A koraszülés – akár számolnak az eshetőségével a családok a terhesség alatt, akár nem – teljesen felforgatja a szülők életét még akkor is, ha azon szerencsések közé tartoznak, akiknek a gyereke nem szenved maradandó károsodást. Túl az életmentő beavatkozásokon, túl a hetekig, sőt hónapokig tartó, aggódással teli kórházi látogatásokon, a szülők teljesen kimerülve – és kiszakadva a normál hétköznapok világából – egyszer csak otthon találják magukat egy (ikrek esetén több) kisbabával, aki a fejlődésben nem tart ott, ahol a kortársai. Orvosi segítségre többnyire már nincs szükségük, de arra lenne, hogy valaki eligazítsa őket a fejlesztőmódszerek világában, és sokan lelki támaszra is szorulnának.
Göröngyös út
„Amikor Normát hazahoztuk a kórházból, még csak a fejét forgatta, míg a többi, 3-4 hónapos gyerek már megfordult. Egészséges volt, senki nem mondta, hogy bármiféle kezelésre szorulna, mégis szerettem volna, ha megnézik egy olyan helyen, ahol koraszülött-fejlesztéssel foglalkoznak” – meséli Sipos Flóra, akinek a kislánya 890 grammal született, a terhesség 26. hetében. Több szakembernél is jártak, míg végül egy, a Dévény-módszerrel dolgozó gyógytornásznál kötöttek ki, aki megállapította, hogy a kisbaba nyakánál túl feszesek az izmok, és ha nem kezelik, akkor mozgásfejlődésében el fog maradni a kortársaitól. „Norma hetente egyszer végigordította a kezeléseket, de nem zavart, mert tudtam, hogy jót tesz neki” – meséli az anyuka. A 16 hónapos koráig tartó kezeléseknek köszönhetően Norma most már nem ügyetlenebb a többieknél, három és fél éves korára csak testsúlyban marad el a vele egyidős gyerekektől: még csak 11,5 kilós. „Nem tudom megmagyarázni, miért, de nem féltem. Tudtam, hogy göröngyösebb lesz az út, de türelmesen vártam – mondja az édesanya, aki elismeri, hogy voltak nehezebb pillanatok is. – Ha egy nagy pocakos terhes nőt látok, a mai napig inkább elfordítom a fejem, annyira bánt, hogy nem tudtam kihordani a kislányomat.” Az amúgy is törékeny Flórán még szinte nem is látszódott, hogy várandós: 34-es nadrág helyett 36-osat hordott, amikor a kislánya megszületett. Egy anatómiai elváltozás miatt veszélyeztetett terhes volt, ezért az utolsó hetekben már feküdnie kellett, és azért drukkoltak, hogy a szülés minél később induljon meg. „Amikor először megláttam az inkubátorban, egyáltalán nem tartottam ijesztőnek, hogy olyan pici. Gyönyörűnek láttam. Onnantól végig mosolyogtam, és talán ezeket a pozitív hullámokat átadtam Normának is.” A kislány szépen fejlődött, nem lépett fel komplikáció. „Kevés volt a tájékoztatás a kórházban, de elfogadtam, hogy ha nem szólnak, az azt jelenti, hogy nincs baj.” Önszorgalomból pszichológust is felkerestek, és bár Norma értelmi fejlődésével nem volt probléma, azóta is járnak hozzá. Ma már leginkább azért, mert a túlzott féltés, aggódás elkényeztetéshez vezetett. „Közösen figyeljük Norma értelmi fejlődését, és ha netán valami gond lenne, együtt keresünk rá megoldást” – mondja Flóra. Néhány év múlva az iskolakezdés lesz a következő kihívás: akkor derül ki, hogy milyen a kislány finommozgása, képes-e koncentrálni elég hosszan, és a korának megfelelően önálló-e. „Ha ez is rendben lesz, teljesen megnyugszunk.” Második gyereket viszont biztosan nem vállalnak. „Még egy ilyen időszakot nem tudnék végigcsinálni. És azt sem szeretném, hogy Norma kevesebb figyelmet kapjon.”
| További fotókért kattints a képre! |
Erre senki sem készít fel
Koraszülés előfordulhat olyankor is, amikor erre semmilyen előjel nem utal, ilyenkor a szülők talán még nehezebb helyzetben találják magukat. „Még éppen csak terveztem, hogy megnézek egy szülőszobát, elkezdek készülni a szülésre. A kilenc hónapról szóló könyvben is csak a hetedik hónapnál jártam… Aztán a 30. héten rosszul lettem, és az egyik este elfolyt a magzatvíz” – meséli Degrell Kata. Eredetileg egy magánklinikán szült volna, de a vészhelyzetben ott nem tudták ellátni, ezért azonnal egy másik budapesti kórházba szállították. Ezt követően minden órának jelentősége volt, 12 óránként kapott úgynevezett „tüdőérlelő” injekciót, hogy a kisbabája minél fejlettebb tüdővel szülessen meg. Végül négy injekciót kapott meg a kisfia, Huba megszületéséig, aki 1390 grammal jött világra. „Nem mutatták meg, de hallottam, hogy sír, ettől egy kicsit megnyugodtam” – meséli a szülésről. Aztán néhány órával később, a kórházi szobában mondták meg neki az orvosok, hogy a kisfia beteg, de egyelőre nem tudják, mi a baja, és átszállítják egy másik kórházba, ahol műteni fogják. „Én éppen tolószékben ültem, amikor áttették a Peter Cerny Alapítvány autójába, akkor láttam először. Készítettek róla egy fotót is, ez nagyon jólesett, mert végül is olyan volt, mintha odaadtam volna a gyerekemet egy idegennek.” Huba még sokáig kórházban volt, mert azonkívül, hogy koraszülött volt, nyelőcsőhiánnyal született. „Iszonyú nehéz volt, olyan dolgokon mentünk keresztül, amelyekről sosem hallottam, amelyekre senki nem készített fel, és azt sem tudtam, mit mondjak az ismerősöknek, akik telefonon érdeklődtek, ezért egy idő után ki is kapcsoltam a telefonomat. Amikor megtudtam, hogy Huba első műtétje nem volt eredményes, összeomlottam. Akkor jött be hozzám először egy pszichiáter, nyugtatót ajánlott, és azt mondogatta, hogy »majd biztos minden megoldódik«. Ezzel nem sokat segített.”
Kata öt nappal később már hazamehetett, de a kisfia még kórházban volt. „Ott voltunk újra a lakásban, a gyerek viszont nem volt otthon… És persze bárhová mentem, mindenhol megkérdezték, hogy hol a baba. Nehezen találtam a válaszokat, és közben hiányzott a terhesség is, hiányzott az az elmaradt két hónap.”
A koraszülöttek intenzív osztályára bejárni eleinte ijesztő, aztán néhány hét után a biztonságot jelenti – mesélik a szülők –, és ez a kórház nyújtotta biztonságérzet szűnik meg, amikor végre hazavihetik a kisbabát. Katáék ráadásul speciális helyzetben voltak, a kisfiút szondán keresztül táplálták, és lélekben készültek a következő műtétre, amelyet csak később lehetett elvégezni. „Kijött a védőnő, de nem tudott segíteni, három alkalom után nem is jött többet. Ilyenkor az ember elkezd az interneten keresgélni.”
Katának fel kellett találnia magát, mert a fejlesztőterápiákon kívül Huba táplálásához speciális eszközök kellettek, amelyeket meg kellett vásárolniuk, és mindent összevetve rengeteg költségük volt. „Például gondoltam egyet, felhívtam a fecskendőgyárat, és közvetlenül onnan vásároltam, így olcsóbb volt” – meséli. A második műtét után helyeztek szondát a kisfiú orrába – onnantól kezdve sokan megbámulták őket, volt, aki azt hitte, sebes a gyerek arca, biztosan bántották. Huba azóta túl van a harmadik műtéten is, már nincs szüksége a szondára, de nagyon nehezen állt át a szájon át táplálkozásra, egyszerűen azért, mert korábban nem szokott hozzá. A szülők több módszerrel is próbálkoztak, míg végül – sok internetes keresgélés eredményeképpen – egy osztrák klinikán találtak megoldást, és sikerült Hubát átszoktatni a normál étkezésre. A másfél éves kisfiú most alig tér el az egészséges gyerekektől, de várhatóan csak 3-4 éves korára éri utol teljesen a kortársait. Addigra lehet, hogy már testvére is lesz, a szülei ugyanis szeretnének még gyereket. „Amikor kiderült, hogy Huba nemcsak koraszülött, hanem egy ritka betegsége is van, úgy éreztem, hogy teljesen magunkra maradtunk – emlékszik vissza Kata. – Ugyanakkor ez a rossz helyzet egy idő után erőt ad, mert az ember látja, hogy mennyi mindent meg tud oldani egyedül, és aztán képes lesz másoknak is segíteni… Internetezés, fórumozás és a többi szülővel való beszélgetés – így jutottunk a legtöbb információhoz.”
Önkéntes segítők
Ez az információhiány és a hasonló helyzetben lévő szülők összehozásának szándéka vezérelte a koraszulott.com weboldal főszerkesztőjét, Földvári Nagy Zsuzsannát, aki érintettként maga is tapasztalta, hogy a kórházból kikerülő családok tele vannak kérdésekkel, aggodalmakkal, és nehezen találnak olyan megbízható szakembert, aki folyamatosan mellettük áll. Az általuk működtetett online lelkisegély-szolgálat iránt is nagy az érdeklődés: a kétségbeesett édesanyák nemcsak a kórházi időszakot, de az utána következő heteket, hónapokat is nehezen vészelik át. A weboldalon keresztül tíz önkéntes szülő és három pszichológus támogatja a családokat. „Erős a kirekesztettségérzés, hogy nem vagyunk olyanok, mint mások” – mondja Zsuzsanna.
Sokan nem gondolnák, de például a játszótér is nehéz terep: az egyidős gyerekeket összehasonlító kismamák „versenyében” a koraszülött gyereket nevelő anyukák alulmaradnak, és egy idő után már nehezen viselik a rájuk zúduló kérdéseket, furcsa pillantásokat. „Én például a mai napig nehezen tudom ezt feldolgozni, nem is igen járunk játszótérre” – mondja Zsuzsanna. Az ő kislánya 2007-ben a 26. héten, 610 grammal született, és szerencsére nincs semmilyen maradandó károsodása. A család életét mégis jócskán átalakította a koraszülött kisbaba érkezése: az édesanya azóta sem tudott visszamenni dolgozni. A kislányával folyamatosan fejlesztésekre járt, és sokszor kellett otthon maradnia azért, mert a gyerek elkapott valamit. A weboldal felépítése mellett új, segítő szakmákat is elsajátított, a korábbi szakterületére (marketing) már nem tervez visszatérni. Tapasztalatai szerint város-, illetve körzetfüggő, hogy a szülők mennyi tájékoztatást kapnak, egyáltalán értesülnek-e arról, hogy milyen fejlesztésekre vagy kezelésekre érdemes járniuk. Sajnos akadnak olyan családok, akik 5-6 éves gyerekekkel kezdik csak el keresni a lehetőségeket, de ilyen idős korban már lehetetlen behozni az elmaradt korai fejlesztést. A helyzetet nehezíti, hogy a különböző fejlesztési módszerek hívei inkább versenyeznek, ahelyett, hogy egymással együttműködve kizárólag azt vennék figyelembe, hogy az adott gyereknek mi használ leginkább – tapasztalja a koraszulott.com főszerkesztője.
Terápia a kórházban
Az egyik legismertebb kezelés a Dévény-módszer – az általunk megkérdezett családok mindannyian jártak vagy járnak rá, és eredményesnek tartják. A módszer körül ugyanakkor komoly szakmai csatározások folynak, egyes orvosok ajánlják, mások ellenzik. Dévény Anna már negyedik évtizede dolgozik mozgásrehabilitációs módszerével, amelyet sérült kisbabák (és idősebbek) fejlesztésére, de megelőzésre is ajánlanak. Előfordul ugyanis, hogy egy koraszülött babán eleinte nincs látható jele, hogy mozgásában el fog maradni társaitól, később viszont már nehezebb segíteni rajta, ezért fontos a megelőzés. A gyógyítás eszköze egy kézzel végzett, sajátos technika – nem masszázs –, amellyel a kóros izomállapotot állítják helyre, és egyidejűleg direkt ingerlik az idegrendszert. Ez a direkt hatás a kulcsa a gyógyításnak. A speciális technika az öt hónapos korig meglévő agyi tartalékállományt is képes mozgósítani – mondja Dévény Anna. Tapasztalatai szerint a gyógyulásra akkor a legnagyobb az esély, ha a stabilizált állapotú újszülötteken már az első hetekben, még a kórházban megkezdik a kezelést – az az álma, hogy egyszer ez megvalósul. Addig is érdemes megjegyezni a családokat segítő weboldal főszerkesztőjének mondását: „A csatát azzal még nem nyertük meg, hogy hazavittük a gyereket a kórházból.”
A cikk a Marie Claire májusi számában jelent meg.