Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Vitiligo
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
Szia Idykóka!
Mennyi ideig szedted a gyógyszereket és milyen mértékű a javulás?Arra gondolok, hogy a foltok némelyike teljesen eltűnt, vagy csak bepöttyösödtek?
Kedves Eróka!
Ígérted, hogy küldöl képeket az UVB terápia előtti és utáni fotóidról, de még nem érkezett semmi, várhatom??
köszi
kálák
Sziasztok!
Ne haragudjatok, de nincs időm elolvasni az egész topikot. Anyukám bőre vitiligós. Szeretnék neki vásárolni fényvédő arckrémet, ami megakadályozza, hogy a napos idő beköszöntével nagyon "foltos" legyen a bőre. Nem tudom, másnál ez hogy működik, de neki télen egészen szépen összemosódnak a pigmenthiányos és a "hagyományos" részek, az erős napfény hatására azonban lényegesen elhatárolódnak egymástól. Nektek sajnos biztosan nagy tapasztalatotok van ilyen téren. Tudnátok ajánlani valami hiper-szuper készítményt?
Előre is köszönöm!
Ugyan nem vagyok vitiligós, de fényvédő fanatikus igen..
.A LRP fényvédők is elég jók, de ezeknél is sokkal jobbak a Bioderma Photoderm Max 50+ -os készítmények, érdemesebb ezekkel próbálkozni. UVB faktora 100, az UVA pedig (aminek döntő szerepe van a barnulásban) 35.A színezett fényvédő UVA faktora még ennél is magasabb egy kicsit, az 41-es.
Ezzel együtt is kerülni kell a napot, és ajánlatos a direkt napfény ellen széles karimájú kalappal is védeni az arcot, illetve ha a testen is vannak foltok, ahol lehet, ruhával fedni.
Szia!
Az általad említett készítményekhez hol lehet hozzájutni és milyen árkategóriába tartoznak?
Köszi!
Szia!
Köszönöm a gyors választ. Igazából nem is tudtam, hogy léteznek színezett fényvédők is. Látszik, hogy nem vagyok járatos a témában. Gondolom, különféle árnyalatok közül lehet választani. Anyukám soha nem sminkelte magát, ezért lehet, hogy kicsit idegenkedne tőle. De azért utánanézek.
Köszi még egyszer!
Patikában lehet kapni, 4-5 e Ft körüli árban, de nagyon megéri.
Ez is van színezett változatban.A lotion 100 ml, ez talán jobban megéri, a krémek kisebb tubusban vannak, 40 ml-esek.
Sziasztok!
Nekem 10 éve lett vitiligós a bőröm. Az arcomról tünt el kb 70% pigmentfolt. Ezután 5 évvel a testemen is keletkeznek kör alakú kifehéredések. Voltam egy homeopata orvosnál aki azt kérdezte, hogy történt-e valamilyen lelki terhelés az első pigmenthiány kialakulása előtt. Vajon tényleg van összefüggés a lekiállapot és a vitiligó között? Vagy úgy gondolják, hogy az immunrendszert gyengíti a stressz és ezért alakulhatott ki ez a bőrbetegség? Nekem legikább a nyár okoz problémát, félek a leégéstől és attól, hogy rosszindulatú elváltozás alakulhat ki. Fényvédős arckrémet használok, de nem mindig elegendő.
Sziasztok!
Én már 4 éves korom óta mindent kipróbáltam, de nem használt semmi, most vagyok 20.
Most kitaláltam hogy, betetováltatom bőrszínű festékkel. Ma csináltattam meg, kezdetnek két kis foltot befestettünk. Sajnos még nemtudom a végeredményt, még 1 hét míg meggyógyul. Nemtudom h látszik e majd belőle valami, mert nem igazán akarta befogni.
Majd irok, még ha többet tudok. Sziasztok
sZIASZTOK!
Tudtok ajánlani egy jó minőségű önbarnító krémet?Nagyon sötét a bőröm,és túl sok már a fehér folt a kezemem és az arcomon.Előre is köszönöm a segítséget!
Kedves sorstársak!
Most gondolkodásra szeretnélek késztetni benneteket!
--Lehet, hogy gomba okozza a fehér foltoka!!!
Én 3 éve kerültem a szegedi bőrklinika páciensei közé, mert miteszerből kiinduló dudor eltávolításakor rákos sejteket diagnosztizáltak. Akkor tudtam meg, hogy a fehér foltok a kézfejemen és karomon vitiligó. Szerintük !!
Mert a háziorvosom egy évvel korábban gombaként diagnosztizálta és úgy gondolta, hogy hajmosáskor került a karomra a fertőzés. De valami drogista hajsampont írt fel, ami nem hatott.
--Most jött a bukfenc 2008-ban.
Fülgyulladást kaptam 6 hete élményfürdőzés után és a doki gomba okozta betegséget állapított meg. Először Canasten oldatot adott, amivel csepegtetni kellett volna. A baj csak az volt, hogy lyukas volt a dobhártyám , és a folyadék befolyt a középfülbe és még a torkomban is éreztem, amitől inflenzaszerű gyulladásom lett. Ezért egy hét múlva áttért a doktor poszerű gombaírtóra. Három hét alatt siker koronázta a terápiát.
--- Én meg hasznosítani akartam a gombaírtót!
Kipróbáltam a combhajlatomban is , amire már sokféle kezelést írt fel bőrgyógyász . Bevált! De a kiírtott pigmentek nem térnek vissza gyorsan, viszont a gomba kellemetlensége eltünt.
-- Kipróbáltam a sarokrepedésemre is . Ott is hatásos volt . Ezt is gomba okozta !!
--Ezek után azt mondtam , akkor lehet, hogy igaza van a háziorvosomnak!
Így bekentem a karomat is és a lábszáramat is, mert egyre több a fehér folt rajta.
A bőrklinikára okt. 14-én megyek ellenőrzésre (1/2 évente kell a rákos mirigy eltávolítása miatti utógondozás miatt) , és akkor megkédem, hogy mi a véleménye a doktornak a vitiligó és gomba lehetséges összefüggéséről ?
Majd megírom, ha kíváncsiak vagytok rá.
Szia Timi!
Bocsánat a zavarásért, de a nők lapja fórumon találtam meg a hozzászólásod. Amennyiben, még eljut hozzád a megkeresésem, és nem vagyok tolakodó küldenél egy direkt elérhetőséget.
Köszönettel: Hinek Krisztián
Szia!
Én kíváncsi vagyok rá, mit mondtak a bőrklinikán a vitiligó és a gomba összefüggéséről!
Remélem nem jelenik meg a kezemen és az arcomon is, mert azt nem élném túl...
Nekem sajnos már van a kezeimen, lábamon, de azért még élek ....
Kevesebb stressz, a dokid is ezt mondta.
Sziasztok!
Én (gyermek)orvos vagyok és kb. 2 éve vitiligos... Akasztják a hóhért.
Saját magam érdekében és pusztán szakmai érdeklődésből is utánanéztem, mi lehet az oka.
Magam "kórelőzménye": 3 éve megszületett a kisfiam 4,5 kg-mal. Nagy baba volt -> beindíthatott autoimmun folyamatokat, vagy egyszerűen fogalmazva "megtörte" az epevezetékem. Ez utóbbi következménye epepangás, majd epekő lett. Az epekövem kialakulásával párhuzamosan jelentek meg a foltok a kezemen és a lábamon. (Halványan az arcom is depigmentálódott- világosabb). Ráadásul túl sokat dolgozok, keveset alszok, rendszertelenül eszek -> kialvatlanság, stressz, vashiány, valószínűleg egyéb vitaminhiány, talán a beleim nyálkahártyája is sérült.
Innen indultam ki, ez alapján néztem utána a magyar és nemzetközi szakirodalomban. Amit találtam: vastagbél daganatosok igen nagy százalékánál van vitligo (fordítva nem igaz! vitiligosoknál nincs adat a gyakoribb vastagbélrákra...), ill. a májbetegeknél is gyakoribbak a pigmentációs zavarok. Azaz: akár rejtett epekövesség is okozhat vitiligo-t (ezért kell a góckutatás...) Nekem 2 hónapja kivették az epehólyagom, azóta megállt a vitiligo terjedése, sőt! picit csökkent is.
(folytatom...)
Másik: a stresszt csökkenteni nem tudom, de igyekszem kicsivel többet aludni. (Bár nem közvetlenül, de az egyik alvásért felelős kémiai anyag és a pigment-alapanyag rokonok!) Ha a vitiligon nem is segít az alvás, de legalább pihent vagyok, és így kevésbé idegesítenek a foltjaim.
Harmadik: nagyon sok helyen írják, hogy a krónikus vashiány hajlamosít a vitiligora. Ez OK, csak sokszor nem mondják, hogy a vas szedése önmagában kevés... Általában azért van vashiány, mert a vas nem tud felszívódni. Azaz a vas-evés önmagában kevés... Én magam fólsavval, B-vitamin komplexxel (Polivitaplex, stb...), C-vitaminnal javaslom a vas szedését. Van aki a PABA-t is javasolja (B-vitamin előanyag...).
Van egy - USA-ban, Kanadában - kapható ecsetelő (Melagenina), amit nagyon dícsérnek, de nehéz beszerezni és kutya drága... Tény, hogy PUVA-val ("fényezés") együtt az egyik leghatékonyabb kezelése a vitiligonak.
A gomba és a vitiligo összefüggése: nem tudom, a kettő összefügg-e... de józan paraszti ésszel igen! A gomba testidegen -> beindít védekezési, immun reakciókat. De!! A gomba által okozott foltok hasonlók lehetnek a vitiligohoz, de egészen más mechanizmusúak. Ráadásul előbbi gyógyítható.
Szia Eszter!
Nekem is vitim van, sajnos... az egypetéjű iker fiaim közül, pedig az egyiknek. Anyai nagyapámnak is volt, emlékszem rá.Tehát a család is viszi, szerintem.
A vasam nagyon alacsony, ezenkívül az aranyon és a titániumon kívül minden fémre allergiás vagyok. Amióta a 10 éve fenn lévő porcelán koronám(belül fém) ki lett cserélve aranybélésűre, azóta van olyan foltom, ami visszabarnult!
Azt szeretném kérdezni, hogy a fém edényben történő főzés, az "allergizál" engem? És a kanál, amivel eszek? Mindenki mást mond. Van, aki azt, hogy kerüljem a fém dolgokat, más meg azt, hogy ne csináljak drámát. Neked mi a véleményed? Köszönöm a válaszod!
Szép napot!
Zsuzsi
Szia!
A fémek miatti "allergizálódás" lehet érintkezés útján (pl. óra alatt a bőrön, csúnya latin szóval kontakt dermatitisz...) és lehet a szervezetbe bejutott fémek miatt is, ilyenkor a véráram útján az egész szervezetre kihat a fémrészecske. Vannak valódi fém allergiák (pl. króm, nikkel), vannak "egyszerű" mérgezések (pl. ólom) és vannak fémek miatti kisebb problémák (pl. vas miatti székrekedés)
A lényeg, hogy bármelyik fém - az arra érzékeny emberkében - okozhat galibát. Ha az edényekből kioldódnak a fém ionok, akkor minden további nélkül okozhatnak allergiát, "mérgezést". (Emlékszem egy - olvasott - esetre, a régi ón edényektől, amiből sört ittak, mérgezést kaptak néhányan... Tudtommal a jobb minőségű háztartási eszközökből nem oldódik ki fém...) Az amalgám is bejut a fogakból a vérbe, jó, hogy lecserélted a töméseket. (A fogász ismerőseim amúgy is amellett kardoskodnak, hogy a töméseket legalább 10-15 évente cserélni kell..)
Hogy mi a teendő? Először egy részletes allergia teszt kell, főleg a fémekre fókuszálva. Ez egyszerű vérvétellel történik, és szerintem ezen Te már túlvagy. Utána - amennyire lehet - elkerülni az allergizáló anyagot. Lehet műanyag konyhai eszközöket is használni, de az se nyújt 100%-os biztonságot (lásd melanin botrány...). Az acél - amennyire emlékszem kémiából - nem allergizál. A 3. dolog: rengeteg folyadék, májvédő teák és rendszeres méregtelenítés.
Az öröklődés kérdése érdekes... Nem tudok róla, hogy lenne vitiligo-gén, deaz én tudatlanságom semmit nem jelent.
Az biztos, hogy a vashiányra való hajlam, ill. az ekzémára, allergiára való fokozott érzékenység örökölhető. És így másodlagosan szerintem a vitiligo is...
Remélem sikerült segítenem... Ha bármi kérdésed van, írj!
Eszter
Nagyon jó a weblap!
Eszter
Szia! Köszönöm, hogy válaszoltál!
Nekem valódi fém allergiám van! Kívül-belül
!
Szerintem az öröklődés is szerepet játszik, mert nálunk is többen vagyunk (papám csak volt ) vitiligós. Ismerek mást is, ahol a családban többen vannak. De mindegy, így, vagy úgy,most már az enyém/miénk is! Sajnos... Elfogadom, mert nem tudok tenni vele semmit. Illetve nem tudom finanszírozni a fényterápiát, ami a kisfiamnak tavaly jó volt, visszapigmentálódtak a foltjai. Ő az idén is megkapja, ha szüksége lesz rá.
Most szólt a lányom, hogy "kiütötte" a farmer gombja... Nekem is így kezdődött....
Minden jót, szép napot mindenkinek!
Zsuzsi
Sziasztok!
Értesítelek Benneteket, hogy megváltozott a www.vitiligo-web.fw.hu vitiligo-s weblap levelezőlistája. A következő linken keresztül lehet jelentkezni a lap alján: http://lev-lista.hu/?p=listpage&l=vitiligo
a ki a régi listán fent volt és átiratkozik ide, az automatikusan törlődik a régi listáról.
Várunk Benneteket!
A szerkesztők
Sziasztok!!
Esetleg valaki tud valami hasznosat mondani, van esetleg valami ami tényleg használ??
Hihetetlen hogy mennyire fejlett az orvostudomány, és erre semmi megoldás! Már 2009-et írunk!
Remélem valaki tud hasznos információkat....előre is köszönöm
Szia!
Nekem húsz éve van.... kenhetsz, ihatsz, ehetsz amit akarsz...De terjedni fog. Szerintem minél hamarabb elfogadod, annál könnyebb lesz az életed
És még szerencsés lehetsz, ha más autoimmun betegség nem társul hozzá.
Nyáron macerás kicsit, mert állandóan oda kell figyelni, hogy mindenhol be legyél kenve magas faktorral. Már akinek annyira elörehaladott. Én legutóbb a nyakamat felejtettem el, hátul a hajvonal alatt
Hát jól megpirult, pár napig sziszegtem, ma már minden reggel ott kezdem
Amúgy nem egy 'szörnyü' betegség, én ma már ott tartok, hogy szinte semmibe veszem... annyi minden más van az életben, amire érdemes idöt, és energiát fordítani.
Sziasztok!
Kipróbálta már valaki a Vitilogo tab-ot?
Szeretnék rendelni belőle, de nem tudom hol lehet beszerezni..
Találtam pár címet ahol elvileg lehetne rendelni, de én sehogy nem tudtam.
Aki esetleg tud valamilyen info-t mindenképpen írjon! :)
Előre is köszi!
Sziasztok!
Nemrég volt az RTL klubon egy műsor a Vitiligoról, ami eléggé felkeltette az érdeklődésemet, és egy kicsit utánaolvastam a neten, így találtam meg ezt a fórumot is. Én most 20 éves vagyok, kb 15 éve jelentek meg rajtam fehér, pigment hiányos foltok, egy a szemem körül, három a lábamon. Egyre fehérebbek és nagyobbak lettek, a szempilláim egy része is tejfehér volt, és nyáron amikor én lebarnultam, a foltjaim rikító rózsaszínűek voltak. Szüleim elvittek több bőrgyógyászhoz, akik csak annyit tudtak mondani, amit mi is láttunk, hogy pigment hiányos foltok, és az utolsó bőrgyógyász, akinél voltunk, annyit tett hozzá, hogy ettől még szép kislány vagyok. Egy-két évvel később szüleim eltávolodtak a hagyományos orvoslástól, részben, mert a foltjaimra kerestek valami megoldást, és természetes alapanyagokból, gyógynövényekből készült termékekhez jutotottak el. Tehát röviden: gyógyulás, méregtelenítés a természet adta készítményekkel, étrend-kiegészítőkkel, a sokszor káros mellékhatású gyógyszerek nélkül.
És ekkor, szépen és lassan, tényleg nagyon lassan, de elkezdtek barnulni, és a méretük is csökkent. Kb 8-10 év kellett, ahhoz észervehetetlenekké váljanak. Nagyon kell fürkészni a bőrömet ahoz, hogy bárki észrevehesse.
Én megtaláltam a megoldást: Nagyon figyelek az egészséges életmódra, táplálkozásra, a szervezetemet, immunredszeremet folyamatosan védem, erősítem (amik sokaknak ismerősek lehetnek: kombucha, spirulina, kurkuma...).
Szerintem, nem feltétlenül kell elfogadni, ha valaki azt mondja, hogy ezzel meg kell tanulni együtt élni, lehet tenni elenne, csak kitartónak kell lenni.
Szia Noémi!
Próbáltam Neked privit írni, de nem sikerült.Majd még próbálkozom.
Üdv:sáfrány
Szia!
Küldtem neked privit.
Vica
Sziasztok!
Nekem is Vitiligom van, már ezer krémet kipróbáltam rá. Ti most hol tartotok a kezelésben? Esetleg van valami ötlet, hogy mit tehetnék, hogy elmúljon? Elmúlik egyáltalán? Annyira ronda :(
Látom senki sem írt sajnos. Én tovább kutattam és találtam egy terméket a Természetgyógyászati Fesztiválon. Sorig Anti-Vitiligo krém a neve, két hete használom. Nagyon várom, hogy legyen valami változás. Remélem végre legalább ez használni fog.
Ha látok változást, akkor megírom!
Üdv!
Allim
Sziasztok,
iwiw-en csináltam egy vitiligo klub-ot, hogy láthassuk mennyien vagyunk, beszélgethessünk, segíthessünk egymásnak, esetleg ismerkedhessünk.
Az alábbi linken megtalálhatjátok:
http://iwiw.hu/i/Vitiligo-Klub-17906 572/adatlap
Ha van kedved csatlakozz Te is, remélem minél többen leszünk
Sziasztok!
A Facebook-on lévő VITILIGO KÖZÖSSÉG csoportban olvastam egy nagy nemzetközi vitiligo aláírásgyűjtésről, amit az ENSZ-hez szeretnének benyújtani, ha összejön a megcélzott 500 000 aláírás.
Jó ötletnek tűnik. Végre történik valami a betegséggel kapcsolatban!
Én aláírtam.
Nektek mi a véleményetek róla?
Sajnos korábban nálam is megjelentek a vitiligos foltok. Sok orvosnál jártam, de szinte semmilyen tartós eredménnyel nem járt az orvosoknak rendszeresen kifizetett nem is kevés pénz. Már szinte feladtam az egészet míg egy ismerősöm szólt, hogy van egy nagyon jó és részletes könyv a vitiligoról és a vitiligo gyógyításáról. Eleinte én is bizalmatlan voltam. Gondoltam ez is csak új hókuszpókusz és, hogy a vitiligo nem is gyógyítható. Végül is fogtam magam és megrendeltem a könyveket. Elkezdtem alkalmazni az ott leírtakat és hála a jó Istennek az arcomról már teljesen eltűntek a vitiligos foltok. Nekem fél év kellett ehhez és a többi helyen is szépen gyógyulnak. Ha valakit esetleg érdekel, akkor itt a link.:
http://www.vitiligogyogyitas.hu/p/vitiligo-gyogyitas.html
http://www.vitiligogyogyitas.hu/p/blog-page.html
Sajnos korábban nálam is megjelentek a vitiligos foltok. Sok orvosnál jártam, de szinte semmilyen tartós eredménnyel nem járt az orvosoknak rendszeresen kifizetett nem is kevés pénz. Már szinte feladtam az egészet míg egy ismerősöm szólt, hogy van egy nagyon jó és részletes könyv a vitiligoról és a vitiligo gyógyításáról. Eleinte én is bizalmatlan voltam. Gondoltam ez is csak új hókuszpókusz és, hogy a vitiligo nem is gyógyítható. Végül is fogtam magam és megrendeltem a könyveket. Elkezdtem alkalmazni az ott leírtakat és hála a jó Istennek az arcomról már teljesen eltűntek a vitiligos foltok. Nekem fél év kellett ehhez és a többi helyen is szépen gyógyulnak.
Ha valakit esetleg érdekel, akkor itt a link.:
http://www.vitiligogyogyitas.hu/p/vitiligo-gyogyitas.htm l
http://www.vitiligogyogyitas.hu/p/blog-page.html
http://blogspot.us14.list-manage1.com/subscribe?u=f86f31ddb16282398e4988acd&id=f5eb161b69
Apa szokta mondani: "ahogy venulunk, annal rondabbak leszunk" :-)))
Vitiligio NEM egy betegseg, Mennel oregebb leszel....annal tobb "szint" vesztel.
Na, es???
Ha az arcodon tortenik, hasznalj Revlon festekeket.
Ha a testeden,----takard el a foltokat.
Ma már hála Istennek, nem igaz az, hogy a vitiligo nem gyógyítható. Ma már nagyon sok kezelési mód létezik rá. Ami az egyik embernél nehezen működik, a másik ember szervezete tökéletesen reagálhat rá és meggyógyul. Ha neked is kételyeid vannak és eleged van a vitiligot övező bizonytalanságból, akkor olvasd el te is ezt a könyvsorozatot, nekem és a családomnak is ez segített..: https://www.vitiligogyogyitas.hu
https://vitiligogyogyitas.blogspot.hu
A legjobb barátom unszolására, kérésére kezdtem elolvasni a Vitiligo gyógyítás könyvsorozatot. Régi dogmák voltak a fejemben, hogy a vitiligo nem gyógyítható, de a könyvek ráébresztettek arra, hogy ez az állítás ma már egy teljesen idejét múlt és felszínes vélemény. A tény ezzel szemben az, hogy a vitiligo lassan ugyan, de tényleg kezelhető és gyógyítható. Kérésre itt a link: https://www.vitiligogyogyitas.hu/