Egy gyászoló gyereknek is joga van sírni

Vajon mi újat tudhatunk meg a halálról, ha a legfontosabbat már úgyis tudjuk:

egyszer mind meghalunk.

Ez egy törvényszerűség, nincs mit tenni ellene. Mindannyiunkkal megtörténik, néha gyerekekkel is. Ilyenkor  a többség inkább másfelé néz, mert ezt meg sem akarja hallani, jobb nem is tudni róla.

A gyermekhospice-ban világszerte gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyerekeket ápolnak. Hónapokig, néha évekig is elhúzódó betegségben. Magam is vívódtam: vajon képes vagyok elég közel kerülni ehhez a témához? A  családom is féltett, de a bizonytalanságomnál nagyobb volt a kíváncsiságom.

Így kerestem meg Révész Renáta Liliána pszichológust és gyásztanácsadót, akivel arról beszélgettem, hogy hogyan tudunk ebben a végső, lelkileg is megterhelő időszakban együtt lenni a gyerekekkel úgy, hogy a hátralévő időt aszerint töltsük el, ahogyan arra nekik szükségük van.

Tévhitek a hospice-ról

„Van, hogy jobb hagyni meghalni valakit” – Halálos beteg a családban

Aggodalmak, félelmek, tévhitek övezik a gyermekhospice-t, pedig a legtöbben nem is tudják, hogy nem feltétlenül a földi lét utolsó heteinek vagy napjainak helyszíne, hanem egy olyan segítő hely, ahova sokszor elmennek a gyerekek, ahol élményeket kapnak, játszanak – meséli Renáta.

Az állandó ápolásra szoruló gyerekek szüleinek szól a mentesítő ellátás, melynek keretében a gyerekek a hospice-ban vannak egy pár napig, nagy figyelemmel veszi körbe őket az egész szervezet, aztán hazamennek, és a szülők ápolják őket tovább. Ha a gyerek állapota később romlik, akkor egy olyan helyre kerül otthonról, ahol már többször járt, ismeri a körülményeket és a személyzetet is.  A gyermekhospice egy családot segítő hely, nem kórház, hanem inkább egy jól felszerelt, de otthoni jellegű környezet. Nem azt jelenti, hogy nem halhatnak meg máshol a gyerekek, hiszen nem kell minden betegséghez kórházi ellátás. A hospice nem sietteti, de nem lassítja a folyamatot. Az igazi segítség az, hogy a szülőket megpróbálják felkészíteni, hogy ha tudják, akkor ők tegyék meg, amit még megtehetnek a gyermekükért, de ha mégsem tudják, mert annyira mélyen érintettek a fájdalomban, akkor a személyzet segít és megteszi helyettük.

Szembenézni az élet végességével

Egy gyereknek az életkorának megfelelően lehet elmondani, hogy meg fog halni – magyarázza Renáta, aki azt is hangsúlyozza, hogy a pszichoterápia mindig egy folyamatban, azaz egy felépítésben dolgozik. A gyerekek nagyon érdeklődők, életkortól függően egyre többet el lehet nekik mondani a halálról. Az időjárás törvényszerűségeire kiválóan lehet építeni, például az eső vagy az évszakok szimbolikáját már egy óvodás is megérti. A kisiskolásnak vagy egy tinédzsernek pedig egyre részletesebben el lehet magyarázni. „Prevenciós szempontból nagyon fontos lenne, hogy az ne fordulhasson elő, hogy soha nem beszéltünk még a halálról.”

Ha a gyerek rájön, akkor azt éli meg, hogy hazudtak neki, és az komoly bizalomvesztés (fotó: istock)

Sajnos a halál még mindig tabu, és mikor a gyerekek elkezdenek kérdezni, látják, hogy a felnőttek mennyire megdöbbennek, hárítanak, és félnek. „A tabu mindig félelmet hoz, érinthetetlenséget, megközelíthetetlenséget” – mondja Renáta. Sokan azért nem akarnak a gyerekekkel erről beszélni, hogy megóvják őket valamilyenfajta fájdalomtól. Pedig a nem tudás még nagyobb feszültséget okoz – a titkok például –, és egy kisírt fájdalom egy idő után kevésbé fáj, mint az állandó rettegés.

A gyerekeket fel lehet készíteni akár a testvérük vagy a szüleik halálára is. „ Nem lehetetlen, de nem a legnehezebbel kell kezdeni, mondjuk a halál elfogadásával, hanem a hír, a betegség következményeit kell előre átbeszélni, lépésről lépésre haladni. Legalábbis ez lenne az ideális” – hívja fel a figyelmet a szakember.

Nevezzük nevén!

„Az elaludt, az tilos!” – hangsúlyozza a gyásztanácsadó. Ne mondjuk ezt, mert a felfokozott feszültség miatt amúgy is vannak alvászavarok. Ha az alvás halált hozhat, akkor rettentő félelmetes elaludni. Hiszen a halál nem alvás, mert az alvásból felébredünk, a halálból nem. És nem is elutazás, mert az elutazásból vissza szoktak jönni, vagy ahova elutaztak, ott élnek. „Nem lesz szebb és jobb a helyzet, ha hazudunk. Sőt! Ha a gyerek rájön, akkor azt éli meg, hogy hazudtak neki, és az komoly bizalomvesztés. Lehet, hogy egy ideig nem érti még, hogy mi is az a halál, de akkor is annak hívjuk. Az asztalt se hívjuk másnak. Nevén kell nevezni, és egy idő után majd megérti, hogy az mi mindent jelent.”

Nem kell megóvni a gyerekeket a sírástól sem. Akkor is sír, ha letört a feje a kedvenc babájának, az is egy veszteség vagy düh. Önmagában a sírás egy természetes reakció, nem kell azonnal leállítani. Egy gyászoló felnőttnek is joga van bármikor sírni, addig sírni, ameddig ő jónak látja. Egyszer elapadnak a könnyek… „Mindig azzal kezdem a csoportjaimon, hogy sírni szabad, de nem kötelező! És akkor mindig nevetnek. A gyerekeknél fontos kiemelni, hogy engedjék sírni, ne aggódjanak! Sőt! A gyászoló szülők is sírhatnak a gyerek előtt is. Az nagyon furcsa, hogy meghalt a nagymama, és senki nem siratja. Nem az a furcsa, ha sírnak, hanem ha nem sírnak” – emeli ki Renáta.

Ezek a pillanatok már nem jönnek vissza

Az orvostudomány nemcsak arra jó, hogy meggyógyítson minket, hanem sokszor akkor is be tud avatkozni, ha már nem tud  gyógyulást nyújtani, de képes a tüneteken enyhíteni. Ezzel a palliatív ellátás foglalkozik. Amikor arról beszélünk, hogy valaki gyógyíthatatlan, akkor nem az a feladatunk, hogy ezt ne vegyük tudomásul, és csodák után kutassunk folyamatosan.

Sokszor elítélik azt a szülőt, aki a gyereke állapotát napról napra látja és elfogadja, hogy ez a folyamat nem az élet felé halad. „Ő küzd, csak nem úgy, ahogy azt a külvilág elvárja. Ott van a gyereke mellett. Az éppen elég nagy küzdelem testileg is, lelkileg is. Még akkor is, ha ő ezt már el tudja fogadni – teszi hozzá Renáta. – Ha egy szülő képes kevésbé feszült és kevésbé aggodalmas lenni, akkor az egy nagy segítség az ilyen állapotban lévő gyermekeknek. Ennek az időszaknak egész más a feladata: felkészülés a búcsúra. Ezek a pillanatok nem jönnek vissza… Az utolsó pillanatok szépsége azt jelenti, hogy már együtt tudok lenni a gyermekemmel az összes negatív érzésem kizárásával, tudok már csak rá figyelni, és arra, hogy mire van szüksége. Lehet, hogy csak az a segítség, hogy fogom a kezét. Ezért lehet, hogy egy szülő igenis ott tud maradni a gyermeke halálánál, és el tud tőle búcsúzni.”

Gyász

Hospice szervezeteknél a segítés nem csak a halálig tart. A szakemberek utána is a család mellett maradnak, a gyászmunkában is, ennek része a temetésre való felkészítés is. A gyász gyakran tabu, és az emberek nagyon tanácstalanok, hogy mit mondjanak egy gyászolónak, nem tudják, hogy neki mi a jó. Lehetőség van az őket érő vádakat a gyászterápiás csoportokban megbeszélni, azokra együtt megoldást találni. Ahogy Renáta meséli, a gyászolók sokszor nem kívánják az emberek társaságát, de a természet, a fák általában nem „zavarják” őket. Pont ezért a gyászcsoportok egyik témaköre az is, hogy maguk a gyászolók konkrét segítséget tudjanak kérni a környezettől, barátoktól, rokonoktól. Mivel a gyászolókkal együttérzők is sokszor tanácstalanok és aggódnak, a kommunikáció hiánya miatt sokszor meglazulnak a baráti, ismerősi kapcsolatok és a gyászban érintettek egyedül maradnak a helyzetükben.  Fontos, hogy visszataláljanak ezekhez a kapcsolatokhoz, mert ezek a hálók megtartó erejűek, nagy szükség van rájuk.

A gyerekek gyásza más, sokszor nem azonnal indul. Kezdetben látszólag semmi jele, mintha nem értenék meg, az érzelmeik lefagynak, „nyugodtan” élik a maguk kisgyerekéletét, ez az ő elhárító mechanizmusuk. Gyakran akár 2-3 hónapnak is el kell telnie ahhoz, hogy rájöjjenek, hogy az elhunyt tényleg nem jön vissza, nem csak elutazott, nem kórházban van. Szakértő segítségét akkor érdemes igénybe venni, ha valami megrekedt a gyászfolyamatban vagy a tünetek nagyon elhatalmasodnak. A szakirodalom szerint egy gyermek elvesztése sokkal mélyebb és hosszabb folyamat, mint egy felnőtté, mivel egy gyerek halála a jövő elvesztése is, mert a szülőnek ő jelenti a továbbadás lehetőségét.

Amit kihagynak azok, akik nem kérnek a hospice-ból

Az elmúlás percei: erős képek egy hospice-házból

Feszültségek, aggodalmak eloszlatását, konkrét segítségnyújtást és méltóságot. Ennyi mindent tud a hospice. És elsősorban szemléletet ad, mert a halál elfogadható a hospice-ban. Nyugalom van, nincs aggódás, csak elfogadás. A testet-lelket igénybe vevő helyzetben, amikor egy gyermek elvesztéséről van szó, sokszor nem tudnak a szülők aludni, mert azt hiszik, folyton a szerettük mellett a helyük. A hospice-ban viszont megérzik, hogy az egy olyan környezet, ahol megengedhetik maguknak az alvást, hiszen közben vigyáznak a szeretteikre és így sokkal koncentráltabban tudnak együtt lenni a nappali időszakban. A családon belüli kapcsolatokra is jó hatással van, mert a kapcsolatok őszintévé válnak, a hazugság terhe lekerül a vállakról, és a családon belül tudnak egymással beszélni arról is, ami történni fog. 

Renátát – aki munkája nehézségétől eltekintve is egy élettel teli, jókedélyű nő – a szülők mély fájdalma érinti meg leginkább; a gyerek állapotát jobban meg lehet érteni, hogy neki már teher az élet. „A szülők fájdalma segítő attitűdöt vált ki belőlem, az a dolgom, hogy az kicsit változzon. De ha engem nem fogadnak el, vagy nem akarják a segítséget, azt el kell fogadnom. Még akkor is, ha tudom, hogy a felkészültségemmel sok mindenben tudnék segíteni krízisükben. Ez a segítői hozzáállás, hogy elfogadom a visszautasítást” – mondja Renáta.

A búcsúszoba a Tábitha Gyermekhospice Házban (Fotó: MTI/Manek Attila)

Te is lehetsz hospice-önkéntes!

Mivel a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület épp képzést hirdetett önkénteseknek, Renáta szavait hallva úgy döntöttem, belevágok és jelentkezem a tanfolyamra. Kevesen tudják, hogy a hospice-ban önkéntesként számos területen adott a segítségnyújtás lehetősége. A hospice-önkéntes tanfolyam elvégzését követően háttérmunkákban, ügyintézésben vagy betegágy mellett is lehet segíteni, ki miben tud jobban kiteljesedni.

„Akinek az előadás alatt megcsörren a telefonja, annak énekelnie kell! Ha már megzavarja az órát, akkor legyen élmény!” – fogadott a képzés első napján dr. Zana Ágnes pszichológus, családterápiás szakember. Csak én vagyok itt újságíró, önkéntestársaim között van ápoló, terápiás kutya gazdája, pedagógusok  és még egy bencés nővér is. Mindenki kicsit más indíttatásból, de ugyanúgy a segítésért.

Az egyik jelentkezőtársam elmondta, hogy több helyről érzett hívást amikor a hospice-önkéntes tanfolyamra jelentkezett. Egy nemrég kezébe akadt könyv, egy kolléganő hospice-os ismerőse, egy aluljáróban látott önkéntes plakát is ebbe az irányba terelte őt. „Nekem önkéntes áldozatot, az emberek, emberiség szolgálatát jelenti a hospice. Szívesen segítek, mert energiát ad mások segítése, és ez ad értelmet az életemnek. Valószínűleg a gyermekhospice lesz az utam, ahol azért tudnék segítőként támogatást nyújtani, mert magam nem vagyok szülő” – mondja az eltökélt lány.

„A hospice nem szomorú. Az a szomorú, amikor a családok nem veszik időben igénybe” – meséli Krebán Judit, aki már régóta a Tábitha Ház  és a Magyar Hospice-Palliatív egyesület hospice-önkéntese.

Dr. Benyó Gábor, a Tábitha Ház orvosigazgatója pedig azt hangsúlyozta, hogy „a gyermekhospice azért tud jól működni, mert az összetartó, jó hangulatú, egymást tisztelő és egymásban bízó szakmai csapatban (multidiszciplináris csapat) mindenki a saját szakterületére fókuszálva segít az érintettnek.”  

A hospice-ban akkor lehet igazán segíteni, ha érzed, hol a határod. A segítés számtalan módja létezik, és az önkéntesképzés előtt vagy alatt ezt még nem szükséges feltétlenül eldönteni. Az önkéntesek munkája nélkül viszont nehezebben adná a hospice azt a teljes odafigyelést, ami mindenkinek jár. És aki ad, az kap. Hogy mit?

Én – a Tábitha Ház ajtaján kilépve – például jókedvet, derűt és rengeteg hálát.

A szerző a Centrál Médiaakadémia hallgatója.