A háromgyermekes édesanyának gyermekei a mindene. Legidősebb fia már önálló felnőtt, néhány évvel ezelőtt azonban középső, akkor 22 éves fia egy balesetben életét vesztette. Jáger Mónika legkisebb gyermeke Alexander, aki októberben lesz nyolcéves, 26. hétre született. Apró volt, de teljesen egészséges. A koraszülött intenzív osztályon azonban életének negyedik napján kapott egy agyvérzést, és egy súlyos tüdőgyulladást. Később otthon újabb agyvérzést kapott, majd ezt követően életmentő műtétet kellett végrehajtani rajta.
Fotó: Győrfi-Forgács Bea
Mikor végre ismét elhagyhatták a kórházat, Alexander szülei mérlegelték a helyzetet, és feladták addigi, kétlaki életüket. Zala megyéből teljes mértékben átették a székhelyüket Budapestre, mivel úgy látták, hogy a fővárosban érhetők el leginkább azok a terápiák és fejlesztések, amelyek Alexander számára a legszükségesebbek.
Az első pillanattól fogva elfogadtam a kisfiam, de helyzetet nem. A helyzet ellen harcolok
– foglalta össze filozófiájának lényegét Jáger Mónika az nlc.hu-nak.
Fotó: Győrfi-Forgács Bea
Elmesélte, Alexander születése után nem kapott tanácsot arra vonatkozóan, hogy mit tegyen, hova forduljon segítségért. Maga járt utána mindennek. Az orvosok csaknem lemondtak a kisfiúról, de az édesanya Alexander születése óta intenzív agykontrollal, illetve a maga által kifejlesztett, ahogy ő hívja, „programozással” kezeli a kicsit. Ezenkívül a nap 24 órájában ellátja, és minden olyan fejlesztést igyekszik biztosítani számára, amire szüksége van.
Alexander jelenleg egy speciális állami iskolába jár, ahol jól érzi magát, noha Mónikának hiányérzete van azzal kapcsolatban, amit fejlesztés terén nyújt az intézmény. A kisfiú mindent megért, mindenre reagál, az orvosok több ízben is mondták, hogy az elszenvedett trauma nincs arányban azzal, amit a gyermek tud. A kisfiú beszédkészsége is egyre jobb. Nemrég életében először kimondta azt is, hogy „anya”.
Ki merem mondani, hogy Alexander legjobb helyre született. Mindennél jobban szeretem, mérhetetlenül hiszek benne és a maximálisan támogatom őt mindenben! Látom, hogy az egészségesen született kortársaihoz képest mennyire le van maradva, de ahonnan ő indult, valóságos csoda, ahol most tart
– fejtette ki.
Fotó: Győrfi-Forgács Bea
Alexander még nem jár önállóan, de az édesanyja bízik benne, hogy ez is csak idő kérdése. Áttörést jelenthetne elvileg a kisfiú számára egy Ulzibat nevű műtét, melyet a világon két helyen végeznek. A külföldön elvégeztethető beavatkozás azonban négy év alatt négyszer hiúsult meg rajtuk kívül álló okok miatt, így Mónika kezdi azt érezni, ez egy jelzés arra, „mégsem a műtét lesz az ő útjuk”.
Helyette most azon dolgozik, hogy orvosi segítséggel egy egységes szakmai csapattal olyan programot állítson össze Alexandernek, amely idővel ugyanolyan eredményes lehet, mint a beavatkozás.
Alexander fejlesztése érdekében Mónika átalakította zalaegerszegi otthonukat (a család ugyanis időközben visszaköltözött Zalába). Létrehozott egy speciális fejlesztő szobát a megfelelő eszközökkel felszerelve, de van kutyaterapeutájuk is, a jövőben pedig hidroterápia céljából egy medencét és egy oxigénsátrat is felállíttat majd.
Fotó: Győrfi-Forgács Bea
Mónika egyedül neveli Alexandert. Volt férje, a kisfiú édesapja ugyanis három éve úgy döntött, „nem akar ebben tovább részt venni”, és otthagyta a családot. Anyagilag támogatja Alexandert, viszont az életében a személye nincsen jelen állandó jelleggel, és ez fájó pont, főleg annak függvényében, hogy a kisfiú rajongva szereti az édesapját. Mónika azt mesélte, „különválásuk óta a mindent megtett azért, hogy zavartalan és szeretetteljes legyen apa és fia között a kapcsolattartás, de úgy érzi, ehhez ő egyedül kevés”.
Születése óta összesen négy alkalom volt, hogy a gyermek és anyja 24 óráig volt egyhuzamban távol egymástól. A napjuk mindig kicsit más, de mindig zsúfolt. Korán kezdődik, és későn ér véget. Mónika fél nyolckor kelti a kisfiút, és elviszi az iskolába, ahol fél egyig marad.
Fotó: Győrfi-Forgács Bea
Ezalatt a néhány óra alatt – míg a kisfiú iskolában van – Mónika minden olyan munkát meg tud csinálni, ami Alexander mellett nehezebben menne. Mónika a középiskola és több tanfolyam elvégzése után, több területen is kipróbálta magát, bankban dolgozott, telekommunikációs cégeket vezetett, de a kisfiú születése óta új területen mozog. Létrehozott egy hasonló helyzetű szülőkből álló sorsközösséget, a Higgy Bennem Programot, illetve az Alexanderért és A Higgy Bennem Programért Alapítványt, melynek célja, hogy pályázatokon keresztül Alexandernek és a sortársainak biztosítson lehetőséget intenzív terápiára.
Az alapítvány mellett tavaly Jáger Mónika életre hívta az Alexander Family Collection ruhákkal foglalkozó vállalkozást is, amely próbatételes gyerekek számára készít adaptív, praktikus, kényelmes, szép darabokat. Ilyen termékek például a párnás alátétek szondához, amelyek kényelmesebbé tesz a gyomorszondával való együttélést, vagy a nyílással ellátott bodyk, melyek megkönnyítik a gyomorszondával élő kicsik etetését. Mónika egy mesekönyvet is írt – melyet tavaly karácsony előtt adtak ki – Alexander és a Csodaerdő lakói címmel, mely arról szól, mi a feltétel nélküli szeretet és elfogadás. A későbbiekben szeretne iskolákba ellátogatni a könyvvel, hogy érzékenyítő foglalkozásokat tartson.
Fotó: Győrfi-Forgács Bea
Fotó: Győrfi-Forgács Bea
Fotó: Győrfi-Forgács Bea
Fotó: Győrfi-Forgács Bea
Fotó: Győrfi-Forgács Bea
Fotó: Győrfi-Forgács Bea
Noha Mónika optimista alkat, nem rejti véka alá csalódottságát azzal kapcsolatban, ahogy itthon kezeli az állam a próbatételes gyerekeket. Szerinte az állam teljesen elengedte a szülők kezét, akik alapítványokat hoznak létre és „pénzért kuncsorognak”, hogy magánúton meg tudják adni a gyerekeknek azt, amit az államtól nem kapnak meg. Alternatíva nincsen.
Ha az államra várunk, harminc év múlva a gyerekeink intézeti lakók lesznek, mert nem tanulják meg ellátni magukat
– mondta.
Az iskolának fél egykor vége van. Utána anya és fia hazamennek, Alexander egy picit pihen, mielőtt rendszerint megérkeznek a fejlesztők. Andi néni a konduktor, vagy Zserbó nevű négylábú segítőjével Timi néni, a kutyaterapeuta, akikkel nagy szerencséje van a családnak mivel, Mónika szerint, nemcsak jó szakemberek, hanem egyúttal „nagyon nagy szimbiózisban is vannak” a kisfiával.
Fotó: Győrfi-Forgács Bea
A fejlesztés után masszírozás, vacsora, fürdés, mese és egy hosszabb altatás. Alexander ugyanis soha nem volt jó alvó, s noha már sokkal jobb a helyzet, mint korábban, éjfél előtt nem szokott elszenderedni. A főzés az e-mailek megválaszolása éjszakára vagy hajnalra marad.
Én korábban azt hittem, hogy az a kifejezés, hogy valaki elájul a fáradtságtól, csak képletes, de ma már tudom, hogy nem
– mondta Mónika.
Fotó: Győrfi-Forgács Bea
Mielőtt elbúcsúztunk, nyomatékosította, nem számít neki, hogy a külvilág mit mond, ő tudja, hogy Alexander egy csodálatos ajándék, és bár iszonyatosan nehéz olykor a közös útjuk, fia szeretete rengeteg dologért kárpótolja.