Vitiligo

zsuzsa9
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
2322 hozzászólás
  1. Torolt_felhasznalo_887928
    Torolt_felhasznalo_887928
    2007. október 2. 23:462251.

    Szia!

    Úgy tudom a Debreceni Klinikán belül van, a Bőrklinika és ott is foglalkoznak a fényterápiával, nekem ezt egy nyíregyházi bőrgyógyász dokinő mondta. Én nyíregyházi vagyok és két gyerek mellett Pestet én se nagyon tudom bevállalni, meg pluszban én még szoptatok, az pedig kizáró tényező. Írtam a Dr. Török Mária doktor nőnek, nagyon kedves nő, válaszolt is másnap, fényérzékenyítő port ad, akár egy havi adagot és keres itt Nyíregyházán megfelelő szolit ha majd aktuális.

    Amúgy én még nem írtam hozzászólást eddig, sajnos sok a teendő a két gyerkőc mellett, de leírom esetemet elég szomorú és remélem tanulságos másnak. Bízom benne, hogy segítettem neked valamit!

    Üdv

    liliom

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_988950 (2237)
    2007-09-09  15:24
  2. Torolt_felhasznalo_862540
    Torolt_felhasznalo_862540
    2007. október 1. 18:222250.

    Olvastam, amit írtál Kedves Kattncs, gratulálok, hogy múlnak a foltjaid.

    Nem akarlak elkeseríteni, de azért, elmondom, neked, hogy mikor ÉN is annyi idős voltam, mint Te, nekem is rengeteg nagy fehér foltom volt, majd miután, megjött a menszeszem, azután kezdtek szépen maguktól elmúlni a foltok, amit egyébként egy elég jó börgyógyász előre el is mondott nekem, még kissebb koromban. Szóval, a "nővé" érésemnek hála tényleg visszahúzodtak a foltok. (hormonális változás).

    Sajnos viszont, mikor 23 évesen teherbe estem a hormonháztartáson megint megváltozott, és újra elkezdtek előjönni a foltocskák, több, több helyen.

    Tényleg nem elkeseríteni akartalak, csak a tapasztalatom nekem ez, és sajnos más vitiligos nőnek is ua. volt! 

    Azért bízom a végleges gyógyulásodban!

  3. Torolt_felhasznalo_862540
    Torolt_felhasznalo_862540
    2007. október 1. 18:092249.

    Sziasztok!

    Én is vitilligos vagyok, már lassan húsz éve. Most 27 éves vagyok. Osztom azt a véleményt egyszerűbb megbarátkozni vele, mint harcolni ellene.  Teljesen ugysem lehet gyógyítani, azért meg, hogy kicsit elmuljon, majd kétszer akkorába kijöjjön még több helyen, kár a sok készítményt, kenni, szedni stb.. A pénztől nrm is beszélve. Attól, hogy kicsit másabbak vagyunk, még nem leszünk értéktelenebbek. Fiatalabb koromben engem is zavart a sok idióta lérdés, mi az rajtad? Fertőző stb..? Ma már nem érdekel, egyszerűen válaszolok és kész. Volt idő mikor nekem is visszahúzodott magától, majd a szülés után elkezdtek újra kijönni, sokkal több helyen, és elég intenziven. Ezen sem aggasztom különösebben már magam, néha persze engem is zavar, nem nagyon járok strandra, az tény!

    Ettől a bőr problémától még én is ugyanolyan nő vagyok, mint  többiek, a párom így is szeret, és ez nekem elég is. Ha őt zavarná. már nem is lennénk együtt.

    Szóval kitartás, békéljetek meg vele én ezt ajánlom, még ha nehéz is! 

  4. Torolt_felhasznalo_666555
    Torolt_felhasznalo_666555
    2007. szeptember 19. 17:362248.

    Kedves ppp!

    Köszönöm, hogy válaszoltál! Amiről a napokban beszámoltam, hogy a krémtől kifehéredett az alap foltocskám, szerencsére elmúlt. Úgy látszik, hogy ez csak egy mellékhatás volt. Így hát a foltjaim visszatértek eredeti állapotukhoz, tehát, amit te is valószínűsítesz, ekcémás jellegű állapotukhoz.

    Hát igen, megértem én az orvosokat, hogy nehéz diagnosztizálni egy-egy bőrproblémát, csak hát kicsit meglepődtem, hogy 2 doki is vonogatja a vállát. És igen, korábbi vizsgálatoknál valószínűsítették, hogy az arcomon nem vitiligo van,  csak mikor mutattam mit művelt vele a felírt krém mellékhatásként és mondtam, hogy van pigementhiányom is (lábamon), akkor bizonytalanodtak el a legjobban.

    Valószynűleg az a speciális fény Wood fény lesz, bár még nem hallottam a nevét, de most már tudom.

    előzmény:
    ppp (2247)
    2007-09-19  16:18
  5. ppp
    ppp
    2007. szeptember 19. 16:182247.
    Kezdeti állapotban nagyon-nagyon nehéz egyértelmű választ adni. Nincs olyan laboratóriumi eljárás, amit feketén-fehéren eldöntené. Hiába tudja a bőrgyógyász, hogy mit kell figyelnie, milyen jelekből tudná eldönteni, hogy valóban vitiligo-e, ezek kezdetben még nem látszanak. Amire itt valószínűleg utalt a bőrgyógyász, az a "Pityriasis alba" nevű bőrtünet, mely nagyon hasonlíthat és maga is kissé rejtélyes jelenség. Az utóbbi években egyre inkább úgy tartjuk, hogy az ekcémával rokon. Az is igaz, hogy a szteroid krémek is kivilágosíthatják a bőrt, így végleg összemossák a képet és lehetetlenné teszik a diagnózist. Meg lehet próbálkozni bőr mintavétellel szövettani vizsgálatra, de szerintem ebben az esetben nem sok értelme van.

    Nem tudom, mi lehet az a speckó kabin, talán a Wood fényre gondolsz. Ez sem dönti el feltétlenül a kérdést, de jobban látszanak a foltok, így megkönnyíti a bőrgyógyász dolgát, mert esetleg már olyan foltok is láthatók, amelyek szabad szemmel még nem észrevehetők.

    Az általad leírtak alapján nem valószínű a vitiligo fennállása. Ennél többet senki nem fog mondani, legfeljebb határozottabb hangon mondja, és ha szerencséje van, eltalálja a helyes választ.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_666555 (2241)
    2007-09-17  10:16
  6. Torolt_felhasznalo_290156
    Torolt_felhasznalo_290156
    2007. szeptember 19. 14:042246.
    Mint megtudtam dr. Török Mária bőrgyógyászról van szó, akivel kapcsolatban a www.borproblemak.hu oldalon olvashattok.
  7. Torolt_felhasznalo_197864
    Torolt_felhasznalo_197864
    2007. szeptember 19. 01:312245.
    Fogadjátok el hogy betegek vagytok ahogy én is.
  8. 2007. szeptember 18. 16:152244.
    Lehetne nyilvánosan is, mert mást is érdekel ez a lehetőség! Köszi.
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_290156 (2243)
    2007-09-18  15:18
  9. Torolt_felhasznalo_290156
    Torolt_felhasznalo_290156
    2007. szeptember 18. 15:182243.

    Kattancs!

    Most találtam rá erre a fórumra és látom, hogy neked szinte teljesen eltűntek a foltjaid. Rajtam még csak a szememnél van illetve a nyakamon egy pár darab. Ha megoldható el tudnád küldeni a bőrgyógyásznő elérhetőségét, aki neked eltűntette.

    Előre is köszönöm.

     

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_740900 (2226)
    2007-08-28  13:39
  10. Torolt_felhasznalo_666555
    Torolt_felhasznalo_666555
    2007. szeptember 17. 10:192242.
    Bocsi, most olvastam át és van benne egy-két helyesírási hiba...
    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_666555 (2241)
    2007-09-17  10:16
  11. Torolt_felhasznalo_666555
    Torolt_felhasznalo_666555
    2007. szeptember 17. 10:162241.

    Sziasztok!

    Képzeljétek, hogy jártam. Az arcomon kijött, úgy kb 2 éve 2 folt. Orvosok szerint: "nem hinném, hogy ez vitiligo." Kérdem, akkor mi? Azt a választ kaptam, hogy "ez inkább csak ilyen ekcéma jellegű kiszáradt foltocska, hiszen látszik, hogy érzékeny a bőröm.". Kaptam rá hidrokorizonos krémet, el is múlt. Rá egy évre megint kijött a problémám, de ez a fenn említett kence már hatástalannak bizonyult. Felírtak egy erősebbet, Cutivate-ot. Este fel is kentem. Reggel úgy ébredtem, hogy a foltjaimat kifehérítette, látom is a helyét, ahova felkentem a krémet. Érdekesség, hogy csak az arcom egyik oldalán lett rémes, a másik oldalán, amelyen aludtam, valószínűleg lemosódott a krém, így nem volt minek aktiválódni és maradt a korábbi kiszáradtnak bőrterületnek minősített foltocska ... Reggel szörnyülködve menekültem a dokihoz. Kérdem, mi ez most, vitiligo-t okozott a krém? Erre a doki: "Nem, nem, nem hinné(!)." Elmondtam, mennyire aggódok, hiszen van már foltom, igaz, nagyon régről és nem is terjedt. Felírt egy másik gyógyszertátban kikevert krémet (neve: "C" típusú kenőcs"), közben kaptam egy szórólapot a Vitix krémről. Azt mondta, el kell, hogy múljön, ha nem, érdemes 3 hét után kibróbálnám a vitix-et is. Hmmm... Jól összekavartak. Erre mondjon valaki, valami okosat. Én már nem értem mi van és a kétségeim között vergődök. Esetleg tud valaki címet adni vmi specialistához, aki legalább azt meg tudja állapítani mi lelte az arcomat? Tehát ez most "kiszáradt területecske" vagy vitiligo vagy a krém tette pigmenthiányossá. Hallottam, hogy van valami speckó kabin, ahova bemegy az ember és láthatóvá válik az igazi vitiligo, meg azok a helyek, ahol épp kialakulni készül. Remélem érthető voltam és nem fárasztottam le senkit, de most picit be vagyok pöccenve. Köszönöm, a segítséget, még ha csak meghallgattatok is!

  12. Torolt_felhasznalo_740900
    Torolt_felhasznalo_740900
    2007. szeptember 14. 20:262240.
    môg kifelejtettem egy mondatot...szivessen segítek  
  13. Torolt_felhasznalo_740900
    Torolt_felhasznalo_740900
    2007. szeptember 14. 20:252239.
    aki majd szeretne tőlem bármit is kérdezni ..akkor küldjetek privit ..very köszi előre is  
  14. Torolt_felhasznalo_197864
    Torolt_felhasznalo_197864
    2007. szeptember 9. 19:512238.
    Nos szerintem ha már megtanultál vele élni akkor az a pár plusz pötty már nem lehet nagy akadálya a megbékélésednek.Az újrakezdés szerintem fölösleges mert ha megint neki állsz az ezzel való tevékenykedés a kelleténél sokkal több figyelmet és időt fog követelni ami teljesen fölösleges.Nekem már lerohadt mind a két kézfejem a lábfejem az arcom fele és még szorványosan mindenhol és őszülök is pedig még 20 sem vagyok és ettől szép az élet.Azt tanácsolom hogy ne foglalkozz magával a probléma megoldásával mert azzal csak a pénzedet ölöd minimális eredményekért.Mindenki megtalálta rá a módot hogy megbékéljen vele pl te sminkeled magad én meg szakállat növesztettem de erről is le kell mondanom mert őszül(kicsit nagypapós).Inkább csak a pozitívumait fogd fel pl hogy egyedi vagy.
  15. Torolt_felhasznalo_988950
    Torolt_felhasznalo_988950
    2007. szeptember 9. 15:242237.

    Sziasztok!

    Én csak pár napja tudok erről a fórumról, így elnézést kérek mindenkitől, ha olyan dolgokat kérdezek, amire már korábban valaki válaszolt.

    Elsőként is magamról írok. 27 éves vagyok és kb 4-5 éves lehettem, mikor a szemhéjamon pici csíkban megjelent a vitiligo. Lassan terjedni kezdett és körbeérte a szemem, lett a jobb kézfejemen és a térdeimen is! Számtalan orvosnál voltunk, de mindenki csak nevetett, hogy csak szépséghiba, és mivel lány vagyok majd elsminkelem ha nagy leszek! Jelentem olyan vagyok mára, mint egy profi sminkes! A Vichy Dermablend-et használom és nagyon sokan írigylik a "hibátlan" bőrömet!! A barátnőim velem festetik ki magukat, mert szerintük én olyan profi vagyok! Na vissszatérve az orvosokhoz, egyszer csak rátaláltunk egy prof-ra Pesten, aki segített!!! Ám a doki hamarosan meghalt (nyugodjon békében) és a krémet, ami használt beszüntették! A kezemen és a térdeimen eltűnt,  a szememen pedig kezdtek pigmentek mutatkozni! Viszont a krém elfogyott és doki bácsi meg nem volt! Lassan a szememen megint kezdett továbbterjedni, de a többi nem jött vissza!Orvoshoz már nem akartam megint menni és újra kezdeni, hogy vajon ki tud segíteni! Megtanultam vele együtt élni! Megszoktam, hogyha reggel felkelek rögtön ki kell magam sminkelni!

    De most kezdek egy kicsit megijedni. Az utóbbi egy évben pici, gombostűfejnyi fehér foltok jelentek meg a sípcsontjaimon és mind a két alkaromon. Félek, hogy ezek majd megnőnek!!

    Igazából azért írtam le ennyi mindent, hogy ha valaki tanácsot, segítséget tudna nekem nyújtani, akkor tudja a kórtörténetemet.

    Segítséget szeretnék kérni abban, hogy érdemes e újrakezdenem bármilyen kúrát is, és ha igen, melyiket;van e valaki, akinek ennyi idő után "újralobbant" a vitiligo, és ha neki volt megoldás, az mi volt??

    Aminek viszont a legjobban örülnék, ha kapnék egy debreceni, nyíregyházi vagy miskolci bőrgyógyász címet, akinél már valaki volt és segített, nem pedig kinevetett!!! Olvastam a pesti Dr Török Máriáról és pesti UVB kezelésről is, de hetente 2-3x nem tudok felmenni Pestre. Debrecenben élek és a munkám , nem teszi ezt lehetővé, hogy a rendelési idejükben ott legyek! Ha rugalmasak lennének, akkor ott tudnék lenni! Tehát ha valaki tudna a fent említett 3 városból szakorvost nekem ajánlani, azt nagyon megköszönném! 

    Előre is köszönök mindent!

    Ha viszont valaki csak beszélgetni szeretne a betegségéről,azt is szívesen veszem!

  16. Torolt_felhasznalo_988950
    Torolt_felhasznalo_988950
    2007. szeptember 9. 15:232236.

    Sziasztok!

    Én csak pár napja tudok erről a fórumról, így elnézést kérek mindenkitől, ha olyan dolgokat kérdezek, amire már korábban valaki válaszolt.

    Elsőként is magamról írok. 27 éves vagyok és kb 4-5 éves lehettem, mikor a szemhéjamon pici csíkban megjelent a vitiligo. Lassan terjedni kezdett és körbeérte a szemem, lett a jobb kézfejemen és a térdeimen is! Számtalan orvosnál voltunk, de mindenki csak nevetett, hogy csak szépséghiba, és mivel lány vagyok majd elsminkelem ha nagy leszek! Jelentem olyan vagyok mára, mint egy profi sminkes! A Vichy Dermablend-et használom és nagyon sokan írigylik a "hibátlan" bőrömet!! A barátnőim velem festetik ki magukat, mert szerintük én olyan profi vagyok! Na vissszatérve az orvosokhoz, egyszer csak rátaláltunk egy prof-ra Pesten, aki segített!!! Ám a doki hamarosan meghalt (nyugodjon békében) és a krémet, ami használt beszüntették! A kezemen és a térdeimen eltűnt,  a szememen pedig kezdtek pigmentek mutatkozni! Viszont a krém elfogyott és doki bácsi meg nem volt! Lassan a szememen megint kezdett továbbterjedni, de a többi nem jött vissza!Orvoshoz már nem akartam megint menni és újra kezdeni, hogy vajon ki tud segíteni! Megtanultam vele együtt élni! Megszoktam, hogyha reggel felkelek rögtön ki kell magam sminkelni!

    De most kezdek egy kicsit megijedni. Az utóbbi egy évben pici, gombostűfejnyi fehér foltok jelentek meg a sípcsontjaimon és mind a két alkaromon. Félek, hogy ezek majd megnőnek!!

    Igazából azért írtam le ennyi mindent, hogy ha valaki tanácsot, segítséget tudna nekem nyújtani, akkor tudja a kórtörténetemet.

    Segítséget szeretnék kérni abban, hogy érdemes e újrakezdenem bármilyen kúrát is, és ha igen, melyiket;van e valaki, akinek ennyi idő után "újralobbant" a vitiligo, és ha neki volt megoldás, az mi volt??

    Aminek viszont a legjobban örülnék, ha kapnék egy debreceni, nyíregyházi vagy miskolci bőrgyógyász címet, akinél már valaki volt és segített, nem pedig kinevetett!!! Olvastam a pesti Dr Török Máriáról és pesti UVB kezelésről is, de hetente 2-3x nem tudok felmenni Pestre. Debrecenben élek és a munkám , nem teszi ezt lehetővé, hogy a rendelési idejükben ott legyek! Ha rugalmasak lennének, akkor ott tudnék lenni! Tehát ha valaki tudna a fent említett 3 városból szakorvost nekem ajánlani, azt nagyon megköszönném! 

    Előre is köszönök mindent!

    Ha viszont valaki csak beszélgetni szeretne a betegségéről,azt is szívesen veszem!

  17. Torolt_felhasznalo_262798
    Torolt_felhasznalo_262798
    2007. szeptember 6. 12:232235.

    Szia! Megtudnád adni a bőrgyógyász nevét, és az elérhetőségét?

    Köszi szépen előrre is.

    B.Klári

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_740900 (2226)
    2007-08-28  13:39
  18. Torolt_felhasznalo_197864
    Torolt_felhasznalo_197864
    2007. augusztus 31. 16:592234.
    Én enm szoktam strandra járni legalábbis tópartra nem.ha meg mégis kiesz a fene akkor általában leülök egy fa tövében és alkoholizálok.a napkrém pedig ha helyesen van használva kizárja aleégést!
  19. 2007. augusztus 30. 22:102233.

    én még sosem égtem le a 100as faktorú krémmel.

     

    ja.. és kifejezetten hosszú gatyában ingben járunk strandra.. kifejezetten szórakozásból , és kifejezetten élvezzük a megjegyzéseket is.  

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_740900 (2232)
    2007-08-30  21:41
  20. Torolt_felhasznalo_740900
    Torolt_felhasznalo_740900
    2007. augusztus 30. 21:412232.

    Nem értelek titeket...minek mentek hosszú gatyában vagy szoknyában strandra??? ...amúgy azzal a 100faktoros krémmel is lelehet égni.... 

  21. 2007. augusztus 30. 18:582231.

    hát a szemhéjam nekem is fehér. és a szemöldököm is.

    a többiben... én is csak reménykedem, hogy megmarad eredeti szinében. a hajam maradt...

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_197864 (2230)
    2007-08-30  18:39
  22. Torolt_felhasznalo_197864
    Torolt_felhasznalo_197864
    2007. augusztus 30. 18:392230.
    Köszönöm a tippeket!De a szoknya meg a blúz cifra lenne mert fiú vagyok
    de mindig hosszú farmerokat és hosszú ujjú ingeket hordok!Egyébként a vitiligo átterjedhet az íriszre is?Mert aggódom hisz ha már a szemhéjam lekopott sorrendben az íriszem is következhetne...
  23. 2007. augusztus 30. 16:482229.

    most már ősz jön..

    De!! lehet kapni a gyógyszertárban 100as faktorú fotoderm max kencét. Ezt használd az arcodra.
    én is saját káromon tanultam meg.
    és hosszú ujju fehér blúz, bokáig érő szoknya vagy nadrág.
    Nem akarlak elkeseriteni...de a strandon is.

    Neked nehezebb, mert fiatal vagy!!
    De muszáj!!

    borzalmas a leégés.. én tudom.

    most Panthenolt vegyél a patikában és kend át magad, az kicsit enyhiti a fájdalmat.

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_197864 (2228)
    2007-08-30  16:44
  24. Torolt_felhasznalo_197864
    Torolt_felhasznalo_197864
    2007. augusztus 30. 16:442228.
    Na ez egy pozitív dolog!de hogy működik ez a stádium dolog?
    Az én 18 évemmel és a 12 éves pigmenthiányommal szerintem én már meghaladtam minden stádiumot kétlem hogy bármi segítene mert már próbáltam mindent.Az egyetlen ami maradt az a szenvedés amit a tegnap előtti leégésem okoz még a pislogás is fáj mert leégett a szemhélyam mert hogy az is fehér.
  25. Torolt_felhasznalo_831886
    Torolt_felhasznalo_831886
    2007. augusztus 29. 19:372227.

    Szia Kattancs!

    Privát üzeneted van!

     

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_740900 (2226)
    2007-08-28  13:39

Címlap

top