Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Műtéttel teljesen és véglegesen gyógyítható, bár gyógyszeres kezelés valószínű élete végéig szükséges. Valamelyik nap pont erről szóló dok. film volt a tv-ben.
Szia!
http://www.hipofizis.hu/cushing_szindroma.php
Információkat a kezelőorvostól kell kérdezni. Túl összetett és sokszínű anyagcsere folyamatokkal járó hormonális betegség ahhoz, hogy laikusok, vagy betegtársak véleménye mérvadó legyen. Ha már felfedezték biztos megfelelő kezelést kap. Jó közérzetet a kislánynak!
http://www.hipofizis.hu/cushing.php
Bocs, ezt kellett volna belinkelnem.
Szemiramisz, köszönöm.
Pont ezt a lapot találtam meg én is, de számomra nem derül ki, hogy meg lehet-e gyógyulni ebből a betegségből. Sőt, úgy tűnik, hogy nem igazán.
Egyébként vidéken laknak, egy kis faluban és egy vidéki kórházban vizsgálták ki a gyereket ( 11 éves ). Nem igazán mondott az orvos semmit egyenlőre, jövő héten kell visszavinni. Nem tudom, hogy nem lenne-e jobb, ha fel tudnánk hozni Pestre, mert, ha jól látom, akkor ehhez a betegséghez legjobb lenne, ha endokrinológus látná, méghozzá olyan, aki gyerekekkel is foglalkozik. Keresgéltem, de egyenlőre csak a Budai Gyerekkórház szakrendelőjében találtam ilyet, ahhoz meg kellene beutaló, de gondolom azt az anyukája nem fog kapni, mondván, hogy menjen a saját területi kórházba. Esetleg valaki nem tud ilyen orvost magánrendelőben???
Szia!
Biztos okkal kell jövő hétre visszavinni. Lehet, hogy addig új leletek lesznek meg és pontosan fogják tudni a 4-ből mely ok váltja ki a betegséget, milyen kezelés lesz tanácsos, esetleg új vizsgálatokat végeznek. Orvos tudja megmondani a kezelési-gyógyulási lehetőségeket. A Budai Gyermekkórház nagyon jóhírű, Professzor Péter Ferenchez nem ártana bejutni. A kórházat fel lehet hívni, vagy esetleg megpróbálni megtudakolni emailben, hogy kell-e beutaló. Amúgy szerintem a helyzet specialitására hivatkozva talán adható a beutaló máshova is. ( Jó lenne! )
Magánrendelést szerintem nem nagyon érdemes megpróbálni. Felnőtt endokrinológusból sem sok van hazánkban magánrendelésen, nemhogy gyerekből. A gyermekendokrinológia pedig más szaktudást igényel, mert a kicsik hormonszintje eltérő, mint a felnőtteké. Épp ezért a gyermekendokrinológia nagyaobb zsaktudást igényel. Ráadásul a Cushing-kór gyakorta sok hormon ellenőrzését igényli. Ez nemcsak méregdrága, de olyan laboratórumi hátteret igényel, ami a magánrendelőkben nincs meg. Ők ugyanis főleg diabétesz, pajzsmirigy kezeléséhez szükséges technikai háttérrel rendelkeznek, mely kevés hormon vizsgálatát igényli. Kórházakban viszont megvannak a vizsgálati lehetőségei nemcsak a Cushing-kórnak, hanem az esetleges társbetegségeinek is.
Szia!
Köszönöm a segítséget, akkor megvárjuk a kórházi eredményt és mindenképpen megpróbáljuk Budai Gyermekkórházat.
Azrért azt szeretném megkérdezni, hogy általában meg lehet ezt a betegséget gyógyítani, vagy csak szinten tartani lehet, hogy ne romoljon tovább az állapota. Olyanra gondolok, hogy a hízási folyamat visszafordítható-e, a magas vérnyomásra élete végéig kell-e gyógyszert szedni, a szőrösödés nem romlik-e tovább ( most még csak kis mértékű ), hajhullás megállítható-e, esetleg képes lesz gyereket szülni?
Gondolom Te orvos vagy, nagyon köszönöm az eddigi segítségedet.
sziasztok. a segitsegeteket szeretnem kerni.
az elettarsam folytonos "szurkalast" erez a mellkasaban,volt mar szivorvosnal,de nem talaltak semmit.azt mondtak a szivevel minden rendben van.a vernyomasa is jo.vizsgaltak mar a tudejet,gerincet,gyomrat..de semmi.
ma bukkantam egy cikkre a cushing korrol,es a tunetei pontosan megegyeznek az ott felsoroltakkal (vekony vegtagok,kerek arc,nagy has tele striakkal,pup a tarkojan..)
a cushing kor okoz falamifele fajdalmat a mellkas tajekan?
es ha diagnosztizaljak nala a kort,akkor gyogyithato?
valami modon esetleg en is tudnak rajta segiteni (a kezeles mellett)? pl.az etkezes szempontjabol,hogy mit ehet es mit nem? vagy mi ajanlott?
elore is koszonok minden segiteget!
Sziasztok! Nagyon bizom benne hogy jelentkezik valaki akit Cushing szindromaval, korral kezeltek, esetleg meg is mutottek! Nalam is ez a diagnozis es szeretnek tudni par dolgot! Remelem sikerul valakit talalnom :) Koszonom!