hatása? Nyilván erről nincs tapasztalatod, ha még csak most vagy visszabarnulóban, de nyilván mondtak valamit: ezt folyamatosan kell használni teljes visszabarnulás után is, vagy ha visszabarnulsz, akkor az meg is marad? Csak infralámpázás jó neki, vagy megteszi a napozás is? Mennyi használat után vetted észre, hogy már barnulnak a foltok? Aztán meg főleg az érdekelne, hogy mi a módja ennek a külföldről való megrendelésnek? Én még sohasem csináltam ilyet, de sokat agyaltam rajta, hogy gyógyszerek, vegyianyagok nem biztos, hogy simán átjönnek a határokon egy csomagban. És hogyan kell fizetni? Elküldik és utólag, netán utánvéttel, vagy. . . ? Ja! Mennyi időre elég egy ilyen 80 dolláros adag? Egyébként pedig köszi az infokat, Hamkrisz!
------------------------------------------------- ----------------------Ppp! Te is erre a trutyira gondoltál, vagy tudsz valami mást is?

előzmény:

Torolt_felhasznalo_732059 (93)
Torolt_felhasznalo_732059

2002. szeptember 4. 07:3393.

Szerintem tök jó! Most 80 USD-ba kerül. Szerintem Te a melageninával téveszted össze, de lehet, hogy van bennük közös. Kb. 1 évig kell használni, és infralámpázni vele napi 1 órát. Én kb. 2 hónapja használom, de el sem tudom mondani, hogy mennyire sokat "javultam" tőle. A szemeim körül szinte már észre sem venni a foltokat.

előzmény:

Messier (92)
Messier

2002. szeptember 3. 12:4692.

Köszi, Hamkrisz! Szerintem találkoztam már vele. Nem ez az a mesterséges melanin tartalmú trutyi? Valami 20 dollár volt pár éve és egyik amerikai egyetem professzora hirdette. Csak hát nem tudtam (meg ezt még most sem tudom), hogy mennyire jó. De te esetleg elmondhatnád a tapasztalataidat (ez is csak kis foltokban barnít, vagy rendesen visszabarnulsz tőle, mennyi idő alatt? - ilyenek). Mindenesetre köszi, hogy elárultad. Három titokból egy kilőve. Ppp! Te is elárulod a magadét?

előzmény:

Torolt_felhasznalo_732059 (90)
ppp

2002. szeptember 2. 19:1091.

Nem. Pirx-szel közös gépet használtunk.

előzmény:

Messier (89)
Torolt_felhasznalo_732059

2002. szeptember 2. 13:2890.

Sinvitil a neve, de ha utánanézel most már csak Novitil néven fogod megtalálni. Ha ilyen időmilliomos vagy Messier akkor miért nem sikerült már a neten megtalálnod? És azt is könnyen ki lehet deríteni, hogy hogyan lehet hozzájutni! Nekem tényleg szuper, ha más tapasztalatotok van róla légyszi írjátok meg!

előzmény:

Messier (89)
Messier

2002. szeptember 2. 09:5789.

Erősen gondolkozom, hogy Pirx pilóta ppp leánykori neve. . . 08-24 19:15-ben ugyanis ppp két hozzászólásáról valóban beszéltem, Pirx-szel pedig most találkoztam először. Az egyetlen logikus következtetés nemigen marad más, mint a Pirx=ppp. Pedig most ez a hozzászólás is még legalább két dologról fog szólni: arról a két titokzatról, amikről a titokgazdák - egyre kevésbé értem, hogy miért - nem hajlandóak beszélni. Több napos önmérséklet-tanúsítással próbáltam teret hagyni, hátha csak az a baj, hogy sokat jár a pofám és így valaki elmondja végre, amit ígért, dehát. . . Akkor még egyszer utoljára megkérdezem: 1. Ppp! El fogod árulni nekünk, mi volt az a két új kezelés, amiről olvastál, és hogy hol olvastad? ----------------------------------------------------------- ----------- 2. Hamkrisz! El fogod árulni nekünk, hogy mi az a krém, honnan szereztél tudomást róla, hogyan lehet megrendelni, és mi a hatása?

előzmény:

Torolt_felhasznalo_603598 (0)
ppp

2002. augusztus 27. 21:1088.

azt hiszem, rájöttem, mi Hamkrisz trutyija. . . de inkább hallgassuk meg őt.

előzmény:

Messier (86)
Pirx

2002. augusztus 26. 12:2287.

Én annak vagyok a híve, hogy egy hozzászólás egy dologról szóljon. Például a 08-24 19:15 hozzászólásban hat dologról van szó: a tavaszról, a fertőzésről, a spontán gyógyulásról, az én két hozzászólásomról és Hamkrisz hozzászólásáról.

előzmény:

Messier (86)
Messier

2002. augusztus 26. 11:2886.

1. HAMKRISZNAK: Én olyasmit mondtam, hogy próbáltam a krémedet??? - Most hirtelenjében vissza is olvastam és megtaláltam, mit értettél félre: "Én konkrét dolgokról szóló információk cseréjét tartanám a legcélszerűbbnek, pl. (!!!!!!!!!) (. . . ) 283 betegem fél évig sárgarépát evett (. . . ) ezzel nem érdemes próbálkozni. És kipróbáltuk a körömvirágkivonatot, meg a folsavkúrát, meg a kutyafülét, meg Hamkrisz krémjét, meg Boris Kriman kúráját - ez segített, az meg nem. " - Szóval ez példa akart lenni! Az konkrét információ, hogy "kipróbáltuk Hamkrisz krémjét". Nem azt mondtam, hogy kipróbáltuk, hanem hogy ez pl. egy konkrét információ. Vagy hogy még egyértelműbb legyek: Ha Hamkrisz (végre) elárulja nekünk mi ez a trutyi, aki akarja kipróbálja, és akkor már van egy konkrét információnk: ez mindenkinek használt, volt akinek használt, senkinek sem használt. - Oké? Össze tudnál hozni minket a spontán gyógyult embereiddel, ill. a bőrgyógyásszal, aki ismeri a spontán gyógyult srácot? Nagy képtelenség, hogy belejentkezzenek ide a fórumba és ők meséljenek a tapasztalaikról? - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - 2. PPP - UNYIKA: Abban kétségtelenül igazatok van, hogy hosszabb hozzászólásokat jóval macerásabb végigolvasni, de én továbbra is úgy gondolom, hogy az alapos eszmecsere nem bonyolítható le 3 félmondatban, felületesen pedig egyszerűen semmi értelme. Esetleg azt lehetne tenni - ha beindul az önálló vitiligo weblap -, hogy a hosszabb leírásokat ott helyezzük el külön fájlban, itt meg csak utalunk rá, pl. : "Föltettem egy részletes ismertetést X. eljárásról, nézzétek meg. " (Már megint hosszabb voltam 5 sornál. Most akkor pár napra szabadságra megyek :o)

előzmény:

Torolt_felhasznalo_603598 (0)
Torolt_felhasznalo_803256

2002. augusztus 26. 09:3885.

Van benne valami, hogy a lényegretörő hozzászólások átláthatóbbak. (Nem biztos, hogy a nagyon hosszút végig is olvassa az ember)Amikor megtaláltam a témát, hát eltartott egy ideig végigolvasni mindent. Szerintem a tavasszal csak annyi a helyzet, hogy akkor kezd barnulni a bőr (erőteljesebb napbarnító-hatás, lazább öltözet), akkor kezd látszani, ami télen kialakult, így egyszerre többnek látszik.

előzmény:

ppp (81)
ppp

2002. augusztus 26. 08:2684.

Dehogy akarom megtiltani, de mint látod, az történik, hogy születik egy hosszú hozzászólás, amiben szó van mindenről, aztán marad fél tucat elvarratlan szál, mert senki nem tudja áttekinteni, ho9l is tartunk, és tkp mit is vitatunk. Másrészt pedig nem először tulajdonítasz olyan kijelentést nekem, amit nem tettem. Így nincs igazán kedvem válaszolni. Most is azt mondtam, hogy "sokat segítene, ha megegyeznénk", ezt úgy fordítod át, hogy "megtiltanád". Ha valakinek 5 képernyőt kell állandóan visszanéznie, hogy rájöjjön, hol tartunk, azt hiszem, rövidesen egykét ember marad a fórumban.

előzmény:

Messier (82)
Torolt_felhasznalo_732059

2002. augusztus 26. 08:2483.

Nem tüntem el, csak nincs túl gyakran lehetőségem NET-ezni. Egyébként azt állítod, h. már próbáltad a csodaszeremet. Akkor légyszi áruld el a nevét, aztán majd én jövök! Nem hiszem, h. próbáltad volna!!!! Hisz nekem segít! Másnak mért ne segítene? Nekem is most tavasszal kezdtek borzasztóan elszaporodni, kb. 5-6 évig csak egy helyen nőtt, de nem túl gyorsan! Viszont tavasszal ez évben az egész nyakamat sikerült körbenőnie (némi túlzással). Egyébként ismerősöm is van, akinek spontán elmúlt! Neki a szeme körül volt, és éveken keresztül, és nem tudom hogyan múlt el, csak annyit, h. nem foglalkozott vele. Járt tengerpartra, meg mindenhová, és napoztatta. Meg van egy srác is, akit a bőrgyógyászom említett. Kb. 6-7 év után spontán múlt el Neki!

előzmény:

Messier (80)
Messier

2002. augusztus 25. 15:4482.

Miért? Meg vagyon határozva, hogy max. 3000 karakter lehet. Sokszor még ennyiben is nehéz kifejteni valamit, sőt a hosszabb magyarázgatás ellenére is benne van a félreértés/félremagyarázás lehetősége (ld. : azt olvasod ki a hozzászólásomból, hogy én azt olvasom ki a tiédből, hogy "nem szeretném, ha meggyógyulnátok. . . "). Én inkább amiatt vagyok kicsit elkenődve, hogy még a ígért információkat is elég szűken méritek. (Ja! Orvosetika!) Mire megyünk ilyen beírásokkal, hogy "tudok kifehérítési módszert", "olvastam két új kezelésről", "találtam egy kanadai krémet"? Most még közmegegyeztetéssel meg is akarod tiltani, hogy részletesen leírja valaki, hogy mi ez, honnan vette, mit ér, mióta használja? Meg akarod tiltani, hogy hosszabban fejtegessük a tapasztalatainkat, netán a véleményünket? Egyre kevesbé értem ezt az egészet. Félmondatokkal kellene elintézni baromi bonyolult problémákat, 5-10 sorban leírni élettörténeteket millió aspektusukkal együtt? Ez nekem elég - mondjuk: - furcsán hangzik. Na, jó: Egy szavazat ellene. Hallgassuk meg a többieket is!

előzmény:

ppp (81)
ppp

2002. augusztus 25. 07:5981.

Szerintem sokat segítene, ha megegyeznénk, hogy egy hozzászólás lehetőleg 5 sor, max 10 sor legyen.

előzmény:

Messier (80)
Messier

2002. augusztus 24. 19:1580.

Végigolvastam az eddigi hozzászólásokat, és találtam néhány elvarratlan szálat meg felmerült néhány kérdés is. Például Lillaréka azt írta, hogy először tavasszal lett foltos. Nekem is tavasszal jelentek meg a foltok és mindig tavasszal nőttek nagyot (idén tavasszal pláne, hirtelen nagyon tele lettem) bár sokszor csak a nyári barnulással vettem őket észre. Mennyire tipikus, hogy tavasszal nő nagyot? Volt nekem valami gombás fertőzésem, ami évekig az egyik ujjamon egy kis területen hólyagokat csinált (érdekes módon, az meg évek óta éppen idén először nem jelent meg), ez ősszel mindig nyomtalanul eltűnt, tavasszal újra előjött. Nem tudom, ez a tavaszi megjelenés nem arra utal-e, hogy mégiscsak valami elszaporodó kórokozó csinálja a vitiligót. Elsőre talán ijesztőnek tűnik a gondolat, hogy fertőzés, de ha ez a helyzet, talán könnyebb lenne gyógymódot találni rá, mint egy megfoghatatlan autoimmun betegségre, nem? Az, hogy férj, feleség nem kapja el, nem jelent semmit. Pl. az a bőrgomba sem ragadt át a feleségemre. Aztán azon gondolkoztam még, hogy talán sokat segítene, ha ismerne valaki valakit, aki spontán teljesen rendbe jött. Nem kicsit visszabarnult, hanem teljesen eltűntek a foltjai. Gondolom az ilyen mázlista örül, hogy túl van rajta és emlékezni sem akar rá, de én nagyon örülnék, ha valaki tudna ilyen emberről. Aztán azon gondolkoztam még, hogy amikor az ember télen elveszíti a barnaságát, az hogyan zajlik. Egyszerűen szép lassan lekopik a megbarnult hám? (Én ugyanis nagy nyugiban hagytam rendesen barnulni a foltjaim környékét, amikor ppp azt mondta, tud nem visszafordíthatatlan kifehérítő eljárást. Aztán amikor pár nap múlva meg azt mondta, hogy mégsem tud, akkor már cseszhettem. Azóta is olyan baromi ronda, hogy társaságban nem merem elővenni a kezem a zsebemből. Pedig már súrolószivaccsal is nekiestem. . . ) Egyébként, kedves ppp, azt mondtad, hogy olvastál két új kezelésről is 1-2 hónappal ezelőtt, meg is ígérted, hogy elárulod, miről van szó, aztán valahogy ebből sem lett semmi. Pedig, gondolom, mindannyian kíváncsiak lennénk rá. Vagy titok? Aztán szintén te emlegettél valami tartós sminket. Ez mit jelent? Mennyire tartós? És mit ér, amikor a foltok úgyis jönnek-mennek, de legalábbis növekednek? Kicsit aggaszt az is, hogy Hamkrisz úgy eltűnt a krémjével együtt. Jársz még erre, Hamkrisz? Elárulod nekünk, mit kevertek a kanadai vegyészek?

előzmény:

Torolt_felhasznalo_603598 (0)
Messier

2002. augusztus 24. 17:4779.

Egy nőnek legalább jól áll a fehér bőr, de egy pasinak nagyon gázos. Törtem a fejem, hogy inkább kifehéríttetem magam, de nem merek belevágni a visszafordíthatatlanság miatt. Az is tuti, hogy két nappal később bejelentené valaki, hogy megtalálta a gyógyszert a vitiligora. Bár számomra teljesen érthetetlen, hogy a mesterséges kifehérítés miért visszafordíthatatlan, miközben a vitiligós pigmentvesztés nem az. Mi a különbség? Miért biztos, hogy aki kifehérítteti magát, az az életben többet nem tud visszabarnulni?

előzmény:

Lillaréka (78)
Lillaréka

2002. augusztus 23. 14:2478.

Az volt a legrosszabb, amikor mindenki undorodva bámulta a foltjaim! És sokam megkérdezték, hogy mi az ott? miért olyan? Én pedig lelki beteg voltam. A párom pedig soha egy pillanatig sem éreztette velem hogy foltos vagyok. Azt hogy feldolgoztam lelkileg a foltokat, neki köszönhetem. Mára viszont inkább albino kezdek lenni. Szerencsére a hajammal nincsen gond.

előzmény:

Torolt_felhasznalo_603598 (0)
ppp

2002. augusztus 22. 19:3277.

Nem, nem akarom megkérdőjelezni, amit mond, mert a visszabarnult terült tényleg előfordul, hogy nem ugyanolyan. . . csak ez közelről sem szokott annyi gondot okozni, mint a pöttyösség.

előzmény:

Torolt_felhasznalo_803256 (76)

89 90 91 92 93

Fórum

Vitiligo

Címlap

top

A világ egyik legunalmasabb városa alig két órára van Budapesttől