Bababaj: ki segít behozni a hátrányt?

– Problémamentes 5 hónap után terhességi toxémiám lett, de az orvosom sajnos nem ismerte fel a jeleit – kezdi Diana. – A 28. héten felkerestem egy másik kórházat, ahol még aznap megcsászároztak. Így született meg Janka 28 centivel és 470 grammal; 3 százalék esélyt adtak neki az életben maradásra. Senki sem biztatott. Pár nappal később, mikor belövellt a tejem, és szóltam, hogy lemennék megszoptatni a kicsit, a nővér csak annyit mondott: „Anyuka! Annak a gyereknek úgy lenne jobb, ha nem lenne szüksége a tejre.”

Egyszer még szeretnék visszamenni ahhoz a csecsemőshöz, és megmutatni neki a most 4 éves, egészséges kislányomat. Mert egészséges, hála néhány, nála elkötelezettebb szakember korai fejlesztő programjának és persze a mi eltökéltségünknek.

Évente több mint 8000 gyerek születik jóval idő előtt, ebből nagyjából 6000 kisbaba kerül az ország 21 koraszülött-intenzívosztályának valamelyikére. Egy Jankához hasonló kislánynak 15 éve szinte esélye sem lett volna az egészséges életre. Ma már léteznek olyan intézmények, ahol hatékonyan tudnak segíteni. Minél hamarabb kerül hozzájuk a gyerek, annál nagyobb a lehetőség a teljes gyógyulásra.

– Az eltérő fejlődésű vagy fejlődési zavar szempontjából veszélyeztetett gyerekeknek és családjuknak komplex diagnosztikai vizsgálat, egyénre szabott, tervszerűen felépített fejlesztőprogram és tanácsadás áll rendelkezésére nálunk – kezdi Czeizel Barbara, a Korai Fejlesztő Központ vezetője. – Bár Magyarországon 1993 óta létezik ez az ellátási forma, a rendszer még mindig komoly hiányosságokkal küzd. Nincs megfelelő szakemberképzés, egységes szabályozás, illetve minőségi követelményrendszer sem. Nincs előírás arra vonatkozóan, hogy kinek a dolga fejlesztőintézményekbe küldeni egy kisbabát.

Egyes kórházakban a személyzet tökéletesen „képben van”, megfelelően tájékoztatják a szülőket, ellátják őket címekkel. Máshol azonban egyszerűen csak „utcára teszik” a családot, az anyuka pedig a nyakába veszi a várost, bújja az internetet, beszélget más anyákkal, és így jut el szakemberhez. Sajnos ez a jellemzőbb.

– Mikor kikerültünk a kórházból, Janka kétkilós volt – folytatja Diana. – Én hatalmasnak láttam, de a védőnő és a gyerekorvos meg sem merték fogni, mert ilyen apró babával még nem volt dolguk. Arról, hogy hova vigyem, mik a lehetőségeim, már meg sem kérdeztem őket. Bár a koraszülöttosztályon mindenki nagyon kedves volt velünk, a leghasznosabb információkat elsősorban a többi szülőtől, folyosói beszélgetésekből szereztem. Így jutottunk el a budapesti korai fejlesztőbe. 

– Születéstől 5 éves korig fogadunk gyerekeket. Részletes kérdőív kitöltése és személyes beszélgetés az első lépés – beszél a fejlesztés menetéről Czeizel Barbara. – Azután megvizsgáljuk, hogy van-e a babánál olyan szervi eltérés, amely akadályozza a fejlődést, és hogyan lehet ezen orvosi beavatkozással, gyógyszerekkel segíteni. Ellenőrizzük az érzékszervek állapotát, a mozgás és az izmok vizsgálata alapján megtervezzük a baba mozgásterápiáját. Mindvégig folyamatosan figyeljük, hogy változik-e a gyerek viselkedése, mozgása, valóban fejlődik-e. Ha nincs előrelépés, megpróbáljuk megtalálni az okait. A korababákat komplex módon igyekszünk fejleszteni. Van, akinek csak egyféle terápiára kell járnia, más több órát is látogat. Van érzékszervi-mozgásos tréning, zeneterápia, gyógytorna, gyógypedagógiai fejlesztés, játékterápia, Dévény-módszer. Az, hogy heti hány alkalommal jön hozzánk a pici, attól függ, milyen az állapota. Van, akinek elég heti egy-két alkalom, másnak több órára van szüksége. A lényeg, hogy mindig a pici és persze a család igényeihez igazodunk. Mi a gyereket szülőstül igyekszünk kezelni. Velük ugyanis senki sem foglalkozik, pedig hatalmas rajtuk a nyomás. Előfordul, hogy folyamatos lelkiismeret-furdalás gyötri őket, ha csak egy óráig mással foglalkoznak. Vagy állandóan összehasonlítgatják a gyereküket másokéval, és összeomlanak, amikor a sajátjuk nem azt „produkálja”, amit elvárnának tőle.

– Itthon a korai fejlesztéssel foglalkozó intézmények minden gyerek után évi 240 000 forint oktatási normatívát kapnak, ami édeskevés. Ausztriában ez az összeg másfél millió forintnak megfelelő euró! – magyarázza Czeizel Barbara. – A hiányt az intézmények az 1 százalékból, pályázati pénzekből próbálják összekaparni, de ez nem elég. A korai fejlesztés a szülőnek átlagosan havi 20–50 000 forintjába kerül. Sajnos az a tapasztalatunk, hogy a sérült gyerekeket nevelő szülők nagyon kevés információval rendelkeznek a nekik járó kedvezményekről, és sokszor a gyerekorvosok, védőnők sem tudnak többet az alapjuttatásoknál. Igyekszünk minden használható adatot összegyűjteni, és megosztani a szülőkkel. Minden szinten együtt kell működnünk, ez a gyerekek érdeke!