Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Hiányzik neki 1
Létrehozva: 2011. szeptember 15. 07:43
Sziasztok!
Van itt Valaki, aki végtaghiánnyal született és válaszolna priviben kérdésemre?
Esetleg Valaki, akinek végtaghiányos babája született?
Esetleg Valaki, akinek van ilyen rokona, barátja, esetleg házastársa?
Kérem, írjon üzenetet, ha tudna rám szánni néhány percet!!!
Köszönöm szépen,
Ildi
ui: Nem tudok folyamatosan a net előtt ülni, de nagyon sűrűn megnézem majd!
szia! elolvastam a történeted, megkönnyeztem... Csodálatos szülők vagytok, jó helyre érkezik a kislányotok!
egy alkar hiánya szerintem sem akkora eget verő probléma. Anyukám volt kollégájának az egész kézfeje és csuklója is hiányzik, egy baleset miatt, de olyan "élethű" műkeze van, hogy fel sem tűnt. Utólag tudtam meg. Sikeres ember, boldog házasságban él, vezető beosztásban dolgozik.
Persze én nem tudom, hogy döntenék ilyen helyzetben, fogalmam sincs, meg merném e tartani a babát? Biztosan én is rengeteget gondokoznék ezen. Nagyon nagyon nehéz lehet... Az bíztató, hogy a genetikusok más problémát nem látnek.
Nem értem viszont és számomra kicsit ijesztő, hogy a 12 hetes uh-n miért nem látták ezt a hiányt? Vagy nem mutatta úgy magát a baba? Mi nemrég voltunk és a doki jó lmegnézte, hogy mindene meg van e a picinek? és mi is láttuk, mutatta nekünk is. Remélem ezek után, nem tévedett!
Remélem, minden rendben lesz a kislánnyal és szerintem is teljes életet fog tudni élni ha "csak" ez a problémája.
kedves Ildi!
nagyon jól döntöttél, hogy a gyermeked mellett döntöttél..:)
ha mást választottál volna, örökre megkeserítené az életedet, hogy nem engedted megszületni. nem fogod megbánni. ha szellemi fogyatékos lenne, akkor mást mondanék...
láttam gyermeket, akit az anyja megszült, hiányzott mind2 keze, és csak egy lába volt, de olyan gyönyörü szép kisfiút arcra még sosem láttam. ennek 15 éve. keresztgyerekem ovistársának nincsenek ujjai az egyik kezén, de mindent meg tud csinálni, és nagyon boldog, kiegyensúlyozott gyermek.
(én magam nyitott lágyékkal születtem, farosan, és csípöficammal...)
azt javaslom, ne tedd életed problémájává a hiányosságot, hanem egyszerüen, teljesen normális gyerekként neveld fel.
s nem csak a férjed, hanem Te is nagyon jó ember vagy.
ne aggaszd magad, minden jó lesz!:))
sok eröt, és boldogságot kívánok!
Szia,
de jo,hogy irtal!
Akkor a szivbetegsegben egyezünk,nekem is ez volt,egyevesen operaltak vele.Szerintem anyukad csak azert mondja,mert ö magabol indul ki....gondold el,harom gyerek,mindharom beteg,a tudomany nem volt olyan,mint ma,sokkal nagyobb veszelyek voltak a babakra nezve...amin ö atment!Nyilvan ezt latja maga elött es ettöl akar ovni.....nem a baba ellen van,hanem teged felt.
Az en anyukam is mondott olyanokat,hogy ha tudta volna anno,lehet,hogy elvetet.... lehet,hogy csak az volt a szerencsem-leginkabb a hugome!-,hogy meg nem volt ultrahang.
Aztan ki tudja,megtette e volna.....utolag es mas helyeben okos az ember.
De jo,hogy ilyen lelkiismeretes vedönenitek van!Egy csomo hasznos tanacsot,ötletet kaphatsz attol a masik anyukatol es biztos jo lesz egy sorstarssal beszelgetni..a lanyod pedig lathatja,hogy nincs egyedül!Talan van egyesületük is a vegtaghianyosoknak,nezz utana a neten!Mozgasserülteknek is mar annyi lehetösege van,nyaralasok,kepzesek,stb!Ma mar sokkal nyitottabb a vilag is!
Azt vettem eszre a fiamon,hogy ha en hiszek benne,akkor ö is elhiszi,hogy ö jo es barmit meg tud csinalni!Csak egy erös hatter kell neki es maris szarnyal!:-)
A parod nagyon pozitiv,ez jo.Te sem vagy rosszabb,csak mas a szereped,felelösseged a tovabbiakban,mint neki.De abban igaza van:barmire kepesek!!!!!
Ha barmi segitsegre szükseged lenne,csak irj-akar privit!
En Ausztriaban elek,csaladi hazban,nagy kerttel...ha nagyobb lesz a kislany,talan meg nyaralni is lenne kedvetek kijönni....szivesen latunk!A gyerekek nagyon elveznek!(a massagtol meg ne felj,a sajat keresztanyam toloszekes,a fiamnak ez termeszetes).
Szoval sok puszi,jelentkezz am a topikon,ha van idöd!
Igen, mi is hárman lányok, három bajjal.
A nagyobbik nővérem gerinc problémákkal született, a kisebbik nővérem 34. hétre születt ('75-ben), alig élte túl és nekem pedig a szívem két oldala között nyitva maradt a lyuk.
De... pl. Anyukám szerint a terhességmegszakítás lett volna a helyes döntés.
Persze elfogadja a döntésünket. És - bár azt mondja egyelőre el se tudja képzelni, milyen lesz - én tudom, hogy szeretni fogja a legkisebb unokáját is. Csak még neki is meg kell emészteni.
Mi várhatja ezt a csöpp Lányt a nagyvilágban, ha családja ilyen vegyesen fogadja?
Sziasztok!
Nagyon kedves vagytok, hogy érdeklődtök felőlünk!
Kicsit még magunk alatt, de már sokkal jobban.
Mondjuk, ha a játszótéren elhangzik a "mindegy is, csak egészséges legyen" felkiáltás, akkor azért nagyot nyelek.
És ha meglátok egy kisbabát, akkor az jut eszembe, hogy "persze, neki is két keze van..." Tudom, hogy a mi Babánknak nem őmiattuk nincs, de vhogy fáj.
Mint ma a vadasparkban, hogy egy kislány pattogatott kukoricát evett. Egyik kézbe fogta a csomagot, a másikkal szedegette ki a kukoricát. Hát, ilyet a mi Lányunk nem fog tudni... pedig milyen kis semmiség.
Vagy, ha tornázni szeretne ovis korában, akkor vajon mehet-e a többi lánnyal és évvégén felléphet-e a színpadon?
Vagy, hogy kamaszkorában lesz-e viszonzott szerelme? (nem mintha lemaradna vmiről, de szerintem ezt csak felnőttként látja be az ember)
De amikor utána olvasok a neten, mindig elcsodálkozom, hogy hasonló - vagy durvább - problémával mennyi mindenre képesek emberek. Amikor ezt szóvá teszem a Páromnak, mindig mondja - "Nem, csak annál képesek sokkak többre, amit te gondoltál - mert szerintem bármire képesek!"
Jaj, mennyivel jobb ember, mint én.
És képzeljétek a Védőnőnk (nagyon kedves, segítőkész és tényleg jó tanácsokat szokott adni) kinyomozott egy, a közelben lakó anyukát, akinek a kisfia kb. egyidős a miénkkel és ugyanezt átélték - hiányzik a bal alkar és kéz és a 18 hetes uh-on mondták meg nekik - és megbeszélték vele, hogy megkereshessem!
Annyira kedvesek! És tényleg csak két utcányira laknak!
Ne haragudjatok, hogy itt untatlak bennetek, de jól esik kiírni magamból.
Ildi
De örülök a dönteseteknek!!!!!!
Nagyon sok boldogsagot kivanok nektek!
A ket/többgyermekes dilemma szerintem minden csaladban felmerül.Amikor en a masodikat vartam,mar akkor elkepzelhetetlennek talaltam,hogy valakit megegyszer ugy tudjak szeretni,met az elsöszülöttemet....aztan attol feltem,hogy majd a baba miatt ra kevesebb idö jut...es feltekenyek lesznek...stb,stb...
Es valoban: kevesebb idö jut ra es feltekeny/ek!De mindkettöt imadom es ök is egymast es egy szülö nem adhat nagyobb ajandekot a gyerekeinek,mint testvereket!Azt nem potolhatja semmi es senki!A többi meg ugyis jön magatol es megoldodik a feltekenyseg,az idökerdes.
En is betegen születtem (szivbetegen,a hugom pedig nyitott koponyacsonttal-akkoriban meg uh sem volt),es lam,mi lett belölünk.:-)
Boldog vagyok,hogy itt vagyok es megszülhettem az en ket kincsemet!(mindkettö egeszseges).
Gratulálok a 2. kicsihez!
Sok boldogságot!
Szia!
Szegény Anyukád, hogy a saját családja se tudta elfogadni teljesen! Őszintén szólva én szinte csodának tartom, hogy mégis normális felnőtt lett belőle.
Szerencsére azóta talán nyitottabb lett a világ -remélem-.
Ma voltunk genetikai tanácsadáson és - miután az ország legjobbjai látták- az lett a végső "diagnózis": "Nagy valószínűséggel izolált végtagfejlődési rendellenesség". (És muszáj megemlítenem, hogy az elmúlt héten néhány orvos és asszisztens olyan emberségről és segítőkészségről tett tanubizonyságot, amit sosem gondoltam volna.)
Így a Kislányunk a családunk része marad.
A Fiúnkkal kapcsolatban inkább az volt az aggodalmunk, hogy sokkal-sokkal kevesebb idő jut majd rá, mint eddig (ezért egyébként is vaciláltunk a második gyereken). De úgy döntöttünk, hogy ez meg csak rajtunk múlik, mindent elkövetünk majd, hogy továbbra is tudja/érezze, hogy mennyire szeretjük.
Számtalan ép embert ismerünk, aki boldogtalan és van olyan ismerősünk, aki fogyatékosnak minősül (bár neki mindene megvan, csak a bal oldala születéskori agyvérzés miatt lebénult, azóta persze "csak" a karját nem tudja használni, a lábát húzza ugyan, de rá tud állni), és teljes életet él- és egyébként hónapok óta együtt dolgoztunk, mire vki mondta, én észre sem vettem.
A gének továbbadásáról... ez bennünk is felmerült, de több helyen is csinálnak már most is genetikai felmérést, ahol feltérképezik a leendő szülők génállományát. Mindent persze nem tudnak kizárni vagy megoldani, de a tudomány egyre fejlődik! : )
IldiAnyunak nagyon nehéz volt: dugd el a kiskezed, a szép kezeddel fogd meg... fotózáskor is le kellett takarnia. Nagymamimat fel is őrölte az a kettősség, hogy egyrészt imádta a lányát, másrészt egy örök szégyenfolt volt. Nagypapám családja folyton azt mondta, hogy a "mi családunkban nem volt nyomorék!" Képzelheted...
Nagyon érzékeny lelkű emberke lett belőle, nagyon finoman kell(ene) bánni vele, porcelánbaba, könnyen törik. Mégis erős, mert olyan komoly súlyokat akasztott a nyakába az élet, ami alatt más, "egészséges" ember is összeroppanhatott volna. Nem írom le részletesen, de 40 éves korára az élete teljesen becsődölt, és mégis kimászott a gödörből.
Azt hiszem, ha egy gyereknek "csak" annyi baja van, hogy végtaghiányos, de pl. szellemileg ép és egészséges, akkor minden esélye megvan a boldog életre. De ehhez a szülőknek nagyon komolyan fel kell készülniük, mert ahhoz, hogy a gyerek elfogadja önmagát, maximálisan és 100%osan azt kell éreznie, tudnia, hogy a szülei elfogadják, szeretik, nem szégyellik, nem "hibáztatják".
Tehát ha "csak" testi fogyatéka lenne, akkor olyan életet élhetne, mint bárki más. A testvére pedig 2 év alatt sokkal többet tanulhatna emberségről, tiszteletről, akaratról, mint más akár egész élete alatt.
Persze tudom, én könnyen beszélek, és könnyen mondom, hogy mit tennék, HA nekem kéne döntenem. Nem nekem kell. Sokat gondolkodtam annó, mikor a 3 gyereket vártam, hogy mi lenne ha...
Azt hiszem, hogy az én "tűrésküszöböm" a szellemi fogyatékig tart, azt képtelen lennék vállalni, HA lehetne másképp dönteni. Meg persze a súlyos testi fogyaték is olyan, hogy valószínűleg nem vállalnám. :( De egy enyhe fokú testi fogyatékkal megbirkóznék. Mondom ezt most, úgy, hogy mindhárom gyerekem egészségesen született - bár nem tudhatom, milyen géneket hordoznak, mit adtunk át leendő unokáimnak. :(
Ezt a bejegyzést mindenképp' elteszem!
Ha 1949. augusztus 14-én nem születik meg egy végtaghiányos kislány, akkor most sem én, sem a nővérem, sem a mi gyerekeink nem lennénk itt, és a világ szegényebb lenne egy csupa szív, érzékeny, szeretni és küzdeni akaró asszonyal.
De szerencsére megszületett, és ha most, 62 éves korában megkérdeznéd, hogy megérte-e a sok fájdalom, megaláztatás és szégyen, ami egy intoleráns korban, felkészületlen szülők mellett érte, akkor is azt mondaná, hogy mindezek ellenére szerelmes az életbe, és élni akar, még akkor is, ha néha nagyon fáj.
Szia!
Azt mondta az Orvosom, hogy a 24. hétig elvégzik.
Gondolom, az alapján, hogy nem zárható ki összetett genetikai betegség, ami az élettel összeegyeztethetetlen.
Más kérdés, hogy a becslések szerint kb 400 gr, és ha vmi baj lenne velünk - mondjuk terhességi mérgezés -, akkor császárral kivennék és próbálnák megmenteni. És 24 hetes babát már mentettek meg...
És hogy már a 12 hetes magzat is mutat stressz reakciókat (kvázi meg tud ijedni), akkor a 21-22 hetes mit érezhet???
4 helyen jártunk eddig, SENKI sem talált egyéb rendellenességre utaló jelet, de mindenki hozzáteszi, hogy kizárni nem lehet...(ahogy azt sem, hogy mégis ott van a hiányzó végtag, mert láttak már olyat, hogy uh-on nem látszott és mégis ott volt)
De amniocentézist a 18. hétig szoktak csinálni, így nagyjából találgatások alapján döntünk.
Ha nem lett volna egy - egyébként jószándékú- "felvilágosítás": a lehetséges legrosszabbról, az elvetetés lehetőségéről, hogy mekkora teher is egy sérült gyerek a családnak és a meglévő egészséges gyereknek és hogy milyen élete lesz a sérült gyereknek - akkor nem szenvedtünk volna.
Pedig ha nem hiányozna a bal kar fele, mindenki azt gondolná, hogy egészséges.
Ha hétfőn is azt mondják (két nagyon jó nevű genetikushoz is sikerült időpontot kapnunk), hogy nem látnak egyéb, genetikai betegségre utaló jelet, akkor Ő a családunk része marad!
Így már csak fel kell készülnünk az érkezésére.
Bocsánat, ha kicsit zagyva lett.Nagyon kedves vagy! Köszönöm!!
Még nem tudom, hogy elég klassz vagyok-e.
Hogy elég klassz-e a Párom, a bővebb családunk.
Hogy nem sérül-e az elsőszülöttem (egy csodálatos, okos 2,5 éves fiúcska).
Hogy találunk-e olyan -nem hívő keresztény közösséget-, ahol elfogadják a döntésünket.
Hogy sérül-e a lányom attól, hogy én így vívódom. Mert érzi, az biztos, mert amióta megtudtuk és én nem aludtam, Ő sem. Addig nem volt túl aktív a pocakban, de azóta.. főleg az első két nap és éjjel..
Senkinek nem kívánom.
Bár biztos sokan vannak, akiknek nem okozna gondot a döntés - akár így, akár úgy. Most azt kívánom, bárcsak tudnék úgy gondolkozni.
Ilyen nem fordulhat elő.
Abban biztos vagyok, hogy ha úgy érzem, nem tudom teljes szívvel szeretni, akkor nem vállalom. (Még vállalják a terhességmegszakítást)
Abba, hogy az anyukája nem szereti, még egy makkegészséges gyerek is belerokkanhat. Egy sérült pedig tuti.
Ha a saját ANYJA nem tudja szeretni, akkor vajon kitől várhatná el??????
Köszönöm ezeket a történeteket!
A 13. héten még minden rendben, a 21. héten meg közlik, hogy baleset történhetett (amnioszalagos.. ).
De kell lennie életnek ez után is... mindannyiunknak, nemigaz?!
A mi sulinkban is volt anno egy ilyen kisfiú, de egyáltalán nem zavarta őt a mindennapi rosszalkodásban pl.
Nemrég volt cikk - azt hiszem, itt az NLC-n -, még sikeres fotómodellek is vannak ilyen jellegű fogyatékossággal a világban! Szóval csak hajrá!
Szia,
nekem a szembeszomszedomnak volt ilyen problemaja,az ujjai hianyoztak,azaz nem is hianyoztak,hanem kis bogyok voltak az ujjai helyett.Suliba együtt jartunk,eleinte megbamultak,de a termeszete olyan volt,hogy mindenhol feltalalta magat es sok baratja volt.:-)
Par eve lattam,csaladja van,egeszseges kisgyerekei.
Remelem segitettem en is.....
Arról, hogy a magánéletük hogy alakul, tudtok vmit?
Lehet párra találni és boldogan élni? Főleg egy lánynak?
Gondolom a gyerekvállalás azon múlik, hogy mi okozza végtaghiányt, genetikai probléma vagy "csak" egy átkozott amnioszalag, igaz?!
És gondolom a családjuk is kiegyensúlyozott igaz?!
Lehet úgy is, igaz?!
Köszönöm!!!!!!!!
szia!
Nekem az ismerősöm így született, az egyik kezén hiányzik 3 ujja. Amíg kicsi volt, addig voltak akik megbámulták stb...de ahogymegismerték mindig megszerették és már senkinek nem tűnt furcsának.
Amúgy végtelenül okos, ügyes, kedves kis csaj lett belőle. Azóta már 2 diplomát szerzett + 2 nyelven beszél.