Lélek

„Ha ő bírja, nekünk is bírnunk kell” – az SMA-s Zsombor szülei azért küzdenek, hogy kisfiuk is kaphasson a világ legdrágább gyógyszeréből

Bár alig múlt egyéves, Zsombor mostanáig több mindenen ment keresztül, mint sok felnőtt: átesett egy nyitott szívműtéten, SMA-1-es betegként pedig mindennap küzd az életéért. Szülei mindent megtesznek, hogy Zsombi teljes életet élhessen, ám ehhez az elszántságuk mellett a világ legdrágább gyógyszerére is szükségük van.

Zolgensma – a gyógyszer, aminek ma mindenki ismeri a nevét, aki követte Zente, Levente, vagy épp a kis Noel történetét, és amiről azt is sokan tudják, hogy a „világ legdrágább gyógyszere”. Igen, a Zolgensma valóban szemmel is jól látható összegbe (átszámítva több mint 700 millió forintba, amit Ausztriában ingyen kapnak meg az SMA-beteg gyerekek) kerül, azt azonban csak kevesen tudják róla, hogy a gyógyszer egyike a valódi csodaszereknek: annak a hibás génnek a működőképes verzióját állítja elő, ami a gerincizmok sorvadásával járó betegség (SMA) esetén nem működik. Mindezt ráadásul egy egyszeri, intravénás infúzió útján.

Szóval kerüljön csak, amibe kerül, a gyógyszernek már a puszta létezése is reménnyel tölti el azokat a szülőket, akiknek gyermekei enélkül egy a járó-, táplálkozási- és légzési képességeket érintő, rokkantsághoz vezető, gyakran halálos betegséggel lennének kénytelenek szembenézni. Az érintett szülők között vannak az alig egyéves, kazincbarcikai Zsombor szülei, Burinda-Szűcs Szabina és férje, Burinda József is, akiknek az elmúlt, kicsit több mint 12 hónapban sokszor a lehető legdrámaibb módokon állt feje tetejére a megszokott életük.  

 „Azt mondták, a műtét után még sportoló is lehet”

Zsomborról szülei már jóval a születése előtt tudták, hogy szívrendellenessége van: magzatként kamrai sövényhiánnyal diagnosztizálták, ami az esetek egy kis hányadában ugyan spontán záródik, Zsombor azonban nem tartozott ezek közé az esetek közé. „Mivel a szívén található lyuk Zsomborral együtt nőtt, születésekor pedig már majdnem egycentis volt, az orvosok ragaszkodtak a szívműtéthez” – mondja az nlc-nek Burinda-Szűcs Szabina, majd hozzáteszi, bár a kardiológus szakemberek rutineljárásként hivatkoztak az eljárásra, őt is és a férjét is nagyon megviselte a tény, hogy öt hónapos kisfiuknak nyitott szívműtétre lesz szüksége.

„Az tartotta bennünk a lelket, hogy az orvosok biztattak, ha befoltozzák a lyukat, a fiunk gyakorlatilag gyógyultnak számít majd. Egyikük azt is mondta, hogy még sportoló is lehet majd belőle.” Csakhogy hiába sikerült jól a műtét, a szülők mégse lélegezhettek fel túl sokáig: a beavatkozás után a baba mozgásfejlődése nem indult meg ugyanis úgy, ahogy az orvosok jósolták.

Álmunkban sem gondoltuk volna, hogy ilyen komoly dolog állhat a háttérben, mint az SMA. Azt hittük, csak a szívbetegség egyik következménye, hogy a mozgása a szokásosnál lassabban fejlődik” – mondja Szabina, aki elárulta azt is, Zsombor esetében nem is nagyon volt más tünet, ami gyanakvásra adott volna okot.

„Örüljünk, hogy van gyógyszer”

Míg a legtöbb SMA-s baba esetében már meglehetősen korán jelentkeznek az olyan jellemző első tünetek, mint az etetési, vagy az oltást követő légzési nehezítettség, Zsombor esetében a gerinc eredetű izomsorvadás egyetlen jele az volt, hogy egyáltalán nem fejlődött a mozgása. „Végül a neurológusunk javasolta, hogy teszteltessük Zsombort SMA-ra” – idézi fel a történteket Szabina, aki pontosan emlékszik arra, mit érzett, mikor végül kézbe vették a diagnózist. „Káosz, értetlenség, és összetörtség – így tudnám leírni azt, ami akkor bennünk volt. Nincsenek rá szavak” – vallja be.

Szabina egy pillanatig sem titkolja, napok kellettek ahhoz, hogy férjével felocsúdjanak az első sokkból. Hogy összeszedjék magukat. „Rengeteg erőt merítettünk Zsombor kitartásából, és az előttünk lévők történeteiből” – utal a korábban tanárnőként dolgozó édesanya a szintén SMA-beteg Zente, Levente és Noel sikertörténetére. „Ők megkaphatták a Zolgensma-kezelést, és ez lelkesít minket, hogy elhiggyük, ugyanez velünk is megtörténhet. Mi is kezdettől fogva szeretnénk, ha Zsombor megkaphatná ezt a gyógyszert, hiszen ezzel akár teljes életet is élhetne” – mondja az édesanya, aki attól sem ijed meg, hogy a világ legdrágább gyógyszerét kell most megszerezniük – méghozzá záros határidőn belül, legkésőbb Zsombor második szülinapjáig.

Bár a Zolgensma a végső cél, végtelenül hálásak vagyunk a Spinraza-kezelésért is, ami segít Zsombi állapotának szinten tartásában. Óriási dolog, hogy a kezeléseknek hála, az SMA-beteg babák ma már nem halnak meg.”

„A koronavírus alapjaiban írta át a terveinket”

Szabina úgy tapasztalja, az orvosok többségében inkább óvatosak, ha a Zolgensmára terelődik a szó: „úgy vélik, annak is örülnünk kell, hogy a fiunknak van itthon is elérhető gyógyszer” – árulja el. Zsombinak egyébként ebből a gyógyszerből, a Spinrazából négyhavonta újra és újra kapnia kell, az állapota csak így nem kezd romlani. „Ha egy kezelés is kimarad, már két hét után látványos az állapotromlás.”

730 milliós gyógyszerre gyűjt a magyar házaspár

Szabina és Zsombor

Nem csoda, hogy Szabináék aggódva figyelik, milyen hatásai lehetnek a mostani világjárványnak: „Nagyon félek, hogy a járvány befolyásolja a gazdaságot és nem lesznek hozzáférhetőek a megszokott gyógyszereink” – ismeri el, miközben abból sem csinál titkot Zsombi Facebook-oldalán, hogy a kisfiú mennyire nehezen bírja egyébként a Spinraza-kezeléssel járó lumbálást. „A közelmúltban ötödik alkalommal kapta meg a szert, és az orvosoknak négyszer kellett őt megszúrniuk, mire végre sikerrel jártak. Szerencsére végig mellette lehetek, de egy szülőnek sem kívánom, amin keresztül kell mennem ilyenkor.”

A koronavírus ezt leszámítva a mindennapjaikba nem szól bele: igaz, a maszkot ők is folyamatosan hordják, mindig fertőtlenítenek és kevesebbet is mennek az emberek közé, de Szabina nem egy lehetséges fertőzés miatt aggódik igazán. Sokkal jobban fél attól, hogy a járvány miatt meghiúsulnak a Zolgensmáról szőtt álmaik. „A koronavírus-járvány miatt nincsenek jótékonysági rendezvények, koncertek, a gyűjtésünk híre csak nehezen jut el az emberekhez” – panaszolja, majd hozzáteszi, habár július óta gyűjtik a pénzt, a szükséges 730 millió forintnak egyelőre a hetede áll rendelkezésükre.

„Úgy kellett felmosni, miután újraélesztettem Zsombit”

Esküvő után babát terveztünk. Nagy volt az öröm a pozitív teszt után” – emlékszik vissza Zsombor édesapja, József a kisfiú Facebook-oldalán. Se ő, se a párja nem készültek arra, hogy várva-várt kisfiuk érkezésével a feje tetejére áll majd az életük. Ráadásul nem is egyszer. Szabina azt mondja, mindent számba véve neki a gyerekszobát elfoglaló gépeket volt a legnehezebb megszoknia. „Akárhogy is, de a köhögtető-, vagy épp a lélegeztetőgép látványa igazi sokk egy gyerekszobában.”

Aztán mintegy mellékesen elárulja, még úgy is a gépeket szokta meg nehezebben, hogy a betegség miatt bármikor adódhat úgy, hogy újra kell élesztenie Zsombort. „Vagy két hónapja csinálhattuk az egészet, még nem voltam valami gyakorlott, mikor megtörtént a baj: egy medencés foglalkozás keretében Zsombi megijedt és nem tudta lenyelni a sok váladékot a sírás miatt. Sajnos a sok nyál a tüdejébe ment, ezért befújással kellett újraélesztenem. Miután sikerült Zsombit újraélesztenem, a gyerek csak vigyorgott, engem viszont úgy kellett felmosni” – vallja be az édesanya, aki a küzdelmes mindennapokhoz kisfiából, és a környezetükből meríti a legnagyobb erőt.

„Sokat segít nekem az emberek pozitív hozzáállása, vagy a tudat, hogy az ügyünk mellé áll több ezer ember, köztük hírességek is. Erőt ad az is, ha van egy kis fellendülés a gyűjtésben; ilyenkor azt érzem, hogy egy lépéssel megint közelebb kerültünk ahhoz, hogy Zsombi teljes életet élhessen.

Segíts Te is, hogy Zsombi minél hamarabb megkapja a Zolgensma-kezelést!

Íme, a család elérhetőségei:

Szép Jövőért Zsombornak Alapítvány

Számlaszám: 11734152-21916838

Weboldal: https://smazsombor.webnode.hu

Facebook-oldal: https://www.facebook.com/smababyzsombor/

Még többet szeretnél megtudni az SMA-ról? Íme, néhány érdekes cikk a témában: 

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top

Szeretnél értesítést kapni?

Az értesítések bármikor kikapcsolhatók a böngésző beállításaiban.

A hét legizgalmasabb cikkei!
Friss sztárhírek itthonról és külföldről
Tudd meg, mit mond a horoszkópod!
Regisztráció

Elfelejtett jelszavad helyett könnyen tudsz új jelszót megadni, ehhez az alábbi lépéseket kell csak követned:

  1. Add meg az alábbi beviteli mezőben az e-mail címed vagy felhasználóneved
  2. A hozzád tartozó címre kiküldünk egy levelet a jelszócseréhez. Ellenőrizd a SPAM mappádat is, ha nem látod pár percen belül a levelet a beérkezettek között.
  3. A levélben kapott linket 24 órán belül lekattintva eljutsz egy felületre, ahol megadhatod az új jelszavad
  4. Jelentkezz be a friss jelszóval

Fiókod törléséhez add meg a jelszavadat:

Itt tudod a jelszavadat megváltoztatni:

Új jelszó mentése