Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Hepatitis "C"
Létrehozva: 2007. augusztus 1. 18:20
Sziasztok!
Pár hete írtam már indítottam egy topicot hasonló címmel. Kedvesek és bíztatóak voltatok, ám sajnos "ránk jár a rúd".
Anyukámnál pár hónapja kiderült, hogy hepatitis C vírusa van. Hogy honnan kaphatta el? Senki sem tudja. Egy a lényeg, elkezdték a gyógyszeres, illetve az inyekciós kúrát. Sajnos ma volt orvosnál és most a 4. inyekció után azt mondta az orvos, hogy nem folytathatják a kezelést, mert a hemoglobin és a hematokrit szint vészesen zuhan és ha tovább szurkálná magát akkor komoly bajok keletkezhetnek. Így a kezelésnek vége. 
Elsősorban olyanok írását illetve tanácsát várnám, akik hasonlón mentek keresztül és találtak esetleg más gyógymódot, vagy valamit amivel kezelik magukat. Egyáltalán nem tudjuk, hogy mitévők legyünk. Annyira szeretnék neki segíteni, de egyszerüen ötletem sincs, hogy mihez nyúljak.
Kérlek Titeket, segítsetek, ha tudtok!
Köszönjük szépen!
Nyusza21
Kedves Nóra,
nagyon boldog új esztendőt kívánok!
Várom a nullásodat, feltétlen írd majd meg:)
Zsánna
Kedves Holati, nagyon örülök, hogy jól vagy!
A hízást most szépen abbahagyod, és lemész eredeti súlyodra: nuku édesség, sok kenyér, tészta, krumpli, inkább gyümölcsöt egyél többet, ha édesre vágysz. és több zöldséget nyersen, párolva, stb. Bicikli, szobabicikli, kocogás, futás, úszás, TV-fotelből néha felállás és egy kis torna. Lehet edzőterembe is menni, nincs megtiltva. Heti háromszor fél -1 óra tempós séta. Lehet választani!
Az édes üdítőket ívben el kell kerülni!
Ezeket most fogadd úgy, hogy szószerinti idézetek a hepatológusoktól!!!!Ahogy ez is: a súlyra azért kell vigyázni, mert a májból zsírmáj lehet a hízástól, és az van olyan ártalmas, mint a fibrózis. De a zsírmájat le lehet fogyasztani!
Köszönöm a biztató sorokat! A büdös nagy nulla majd február végéig talán kiderül, mivel csak január 25-én lesz a PCR. De már mindent kibirok, ha eddig kibírtam...:)
Minden jót neked!!!!!!Jó edzést!
További kellemes, egészséges újesztendőt!
Bogyó, köszönjük, neked is!!! Szeretettel:
nora51
Kedves Keva, üdv a Bogyószedők Clubjában!
Na neked többet kell tüsténkedned a bogyószedéssel...Míg én csak egyet eszem egy nap, addig neked 8-at, ha jól számolom.
A kis huncut ribancvirin most Moderiba álnéven fut. Reméljük, moderálja magát, ezért ez a neve.Kívánom, hogy így legyen.
Kívánom, hogy januárban veszítsd el az összes dögöt, aki benned lakozik! Ennél szebbet most nem is tudok kívánni...
Én 15-én befejezem a harvonizálást. Éva barátnőn a hó végén kezdi az általad szedett cuccokat szedni.
BUÉK!!!!!!!!!!!!!!Neked és Mindnyájotoknak!!!!!!!
Szeretettel: nora51
Kedves Nóra!Köszönöm,én jól vagyok,egyedül a gyógyultak gyakori mellékhatása a súlygyarapodás "nehezíti"meg az életemet.(+10 kg)Kontrollra 1 évben 1-szer kell járnom.Vérkép+UH. Ha ezek rendben vannak nagy baj nem lehet,estleg egy Fibrosant még megejtek a közeljövőben,de az nem olyan sürgős. Sajnos ezt a betegséget nem lehet elfelejteni,de azt az euforiát sem ami téged majd hatalmába kerít mikor januárban a PCR egy büdös nagy nulla lesz ahogy te mondani szoktad.Azért még elég gyakran benézek ide +Várószoba és drukkolok neked és a többieknek a mielőbbi gyógyulásért.Mindenkinek BOLDOG esVÍRUSMENTES újesztendőt kívánok!Holati
Kedves Nóra!
Ez a második levelem, az első eltűnt az éterben. Tehát, igen, ma megszereztem a bogyókat, reggel gyorsan ettem valamit csak hogy betudjam venni, mielőbb dolgozzanak.
Viekirax : reggel 2 db
Exviera: 2x1
és Moderiba 2x2 Ez egy új név, csak ne ismerjem fel?
Két hét múlva vérkontroll. Nagyon örülök, hogy elkezdhetem a kezelést. Nem tudok a gyógyszerekről többet, kíváncsian várom, hogy lesz e mellékhatás, de kifogom bírni. Remélem te jól vagy, neked mindjárt vége. Éva is nemsokára kezd, lassan nem lesz senki a csoportban.
Köszi, hogy így számon tartottál mikor kezdek. Majd írok, hogy érzem magam. Üdv mindenkinek:
Keva
Jesszus Keva, már dec 28 van! Mész a bogyóért! Juhééé! Én a telefonomon állítottam be az ébresztést este 10-re, mindig csörög szépen, hogy vegyem be a Harvonit. Ezt a módszert ajánlom neked is: válaszd ki, hogy hány órakor óhajtod bevenni, és állítsd be rá a telefonébresztőt. Vajon hány ribit kell még hozzá enned? No majd írd meg! Hajrá!
Kedves Keva, hát nekem is lóg a nyelvem rendesen. Bár én a 12 rúd bejglim mellé nem csináltam még sütit is, mert AZT MÁR NEM! Iszonyatosan elfáradtam, hisz a halászlé, mákosguba, , 25-én aranyló húsleves, kolozsvári rakottkáposzta is kivette az erőmet rendesen, mivel 24-én már kapart a torkom, 25-én már nyilallt is, és kezdődött a nátha, 26-án már teljesen kiütött, és még a fülem is nyilallni kezdett. De ez nem a Harvoni mellékhatásaként jött, csak úgy. Na mindegy, azért szép volt így is, de most legszívesebben elmennék egy szanatóriumba pár napra. Pihenni .
Miért kell nekünk nőknek mindig agyondolgozni magunkat karácsony alkalmából???????
PIHEND KI MAGAD! Szeretettel:
nora51
Szia Holati, régi cimbora, neked meg boldog, örömteli , egészséges újesztendőt! Hogy vagy, mondd? Kedves, hogy benéztél ide hozzánk.
Írj egy kicsit magadról, hogy tudjuk, milyen érzés gyógyultnak lenni. Fogadok, már nem is jut eszedbe a hepa. És így van ez jól.
Jársz néha kontrollra? Minden jót neked!
Szeretettel: nora51
Kedves Nóra!
Köszönöm bátorító szavaidat, de úgy érzem most, ma , hogy 40 töltött káposzta elkészítése nyolc rúd beigli, és kétféle sütemény elkészítése is el tud fárasztani, nem kell hozzá ribi. Várom a kezelést, mert vége lesz ennek a rémálomnak. Nagyon örülök Éva barátnődnek is sikerül kezdeni, ez megnyugtat. Neked lassan vége, ez is hihetetlen. Majd jelentkezem, a kezelés ideje alatt is.
Addig is Neked és Minden betegtársamnak Boldog, békés karácsonyt kívánok sok szeretettel:
Keva
Boldog karácsonyi ünnepeket mindenkinek! holati
Kedves Keva!
A 12 hét hihetetlen hamar elmúlik! Ma voltam hepászomnál a harmadik, utolsó doboz Harvoniért. Jan 15-én fogy el, és jan.25-re rendelt be PCR-re, vagyis vírusszámláló vérvételre.
Bár én most nem kaptam ribancot, de egyszer azt mondta hepászom, hogy a ribavirin nem viselkedik olyan cudarul az infmentes gyszer társaságában, mint az interferon mellett, tehát könnyebben viselhető. Ám némi vérképromlást, kis fáradtságot okozhat.
Úgy legyen, ámen! Gondolok majd rád 28-án. Nagy pillanat lesz! Éva barátnőm január 20-án vehetné át az Exvieráját, (továbbiakban csak Ex-cuccnak hívom) de orvosa szabin lesz, ezért jan.28-án kapja meg. Na mindegy, fő hogy elkezdheti. Ezt a reményt már oda lehet tenni a karácsonyfa alá.
Hozzon neked az új év egy ménkű nagy 0-át! És mindenkinek, aki még tartogatja magában a dögöket!
Szeretettel:
nora51
Kedves Holdfény, először is nagyon hálás vagyok neked, hogy ilyen részletesen leírtad a zsírmájjal kapcsolatos étkezési tanácsokat. Ez nagy érték, így ezt a részt most elmentem magamnak, és más eziránt érdeklődő társamnak. Nagyon köszönöm!
Újfent megnyugtatlak, hogy a hepaC saját maga is tud zsírmájat okozni!!! Vagyis ha már ki lesz irtva a vírus, a zsírmáj is "lefogy".
Ami azt illeti, veled ellentétben én még életemben nem voltam sovány. Igaz, kövérnek se vagyok mondható, inkább olyan jóhúsban lévőnek, akinek tuti hogy van 8-10 kiló feleslege. Én ott vagyok bajban, hogy van a szarrá ment pajzsmirigyem, ami még az első interferonos kezeléstől állt le, és azóta szednem kell a pajzsmirigyhormont. Ám ennek ellenére mégiscsak lassan éget a szervezetem, mert a fogyás akkor se megy, ha napi 800 kalóriát engedek meg magamnak. Nyilván többet kéne tornázni, biciklizni.
Hogy fokozatosan lejönni a gyógyszerről? Hű, ennek fele se tréfa. Ezt a psz.doki mondta? Akkor ez azt jelenti, hogy így készülj fel az intfmentes gyogyira. De te meg legszívesebben levetetnéd magad a várólistáról, hogy később kerülj sorra. Na ezt februárban beszéld meg hepászunkkal. Szerintem ez egy nyomós indok, hogy időt kell hagyni a gyszerről való lejövésre, ezért szükséges lejönni, majd később visszamenni a várólistára.
Most elbúcsúzom, mert jő a karácsony, és rengeteg a dolgom.
Pihenjél, amennyit csak tudsz! Szép, békés karácsonyt neked!
nora51
Nóra!
Fejlemény: orvosom gyszer elhagyást javasolt (fokozatos csökkentéssel).
Hepatológiára februárra van ip-m.
Üdv,
Holdfémy
Sürgős üzenet Saniiitasnak!!!!!!
A Milgammát lehet szedni Harvoni mellett, ezt mondta az orvos.
Holdfénynek és Kevának még ma este írok, most rohanok. Sziasztok!
nora51
Kedves Keva!
Előre is köszönöm, hogy beszámolsz a fejleményekről!
Sztem ne aggódj. Ha az interferonos kezelést kibírtad, akkor ez ahhoz képest könnyű lesz. Főleg, ha jó a kiinduló állapotod és pihenésre is jut némi időd. Engem is csak az aggaszt, hogy sokat
és
és így néha így 
érzem magam.
Harvonit vagy a Viekiraxos kombót kapsz?
Üdv,
Holdfény
Szia Kedves Holdny!
December 28.-án fogom kezdeni a kúrát, ribavirinnel, maj a tapasztalataimat megírom. Én félek tőle, mert a 2-es kezeléssel végig kaptam, és nem voltam túl jól. Igaz az 48 hét volt, most meg rövidebb lesz, remélem kibírom.
Addig is üdvözlet kitartás mindenkinek.
Nóra neked és barátnődnek Évának külön örülök, egyszer vége lesz!!
Boldog karácsonyt MINDEN sorstársamnak:
Puszi Keva
Kiegészítés:
Sztem az megoldható, hogy levetetem magam a várólistáról és ha már vállalni tudom a kezelést újra kérelmezem. De lehet más megoldás is lehetséges. Erre majd rákérdezek.
Visszaolvasva látom, hogy szokás szerint pár helyen elgépeltem az előző üzit, de gondolom azért érthető.
Kedves Nóra!
Örülök, hogy jól vagy és nagyon bízok benne, hogy már kipusztultak a dögök!
Szerintem neked és a dietetikusnak is igaza van.
Úgy tudom, hogy zsírmáj esetén (és magas koleszterinnél) a zsírszegény étkezés javasolt. Sovány húst (nem rántva, olajban sütve) és light tejterméket ehetek. Elhízásnál a túlzott szénhidrátbevitel is gond, soványaknál a szénhidrát emelése viszont szükséges ahhoz, hogy napi energiaszükségletet fedezze. Az a jó, ha ezt túl is lép, ilyenkor hízik az ember. Ha ez túl alacsony, leeshet a vércukorszint is (néha nekem is, ilyenkor falásrohamom van, leizzadok, szó szerint remegek az ételért és amint eszek ez elmúlik)
Normál esetben hízókúránál dúsítást javasolnak. Így az étel mennyisége változatlan, kalóriában gazdagabb. (Pl. főzelékbe tejszínt vagy tojást; húsok, rántotta, krumpli tetejére sajtot lehet szórni) Sok sajtot, zsírosabb tejtermékeket javasolnak. Nekem ez tilos. A szénhidrát bevitel fokozását is javasolják. (Pl. méz, jam, sok kenyér, tészta). Ez a része nekem is ajánlott. A dúsításnál ez nehezebb mert így az elfogyasztott étel mennyiségét is növelni kell és soványaknál általában az a gond, hogy étvágytalanok, nem tudnak megfelelő gyakorisággal v, normál adagot megenni.
Tapasztalatom szerint nekem minden étel panaszt okoz, napi 3x-i kis étkezés mellett is puffadok. Napi 5x ajánlott enni, ha a másik két étkezést is erőltetem néha már görcsöl a hasam. Dipankrint próbáltam, nekem nem használt, probiotikumnak van valamennyi hatása. Laktózmentes étkezést javasolt a dietetikus (vagy laktóztabit bevenni). Ez is segít valamennyit.
Sportot, mozgást kalóriatakarékossági okokból és kimerültség miatt nem javasolt. A futás égeti a kalóriát, a kondizással lehet izmosodni, de csak akkor, ha ehhez megfelelő mennyiségű fehérjét és szénhidrátot is bevisz az ember. Ha keveset eszik, akkor nem izmosodik, hanem fogyni kezd.
Az ütköző gyszerekkel kapcsolatban kérdeztem az orvosunk. Azt mondta, hogy ilyen esetben, ha nem lehet gyorsan leállítani, akkor visszavonják a kezelési engedélyt. Az nem megoldható, hogy miután már értesít (lekerülök a várólistáról), hogy rám került a sor, hosszú ideig nem kezdem el szedni. Ezt még nyáron mondta. Azt még nem kérdeztem (következő alkalommal fogom), hogy a gyors mit jelent. Nem mindegy, hogy ez 1-2 hét vagy 4-6.
Most nagyon sokat léptem előre. Ha a következő alkalommal is ennyit haladok gyakorlatilag sorra kerülök!!! Szerintem legkésőbb 2-4 hónap múlva.
Emiatt most elkezdtem nyomozni, hogy a jelenleg szedett gyógyszeremmel mi legyen. A Harvonival és a ribavirinnel úgy látom, hogy nem ütközik. A Viekiraxos kombóval kölcsönhatásba lép (és még nem tudni, hogy Harvonim vagy Viekiraxom lesz). Gyanítom, hogy ribavirinem is lesz mellé. (mivel ezek önmagukban alacsony hatékonyságúak a 3-as genotípusnál)
A https://www.hep-druginteractions.org/ oldalon nézem.
Angol nyelvű, a HCV-re adott gyógyszereket kell felül kiválasztani, alul a mellette szedett egyéb gyszert. Itt azt is leírják, hogy a kölcsönhatás mit takar. Néhány esetben (pl. amit szedek) azt is leírja, hogy a gyógyszerek vérszintje milyen irányban és hány százalékkal változik. (kis mértékben csökkenti a hcv-s gyszer vérszintjét, a másikét növeli) Ha jól értelmezem fokozott odafigyelés mellett szedhető együtt, de az a biztos nekem, amit orvos mond. Gyakorlatilag az állapotom miatt az emelés lenne indokolt. Amit nyáron próbáltak újra beállítani (és erről 10 hónap alatt szedtek le) az a tilos kategória.
Ezt és a várószobás fórumot is olvasom. Nekem az jött le, hogy a Harvoni önmagában többnyire nem okoz mellékhatást (vagy nagyon minimálisat). A Viekiraxosok viszketést panaszolnak. Néhány ember írta, hogy eléggé kínlódik illetve egy idősebb nő le is állt a kezeléssel, a ribavirin miatt súlyos vashiánya lett, vért is kapott. Egy-két ember írta, hogy a pszichés mellékhatást tapasztalt, úgy rémlik, hogy ők ribavirint is szedtek. Összességében véve azt szűrtem le, hogy jó esetben semennyi vagy enyhe mellékhatások vannak. Úgy látom, hogy a ribavirint is sokan jól bírják, de néha ez okoz komolyabb mellékhatást is.
Mindig fáradékony voltam (ez alkati lehet nálam), a vírus, soványság és a pszichés tünetek, tartós túlterheltség miatt gyakorlatilag kimerült. Most is alig bírom, amit csinálom, a következő fél év még nehezebb lesz. Van olyan, hogy szabadnapomon már felkelni sincs erőm. Emiatt megfontolandó, hogy kis mellékhatást (pl fáradékonyság) bírok-e még, illetve szükség esetén a kis adagban szedett gyszerem elhagyása vállalható-e. (miközben emelésre lenne szükségem) Lecserélés sem vinne előre, hasonló hatású gyszereknél pont ugyanezt írja. 2018 második felében sokkal kevesebb dolgom lesz, kevesebb stressz fog érni, így várhatóan a kezelés is könnyedén menne és ha szükséges (vagy jobb lenne anéllkül) a gyszer elhagyása sem lenne ennyire problémás.
Üdv,
Holdfény
Folytatom: amúgy jól vagyok, tényleg. Tüsténkedem, kettesével szelem a lépcsőket.
Ribavirin-téma: ismerek olyat, aki Harvoni mellé szedi, és bizony fáradékonyabb. Így a házimunka, a fizikai munka, lépcsőzés sajnos nehezebben megy. De ettől dolgozni, tanulni még lehet.
Na persze nem vagyunk egyformák...De általában ez a tapasztalat.
Minden jót neked! Mindnyájatoknak szép, örömteli karácsonyt kíván:
nora51
Folytatom: amúgy jól vagyok, tényleg. Tüsténkedem, kettesével szelem a lépcsőket.
Ribavirin-téma: ismerek olyat, aki Harvoni mellé szedi, és bizony fáradékonyabb. Így a házimunka, a fizikai munka, lépcsőzés sajnos nehezebben megy. De ettől dolgozni, tanulni még lehet.
Na persze nem vagyunk egyformák...De általában ez a tapasztalat.
Minden jót neked! Mindnyájatoknak szép, örömteli karácsonyt kíván:
nora51
Kedves Holdfény!
Ez nagyon érdekes. Nem megy a fejembe ez a szénhidrát-növelés, ugyanis a sok szénhidrátból lesz a zsírtartalék a szervezetben. Na mindegy, ő a szakember, ő tudja. Nézd, ha emésztési problémáid vannak, nyugodtan beszéld meg ezt a hepásszal! Nem tudom mikor mész hozzá legközelebb, de erről legyen szó. - A kezelés elhalasztása nem hinném hogy akadályba ütközne.
Mint említettem már, a hepa C vírus jelenléte is gerjeszti a máj zsírosodását. Ha nem lesz már vírusod, a zsírosodás is múlni fog.
Nekem olyan problémám van, hogy nagyon puffaszt egy csomó étel. Megbeszéltem hepászunkkal, hogy Dipankrint szedhetek ez ellen. A klubban megtudtam, hogy naponta egyek meg egy joghurtot vagy kefírt, mert a probiotikumok tényleg jól hatnak a bélflórára.
Kedves Nóra!
Beszéltem dietetikussal. A korábbinál is zsírszegényebb és szénhidrátban gazdag étrendet javasolt + tápszer. A zsírszegény része megy, szénhidrátot nem tudom növelni, emésztési gondok ugyanúgy vannak. Picit híztam, majd fogytam.
Remélem jól vagy!
Puszi
Holdfény
Sziasztok!
Az interferonmentest ribavirinnel együtt szedők tapasztalatára vagyok kíváncsi. Milyen mellékhatások voltak?
A kezelés az egyéb elfoglaltságaitokban (munka, házimunka, tanulás) mennyire akadályozott?
Lesz egy nehéz fél évem (nagyon le leszek terhelve, sok stressz, pihenni alig lesz időm), jól kell lennem. Filózok, hogy ha rám kerül a sor mit tegyek. A kezelés elhalasztásán gondolkodok. Ha egyáltalán lehetséges.
Üdv,
Holdfény
Kedvesi infmentes gyogyira várakozók! Lessétek meg a sorszámotokat a www.hepreg.hu várólistán, mert tegnap valami égszakadás, földindulás volt a várólistán. Egyik társunk egy lendülettel 400valahányat zuhant előre, Éva barátnőm pedig aki hetek óta a 94-ik, eltűnt a várólistáról hirtelen, ami azt jelenti, hogy napokon belül kézhez kapja a gyogyit. Hú, ennek fele se tréfa, vége a reménytelen punnyadásnak! Tartsatok ki!
Mindenkinek örömteli szép karácsonyt, és gyógyulással, új élettel teli újesztendőt kíván:
nora51