A kórházba vidám zsivajra érkezem, kipirult arcú gyerekek kergetőznek, rajzolnak, labdáznak, felnőttek beszélgetnek, magyaráznak. Bemutatkozom, majd perceken belül engem is elsodor a felhőtlen vidámság. Nem értem, mi történik.
“Ők a Győri Cukik” – mosolyog Szabó Adrienn, a csoportot vezető klinikai szakpszichológus, és elmagyarázza, olyan szülők járnak ebbe a csoportba, akiknek gyermeke 1-es típusú diabéteszes. Havonta egyszer jönnek össze, de egy zártkörű Facebook-csoportban napi szinten tartják a kapcsolatot – és egymásban a lelket. Sokan nem tudják, az 1-es típusú cukorbetegség nem azonos a 2-es típussal. Utóbbi 90%-a életmódbeli problémára vezethető vissza, előbbi azonban harc az életért.
Idő van. Míg a gyerekek egy másik teremben felnőtt felügyelettel játszanak, a szülők egy körben foglalnak helyet, hogy a pszichológus vezetésével újabb és újabb témákról beszélgessenek. Adrienn egy új tagot mutat be. Veronikát, a 11 éves Dávid édesanyját.
Veronika és Dávid
Tavaly november 21-én derült ki, hogy Dávid 1-es típusú cukorbeteg. Éreztem, hogy valami bujkál benne, acetonos volt a lehelete, kiderült, napi 4-5 liter folyadékot iszik, láttam, hogy megnőtt az alvásigénye, aztán pár nap alatt drasztikusan romlott az állapota. Csoda volt, hogy saját lábán be tudott menni a kórházba. 62-es cukorral került az intenzívre
– meséli az anya, és fájdalmas tekintetében hirtelen meglátom, miért fontos, hogy itt vannak. Ahogy fia állapotáról, az árulkodó tünetekről, az utolsó előtti pillanatban érkező diagnózisról mesél, elcsuklik a hangja. Fegyelmezett arcán egy kövér könnycsepp gördül végig. Fájdalmában egy másik édesanya karolja fel szavaival:
“Nem egyszerű az élet ezzel, de mindig van rosszabb, én mindig ezt mondom magamnak! – vág közbe gyorsan. Az ő gyermeke már felnőtt, 19 éves, de eljár a csoportba, hogy megossza a tudását, és optimista vidámságával, reményt adjon a többi szülőnek. – Igenis találkozni és beszélni kell! Nekünk kell erősnek lenni! Fontos az erős családi háttér, hogy a szülő hogyan viseli az egészet, ha ő összeomlik, ha rossz a családban a hangulat, az a gyermek állapotára is kihat.” Mondatait pedig akkora mosollyal húzza alá, hogy az ember tényleg hisz neki.
Ahogy körbenézek, hirtelen megérzem a teremben az erőt, amiről beszél. Erős nőket és férfiakat látok magam körül, akik egymás kezét szorítják, bátorító tekintettel pillantanak egymásra. Végtelen tiszteletet érzek.
Ágota, Árpád, Árpi és Lillus
Soha nem fogom elfelejteni azt a pillanatot, amikor a csecsemőosztályon kijött az orvos és közölte, hogy az én 11 hónapos lányom cukorbeteg – töri meg a csendet az egyik érintett szülő, Árpád. – Sokkolt. De muszáj volt felállni, nincs más választás, már csak a gyerekek miatt is, nekik mi nyújtunk biztonságot.
Nem tűnt fel nekünk, hogy Lillus sokat ivott, sőt örültünk is neki, hogy nincs gond a folyadékbevitellel, aztán 34-es cukorral kötöttünk ki az intenzíven – emlékszik vissza Árpád felesége, Ágota. – A vizsgálatok kimutatták, hogy már 2-3 hónapja fennállt ez az állapot a szervezetében, de a túlzott vízfogyasztáson kívül más jele nem volt.”
Az a szülő, aki ebbe belecsöppen, komoly traumán esik át: rövid időn belül olyan tudásra kell szert tennie, amin gyermeke élete múlhat. A kezdetekre mindannyian szorongva emlékeznek vissza, pár hónap után azonban már magabiztosan mozognak az élelmiszerek között, és ha egy termékről nem derül ki, mit tartalmaz, kérik a tápanyagtáblázatot. Helyzetüket nem könnyíti meg, hogy nagyon sok helyen – pékségben, boltban – nem tudják a termékek pontos összetevőit, hozzávetőleges törzsadatokat tudnak csak mondani, pedig egy 1-es típusú gyermek etetése bonyolult kalkulációt kíván. “Még egy egyszerű péksütemény is óriás fejtörést okoz, mert hiába jó a tészta, ha a töltelék felér egy komplett ebéddel” – mondja Árpád.
Szabó Adrienn klinikai szakpszichológus
“Az egész család életét átírja a cukorbetegség. Főleg az eleje nehéz, amikor az ő étrendjéhez kell igazítani az étkezéseket. Mindenkinek megváltozik az étrendje: időre enni, mennyiséget enni, akkor is, ha nem éhes” – meséli Szilvia. Figyelni kell, ha apa vacsorázik, a gyerek meg ne lássa. Az egyik legnehezebb, amikor ez nem sikerül, és enni kér, de te nem adhatsz neki. Nemcsak azt nem adhatod oda, amit kér, de semmi mást sem.
“Ez embertelenül nehéz. Amikor diabéteszes gyermekeket kérdeztem arról, hogy mi a legnehezebb az egészben, a többség azt mondja, hogy az evés – magyarázza Szabó Adrienn. – Nem ehetik azt, amit szeretnének, nem ehetnek akkor, amikor szeretnének, és akkor is enniük kell, ha nem éhesek. Ezt nehezen élik meg. De az evés, az etetés az anyaságnak, a szülőségnek is szerves része. Szörnyű átélni, hogy milyen az, amikor az ember nem tudja úgy táplálni a gyermekét, ahogy szeretné. Etetném, de nem adhatok neki; kéri, de csak később kaphatja meg. Anyaként nagyon nehéz ezt megélni.”
“Tavaly októberben múlt egy éve, hogy diagnosztizálták a betegséget, de azóta szüntelen aggódás az életünk – meséli Szilvia. – A folyamatos készenlét, hogy mérjük a gyerek vércukorszintjét, hogy megegye a szükséges ételadagot, ami az inzulinhoz kell, hogy erre mennyi idő áll rendelkezésre. Most lesz 8 éves. 7 volt, amikor kiderült.”
“Mi háromszor, négyszer mérünk egy éjszaka alatt, mert Lillus cukra még nem stabil – meséli Ágota. – Mindig az kel, aki még bírja, de akárki legyen is az, a másik biztosan vele ébred. Ezek után nem csoda, ha reggel az első kérdésünk egymáshoz: mértél neki?”
Érezni, mindegyik szülő végtelenül fáradt és kimerült, mert nincs megállás: mérni, főzni, számolni, napokra előre logisztikázni kell. Nincs pihenő, nincs kiszállás. Legördül pár könnycsepp, de nincs idő szomorkodni, Ágota telefonja csörög, idő van: Lillusnak be kell adni az inzulint. Felpattan, és maga mögött hagyva bánatát, elrohan.
Szilvia, Lali és Jarmila
Érzem, a jelenlevő szülők rég beletörődtek abba, hogy ezt a csatát szakadatlanul kell vívniuk, hogy a cukorbetegséggel járó költségeik triplázódtak (60 ezer alatt nem jön ki az élelmiszer egy hónapban), legnagyobb aggodalmukat azonban nem tudják elengedni: nem őrizhetik minden pillanatban a gyermeküket, márpedig az 1-es típusú cukorbetegséggel egy kisgyerek végtelenül kiszolgáltatott.
“Egy kívülálló persze nehezen érti meg, hogy miről szól ez az egész, sokan azt sem tudják, hogy ez egy autoimmun betegség, nem lehet elkapni, abba meg pláne nem látnak bele, hogy mit jelent például az, hogy az ember még akkor is felkel éjszaka fél 3-kor, amikor nem kellene, mert már berögzült: akkor kell cukrot mérni, de azért az nagyon jó lenne, ha legalább a közintézményekben tisztában lennének ezzel a betegséggel” – osztja meg velünk Árpád.
“Az iskolával nekünk nagy szerencsénk van – vág közbe Szilvia férje, Lali –, egy olyan osztályfőnököt fogtunk ki, aki segít. Beadja az inzulint, így nekünk csak reggel és este kell. Magának még nem meri. Fél tőle. A tanár néni tudja, hogy csörögni fog a telefonja, jelzi, ha itt az idő. A legtöbb közintézményben félnek ettől, az iskolák többségében viszont nem megoldható, hogy a szülő bemenjen napközben. Nagyon rossz ez így, mert minél kisebb a gyerek, annál több segítségre lenne szüksége. Fontos lenne, hogy érezzék, ha a szülő nincs ott, akkor is egy biztonságos rendszer veszi őket körbe. Egy 4-5 éves gyerek még nem tudja eldönteni, hogy ehet-e még egy falatot ebből vagy abból, de arról sem lehet fogalma, hogy nem mehet ki az udvarra, mert 15-ös a cukra.”
Ahogy az élet oly sok területén, a cukorbetegség kapcsán is kiderül, a gyerekek mennyire másképp állnak az egészhez. Egészen elképesztő, hogy ezek az apró emberek mennyire éretten gondolkodnak, mennyire felfogják, hogy miről is szól ez az egész. Tudják, hol a határ – és tudják, soha nem jön el az a pillanat, amikor egy egész zacskó cukrot felelőtlenül elmajszolhatnak.