Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Panhypopituitarismus
Létrehozva: 2019. október 3. 18:10
Nem tudom hány ilyen fórum van még de itt is teszek próbát. :)
25 éves felnőtt vagyok és olyan személyekkel szeretném felvenni a kapcsolatot, akit növekedési hormon centrumokban kezelnek felnőttként Panhypopituitarizmussal növekedési hormonnal illetve egyebekkel. Születésem óta a SOTE-n kezeltek, a kezelés hatására megfelelő végmagasságot értem el, viszont provokációs vizsgálat (Arginin terhelés) során 18 éves koromban a felnőtt dózisú növekedési hormon adásának szükségességét állapították meg.
Azonosíthatatlan volt a provokációs vizsgálaton a hormonszintem. Most 25 éves leszek és jelenleg is kapom a gyógyszert. Növekedési hormonra kapok gyógyszert, amelynek Humatrope a neve, most jelenleg 0.9mgot szúrok. Emellett mivel komplett agyalapi mirigy hormonhiányom van, kapok L-thyroxint, Cortefet és tesztoszteront. A növekedési hormont felnőtt korban akinek a hormonszintje a vizsgálaton nem éri el a 3-at, azalatt lehet pótolni ugyanis kismennyiségű hormonra felnőtt korban is szükség lehet, a felnőtt szervezet is termeli. Bár 5 alatt is hiánynak számít. Gyerekkorban általában 10 alatt szokták pótolni.
Szeretném tudni ennek a betegségnek vannak-e maradandó tünetei, mennyire vagytok ezzel fáradékonyak, munkabíró képességetek mennyire csökkent, illetve milyen panaszaitok voltak, vannak jelenleg is. Nagyon szeretném ha megismerkedhetnék ilyen személyekkel, és ha esetleg személyesen tudnánk tapasztalatot cserélni.
Érdemes lenne kivizsgálást indítani pl. a SOTE-n.
Kedves Betti!
Én tudok valakit akinek sikerült ez az ő oldala, esetleg megkérdezhetnéd őt hogy neki hogyan sikerült.
http://hellopetesejt.blogspot.com/
Egyébként felnőttkori kivizsgálás a GH hiányban készült? csontanyagcsere vizsgálat pl. dexa mérés volt? Egyes felnőtteknek szüksége lehet növekedési hormonra, akkor is ha már elég magasak. felnőtt korban már nem okoz növekedést de alacsonyabb szinten mint a gyerekkori lehet pótolni és számos más egyéb hatása lehet, többek között a csontok egészségét fenntartja, szív-érrendszeri betegségeket megelőző hatása lehet.
Hány éves vagy most és kortizol pótlásra kapsz-e valamit? Cortefet szedsz?? Ha mellékvese elégtelenséged van, hát van egy pár orvos aki nem foglalkozik ezzel, nekem is csak végső esetben adták. Viszont rengeteget szenvedtem nélküle, sokat javított az életminőségemen. DHEA pótlás is létezik ha van mellékvese elégtelenség, de ajánlatos alacsony adagokban kezdeni mert testosteronná alakulhat át.
Kedves Betti!
Én tudok valakit akinek sikerült ez az ő oldala, esetleg megkérdezhetnéd őt hogy neki hogyan sikerült.
http://hellopetesejt.blogspot.com/
Egyébként felnőttkori kivizsgálás a GH hiányban készült? csontanyagcsere vizsgálat pl. dexa mérés volt? Egyes felnőtteknek szüksége lehet növekedési hormonra, akkor is ha már elég magasak. felnőtt korban már nem okoz növekedést de alacsonyabb szinten mint a gyerekkori lehet pótolni és számos más egyéb hatása lehet, többek között a csontok egészségét fenntartja, szív-érrendszeri betegségeket megelőző hatása lehet.
Hány éves vagy most és kortizol pótlásra kapsz-e valamit? Cortefet szedsz?? Ha mellékvese elégtelenséged van, hát van egy pár orvos aki nem foglalkozik ezzel, nekem is csak végső esetben adták. Viszont rengeteget szenvedtem nélküle, sokat javított az életminőségemen. DHEA pótlás is létezik ha van mellékvese elégtelenség, de ajánlatos alacsony adagokban kezdeni mert testosteronná alakulhat át.
Tekintve, hogy eleve milyen szűk lehet a "közösség", ott kéne keresgélni, ahol kezelnek. Mondjuk a dokit/nővért megkérni, hogy hozzanak össze sorstársakkal - ha arról az oldalról is van érdeklődés.