Már kislány korában sejtette Alexis, hogy valami nem stimmel a szemével. Harmadikos volt, amikor elkezdődtek a problémák. Nehezére esett az olvasás, és a táblát se látta rendesen. Az pedig, hogy a hallásával is probléma van, már óvodás korában kiderült.
Orvostól orvosig jártak a gyerekkel éveken keresztül, mire kiderült, mi a probléma. Alexis látás- és hallásproblémáit egy génmutáció okozza. Egy olyan rendkívül ritka betegség, mely a látóideg lassú sorvadását, majd teljes vakságot okoz, és sajnos a tudomány jelen állása szerint nem gyógyítható.
Amikor megtudta, hogy mi vár rá, furcsa módon Alexis nem zuhant össze. Hetedikes korában kiállt az osztálytársai elé, és tartott nekik egy alapos prezentációt a betegségéről. Elmondta azt is, hogy elég valószínű, hogy mire betölti a huszadik évét, teljesen elveszíti a látását. Az előadás közben nagyon bátran viselkedett, egyszer sem sírt. Azt is elárulta az osztálytársaknak, hogy van egy nagy terve.
Alexis mindig is arról álmodott, hogy bejárja majd a világot. Amikor kiderült a betegsége, elhatározta a család, hogy valóra váltják a lány álmát, amíg nem késő. Az elmúlt pár évben annyit utaztak, amennyit csak tudtak. Látták a Grand Canyont, jártak Angliában, Franciaországban és Németországban. Úszott már Alexis delfinnel Jamaicán, és kipróbálta az aranymosást Dél-Dakotában. A pénzt az utazásokhoz egy adománygyűjtő oldalon kalapozta össze a család, de a kislány maga is hozzájárul a költségekhez, például ékszereket készít, kutyát sétáltat.
A lány bakancslistája egyre bővül, az egyik legfontosabb programpont most, hogy szeretné megnézni az északi fényt Izlandon. Ha minden a tervek szerint alakul, jövőre alkalma is nyílik rá. Szívesen megnézné még a római Colosseumot is, és nagy vágya, hogy Ausztráliába és Új-Zélandra is eljusson.
Alexis története azért is zseniális, mert csodálatosan megmutatja, mekkora megtartó erővel bír a támogató családi, baráti háttér. A betegségtudat rengeteg embert taszít depresszív állapotba. A szerettei összefogásának köszönhető, hogy Alexis képes a megváltoztathatatlan ellenére is látni a dolgok jó oldalát.
Úgy fogja föl az életét, hogy kapott egy lehetőséget a sorstól, hogy minél több vizuális emléket gyűjtsön és raktározzon el azokra az időkre, amikor sötétbe borul előtte a világ.
“Imádom látni az arcát, amikor olyan helyeken járunk, amelyekről korábban csak olvasott. Oda megyünk, ahova ő akar, és megnézünk mindent, amit csak tudunk, amíg csak megengedhetjük magunknak” – mondja a kislány édesanyja.
És ha azt gondoljátok, csak utazással kapcsolatos tervei vannak a lánynak, nagyon tévedtek. Alexis egyetemre akar majd menni, állatorvos szeretne lenni ugyanis. De ez még várhat. Az fontosabb egyelőre, hogy minél többet lásson a világból, amíg még lehet.
Olvass még ritka betegséggel küzdő emberekről az NLCafén:
- 15 évnyi szenvedés után ismerték fel a fiatal nő ritka bőrbetegségét
- Kislányokat érintő ritka betegsége miatt nem beszél az 5 éves Kamilla
- A magyar kisfiú, akinek évente három születésnapja van
- 7 furcsa betegség, amiről még sosem hallottál