Törökbálint egyik kis utcájában járunk. Becsöngetünk egy szép, modern családi házba. Egy nővér mosolyogva nyit ajtót, később is a mosoly lesz a legmeghatározóbb élményünk. A nappaliban fekszik egy nagyfiú, mellette egy másik nővér térdel a szőnyegen, mesekönyvből olvas fel épp. Nem messze tőle, egy széken fiatal ápolónő ringat és csiklandoz egy kisbabát. Olyan az egész, mintha egy család életébe pillantanánk be.
A Tábitha Ház hat gyerek befogadására képes egy időben. Szükség esetén ez családdal együtt értendő. Van, akit csak nappalra hoznak ide a szülei, más gyerekek nyáron egy-két hétig is itt maradnak. Ilyenkor szusszan a család, több idő jut a testvérekre. Azoknál a családoknál, akik életvégi ellátást kérnek a gyermeküknek, természetesen nincs semmilyen időbeli korlátozás.
|
A Tábitha Házban a szülők háromféle szolgáltatást vehetnek igénybe, mindegyiket térítés nélkül. Körülbelül 100 család fordul meg itt évente, közülük 5-6 kér segítséget a gyermekük utolsó életszakaszában. A szakmai team 2 orvosból, 11 ápolóból, valamint gyógytornászból, dietetikusból és pszichológusból áll. Rengeteget segítenek az önkéntesek is, akiket rendszeres tréningeken vesznek részt. Az ápolók itt is 12 órában váltják egymást, mint az állami kórházakban. Ha 5-6 lakója van egyszerre a háznak, akkor legalább három ápoló van jelen egyszerre. |
Králik Istvánné, Irénke, 2012 óta a Tábitha Ház vezető ápolónője. Az egyetemi ápolói szaktól kezdve a menedzserképzésig sok tanulás van a háta mögött, nem beszélve a szakmai tapasztalatokról. 36 évig dolgozott a Heim Pál Kórház sebészeti, később intenzív osztályán, igaz, “négy év elkalandozással” egy idősek otthonában. Most a negyedik kerületből ingázik Törökbálintra. A jövőről azt mondja, reméli, sokáig ott dolgozhat még, nagyon szereti a munkát is, a csapat is kivételes. Naponta (bő) nyolc órát tart a munkaideje, kivéve persze, ha sok kis beteg van a házban egyszerre, vagy ha valamelyik gyerek állapota hirtelen leromlik. Munka után irány a magánélet, a család. “Három gyermekem van, a legnagyobbnak most született pici babája – meséli lelkesen. – A két kisebb még otthon lakik, velük minden nap találkozom. Nekem az a tökéletes kikapcsolódás, ha együtt vagyunk, ha elmesélik, hogyan telt a napjuk. Na, és a könyvek és a virágaim.”
Napi több óra beszélgetés
Irénke szerint, mielőtt a szülők úgy döntenek, hogy segítséget kérnek életük legnehezebb feladatához, több órát beszélgetnek az itt dolgozó szakemberekkel. “Ha beköltöznek, akármennyi időt itt tölthetnek a gyermekükkel – meséli Králik Istvánné, Irénke, a vezető ápolónő. – Sokszor a testvér is innen jár óvodába, iskolába. Az a célunk, hogy a lehető legtöbb terhet levegyük a család válláról, bátorítsuk a szülőket, együtt érezzünk velük. Legtöbbet abban tudunk segíteni, hogy minden pillanatot együtt tölthessenek a gyerekükkel. Itt az idő a legnagyobb kincs.”
A feladat nehézségeiről faggatom, hogyan dolgozzák fel a búcsút, a halált maguk a segítők. Irénke korábban számtalanszor megélte már mindezt. Ennek ellenére őszintén bevallja, hogy sokszor nem könnyű megtartani a határt.
|
Míg a felnőtthospice jellemzően életvégi ápolásról szól, a gyermekhospice (ellentétben a közhiedelmekkel) ennél lényegesen tágabb fogalom. Ha egy beteg gyermek állapota stabilizálódik, gyakran hazaviszi őt a család, ezt beállított gyógyszerek mellett kifejezetten javasolni szokták az ápolók. Dönthetnek úgy is, hogy visszamennek a kórházba még egy kezelésre, semmi nem kötelező, semmit nem kell eldönteni előre. |
“Azokkal a családokkal, akik életvégi ellátást kérnek, szinte teljesen összenő a csapat – folytatja Irénke. – A szülők eleinte érthetően kétségbeesettek, tanácstalanok, tele vannak kérdésekkel, félelmekkel. Képtelenek elfogadni, hogy a gyermekük gyógyíthatatlan beteg, ez is természetes reakció a részükről. Rengeteget beszélgetünk velük, sokszor naponta több órát. Később, ahogy telik az idő, és ahogy látják a gyermekük állapotának romlását, lassan megértik, hogy van, aamikor egy betegség nem visszafordítható. Mindig kímélnék a gyermeküket, de a gyerekek érzik, tudják, hogy ha a betegségük nem gyógyítható. Megindító, ahogy a legtöbb gyerek ilyenkor a szülei miatt aggódik. A fájdalmakat letagadják, óvják, féltik a szülőket. És valóban, van, amelyik felnőtt képtelen elengedni a gyermekét, ilyenkor különösen sokat számít, hogy beszélhetnek erről egy hozzáértő szakemberrel.”
Csak anyának ne fájjon
Irénke azt mondja, mindegyik kis betegük nagyon a szívükhöz nő, de egy nagyfiúra különösen sokat szokott gondolni. “Többször is agyműtéten esett át. Volt nálunk mentesítő ellátáson, és amikor nagyon leromlott az állapota, életvégi ellátásra is hozzánk költözött. A műtétek miatt szellemileg sérült volt, mégis, ahogy viselkedett, a szeretet, ami áradt belőle, az élni akarás, később a tapintat és az alázat a sorsával szemben… Egy rossz szava sem volt semmire. Még a humorhoz is volt ereje. Emlékszem, mindannyiunkat feleségül akart venni… Szelíd türelemmel nevelt minket, gyakorlatilag ő mutatott példát nekünk, mi pedig annak ellenére, hogy felnőttek voltunk, egészen kicsinek éreztük magunkat mellette.”
Irénke szerint a fiú testvére és édesanyja szinte az összes időt a gyerek mellett töltötte, ahogy ez általában lenni szokott. “A halála előtt is bent voltak nála. A gyerekek a tv-t nézték, az édesanya megnyugodott, hogy minden rendben, kimehet lezuhanyozni. Akkor történt. Elaludt szépen csendben, a testvére mellett. Csak az anyukájának ne fájjon… Biztos vagyok benne, hogy ez a gyerek döntése volt. Egyébként is az a tapasztalatunk, hogy a végén semmi sem véletlen.“
Tévhithegyek
A tévhitek kerülnek szóba, hamar kiderül, hogy a legtöbb ember teljesen félreérti a gyermekhospice lényegét. “Ide nem meghalni jönnek a gyerekek! – mondja Irénke határozottan. – Hanem mert hányingerük van, fájdalmak kínozzák őket, amiket enyhíteni kell. Eljönnek hozzánk, mi beállítjuk a gyógyszerüket, és ha jobban lesznek, azonnal hazamennek. Nekünk mindig az a célunk, hogy javítsunk az életminőségükön, és közben segítsünk a családnak is elfogadni a helyzetet. Természetesen előfordul, hogy valaki már nem tud hazamenni, és végül, ha a család ezt szeretné, nálunk búcsúzik el az élettől, de ezt senki nem dönti el előre. Folyamatosan alkalmazkodunk a helyzethez, minden az adott naptól függ.”
“Meg fogok halni, ugye?”
A vezető ápolónő szerint az, hogy hogyan kell beszélni a halálról, korcsoportonként változik. “A felső tagozatosok már utánanéznek mindennek, vagyis velük már teljesen nyíltan kell és lehet beszélni. A tagadási fázis után előbb-utóbb minden gyerek felteszi a kérdést: Meg fogok halni? Egy gyógyíthatatlan betegség esetén nem felelhetjük azt, hogy ennek nulla az esélye. Ugyanakkor azt, hogy ez várhatóan mikor következik be, nem mondhatjuk meg. Hisz honnan tudhatjuk, hogy öt napról vagy öt hétről beszélhetünk még? A jövőt firtató nehéz kérdésekre általában óvatosan elmondjuk, hogy igen, most rosszabb a helyzet, mert hazudni nem szabad. De a reményt sosem vesszük el.”
Ápolók az NLCafén!
- Feleségül vette ápolója a 4 éves rákos kislányt – fotók
- Megható videó a 90 éves ápolónőről, aki ma is dolgozik
- Ápolók, a mosolygós angyalok
- Szegény kórház – “A legtöbb ápoló már csak hivatástudatból dolgozik”