Az e-NABLE mozgalom az Egyesült Államokban indult, szinte a véletlennek köszönhetően: Ivan és Jen Owen egy steampunk-eseményre készültek, amelyre látványos és összetett jelmezt fabrikáltak maguknak. Ennek része volt egy működtethető “robotkéz”, kampós újjakkal. Az esemény után Ivan rövid YouTube-videón mutatta meg a világnak a jelmezt. Nem sokkal ezután levelet kaptak egy Richard nevű dél-afrikai asztalostól, aki egy munkabalesetben elvesztette az ujjait. Az iránt érdeklődött, hogy Owenék nem tudnának-e neki is készíteni egy protézist, ami tartós és hatékonyan használható. A kontinenseken átívelő munka megkezdődött, Skype-on és emailben zajlottak az egyeztetések, ráadásul eközben felkereste Owenéket egy dél-afrikai anyuka is, aki hasonló megoldást keresett ujjak nélkül született kisfiának, Liamnek, ermészetesen gyerekméretben.
Ivan Owen beleásta magát a protézisek világába, és így bukkant rá egy 1845-ből való különlegességre, amelyet egy dr. Robert Norman nevű fogorvos készített egy John Coles nevű katonának, aki robbanás miatt veszítette el a kézfejét. A bálnacsontból, kábelekből és csigákból álló eszköz annyira jól működött, hogy Coles harminc éven át használta új kezét. Norman terve annyira jónak bizonyult, hogy Owen ez alapján készítette el az első 3D-nyomtatott műkezet Liamnek, amely lehetővé teszi, hogy a használója akár egy pénzérmét is fel tudjon venni a földről.
Giving The World A “Helping Hand” from Jen Martin Studios on Vimeo.
A protézist Owenék nem védették le, mivel nem akartak nyerészkedni a dolgon, ehelyett közkinccsé tették, hogy bárki letölthesse és kinyomtathassa, akinek szüksége van rá. 2013-ban a Rochester Institute of Technology egy oktatója, Jon Schull bukkant rá egy videóra, amelyen a kis Liam látható, ahogy ügyesen használja a protézist. A videó alatt pedig ott sorjáztak a támogató hozzászólások, olyanoktól, akik saját 3D-nyomtatóikat ajánlották fel a protézisek elkészítésére.
“Schull ezután létrehozott egy Google Plus csoportot, hogy a nyomtatókat felajánlók és a protézist igénylők megtalálják egymást – mondta Sztojanov Krisztián, az e-NABLE Magyarország egyik önkéntese. – Ő nevezte először e-NABLE-nek ezt az egész csoportosulást, aminek csináltak egy weboldalt, havonta konferenciabeszélgetéseket tartottak online, aztán már találkozókat is szerveztek, és Schull így vált szépen lassan az egész mozgalom arcává.”
Az e-NABLE érdekes szerveződés, ugyanis hivatalos háttérintézménye nincs: nincs alapítvány, nincs civil szervezet, csupán a témában érintettek, illetve az az iránt érdeklődők szívügyeként működik az egész.
“A magyar csoportot, vagy amerikai szakzsargonnal chaptert Joe Cross alapította, akkor még e-NABLE Hungary néven, de ma már e-NABLE Magyarországként működünk – mondta Krisztián. –De ez valójában csak egy jó brand, amit használunk, emellett támogatást nem kapunk külföldről. Az e-NABLE filozófiája eleve az, hogy mindenki a saját lehetőségein belül segítse az érintetteket, ami annyit jelent, hogy van, aki felajánl egy 3D-nyomtatót, van, aki az alapanyag beszerzésében segít, van, aki a modellek legyártásával foglalkozik. Egy-egy kezet most körülbelül 1500 forintból tudunk kihozni, persze a munkaórákat nem számolva, de azt senki sem úgy számolja, mivel ez a projekt a gyerekeknek segít.”
Bár hivatalos szervezet nincsen, Krisztián nemrég megkezdte az egyesületté válás jogi folyamatát, pusztán praktikus okokból: nem szeretnék, hogy az amúgy a nyílt forráskódú szoftverek elvén megosztott tudást valaki egyszer csak elhappolja azzal, hogy azt mondja, valójában ő áll a magyarországi e-NABLE mögött, emellett a támogatásban is sokat segít a szervezettebb forma.
“Mindig jönnek cégek, vállalatok, vagy akár magánszemélyek is, hogy támogatnának minket, mi viszont elvi, erkölcsi okokból nem fogadunk el pénzt, mert nem szeretnénk senki céltáblájává válni – tette hozzá Krisztián. – Azt kérjük, hogy alapanyagnak használt műanyag-filamenttel támogassanak, vagy biztosítsanak helyet, ahol össze tudunk gyűlni, adjanak belépőket szakmai kiállításokra, konferenciákra, vagy például a toborzásban segítő dolgokat, például pólókat készítsenek az e-NABLE számára.”
Most két fő támogatójuk van, a Herz Hungária, illetve a Craft Unique nevű cégek, előbbi a már említett műanyag-alapanyaggal, utóbbi egy 3D-nyomtatóval járul hozzá az új protézisek legyártásához. De fontos szerep jut a Nagykovácsiban működő Makerspace.hu közösségi alkotóműhelynek is.
Az e-NABLE Magyarországnak nincsenek hivatalos statisztikái arról, hogy hány gyereknek lehet szüksége ilyen eszközre Magyarországon, ezért csak becsülni tudják, hogy a 4-5 éves kortól 16-17 éves korig tartó csoportban ezres nagyságrendben lehetnek az érintettek.
“A TB egyetlenegy protézist támogat egy ember életében és annyi” – mondta Dobi Dóra, aki a Moholy-Nagy Művészeti Egyetemen óraadó, amikor nem az e-NABLE önkénteseként dolgozik, diplomamunkáját pedig éppen a protézisek tervezéséből írta. “Ezt a legtöbben értelemszerűen akkor igénylik, amikor már felnőttek, és nem nőnek tovább. Egy gyereknél azonban akár évente cserélni kell a kezet, erre jó megoldás lehet a tőlünk is ingyenesen elérhető, egyébként növényi alapú műanyagból készülő protézis.”
“Többféle modell is készül, van olyan, úgynevezett utility-kezünk, amin különféle sínekre különböző modulokat lehet felhúzni – magyarázta Krisztián. – Van olyan, amivel meg lehet fogni egy üdítős dobozt, de van például olyan félkör alakú is, amivel kártyázás közben lehet tartani a lapokat, így ezek a gyerekek is tudnak játszani a többiekkel.”
“De van például LEGO-alapú kéz is, amire a gyerekek azt építenek, amit akarnak” – mondta Dóri.
Az e-NABLE Magyarország működésében az is érdekes sajátosság, hogy nincsenek hivatalos csatornáik, amelyen keresztül megtalálják a végtaghiányos gyerekeket. Általában úgy akadnak a szervezetre, ha látják a Facebook-oldalukat, vagy valahol meghallgatják egy előadásukat. A kapcsolatfelvétel után fotókat szoktak kérni a gyerekek kezéről, mivel a fenti fotókon is látható kéz olyanok számára jelenthet segítséget, akiknek a csuklója mozgatható. Igaz, több olyan protézis is készült már az e-NABLE Magyarország segítségével, ami más jellegű végtaghiány esetén is használható.
“Előfordul, hogy olyasvalaki keres meg minket, aki nem feltétlenül tud Budapestre utazni – mondta Krisztián. – Ilyenkor azt kérjük, hogy egy mérőszalag, vagy milliméterpapír mellett fotózzák le a gyerek mindkét kezét, mert ez alapján tudjuk megtervezni a megfelelő méretű kezet. Ráadásul a TB inkább az életmentő protéziseket részesíti előnyben, és még akár azokra is hónapokig kell várni.”
A legjobb rész ezután jön, amikor megkérdezik, milyen kezet szeretne a gyerek, milyen legyen a színe, de akár azt is, hogy milyen legyen a témája.
“A fiúk általában szuperhősös tematikájút szoktak kérni, a lányokéra inkább süni, maci, ilyesmi kerül, de volt egy lány, aki azt kérte, hogy az ő keze legyen fekete és türkiz színű, ami elég menő lett – részletezi Krisztián. – A nyomtatás után felpróbálják, ezután általában kell egy picit módosítani rajta, mert elsőre nem mindig sikerül. Ez a folyamat vége, utánkövetésre egyelőre még nincs kapacitásunk.”
Nem műkéz, testképjavító eszköz
Dóri és Krisztián rámutatott, hogy nem egyszerű protézisekről van szó. Ahogy Dóri mondja: “ez nem fogja megjavítani a gyerek kezét, ráadásul ők az eddigi életüket ugye úgy élték le, hogy nincs meg mindkét kezük, de nagyon ügyesek így is, szinte bármit megoldanak vele. Viszont, a protézis segít, hogy jobban elfogadják magukat: a gyerekek elég gonoszak tudnak lenni egymással, viszont ha egy ilyen ‘robotkézzel’ bemegy egy gyerek az óvodába, egyből ő lesz a legmenőbb, és mindenki ilyen kezet akar.”
“Nagyon fontos, hogy a gyerekek érezzék, hogy nincs velük semmi baj, akkor sem, ha nincs kezük – tette hozzá Dóri. – Ebben az egészben pedig az a zseniális, hogy pont az ellenkezőjére fordítja ezt a dolgot, és az ép gyerekek is nagyon szeretnek játszani ezekkel. Ráadásul, szintén nagyon jó dolog, hogy a gyerekek is részt vehetnek a tervezési folyamatban, így sokkal könnyebben fogadják el a műkezet a testük részeként. Persze ehhez olyan szülők is kellenek, akik elég nyitottak ehhez. Például volt egy olyan kislány, aki elkezdett ötletelni, hogy miket szeretne a kezére, az anyja pedig rászólt, hogy ne beszéljen hülyeségeket. Én meg csak fogtam a fejemet, hogy nehogy leállítsa, hát pont ez a lényege az egésznek! De szoktunk rendszeres e-NABLE-találkozókat is szervezni, nagyon szeretem látni, hogy eljönnek a gyerekek, akik kicsit félnek, amikor megérkeznek, aztán nagyon hamar összebarátkoznak. Az is nagyon fontos, hogy közülük sokan ilyenkor látnak először más olyan gyereket, akinek műkeze van, és ez egy nagyon erős felismerés, hogy nincsenek egyedül.”
3D-nyomtatás és a “makerség”
A 3D-nyomtatók 1-2 éve érkeztek el a fogyasztókhoz, és ma már egy számítógép áráért bárki vehet akár komolyabb eszközt is otthonra. Ennek ellenére a 3D-nyomtatási őrület mintha kissé csitult volna az utóbbi időben.
“Önmagában a 3D-nyomtatás nem elég, egy eszköz csupán, a lényeg az, hogy mire használják az emberek – mondta Dóri. – Viszont kell hozzá a megfelelő tudás, ami még csak mostanában alakul ki. Ha már minden gyerek számára alapvető lesz a 3D-tervezés és nyomtatás, akkor számíthatunk komolyabb fellendülésre.”
“Sokan vesznek 3D-nyomtatót, de előbb-utóbb ráunnak, mert az olcsóbb változatok még elég kezdetlegesek – tette hozzá Krisztián. – Én amúgy sok mindenre használom a ház körül, például eltört a gyümölcscentrifugánk belsejében egy műanyag alkatrész, csináltam egy újat. Vagy apukám vett egy új permetezőt, de a réginek a szórófeje nem ment rá, ezért csináltam neki egy átalakítót. Igaz, hogy nekem mérnöki végzettségem van.”
“Igen, ez egy fontos szempont, hogy egyelőre komoly műszaki tudás kell hozzá, ha ez közelebb kerül az emberekhez, akkor többen fogják majd praktikus dolgokra használni – mondta Dóri. – Például, ha a lépcsőházadban lakik egy kisgyerek, akinek nincs karja, csinálhatsz neki egy ilyet. Jó lenne, ha picit többet átvennénk ebből az amerikai szemléletből, ahol egy végzős egyetemistánál már-már ciki, ha sosem volt sehol önkéntes. Ehhez tényleg csak az odaadás kell, mert sok pluszmunkával és extra energiabefektetéssel jár, de nagyon szeretem csinálni, mert nagyon feltölt, ugyanakkor nagyon fontos a társadalmi üzenete is, amit mindenféle mássággal párhuzamba lehet állítani. Nyilván ez egy látványosabb dolog, de nagyon jó szemléletformáló ereje van, ha azt mondhatjuk valakinek, hogy ne sajnálkozzon, ha meglát egy félkarú vagy műkezes gyereket, hanem örüljön annak, hogy az adott kisgyerek mennyire tudja élvezni a játékot a többiekkel.”