“Győzködtem, hogy ne szégyellje a kopaszságát, a többi gyerek is átesett már ezen”

Húsz évvel ezelőtt egy édesanya ült aggódva a Tűzoltó utcai II. számú Gyermekgyógyászati Klinika folyosóján. Sokat figyelte, hogyan dolgoznak az orvosok, milyen műszerekkel, milyen körülmények közt gyógyítanak. Takácsné Stalter Judit nem felejtette el, mennyit tettek itt a gyermekéért. Férjével együtt először adományokkal igyekeztek viszonozni ezt, de úgy érezték, ennél több kell. Mint oly sok alapítvány, az Együtt a Daganatos Gyermekekért története is így, egy érintett családdal kezdődött. Judit és férje, Takács Gábor 1999-ben hozták létre az alapítványt, és ma már a klinikával szemközt, egy kis irodában dolgoznak. Közel háromezer gyermeknek segítettek már, de sok műszert, berendezést is beszereztek már a kórháznak, helyiségeket újítottak fel.

Itt mindenki átesett ezen

A budapesti központban Judit lánya, Takács Katalin – irodavezető, programszervező, kampányfelelős és “amolyan mindenes” – fogad bennünket. Mellette Markó Nikolett koordinálja a rászoruló családok támogatását, hozzá futnak be a segélykérő levelek. Bőven van kinek segíteni, mert a betegség általában csak az egyik gond ezekben a családokban. Az egyik szülő általában kiesik a munkából, és bár a kezelések ingyenesek, sok a pluszkiadás. De van, akinek már egy bicikli is rengeteget jelent… “Máténál agydaganatot diagnosztizáltak, és nagyon kevés időt jósoltak neki az orvosok” – ezt már Judit, az alapítvány kiskőrösi rehabilitációs központjának vezetője meséli.

“A betegsége alatt szétszakadt a családja, az édesanyja egyedül maradt vele és a testvérével, a félkész házzal és az adósságokkal. Erős asszony, sikerül talpra állnia, Máté pedig csodával határos módon felépült, hét éve tünetmentes. Neki egy biciklire gyűjtöttünk, azóta már körbetekerte a Balatont. Egy másik nagy harcosunk Edit, akiről tizenkét évesen derült ki, hogy csontdaganata van. Sajnos emiatt elveszítette az egyik lábát, a kemoterápia miatt pedig tönkrement a szíve, olyannyira, hogy transzplantációra volt szüksége. Fegyelmezetten viselte ezeket a megpróbáltatásokat. Számára azért szerveztünk gyűjtést, hogy egy könnyebb, jól mozgatható protézist kaphasson.”

Csörög a telefon, a klinikáról telefonálnak, mert az alapítvány kisbuszával el kellene szállítani az egyik kis beteget. A “piros autót” 2003-ban, támogatói pénzből vették meg azért, hogy a gyerekeknek ne kelljen hosszú órákat várni a központi betegszállításra. “A kezelések után gyakran gyengék és fáradtak, nem tesz jót nekik, ha több állomást is végig kell járniuk, miközben össze vannak zárva más betegekkel. Ilyenkor mindentől óvni kell őket, főleg a fertőzésektől. A sofőrünk, Radó György tíz éve dolgozik velünk, a gyerekek imádják, az autó mindig tele van a »Gyuri bácsinak« készített rajzokkal. Most is éppen úton van, négy kicsit visz sugárkezelésre” – meséli Kata. De az autó csak az egyik segítség.

Rendszeresen kapnak hajfelajánlásokat, hogy a kezelés során kihullott hajat parókával tudják pótolni. “A haj elvesztése különösen a kislányokat érinti érzékenyen. Sokuknál olyan lelki törést okoz, ami a gyógyulást is megnehezíti. Az egyik nyári táborunkban volt egy kislány, aki a nagy meleg ellenére sem volt hajlandó levenni a parókáját. Győzködtem, hogy ne szégyellje a kopaszságát, a többi gyerek is átesett már ezen. Három nap után végre levette, és sokkal felszabadultabb lett. A kezelés után egyébként a legtöbb gyereknek gyorsan visszanő a haja, kivéve azoknak, akiknek agydaganatuk volt – közülük a műtét és a sugárkezelés miatt sajnos vannak, akiknek nem – mondja Kata.

Erősnek maradni, hogy tehessünk a többiekért 

A gyerekek öröme és a segítő szándékú emberek összefogása hitet ad a munkához. Bár Kata azt mondja, hogy ez számára több, mint munka: az élete része. “Rengeteg energiát adnak a gyerekek, mindig tanulok tőlük. Gyűjtöm az ötleteket, hogy milyen programokra vágynak, minden követ megmozgatunk, hogy ezeket megadhassuk nekik. A kórházban töltött napok monotonitása sokakat megtör, különösen a kamaszkor nehéz ebből a szempontból, de egy-egy jó program igazi energiabomba. Azokkal, akik jó állapotban vannak, voltunk már kirándulni, állatkertben, múzeumban, most gyárlátogatásra készülünk. Minden évben megszervezzük, hogy egy csapatnyi tünetmentes gyerek eljuthasson a moszkvai Győztesek versenyére, ahol olimpiai számokban versenyezhetnek közel húsz országból érkezett társaikkal. Idén harminc gyermeket tudunk majd támogatóink jóvoltából elvinni.”

2009-ben egy álom vált valóra, amikor megnyitották a kiskőrösi “Mindenjó házat”, mely többek között hétvégi programoknak, nyári táboroknak és tréningeknek ad otthont. Családterápiával is foglalkoznak, mert sok kapcsolat tönkremegy a betegség terhe miatt. “Hiszünk abban, hogy az élmény összetartó erő – meséli Judit. – Kiskőrösön sosem firtatom a gyerekek betegségét, azzal törődök, hogy mindenki számára meglegyen a megfelelő testi és lelki terápia. Egyszer az egyik szülő azt mondta, hogy szégyelli, de amíg itt volt, szinte megfeledkezett arról, hogy beteg a gyerek. Pedig ezt nem szabad szégyellni, a felszabadulás és a töltekezés fontos.”

Körbenézünk az iroda falát borító vidám képeken, a falakról visszamosolyognak ránk a gyógyult fiatalok, sokakról meg sem lehet mondani, hogy valaha betegek voltak. “De mindezek mellett ott van a munkánk sötét, nehéz oldala is, a túloldal szörnyűségei – mondja Kata. – A gyógyult gyerekekkel más a viszonyom, mint az aktívan kezeltekkel, utóbbiakkal megpróbálok tartani egy kis távolságot azért, hogy legyen erőm tenni a dolgom. De volt már olyan, hogy az egyik klinikán fekvő kis beteget naponta ápoltam, mert az édesanyja nem bírta ezt a terhet. Legjobban a csecsemők látványa visel meg… Van olyan is, hogy a szülő mindent ránk zúdít, mert dühös, elkeseredett vagy tehetetlennek érzi magát. Sokan a miérteket keresik. Mi minderre fel vagyunk készülve, meghallgatjuk őket, de aztán arra biztatunk mindenkit, hogy előre nézzenek.”

Időről időre hallanak tragikus híreket, de tudják, hogy a veszteségeket muszáj feldolgozni és továbblépni, hogy tehessenek a többiekért.

“Úgy élünk itt, mint egy család”

“Mamalakás” – ilyen is működik az alapítvány épületében. A kilenc fő befogadására alkalmas átmeneti otthont azért tartják fent 2005 óta, hogy azoknak a vidéki édesanyáknak is legyen hol aludniuk, akiknek nem telik szállásra, és akiket senki nem tud befogadni Budapesten. A klinika hasonló szobáiban nem fér el mindenki, az pedig nem megoldás, hogy a szülő a kórházi ágy melletti széken vagy a földre terített matracon éjszakázzon hetekig, vagy akár hónapokig. “Egy fáradt szülőbe nem tud úgy kapaszkodni a gyerek, mint amekkora szüksége lenne rá. De itt lehetnek azok a gyerekek is, akiknek a kezelés alatt nem kell a kórházban feküdni, jót tesz nekik, ha nem klinikai környezetben vannak.”

Érkezésünkkor négyen vannak a lakásban: az anyák főznek, a gyerekek pihennek. “Ma műtöttek volna, de nem volt elég jó a vérképem. PEG-beültetésem lett volna.” – Odett teljes természetességgel használja az orvosi zsargont. A kezelések miatt alig tud enni, sokat fogyott, ezért egy szondát kapott volna, hogy azon keresztül táplálják. Egy kis tálban gesztenye van előtte, hátha eszik belőle. Odett Ewing-szarkómában szenved, őssejt-transzplantációja lesz, hamarosan kezdi a sugárterápiát – gyorsan kiszámolja a naptárban, hogy a kezelés miatt a kilencedik születésnapját is itt fogja tölteni.

Ajándékot nem kér, csak egy mesefigurás tortát szeretne. Édesanyja, Renáta Katát kérdezi, hol szerezhetne ilyet. “Otthon tudnám, hová kell menni, de itt nem vagyok ismerős. Szabolcsiak vagyunk, de ha az orvos elenged pár napra, csak Miskolcig megyünk a nagyszülőkhöz, hogy gond esetén két óra alatt Budapesten lehessünk.” Hetedik hónapja rendszeres lakói az otthonnak. “Jobban érzi magát, ha itt lehet a lakásban és játszhat a többi gyerekkel. A kisebbek felnéznek rá, a nagyok tanácsokat adnak neki, hogy mit hogy csináljon a kezelések alatt.” Odett ebben a közegben nem szégyelli a kopaszságát, de a képeken nem szeretne arccal szerepelni, mert nem akarja, hogy azok, akik régen látták, azt kérdezgessék, miért vágatta le a haját…

Nem csak a gyerekek között nagy az összetartás, az anyák is segítik egymást, úgy élnek itt, mint egy nagy család. Közben előkerül Ervin, aki április óta van itt az édesanyjával. Erdélyiek, 750 kilométerre élnek, haza nem mehetnek, mert Ervin májátültetésre vár, és ha van donorszerv, akkor pillanatok alatt bent kell lenniük a kórházban. Szeptemberben kapta az utolsó kemoterápiás kezelést, azóta sokat erősödött. Kérdezem, hogy mit szokott csinálni az otthonban. “Tabletezni” – vágja rá. “Amikor anya megengedi – teszi hozzá édesanyja, Éva. – Jár be hozzá tanár, gyógytornász, szoktak jönni önkéntesek is.” Nekünk is épp “Gabi nénivel”, a gyógytornásszal van találkozónk a klinikán.

Visszaadni a gyermekkor szépségeiből

Pektor Gabriellával, vagy ahogy a gyerekek hívják, Gabi nénivel a klinika ambulanciáján találkozunk, épp két nagyfiúval beszélget, akikkel néhány éve kint volt a Győztesek versenyén. “Jól megnőttek – meséli, miközben a hematológiára tartunk. – Eleinte heti kétszer jártam be a klinikára, egy-egy órát foglalkoztam a gyerekekkel. Amikor Juditék megkérdezték, hogy lenne-e kedvem főállásban csinálni ezt, kértem egy kis gondolkodási időt, mert nagy lelkem van, így én és a szeretteim is féltünk, hogy fogom-e bírni. De felerősödött bennem az érzés, hogy az itt lévőknek ugyanolyan joga van átélni a gyermekkor szépségeit, mint az egészséges társaiknak.”

A gyerekek gyakran heteket, hónapokat is bent töltenek a klinikán ágyhoz, infúzióhoz kötve. Gabi a kisebbeket a játék erejével tudja rávenni a mozgásra, ezért állandóan új játékokon gondolkozik. Sok ötletét saját kézzel gyártja le, de néha a gyerekek is besegítenek. Most is két nagy zsák van nála, ezekkel jár betegágyról betegágyra. Megmutatja a saját módszeréről szóló Gyere velem tornázni című segítő füzetet, melynek illusztrációját egy olyan kislány készítette, aki sajnos már nem él. “Amikor dolgozom, csak a feladatomra koncentrálok, nem gondolok bele abba, hogy azzal a gyerekkel, akit éppen tornáztatok, valami rossz is történhet.”

Elindulunk a kórtermek felé, amikor összetalálkozunk egy kislánnyal. “Számíthatok rád a moszkvai versenyen?” – kérdi Gabi, mire Krisztina elmosolyodik, és ránéz az anyukájára. Kiderül, hogy már csak az édesapját kell meggyőzni arról, hogy nyugodtan elengedheti. A kórteremben Gabi a tizenkilenc éves Biankával végez láberősítő gyakorlatokat. A lány betegsége 2012 decemberében kezdődött, akkor derült ki, hogy leukémiás. Másodszor csinálja végig a kezelést. A kórtermek közötti üvegablakon át látjuk, hogy telt ház van. Kifelé az ablakon keresztül benézünk az elkülönítő szobákba is, ahol azok fekszenek, akiket a legjobban kell védeni a fertőzésektől. Ezek is mind foglaltak.

Megérkezünk a négyéves Kamillához, akit szeptember óta kezelnek neuroblasztómával. A hatágyas kórteremben most nagynénje van mellette, mert holnapra várják kisöccse születését. Először lelkes, hogy tornázhat, de öltözködés közben elfogy a türelme, mert nincs meg az a kardigánja, amit könnyen fel tud venni a kezében lévő csövek ellenére is. Gabi gyorsan elővarázsolja a mágneses papírhalacskákat és a zsinóros pecabotot – Kamilla megnyugszik, és a következő percben már lelkesen próbálja kifogni a pöttyös, csíkos, színes halakat.

A nemzetközi élvonalban vagyunk

A klinika dolgozóiról elismeréssel beszélnek az alapítványnál, mert – azt mondják – nyitottak és segítőkészek, a lelküket is kiteszik a gyerekekért.  

“A kicsik elég sok időt töltenek a klinikán, egy kemoterápiás kezelés például hat-tíz hónap között van, és akkor is huzamosabb ideig ide vannak kötve, ha az állapotuk megengedi, hogy hazamenjenek – magyarázza dr. Kovács Gábor igazgatóhelyettes. – A tünetmentesség elérése után öt évig vissza kell járni ellenőrzésre, csak akkor mondjuk ki valakiről, hogy gyógyult, ha ez idő alatt nem találunk problémát. Az évek során összenőnek egymással a klinika dolgozói és a családok. Nehéz a munkánk, de vannak esetek, amik erőt adnak: például amikor azt hisszük, hogy valakit el fogunk veszíteni, aztán évek múlva is itt szaladgál a folyosón.” Kovács doktor egykori kezeltjei között olyan is van, aki nyomdokaiba lépve épp hematológus szakorvosnak tanul, és orvos önkéntesként segíti az alapítványt.

A folyosón ismét összetalálkozunk Krisztináékkal, éppen a játszóházból jönnek az ott készített kincsekkel: van gyöngyből fűzött róka, feliratos bögre és sok-sok apró állatfigura. Közben Katának is át kellett mennie az irodába, egy sürgős elintéznivaló miatt – hagyjuk dolgozni. A gyerekek az elsők.