Az nlc. fórumon 20 éves fennállása óta közel 300 ezer témában indult csevegés, és több mint 1 millió hozzászólás született. A Facebook megjelenése és térhódítása miatt azonban azt tapasztaltuk, hogy a beszélgetések nagyrésze áttevődött a közösségi médiába, ezért úgy döntöttünk, a fórumot hibernáljuk, ezentúl csak olvasása lehetséges. Új hozzászólást és témát nem tudtok indítani, azonban a régi beszélgetéseket továbbra is megtaláljátok.
Vitiligo
Létrehozva: 2002. május 20. 18:57
Sziasztok! Sajnos most már én is csatlakozom a vitiligósok táborához. Az elmúlt évben jelentek meg az első foltjaim, akkor a felkeresett bőrgyógyászok azt mondták, ez nem vitiligó. Most tavasszal kiderült, hogy mégis az. A góckutatáson túlvagyok, eddig minden negatív. A MELADININA nevű francia gyógyszert elkezdtem szedni, de már abba is hagytam, mert az arcomon májfoltszerű elváltozások jelentkezdtek. A bőrgyógyászom egyelőre semmit nem mond, kérlek segítsetek! Bármilyen információ, cím érdekel! Mindent megadok érte, csak gyógyuljak meg!
Szia!
Ez valószinüsithető.
Nekem az első szülés után kezdödött.
Igen. Ismerős a név.
A bepöttyöződés nekem a kezelésnek köszönhető. Az hogy megállt a terjedés és azóta stagnál nyilván ettől teljesen független.
Geroxalen.
Ugyanezzel kezeltek mindenkit ott.Veszélyes,mert égési sérülést okozhat könnyen.Nekem 2x volt,1.esetben ráadásul ott a klinikán égtem meg tőle,1 perc napozás után.Nekem egyáltalán nem segített semmit.
Azokhoz szólok akiknek a gyermeke vitiligos. Én most 30 éves vagyok, kb. 8 éves lehettem amikor előjött a fehér foltok a térdemen és a könyökömön. Először persze senki nem tudta mi ez, aztán átirányítottak a debreceni klinikára ahol egy professzor foglalkozott a dologgal (sajnos a nevére már nem emlékszem).
A kezelésem /talán másnál is használták ezt a módszert, sajnos nincs időm visszaolvasni/ folt ecsetelése spec. kencével, körbkenése cinkrázóval, 1-2 perc napozás utána lemosni - ezt naponta egyszer.
Szépen elkezdett bebarnulni a folt pöttyösen, és belül barnábbak lettek a pöttyök (mai napig) mint a normál bőrszinem.
Ja és egyébként nem lehetett napoznunk (gyerekként ezt tragédiaként éltem meg).
A lényeg az, hogy nekem 13 éves koromban megálltak a foltok, azóta nem nőttek, nem csökkentek, ami van az szinte teljesen be van pöttyösödve így alig látszik.
Akkor a prof. azt mondta szerecsém van, mert van akinél a serdüléskori változások megállítják a folyamatot. Mindenki a csodámra járt és irigykedtek az anyukák, de utána kiderült, hogy több gyerkőcnél is ez történt /főként lányoknál/.
Később hallottam, hogy a hormonális változások olyan összefüggésben is befolyásolják a vitiligot /persze egyenlőre erre sincs magyarázat/, hogy sok 50-es nőnél akkor jön elő.
Szia!
Fel kell menni erre a honlapra:
http://www.unipharma.sk/lekarne.htm
Ez a gyógyszerforgalmazó cégé.
Itt rögtön megjelenik a Szlovák térkép.Ezen keresd ki azt a járást,ahová legegyszerűbben el tudsz jutni,ahol van határátkelő.Arra katt.Ekkor kiadja azon patikák(lekárne) listáját,amelyekbe az Unipharma szállít.Itt ki kell keresni egy olyan települést,amelyik neked a legmegfelelőbb utazás szempontjából.Ha megvan,akkor egy ottani patikával kell felvenni a kapcsolatot.Egyes településeken 4-5 is van akár.Minden patikához írtak elérhetőséget.Telefonszám,és egyes esetekben e-mail cím is van.Lehet próbálkozni e-mailben is egyeztetni,mert állítólag nagy az esély,hogy magyarul is megértik,és reagálnak.
Mi telefonáltunk.Nem kell félni,mert határmenti patikákba álltalában beszélnek magyarul.A telefonba szlovákul szólnak bele,de ha mondod,hogy magyar vagy,akkor átváltanak magyarra,vagy hívnak valakit,aki meg fog érteni.Meg kell kérdezni,hogy van-e náluk Melagenina Plus.Valószínű,hogy nincs.
Ha nincs,akkor meg kell mondani,hogy az Unipharma forgalmazza,és ha lehet hozassák meg oda a patikába,mert rendelnél belőle.Ők le fogják tárgyalni a dolgot az Unipharmával(ez nagyon gyorsan megy),és megrendelik.Utána visszahívásra megmondják,hogy melyik nap hány órára fog megérkezni a szer.
Mi péntek délután rendeltük,és hétfő reggel 8-ra mondták,hogy meg fog érkezni.Pont akkor érkezett.
Ár:2041 korona.Azt mondták,hogy október végén emelték meg az árát.Koronát 7,50ért tudtunk váltani,így kb.15000 forint volt 1 üveggel.Mivel 2t rendeltünk,adtak 100 korona engedményt.Azt nem tudom,hogy ezt mindenütt adják-e.
Mi ebbe a patikába jutottunk így hozzá:
LEK.HARMONY
Skolská c.1
936 01 Sahy
tel: 00-421-36-7421740
email: lharmony@nextra.sk
Sahy Vác környékieknek jó például.De tényleg egész Szlovákiába szállítanak,még falvakba is.Csak előtte mindenképp jobb egyeztetni,hogy biztosan legyen a patikában,mert ahogy látom,nem tartanak készleten,csak hozatnak inkább.
Üdv:Timi
Szia Timi!
Kérlek, segíts, hogy lehet a Melangeninahoz hozzájutni, én az Interpharmatól rendeltem, de most kifogytak belőle és egy üveg árát felemelték 100 dollárra majdnem. Ez nagyon sok. Szlovákiában hol kapható?
Köszi szépen:
egy kis vitiligós angyal elkeseredett mamája
Erre ez a válasz!
A magyar főgyógyszerész úr, Dr. Pál Tamás nem kívánta segíteni a jó hatású szer, a Melagenina forgalomba hozatalát hazánkban, bár 16 éve elküldtem neki a teljes dokumentációt a gyártásról az engedélyeztetéshez. Ma is ő a legfőbb döntéshozó! A titán-dioxid, lauryl-sulphat, laktóz és egyéb, veszélyes vagy legalább is problémás anyagokat tartalmazó gyógyszerek forgalomba hozatalát szintén az OGYI engedélyezi, az élelmiszerekben, kozmetikumokban táplálék kiegészítőkben előforduló segédanyagokat, mérgeket az OÉTI engedi használni a termékekben.
Szia Tomi!
Profi, vitiligo specialista doki Szegeden: Dr Kohán József, Forrás Magánklinika, sajna, telefont nem tudok, de a neten rákereshetsz, ha nem találod, írj, s előkeresem Neked.
Szia,
Kriszti
Nem tudom, mi a háttere annak, hogy nem forgalmazzák, de könnyen lehet, hogy egyszerűen a törvények nehezítik meg a forgalmazást. Ezekről a szerekről ugyanis senki nem bizonyította be hitelt érdemlően, hogy működnek. Ilyenkor a törvények tiltják, hogy például az szerepeljen a reklámban, hogy gyógyítja a vitiligot. Így viszont a magam részéről biztos nem szívesen importálnék valamit, ha nem szabad reklámozni, hiszen nagy bevételt nem lehet akkor elérni. Persze, amíg kicsi a volumen, addig el lehet adogatni valamennyit akár törvénytelenül is, de ahogy megnő a forgalom, valakinek szemet fog szúrni - lehet, hogy éppen egy csalódott vitiligos fogja feljelenteni.
Persze vannak kiskapuk, de ezek is inkább akkor működnek, ha kis volumenű eladásról van szó.
Ezek nagyon jó hírek
Minek kell az üveg alján lerakódva lenni? Hogy kell kinéznie? Az én üvegem alján nincs semmi, pedig ugyanúgy rá van írva hogy Placental Histoterapy Center,Havana,Cuba.
Én januárig el vagyok látva, úgyhogy majd csak jövőre fogok beszerezni Szlovákiából.
Sziasztok!
A címen,amit írtam,meg lehetett rendelni telefonon.Péntek délután 5-kor adta tovább a megrendelést a patika,mivel nem tartják készleten,és már hétfő reggel 8-ra ki is szállította oda az Unipharma.2 üveggel rendeltünk,és már el is hoztuk.Előtte telefonon lett egyeztetve,hogy tényleg megérkezett-e?Egyébként azt mondták,hogy náluk ezt a szert még sose keresték.
Igen, 2041 korona.Mivel 2 üveggel vettünk,és az sok pénzbe kerül,ezért adtak még 100 korona kedvezményt.Ez nem tudom más patikába is így megy-e?Hozzánk ez volt legközelebb,mert így 60 km.oda,és rögtön a határnál van.De biztos a honlapon szereplő összes patikába kiszállítja az Unipharma.Kihez melyik esik közelebb.De mindenképp jobb egyeztetni telefonon,vagy e-mailben előtte.
A dobozon és az üvegen rajta van hogy Placental Histoterapy Center,Havana,Cuba a gyártó.Eredeti kubai készítmény.Nem hamisítvány,és ahogy írta valaki régebben,a lényeg,tényleg ott van a folyadék alján leülepedve.Minden felirat szlovákul van amúgy,mert Pozsonyba dobozolják,de az üvegen már spanyolul és angolul van minden.Persze a használati utasítás így szlovák,úgyhogy nem értek egy szót se belőle,majd holnap fogják lefordítani nekem.
Köszi Jucus a jókívánságokat!Én is remélem,hogy valamelyik szer csak segít valamennyit mindenkin.
Üdv:Timi
Egyébként ez tök röhely, hogy az egyik beírás szerint 200 000 vitiligos van Magyarországon, és nem képesek árulni ezeket a krémeket/szereket? Jó a Vitixet lehet kapni, de én itt a fórumon max 1-2 beírást olvastam, akinél hatott (nálam sem hatott). Ha már Szlovákiában is lehet kapni, akkor itt mért nem??
Nem lehetne valami petíciót benyújtani valahova? Bárki kezdené beszállítani, ezt meg a Novitilt, biztos zsíros bevételre tenne szert.
Gyűjtsünk aláírásokat, vagy mittomén.
Sziasztok!
Úgy látom timi1972 már előrébb jutott mint én. De jó, ha tényleg "csak" 14 000 Ft, lényegesen jobban járunk, mint az interpharmaplussal.
Nem tudom már ki kérdezte, de válaszolok:
A Melagenina Plus-hoz már nem kell napozás, ellenben kell infralámpa, ami szerencsére nem tul drága készülék. Én 8000-ért vettem a médiamarktban. Eredetileg napi 1 infralámpázást ír elő a használati utasítás, de egy neves orvost kérdeztem róla, és őszerinte a mi bőrünkhöz napi 2 javasolt. Hat infra nélkül is, csak lassabban.
A pasim megy ki Pozsonyba a héten, ha minden igaz, szlovák kollégája segítségével tud szerezni, ha tényleg lehet kapni. De még nem ígérek semmit.
Szia Eróka!
Ha mentek esetleg ki és hoznátok egy üveggel nekem is, én is beszállnék a költségekbe. Nemtudom mennyire kivitelezhető ez?
Sajna nekünk nincs kocsink és a kisfiamnak kellene egy üveggel.
Köszike
)
Szia Timi!
Nagyon köszönjük az információt!
Akkor kb.14ezer Ft-ért lehet hozzájutni Melangenina Plushoz.
Majd megteszed , hogy beszámolsz a tapasztalatodról??
Engem mostmár csak ez a napozás kérdés tart vissza egyedül..Nem tudom eldönteni, segít-e.(A Vitixet fél évig használtam nulla eredménnyel, majd ahogy kisütött a nap, kb. a fele visszabarnult).
Remélem beválik neked, sok sikert!!!!!
Néhány honlap, ahol UVB lámpával foglalkoznak..
http://shp.hu/hpc/hpc_member_2g.php?azonosito=uvb-fenyterapia&oldalkod=1150404857
http://www.uvb-fenyterapia.hu/ ezen az oldalon a vitiligo-ról is egész jó összefoglalás van
csak azt nem értem , miért vannak ekkora különbségek az árban? Az egyiknél egy kezelés 3000 Ft, a másiknál meg 270Ft/nap összegért lehet bérelni(és ezt akár egy nap többször ,többen is használhatják..) .
Kasia, Bcili, Mikes.gy várjuk a további fejleményeket...Hogy haladtok az UVB kezeléssel??? Vannak további eredmények?
Szia Ildike,
Nekünk van a családban egy Bioptron lámpa, én használtam régebben, de javulást nem vettem észre.Ez persze nem azt jelenti, hogy neked sem használhat. Sokat nem tudok a Bioptron lámpa működéséről, csak annyit hogy polarizált fényt bocsájt ki, és nagyon jó kis hegek, sebek külső kezelésére.Ha van időd, van itt a fórumon jó néhány Bioptronos topik, olvasd át őket.Nagy vitákról is olvashatsz, és elég sok hozzáértő ember beszélget a Bioptron hatásáról, sőt ha jól emlékszem még egy srác is írt sokat, akinek a szülei benne voltak a lámpa kifejlesztésében(mert hogy eredetileg magyar találmány, csak eladták a licencet a Zepternek).
A Puva(psoralen+UVA) kezelés lényege, hogy szájon át adnak egy posralen nevű fényérzékenyítő szert, amitől az egész test fényérzékeny lesz, és utána UVA kabinba kell feküdni(vagy állni) .Erről nincs személyes tapasztalatom, mert én nem próbáltam,elég drasztikusnak tűnik nekem, sőt a gyomrom is elég érzékeny(a psoralen okozhat gyomor panaszokat).
A legújabb módszer a fényterápiák közül a keskenysávú(309-313mm) UVB fény, amellyel nagyon jó eredményeket lehet érni, és állítólag sokkal kímélőbb, mint a PUVA kezelés.Ehhez nem kell semmilyen gyógyszert szedni. Lehet lámpákat bérelni is, vagy akár kezelést igénybe venni.
Ha azon gondolkozol, hogy megvegyél egy Bioptron lámpát a vitiligo-d miatt, szerintem jobban és olcsóbban jársz, ha inkább bérelsz egy UVB lámpát, vagy veszel egy Melagenina Plust, vagy Vitixet és napoztatod magad nyáron...de persze, ez csak az én véleményem...
Amúgy ha a fent említett terápiák nevét beírod a google-ba, nagyon sok infot fogsz róluk találni , csak győzd elolvasni
.
Ha tudsz angolul, a www.vitiligosupport.com oldalon olvashatsz a különböző terápiákról részletesen, ingyenes az oldalon a regisztráció.
Remélem tudtam segíteni...
Üdv,
Jucus
Sziasztok!
Még sose írtam ide,de olvasom a fórumot már régóta.34 éves leszek ,és 11 éves korom óta vagyok vitiligós.Egy ideje meg szerettem volna szerezni a Melagenina Plust,mert már sokmindent kipróbáltam,de ezt még nem.Nem tudtam hozzájutni.Láttam itt a szlovák honlapot,hogy ott talán beszerezhető.Egy Szlovákiai ismerőssel utánanezettünk,hogy pontosan mi ez?Azt mondta,hogy ez egy gyógyszerforgalmazó cég,ami Szlovákia egész területét ellátja gyógyszerekkel.A patikák,ahova szállítanak,megtalálhatóak a honlapon,névvel,címmel,telefonszámmal a "Lekárne" címszó alatt.Ma felhívtuk az egyik határmenti patikát,hogy van-e náluk.Nincs,ők még nem árultak,de azt mondták,felhívják az Unipharmát,hogy mi a helyzet?Fél óra múlva mondták,hogy pár nap alatt meghozatják oda a patikába.Az ára:2041 korona.
Mi velük beszéltünk,de szerintem mindenki keresse meg a honlapon a hozzá legközelebbit,és érdeklődjön,van-e,vagy lehet-e rendelni?
LEK.HARMONY
©kolská è.1
936 01 ©ahy
tel: 00-421-36-7421740
email: lharmony@nextra.sk
Sziasztok! Én is erősítem a vitiligosok táborát. Én nem próbáltam semmi kenőcsöt, sem krémeket, mert nem bízom a felületi kezelésben és pénzem sincs nagyon rá. Én úgy vagyok vele, hogy valamiért ez kijött és ha el is tüntetem nagy nehezen a meglévőket, majd jön helyette új, mert az okot nem tudom megszüntetni, mivel nagyon az okát sem lehet tudni. De most voltam második alkalommal a Zepternél, Bioptron lámpás kezelésen, ami elvileg belülről segít. Tudom ez kevés, meg folyamatosan is kellene csinálni ahhoz hogy valami eredményt érzékeljek. De azért írok most, mert nem tudom, hogy érdemes e megvenni, használna e, mert elég drága ahhoz, hogy csak kisérletezzek. Az lenne a kérdésem, hogy használ valaki rá esetleg, vagy érdemes e rá használni, van valakinek esetleg valami tapasztalata? Vagy orvosok mit mondanak rá? Mert olvastam, hogy fényterápiával gyógyítják a vitiligot, csak az a PUVA volt és mi a különbség a két fény között?
Nagyon várom a válaszokat, köszönöm a segítségeteket.
Nagyon köszönjük Eróka, majd megteszed, hogy beírod ide a fórumra az árat? lehet , hogy én is betársulok hozzátok
, bár én a vitixtől szép lassan félig visszapöttyöződtem, és van még egy fél tubusom, azt elhasználom, de lehet hogy utána váltanom kellene a végleges eredményhez.
Azt lehet tudni, hogy ez sima Melagenina vagy melagenina Plus? Ahogy néztem külföldi lapokon, a "simára" azt írja, hogy napozni kell mellette napi 2-3szor 15percet, a Plusról pedig hogy egy továbbfejlesztett változat, és elvileg amellett nem kell napozni, úgy is hatékony.
Bár a Vitixes tapasztalaim alapján a napfény segít mindenféleképpen, szóval lehet hogy tartalékolni fogom a nyárra
.
Köszi előre is!
Na, még le se írtam, hogy rákérdezek, már írt is bnőm a fejleményekről.
Megnézték az oldalt, létező, megbízható cég, viszont onnan rendelni nem lehet, csak egy cím van, hogy hol lehet kapni. Írtam nekik, hogy nekem elég egy cím meg egy ár, és már megyünk is kocsival érte. A gyógyszerész anyukától most várják még a visszajelzést, hogy hogyan lehet beszerezni.