Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.

Hiányzik neki 1

Ildi_la
Létrehozva: 2011. szeptember 15. 07:43

Sziasztok!

 

Van itt Valaki, aki végtaghiánnyal született és válaszolna priviben kérdésemre? 

Esetleg Valaki, akinek végtaghiányos babája született?

Esetleg Valaki, akinek van ilyen rokona, barátja, esetleg házastársa?

 

Kérem, írjon üzenetet, ha tudna rám szánni néhány percet!!!

 

Köszönöm szépen,

Ildi

 

ui: Nem tudok folyamatosan a net előtt ülni, de nagyon sűrűn megnézem majd! 

  1. 2018. augusztus 18. 15:1632.

    Hello! 


    Van itt még vki aki anno hozzászólt ehhez a témához?Vagy esetleg Te Ildi_la?Azóta mi van Veletek??Már biztos szép nagy Lány,az akkor még pocaklakó Baba.😊


    Szép 7végét 🤗

  2. 2011. szeptember 26. 14:1431.

    szia! köszi a  választ!

    Én Kaposváron élek, itt sokkal rosszabbak a feltételek, egyetlen uh "jobb" gép van a kórházban, ahol ezeket a vizsgálatokat csinálják. Na ja, 10 rugóért mehetnék 4D uh-ra, ami biztosan pontosabb, csak éppen táppénz, mivel én veszélyeztetett vagyok+1 fizu mellett MOST mikor aktuális lenne nem tunánk kifizetni... Így marad a normál uh és, amit azon láttak. Bizakodunk, hogy tényleg semmi gond a picivel...

    Nekem azért lenne pl. megnyugtató ha a 12 hetesen ezt biztosan kideírtik, mert akkor 18 hetesen az amniocentézisből azért elég pnotsan kiderülne, van e v.mi más bibi is vagy tényéleg "csak ez".

    Érthető okokból Ti is ezen akadtatok el, mert tényleg nagyon nem mindegy. Ezzel a típusú végtag hiánnyal szerintem is, simán lehet teljes életet élni, de ha más betegség is van a háttérben, akkor már egészen más is lehet a  helyzet és a döntés.

    De én is nagyon bízom abban, hogy a kislányotoknak semmi baja, főleg megnyugtató, hogy, gondolom ott a fővárosban a genetikus szakemberek is jobbak, képzettebbek, egyáltalűn több is van belőlük és Ők mind ezt mondják:-) így biztosan egészséges lesz és örülük, hogy vállaljátok!!!

    előzmény:
    Ildi_la (30)
    2011-09-25  22:39
  3. 2011. szeptember 25. 22:3930.

    Napocska!

     

    A 13 hetes uh leleten az van: "végtagok épek". Ebben a kórházban a genetikai szűrést más orvosok végzik, nem a saját szülész, tehát ketten is látták.

    Azóta voltunk pár helyen és az egyik helyen mondták zárójelben, hogy Magyarországon a 12. heti uh szűrés a tarkóredő mérésre irányul, nem is biztos, hogy az adott orvos teljes alapossággal nézi a végtagokat. 

    Engem ez kicsit meglepett, mert úgy tudom, a tarkóredő-szűrés a down-kór miatt történik. Szóval valaki egyszer eldöntötte, hogy jobb egy végtaghiányos gyerek (vagy bármi egyéb más bajú), mint egy down-s????????? Hát ki volt az és hogy merte????

     

    Mondták az amnioszalagot (feltételezve, hogy a 13. héten még ott volt a kar, a 21.-en pedig már nem), ami akár 2 hét alatt is képes ilyen bajt okozni (akár vetélést is), de hát nagyon ritka és többnyire észreveszik... (na nem mintha az jobb volna, mert a 24. hétig úgyse tudnak mit csinálni vele - csak tovább izgulhat a kismama)

     

    És az egyik doki megemlítette, hogy ha mindenre felhívnák a figyelmet, hogy mi minden történhet, akkor egyrészt fel kellene olvasni egy durva vastag könyvet - másrészt egyetlen nő sem akarna gyermeket vállalni. 

     

    Mindenesetre ha valaki biztos benne, hogy nem akar sérült babát, annak  javasolnám az I. sz. női klinikát, mert ott is jártunk, és sokkal-sokkal alaposabbak voltak. Plussz döbbenet volt a különbség a mi kórházunk uh-ja és az ottani között (ott látszódtak a baba vonalai - nem a csontok, a hús!), de mondjuk azt nem tudom, hogy minden uh-ot azokon a gépeken végeznek-e. (Voltunk magánklinikán is, ott is ilyen nagyon klassz uh volt, és ott ugye kérdés nélkül fogadnak)

     

     De - mostmár úgy látom, hogy nem is baj, hogy nem derült ki, mert akkor csak még 8 hetet lehetett volna agyalni, bánkódni - így is bőven van időnk felkészülni az érkezésére. 

    Persze, ha valaki tudja, hogy nem tartaná meg, annak meg jobb volna, ha kiderülne minél hamarabb, talán akkor még könnyebb tovább lépni. 

     Hát, nem egyszerű.

    Ildi 

    előzmény:
    Napocska77_ (26)
    2011-09-24  12:10
  4. 2011. szeptember 25. 22:2129.

    Sziasztok!

     

    Nagyon kedvek vagytok!

     

    A hangulat itthon még mindig változó, de tovább javult!

     

    Rátaláltam Szirka blogjára és nagyon megérintett. Főleg az első szülinapi köszön(t)őjéből: "A nőgyógyászomnak, Bálint Balázsnak, aki felhívta a figyelmem arra, hogy "ami jár, az jár": nekünk is szabad örülni, hogy kisbabánk van, szabad szeretni, babusgatni, boldog szülőknek lenni - ezek járnak mindenkinek, akinek gyereke születik, nekünk is."

     

     Mostanában nem tudtam visszaemlékezni, hogy mit is vártam a második baba születésén? Miért vártam?? Most mit is kéne rajta várnom???

    Aztán olvasgatva Szirka baba blogját, magamhoz tértem: hát mégse egy púpot növesztek épp' a hátamra, hanem GYEREKET várok!

    És sikerült újra örülni Neki és várni Őt!

    És a Kisfiam is érzi a változást, mert pénteken gesztenyét gyűjtött a kistesónak, ma pedig kavicsot - pedig amióta ilyen szomorúak voltunk miatta, nem hozta szóba. 

     

    Nagyon jól esik, hogy úgy gondoljátok, hogy jó helye lesz nálunk és

    - az én világképembe is inkább úgy fér bele, hogy Ő nem véletlenül választott minket. A Kisfiúnkra 2 évet vártunk - Ő pedig rögtön úton volt, ahogy úgy éreztem, hogy igen, talán mégis tudnék szeretni még egy gyereket.

     

    Szóval alakul minden. Vhogy talán könnyebben is, mint gondoltam. 

     

    Köszönöm Nektek is a bíztatást!!!!

    előzmény:
    Torolt_felhasznalo_635120 (0)
     
  5. 2011. szeptember 25. 18:5528.

    Szia!:-)

    Olvastam a topicot, a hozzászólásokat. Szerintem teljesen normális, amit érzel. Ahogy leírtad magatokat, igazán jó helyre érkezik a pici. Én azt gondolom, hogy teljes életet fog tudni élni, mivel születésétől kezdve meglesz e "hiányossága", így mindent a maga módján fog megtanulni, elsajátítani. Nyilván lesznek olyan dolgok, amiket nem tud majd megcsinálni, vagy nem úgy, ahogy mások, de már ebbe fog belenőni. Nekem is van végtaghiányos barátom, teljes életet él, sportol, jön-megy, sokkal aktívabb, és egészségesebb, mint pl. én.

     

    előzmény:
    Ildi_la (1)
    2011-09-15  07:43
  6. 2011. szeptember 24. 20:5827.

    Ildi,ma ratok gondoltam!!!Delutan neztem a nemet ZDF adot a teveben,valami riport  ment,majd a müsorvezetönöt mutattak es kepzeld,elöször csak a nyakaig mutattak,egy csinos,kifejezetten szimpi nö volt,majd tavolabbrol mutatta a kamera.Egyetlen karja sem volt meg.Rövidujjas bluz volt rajta,de meg a felkarja sem volt meg,egyik sem.Aztan mutattak oldalrol,egy magas szeken ült,a labait keresztezte,ugy ült.Szoval igy is lehet!Es neki egy sem volt!Olyan vidam,erdekes nö volt....!

    Gondoltam leirom,hatha ez is ad egy kis jövöbeli remenyt. 

    előzmény:
    Ildi_la (1)
    2011-09-15  07:43

Címlap

top