Vitiligo

zsuzsa9
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
2322 hozzászólás
  1. 2007. június 22. 20:482201.

    Sziasztok!!

    Van olyan önbarnitó krém, ami nem kopik le, strandos fürdés közben??
    Nekem Johnsons van- de sajna ez foltokban lekopott. pedig már úgy néztem ki pár napi kencézés után, mintha napoztam volna.
    most kezdhetem elölről a kencét- vagy megvárom mig megint hófehérke leszek. 

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_127961 (2200)
    2007-06-22  18:19
  2. Torolt_felhasznalo_770932
    Torolt_felhasznalo_770932
    2007. június 22. 18:192200.
    Szia Miklós(?)!
    Én egy 24 éves lány vagyok, és 8 éves koromban jött ki a festékhiányom. Egy csomó atrocitás ért miatta és sokszor úgy néztek rám az emberek, mintha legalábbis űrlény lennék. De ez már jópár éve nem érdekel, és senkinek a véleménye nem érdekel - mert akinek nem tetszik, az ne nézzen és pont.
    Volt, hogy elgondolkodtam azon, hogy szeretném - e egyáltalán, hogy eltűnjenek a foltjaim. A válasz inkább a nem felé húzott... Mert nem is én lennék én a hülye kis foltjaim nélkül :-) És szexepilként is fel lehet fogni ;-)
    Szóval én nagyon megszoktam, és szerintem ez nem egy betegség. Ez egy pici szépséghiba, de ha amúgy meg egészségesek vagyunk, hát istenem.
    Szóval szerintem ne frusztráljon nagyon.
    Pussz
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_197864 (2193)
    2007-06-04  16:04
  3. Torolt_felhasznalo_505351
    Torolt_felhasznalo_505351
    2007. június 19. 20:222199.

    Sziasztok kedves "sorstársak" :-(

    Nem volt időm mostanában olvasgatni a hozzászólásokat, úgyhogyha már volt szó a következőkről, akkor előre is elnézést kérek.

    Kérdésem, hogy próbálta-e közületek valaki az új típusú barnító módszert, ezt spray-s, vagy milyen barnítást? Ha igen, légyszi írja meg a tapasztalatát.  Úgy gondolom, hogyha valakinek, akkor nekünk jót tenne, főleg most nyáron, mikor nagyobb a kontraszt a testszínünk és a pigmenthiányos rész között...  

    Gondokozom rajta, hogy kipróbálom ezt a módszert, csak kérdés, mennyire feltűnő a hirtelen barnulás, mennyi ideig tart, és mennyi az annyi....

    zsinzsi

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  4. Torolt_felhasznalo_395734
    Torolt_felhasznalo_395734
    2007. június 6. 11:152198.
    Kisfiam aki 3 éves kora óta pigmenthiányos , neki elég sok fehér folt keletkezett úgy, hogy elesett és a seb helyén fehér lett a sérült terület. Így a térdén , könyökén, lábfején ahol a cípő feltörte elég sok fehér folt keletkezett. A szúnyogcsípések helyén is gyakran pici fehér folt marad. Az évek folyamán sok mindent kipróbáltam már a foltok kezelésére, ami bevált a sebekre az az Alo Vera zöld krémje (GELLY) és az aloe FIRST. A sérülés után minden nap beszoktam kenni így a gyógyulás után nem lesz fehér a bőre. Neki ez bevált remélem másnak is segít.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_197864 (2196)
    2007-06-04  23:22
  5. 2007. június 5. 06:442197.
    Nekem mindig a napozástól keletkeztek új foltok. biztam benne anno, hogy majd a fehérek valami csoda folytán visszabarnulnak.
    De újak keletkeztek , ill a régiek nőttek. 
    7-8  évig voltam foltos, mint egy boci egyre foltosabb.  Aztán kb 2-3 év alatt teljesen széterjedt. Ma már csak egy pici folt emlékeztetet a térdemen a régi bőrszinemre.
    Ha házilag akarod sietettni a dolgot.... akkor kend be a fehéreket 100as faktorú krémmel ( ne égjen le) a többit meg napoztasd. Nagy lesz a kontraszt... de nálam mindig a napozás okozta az újabb fehérdést. Nem lebarnult, hanem fehérdett. Forditva müködtem.  
    Az, viszont jó, hogy együtt tudsz vele élni- szóval ha igy fogod fel. Már engem sem zavar....... bár nem örülök neki- leginkább nyáron.

    A Sebek helyén -ezt nem tudom- mivel rajtam nem nagyon van seb.

    max, elvágom a kezem késsel, ha béna vagyok épp.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_197864 (2196)
    2007-06-04  23:22
  6. Torolt_felhasznalo_197864
    Torolt_felhasznalo_197864
    2007. június 4. 23:222196.
    Még lenne egy elég furcsa kérdésem nálatok is eltűnik a szín a sebek heylén?mert ezt nem sok helyen olvastam még a vitiligo-ról csak elvétve írják hogy előfordulhat.A reményről meg annyit a hogy a bőröm vagy fehér legyen vagy barna ne foltos kezeltetni már próbáltam anno rengeteg dolgot kipróbáltak rajtam gyógyszereket meg kenőcsöket..
    jóanyám aki asztrológus felsőbb szellemi síkon próbálta megközelíteni ezt a dolgot de mivel ez hülyeség én körberöhögtem mert nonszensz homeópátiás kuruzslóhoz is küldtek ott már csak a ráolvasás meg az állatáldozat hiányzott...együtt tudok élni ezzel de ha lehet megválnék tőle és ha visszabarnítani nem tudom nem sokminden más választásom van.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  7. Torolt_felhasznalo_197864
    Torolt_felhasznalo_197864
    2007. június 4. 19:562195.
    nekem ahhoz túl lassan terjednek.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  8. 2007. június 4. 18:282194.

    Szia!

    én totál kifehéredtem... - kb 15 év alatt.
    Nem jó, de nincs más választásom.

    De, Te ne add fel a reményt. Van egy csomó kence és kezelés, ami segithet.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_197864 (2193)
    2007-06-04  16:04
  9. Torolt_felhasznalo_197864
    Torolt_felhasznalo_197864
    2007. június 4. 16:042193.
    Üdvözlet mindenkinek.
    Kissé furcsán érzem magam..sőt nagyon
    ugyanis egy 17 éves fiú vagyok
    én 10 éve élek ezzel a betegséggel azóta lerágta a kéz,lábfejeimet,a térdemet és az arcom felét.és ahol sebeim voltak ott sem lesz újra bőrszínem...utóbbi elég kellemetlen nyomokat hogy ha az ember magán nyomja el a cigarettát.Viszont hallottam és olvastam a teljes teljes maradandó bőrfehérítésről és a kérdésem az lenne hogy ez tulajdonképpen terápia gyógyszeres vagy krémes kezelés-e?és hogy hol tudom ezeket a készítményeket beszerezni?előre is köszönöm
    Tiszteletteljes üdvözlettel.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  10. 2007. május 20. 15:332192.

    Sziasztok!

    Az idén csatlakozok hozzátok. Nem én akartam, így lett....

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  11. Torolt_felhasznalo_440722
    Torolt_felhasznalo_440722
    2007. május 20. 13:122191.
    Szia!

    Írod,hogy jó a napfény a vitiligóra. Ez valóban igaz? Mert én ugy tudtam,hogy a nap az ellensége és jobban kihozza a foltokat.
    Kérlek válaszolj!

    Az Elidelt én is használtam,de nem járt sikerrel.Sőt azt mondták,hogy az másra való.
    Köszi
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_532570 (2071)
    2006-09-11  22:05
  12. Torolt_felhasznalo_922920
    Torolt_felhasznalo_922920
    2007. május 13. 15:092190.

    Kedves Lilla!

     Mikor nekem sikerült anno beszereznem a Melagenina Plus-t Moszkvábol(javában tél volt itthon),azon nyomban elkezdtem használni UV-lámpa mellett.Vártam.vártam a javulást de semmi...Éppen hogy egy picike maradt május végére,junius elejére,és mondtam magamnak, hogy bekenek egy kis területet és kimegyek a napra hogy mégis más lesz-e mint télen.Bekentem egy kis foltot a mellkasomon,ránapoztam(20-30 perc) és igaz picit megégtem ott(piros lett és viszktette),de lehetett látni,hogy a folt elkezdett zsugorodni szépen kívülről befelé.(miután a pirosság szépen elmulott)Sajnos akkora már kifogytam a lötyiből és azóta sem sikerül szerezni...

    Szóval ha van még oldatod, akkor azt mondom ne add fel és próbáld meg a napozést!Persze szűk határokon bellül.

    Remélem azért tudtam valamit ezzel kapcsolatban segíteni,persze nem csak neked hanem másoknak is!KITARTÁS

    üdv:plaatyi 

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_175099 (2187)
    2007-04-27  22:31
  13. 2007. május 8. 20:172189.

    Jön a nyár!!

    vigyázzatok a leégéssel!!  

    előzmény:
    Atuka (2188)
    2007-05-04  10:42
  14. 2007. május 4. 10:422188.
    Sziasztok!


    Nem olvastam végig a fórumot, ezért bocs, ha hülyeségeket írok, vagy olyat amiről már volt szó. Sajnos pár éve nekem is szembesülnöm kellett ezzel a foltos nyavajával, szerencsére "csak" az ujjaimon jött ki, viszont évről évre növekszik. Ez persze télen nem zavaró, észre sem lehet venni, viszont amint kicsit több nap éri, egyre jobban látható a körülötte levő rész barnulása miatt.

    Nem próbáltam még ki semmilyen csodakencét, csak félek ha így folytatódik, egyre rosszab lesz.

    És amire gondoltam, de lehet hülyeség. Nem lehet, hogy ez is valamilyen allergia? Azt olvastam erről, hogy az immunrendszer öli meg a pigmentképző sejteket. Végülis az allergia is az immunrendszer túlműködését jelenti. Nem lehet ezt kezelni antihisztaminokkal? Bár gondolom ha ilyen egyszerű lenne már megvolna a megoldás.
    Csak elmélkedtem.

    És végül van valami remény arra, hogy feltalálják ennek a nyívajának az ellenszerét? Mert amig csak egy fél centis foltom volt, nem aggasztott, de azóta megjelent a másik kezemen is és csak nő és nő évről évre... És ez elszomorít.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  15. Torolt_felhasznalo_175099
    Torolt_felhasznalo_175099
    2007. Április 27. 22:312187.
    Nagyon reménykedtem a Melagenina Plusban, talán azért is mert oly nehéz beszerezni. De sajnos 1 év utáni használat szinte semmilyen eredményt nem hozott. Állítólag nem kell napra menni vele, de mégis voltak akik állították, hogy csak akkor hat.
    Nem igazán tudom, mert napozással sem látok áttörő változást, igaz csak ritkán tudtam eddig napra menni vele.
    Általában ha utcára egyek fedőkrémmel álcázom magamat. Ritkán tudom a Melagenina után egyből napoztatni bőrőmet, de a leírás szerint nem is kellene.




    Ha valkinek bejött vagy van valamilyen tanácsa ez ügyben örömmel várom.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_736770 (2186)
    2007-04-27  14:12
  16. Torolt_felhasznalo_736770
    Torolt_felhasznalo_736770
    2007. Április 27. 14:122186.

    Sziasztok!

    Én eddig csak olvasgattam a hozzászólásokat, és vártam a tuti szer megjelenését. De most jó ideje eltünt mindenki. Melanginások! Mizu? Használ?????

    És azUVb 311 fényterápia?????

    Írjátok meg lényszi mi segít!!

     

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_739173 (2185)
    2007-04-17  12:54
  17. Torolt_felhasznalo_739173
    Torolt_felhasznalo_739173
    2007. Április 17. 12:542185.
    Sziasztok!

    A kérdésem az lenne, hogy én még nem kezeltettem, mert nem tudtam, hogy lehet, de a napokban elkezdtem fórumokat olvasgatni és nagyon sokan kezelik ezt a "betegséget".
    A kérdés az lenne, hogy két dologról halottam az egyik a Novitil a másik a Melagenina. Ki melyiket ajánlja és hogy nem ártok e vele?
    Köszike előre is!
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  18. Torolt_felhasznalo_666555
    Torolt_felhasznalo_666555
    2007. Április 9. 12:512184.

    Szia Norin!

    Köszi az infókat! Ha minden igaz, a héten meglepem magam húsvét alkalmából egy dermacolor alapozóval, púderrel, esetleg fixálóval!    Nem tudod, tudja valaki az Ó utcai üzlet nyitvatartását?

    Megnéztem az új weblapot, nagyon tetszik! Remélem mielőbb megtaláljuk a megoldást akár önerőből, akár orvosi segítséggel! Egy igazi álmom teljesülne, úgy érzem, nem csak nekem... (Nem folytatom, mert még elárzékenyülök) Akármi is ez, legyőzzük!!!

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_635120 (0)
    2007-04-08  22:39
  19. Torolt_felhasznalo_666555
    Torolt_felhasznalo_666555
    2007. Április 8. 21:182183.

    Sziasztok!

    Megígértem, hogy beszámolok tapasztalataimról. Nos, sajnálattal tudatom, hogy nálam a holt-tengeri krém és tusfürdő semmi javulást nem idézett elő...  Pedig reménykedtem, hogy legalább egy iciri-piciri jobbulás várható.

    Itt a jóidő, szeretném elfedni foltjaimat. Az önbarnitó elég macerásnak tűnik számomra, így marad a fedőkrém. Megtudjátok mondani melyik az, ami a legjobban takarja a foltokat? Vichy? Coverderm? Malu Wilz? Artdeco? Kryolan? Ahhoz, hogy vízálló és dörzsölés álló legyen, szükséges a púder is az alapozó krém mellé? Lekopik ha strandra vagy állóvízbe megyek vele? Ja és hol és mennyiért szereztétek be?

    Köszönöm a segítséget! Kellemes húsvéti ünnepeket kívánok!!!

    előzmény:
    zsuzsa9 (1)
    2002-05-20  18:57
  20. Torolt_felhasznalo_277574
    Torolt_felhasznalo_277574
    2007. március 21. 22:492182.
    Köszönöm mindkettőtöknek!

    Üdv,
    krisztina
    előzmény:
    jucus1979 (2181)
    2007-03-21  22:03
  21. 2007. március 21. 22:032181.

    uvb lámpa  a www.tunetmentesen.hu alapítványtól is kölcsönözhető 270 ft/nap áron, a minumum bérlési idő 60nap.

    Én is most ezt készülök kipróbálni, majd írok a tapasztalatomról, ha érdekel vkit   

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_277574 (2179)
    2007-03-21  09:57
  22. Torolt_felhasznalo_308387
    Torolt_felhasznalo_308387
    2007. március 21. 15:252180.

    Kedves Agarderobe!

    Megadom a honlap címet, onnan mindent megtudsz.

    www.uvb-fenyterapia.hu

    Kívánom, hogy Ti is sikerrel járjatok!!!!

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_603598 (0)
     
  23. Torolt_felhasznalo_277574
    Torolt_felhasznalo_277574
    2007. március 21. 09:572179.
    Valójában az érdekelne, hogy hová menjünk, melyik orvost keressük meg. Ebben kérném segítségedet. Mi ugyanis több bőrgyógyásznál jártunk már, mindegyik tehetetlenül tette szét két kezét, s bár az egyik a Vitixet javasolta, az azonban nem használt.
    Szegeden tudok vitiligo ambulanciáról, de mi budapestiek vagyunk, így a gyakori lejárás szinte megoldhatatlan számunkra.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_308387 (2178)
    2007-03-20  16:55
  24. Torolt_felhasznalo_308387
    Torolt_felhasznalo_308387
    2007. március 20. 16:552178.

    Mint már írtam, 30-szor voltunk UVB fényterápián, heti 2 alkalommal. Most ott tartanunk, hogy heti 1 alkalommal járunk. Úgy tűnik, hogy szinte teljesen elmúlt a fehér folt. De nem szabad abbahagyni a fenntartó kezelést (heti, vagy lehet, hogy később kéthetenként 1 alkalom)-ra továbbra is szükség van.

     

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_277574 (2177)
    2007-03-18  09:14
  25. Torolt_felhasznalo_277574
    Torolt_felhasznalo_277574
    2007. március 18. 09:142177.
    Kedves Mikes Gy!
    15 éves kisfiamnak ugyanez a problémája, a szája mellett a 2 Ft-os folt. Szeretnélek megkérni, hogy - ha nem gond - adj nekem valami elérhetőséget, ahol megkereshetlek, hogy megkérdezzem, Nektek hoogyan sikerült eltüntetni a foltot!
    Köszi,
    Krisztina
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_308387 (2167)
    2007-01-18  19:26

Címlap

top